סקר של האגודה לזכויות החולה, המסייעת בהתנדבות למטופלים במיצוי זכויות רפואיות, מציג תמונת מצב עגומה על המידע הרפואי המסופק בישראל לחולי סרטן. לפי הסקר, שנערך בחודש שעבר (נובמבר), חולים רבים אינם זוכים לקבל את מלוא המידע על הטיפולים השונים העשויים לסייע למחלתם.

בסקר שבחן את קבלת המידע בקרב 98 חולי סרטן, ציינו כשליש מהחולים כי קיבלו מידע חלקי מהרופא על אודות מחלתם: 34.7% העידו שקיבלו מהרופא מידע שאינו מספק על המחלה. בתשובה לשאלה אחרת, 21.4% העידו שקיבלו מידע שלא היה ברור להם. 71.4% מהמטופלים לא קיבלו מידע על טיפולים ותרופות שאינם כלולים בסל התרופות. זאת בניגוד לחוק זכויות החולה משנת 1996, המחייב רופאים לספק את מלוא המידע על הטיפולים החלופיים למטופל, לרבות טיפולים שאינם כלולים בסל או בהסדרים הניתנים בקופות החולים וכן טיפולים שאינם מוצעים בבית החולים שבו מטופל החולה אלא ניתנים בבית חולים אחר.

סעיף 31ב' לחוק קובע כי מטפל יידרש למסור למטופל, לצורך קבלת הסכמה מדעת לטיפול, מידע נרחב לגבי מהות הטיפול המוצע, לרבות סיכויים וסיכונים של הטיפולים הרפואיים החלופיים או של העדר טיפול רפואי. כן נקבע בחוק כי המטפל יאפשר למטופל "מידה מרבית של הבנת המידע לשם קבלת החלטה בדרך של בחירה מרצון ואי תלות".

עשו לנו לייק וקבלו את מיטב החדשות ישירות לפייסבוק

במחלקה לבקרת איכות במשרד הבריאות בוצעה לפני כשלוש שנים בקרה באשר ליישום הוראות חוק זכויות החולה, אולם מאחר ובקרות המשרד מתמקדות בתיעוד התיקים הרפואיים, ואין ביכולתן לתעד מפגשים רפואיים, הבקרה כללה בדיקת תיקים בלבד.

ביחס לחולי סרטן הערמונית, מרביתם דיווחו כי עברו ניתוח להוצאת הגידול (77.3%), כפי שהומלץ על ידי הרופא, אולם רק מחצית מהחולים דיווחו כי קיבלו את כלל האפשרויות לביצוע הניתוח, כפי שמוצעות בבתי חולים שונים בארץ.

נמצא כי 38.6% מהמטופלים לא שמעו על האפשרות לבצע את הניתוח על ידי רובוט באמצעות חתך זעיר בלבד, וזאת למרות הכנסתם של רובוטים משוכללים לביצוע הניתוח לכמה בתי חולים גדולים במדינה.

ככלל, למרבית החולים לא הוצעו טיפולים שאינם נכללים בסל הבריאות (72.7%). באשר לחולי סרטן המעי הגס, קרוב לשליש מהנבדקים דיווחו כי הוצגה בפניהם אפשרות טיפולית אחת בלבד (31.5%). רק 13% מהמטופלים שנשאלו קיבלו מידע על אודות בדיקת KARS, בדיקה גנטית המזהה מוטציה המאפשרת טיפול תרופתי בעל תוצאות יעילות. הטיפול אינו כלול בסל הבריאות ועלותו אלפי שקלים בחודש לחולה, אולם הוא מוביל לריפוי מלא בקרב 34% מהחולים בסרטן המעי הגס עם גרורות לכבד. מרבית הנבדקים חולי סרטן המעי הגס (75.9%) לא עודכנו על אודות אפשרויות טיפוליות שאינן כלולות בסל הבריאות.

לדברי שמוליק בן יעקב, חבר הנהלה באגודה לזכויות החולה, "מידע הוא אחד הפרמטרים המשמעותיים ביותר המאפשרים לחולה להתמודד בהצלחה עם מחלתו. על הרופא מוטלת האחריות להציע לחולה ובני משפחתו את מלוא המידע, ללא סינון, כדי לאפשר לו להיות שותף להחלטות ולדרך הטיפול. יש לא מעט מצבים שבהם מידע מלא מצליח לשפר ואף להציל את חיי החולה".

באגודה מבהירים כי הרופא אינו הגורם היחיד המשפיע על העברת מידע סלקטיבית למטופלים על החלופות הטיפוליות ומונים גורמים העשויים להשפיע על העברת מידע חלקי, לרבות עומס עבודה המוטל על הרופאים, שיקולים מצד קופת החולים או בית החולים המעסיקים את הרופא או רצונם של הרופאים שלא לעדכן על טיפולים יקרים שאינם כלולים בסל כדי שלא להכביד על המטופל כלכלית.

באגודה לזכויות החולה מבהירים כי להכרח במתן מידע מקיף חשיבות בייחוד ביחס למחלת הסרטן, הדורשת מגע תדיר עם מוסדות רפואיים, שהטיפול בה כולל לרוב גישות שונות. לפי האגודה, "בארה"ב כבר נמצא במחקרים כי חולי סרטן שהולכים לאונקולוג מקבלים בעיקר מידע על הקרנות וכימותרפיה, ואם הלכו לכירורג יקבלו בעיקר מידע על ניתוחים. הרופאים צריכים להסדיר ביניהם מתן מידע מלא על כל החלופות, ללא קשר לתחום מומחיותם". באגודה קוראים לחולים להתייעץ עם כמה רופאים ולדרוש באופן יזום מידע מהרופא כדי להרחיב את המידע על מחלתם.

הבעיות בקבלת מידע רפואי על חלופות טיפוליות מוכרות לחולים רבים. לדברי לני הירש, בן 71 מהיישוב קציר, שאובחן לפני 16 שנים בסרטן הערמונית ומאז עבר סדרות טיפולים, "מדובר בבעיה שקיימת מהשורש. