איך אוטיסטים רואים את העולם?

אוטיזם אינה מחלה אלא דרך נוספת להיות אנושי. שיחה עם החוקר והסופר סטיב סילברמן עוזרת לנו להבין את האופן המקורי שבו אוטיסטים מסתכלים על העולם

אחד הספרים שאני ממתין לפרסומם בקוצר רוח הוא NeuroTribes: A smarter way of thinking about people who think differently של סטיב סילברמן. סטיב כותב כבר זמן רב למגזין "וויירד" ומנהל את הבלוג NeuroTribes בענייני מדע, מוח ותרבות באתר של כתב העת Public Library of Science. לסטיב יכולת התבוננות באחרים ברגישות רבה (אגב, הוא גם סופר מוכשר ובחור נחמד בצורה חריגה). סטיב לא מתעניין בתיאור גרידא של מצב רפואי - הוא רוצה להבין איך הנבדקים שלו רואים את העולם. הוא מתעמק בהנאותיהם, תשוקותיהם ומאבקיהם.

בחודש שעבר כתבתי ב"וול סטריט ג'ורנל" על מחקר חדש הבוחן את יתרונות עיבוד המידע של אוטיסטים: נראה שהם מבחינים ביותר דברים, לפחות במישור החזותי. לאור ספרו של סטיב והמורכבות המובנית של הנושא, השתוקקתי לשאול אותו כמה שאלות. הוא היה נחמד מספיק לשלוח לי כמה תשובות.

מה צריך הציבור לחשוב על אוטיזם? האם זו מחלה או מוגבלות? האם אנחנו צריכים לחפש מרפא?

איור: עדי עמנואל

סילברמן: "אוטיזם הוא דרך אחת להיות אנושי. הדרך המהירה ביותר לרפא את עצמך מהנחות רדודות וסטריאוטיפים היא לשוחח עם מבוגרים אוטיסטים, שלעתים קרובות נדחקים לשוליים וזוכים להתעלמות בשיח הלאומי. בתחקיר לספר שלי, ביליתי זמן רב עם מבוגרים הנמצאים על הקשת האוטיסטית ועם בני משפחותיהם. כשמשוחחים עם גבר או אשה מלאי רגש, שנונים ומורכבים - בדיבור, אימייל או בעזרת תוכנה המתרגמת טקסט לדיבור - הדיונים האינסופיים של התקופה על אוטיזם והגורמים לו נמוגים ברקע. בחזית נמצא אדם שלם המתמודד עם נושאים מסוימים ברמה היומיומית, מרביתם מחמירים בשל המחסור המזעזע ממש במשאבים חברתיים המוקדשים לסיוע למבוגרים אוטיסטים לחיות חיים עצמאיים, בטוחים ומאושרים יותר.

עשו לנו לייק וקבלו את מיטב כתבות סוף השבוע ישירות אליכם

"אוטיסטים מתוארים בדרך כלל כחסרי אמפתיה וחוש הומור, כסובלים מחוסרים רגשיים, או ככאלה המתייחסים בכפייתיות לתחומי העניין שלהם ולפיכך משעמם לשהות בחברתם. אבל יש הבדל של שמים וארץ בין התיאור הזה לבין האמת. אחד מהסודות הגדולים של החיים על הקשת הוא עד כמה יכולים מבוגרים אוטיסטים להיות שנונים ומשעשעים. האנס אספרגר, אחד משני החוקרים שגילו בנפרד את האוטיזם בשנות ה-40, ציין עד כמה אוטיסטים אוהבים חידודי לשון. דמיינו את ספוק מרים גבה וולקנית ב'מסע בין כוכבים' לנוכח התנהגות 'חסרת היגיון ביותר' של מקוי, ותקבלו את הדימוי החזותי המושלם לאופן שבו ההבלים של החברה הנוירוטיפיקלית (ה"רגילה" מבחינה נוירולוגית) נתפסים בעיני מבוגרים אוטיסטים רבים.

"למרות זאת, אוטיסטים מתמודדים עם כמה אתגרים שנראים כחלק מובנה ממצבם. הם מתקשים עם דברים כמו לוחות זמנים, קביעת סדרי עדיפויות ועשיית כמה מטלות במקביל, והם לא מתפקדים בסביבות חברתיות רועשות. הם זקוקים להרבה זמן לבד, כמו גם זמן בחברת אוטיסטים אחרים. אחד מהשבועות היפים ורבי המשמעות ביותר שביליתי היה באירוע שנתי שנקרא Autreat, בו כמה עשרות אנשים על הקשת מבלים יחדיו ב'חלל אוטיסטי'. התוכנית כוללת הרצאות ופעילויות קבוצתיות, אבל בסביבה רגועה ובלי לחץ. באמת, מדובר בתרבות בפני עצמה, עם מסורות משלה. לדוגמה, במקום למחוא כפיים אחרי הרצאה, החבר'ה ב"אוטריט" מרימים ידיהם באוויר ומנופפים בהן. זוהי דרך נפלאה להביע הערכה בלי ליצור פרץ של רעש, אשר גם מפריכה סטיגמות, שעליהן הם נענשו ובגללן סבלו מבריונות כילדים. השיבה לעולם הנוירוטיפיקלי אחרי כמה ימים באוטריט דומה לנחיתה בטיימס סקוור אחרי כמה חודשים ביפן. ההתנהגות ה'נורמלית' נראית לפתע כה רועשת, בוטה, רברבנית ומלאה בגינוני ראווה חברתיים ריקים.

"כמובן, ישנם אוטיסטים שאינם יכולים לדבר כלל, או הסובלים מבעיות של התנהגויות המובילות לפציעה עצמית. מובן מדוע הדבר גורם למצוקה רבה להורים. אבל פגשתי מבוגרים אוטיסטים רבים שבצעירותם קיבלו יחס של מי שאינו יודע לדבר או סובל מנכות אינטלקטואלית בסיסית, ובסופו של דבר הפכו להיות אנשים מילוליים, משעשעים ויצירתיים, בהינתן התמיכה והטכנולוגיה המסייעת מהסוגים הנכונים. לא תמיד זה קורה. אבל אי אפשר לדעת מהן מגבלות החיים לפני שחיים אותם.

"לכן אני חושב שהרבה יותר מועיל ומדויק להתייחס לאוטיזם כמוגבלות. החברה מבינה שאנשים עם מוגבלויות ראויים לכבוד, תמיכה ותנאים מתאימים. גם אוטיסטים ראויים לכך. אולם ארגוני גיוס התרומות בנושא האוטיזם משקיעים מיליוני דולרים בשנה במחקר גנטי, ורק שיעור זעום על מחקר של דברים שיכולים לשפר עד מאוד את איכות החיים של אוטיסטים ובני משפחותיהם, כמו פיתוח יישומים טכנולוגיים לפלטפורמות בנות השגה כמו אייפד.

"לאנשים נוירוטיפיקלים ישנם סטריאוטיפים של אוטיסטים ככפייתיים וחוזרים על עצמם, אבל החברה הנוירוטיפיקלית היא זו הכפייתית והחוזרת על עצמה בדיבור על הגורמים והמרפא לאוטיזם. השקענו עשר שנים של מחקר יקר במרדף אחר הגנים של האוטיזם, רק כדי לגלות כי הגנטיקה של האוטיזם מורכבת הרבה יותר משחשבנו. אנחנו משקיעים כל כך הרבה כסף בניסיון לגרום לאוטיסטים להיעלם, במקום לסייע למיליוני אוטיסטים שכבר נמצאים פה לחיות חיים מאושרים, בטוחים ומועילים יותר. זהו בזבוז משווע של משאב אנושי.

מה לדעתך אנחנו יכולים ללמוד מהמחקר החדש (לחצו להרחבה) בנוגע לתסמונת סוואנט - אוטיסטים בעלי כישורים שכליים יוצאי דופן בתחומים מסוימים?

"סוואנטים כמו ריימונד באביט - הדמות אותה גילם דסטין הופמן ב'איש הגשם' - הם אופן אחד שבו החברה החלה להתעניין במה שנחשב בעבר להפרעה נדירה ביותר, אפילו לא מוכרת. זה טבעי. כישורים כאלה יכולים להיות מרשימים ביותר, אפילו מדהימים. אני זוכר שנפגשתי עם מוזיקאי ג'ז צעיר ונפלא בשם מאט סוואג' כשהוא היה בן 11. הדבר הראשון שהוא אמר לי, בסגנון אוטיסטי טיפוסי, היה 'מתי נולדת?' עניתי: '23 בדצמבר, 1957', והוא השיב: 'הו, ילד יום שני, נאה פנים" (ציטוט משיר ילדים עתיק). מאט ידע שנולדתי ביום שני. הסמכות העליונה בנושא תסמונת סוואנט, דרולד טרפרט, סיפר לי שמאט הוא 'נדיר שבנדירים'.

"אבל מה הוא עושה עכשיו, תשע שנים מאוחר יותר? הוא עושה מה שכל מוזיקאי ג'ז צעיר ומסור צריך לעשות: הוא מופיע עם הטריו שלו ולומד בבית ספר למוזיקה. העובדה שהוא אובחן בילדותו כלוקה ב-NOS-PDD (הפרעה התפתחותית נרחבת לא משויכת - הפרעה על הקשת האוטיסטית שהמאובחנים בה מפגינים מאפיינים מסוימים של אוטיזם ולכן מוגדרים לעתים כבעלי "קווים אוטיסטיים") נראית פחות חשובה עתה מהעובדה שהוא מפתח את היצירתיות שלו ומשחיז את הכישורים שלו, הכוללים את המתת המיוחדת של המוח הבלתי רגיל שלו.

"החלק הפרובוקטיבי ביותר במחקר החדש של נילי לביא הוא שהוא מראה כי מתת אחת כזו - היכולת לקלוט כמויות גדולות של מידע חזותי בכל רגע נתון - אינה מוגבלת לסוואנטים, אלא מאפיינת את הדרכים הטיפוסיות בהן מוחות אוטיסטיים מעבדים מידע. המחקר מצביע על כך שאנו מביטים באוטיסטים הסוואנטים בצורה לא נכונה - במקום להיות מקרים 'נדירים שבנדירים', הם מייצגים יכולת קוגניטיבית אוטיסטית שיכולה להיות נעלה על זו של הנוירוטיפיקלים מבחינות מסוימות. הגיע הזמן לדבר פחות על מגרעות אוטיסטיות וסוואנטים יוצאי דופן, ויותר על המעלות של סגנונות קוגניטיביים לא טיפוסיים כמו אוטיזם.

"שאלתי את אחת החוקרות שעבדו על המחקר הזה, אנה רמינגטון, על השלכותיו. היא אמרה לי: 'המידע הנוסף בראשם של אנשים הלוקים בסוואנט יכול להיות הסחת דעת, אבל במקרים רבים, המשמעות שלו היא שהאוטיסטים יכולים לתפקד ברמה גבוהה יותר ממבוגרים רגילים. ניתן להשתמש בידע זה ליצירת תוכניות לימוד העושות שימוש בכישורים מיוחדים אלה, וגם להדגיש את העובדה שבתחומים כמו ניתוח מידע וטכנולוגיית מידע ישנם יחידים על הקשת האוטיסטית שיכולים לתרום תרומות משמעותיות. אנו מקווים כי הבנה של יכולת מוגברת זו בעיבוד מידע תאפשר לאנשים במצבם להפיק תועלת ממעלותיהם הייחודיות'".

כיצד המחקר שערכת לספרך הבא שינה את האופן שבו אתה מתייחס לאוטיזם?

"כשהתחלתי לחשוב על כתיבת ספר אחרי The Geek Syndrome לפני עשור, התעניינתי בעיקר במדע של הגורמים והתרופות, כמו כל נוירוטיפיקלי טיפוסי. כעת אני מתעניין הרבה יותר בהתמודדות עם הבעיות החברתיות שבפניהן ניצבים אוטיסטים ובני משפחותיהם. אם נמשיך להתייחס לאוטיזם כמחלה לה אנו מחפשים מרפא, במקום מוגבלות המחייבת תמיכה, שירותים, התאמות ומחקר יצירתי בחינוך וטכנולוגיה מסייעת, נמשיך להיות חברה בהכחשה. הדוח החדש של ה-CDC (הסוכנות האמריקאית הפדרלית העוסקת בחקר מחלות), הקובע כי אחד מ-88 ילדים הוא אוטיסט, צריך להיות נורת אזהרה שמתריעה על כך שאנחנו מציעים כיום מעט מאוד משאבים לאנשים האלה לכשיתבגרו. במקום לשאול 'איך נוכל לרפא אוטיזם?' עלינו לשאול 'איך נוכל להבטיח שמיליוני אוטיסטים יחיו חיים מאושרים ובריאים?'"*

תרגום: אסף רונאל; מתוך הבלוג Frontal Cortex

אנשי הגשם
מחקר חדש מגלה קצת יותר על תעלומת האוטיזם

במחקר שערכה פרופ' נילי לביא ביוניברסיטי קולג' שבלונדון, נבדקו כמה עשרות אנשים בוגרים, חלקם לוקים באוטיזם. מושאי המחקר התבקשו לעקוב אחרי אותיות שהבזיקו לשנייה על מסך מחשב. כל עוד רק אותיות ספורות צצו על המסך, כל הנבדקים עקבו אחריהן בלא קושי. כשגבר הקצב וכמות גדולה של אותיות הופיעה, הנוירוטיפיקלים התקשו לעקוב אך האוטיסטים לא איבדו את הספירה.

החוקרים גילו כי האוטיזם מעניק ללוקים בו יתרון בעיבוד מידע רב בזמן מועט. בניגוד לתפיסה המקובלת, יכולת הריכוז של האוטיסטים התגלתה כעמידה בפני הפרעות והסחות דעת כגון רעשים חיצוניים.

החוקרים סבורים כי היכולות הקוגנטיביות הייחודיות שחולקים האוטיסטים, הן המקור לתופעה כמו "תסמונת סוואנט" - אוטיסטים שמסוגלים לחשב חישובים מתמטיים מסובכים או לצייר ציורים מורכבים בגיל צעיר.



תגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות
  1. 5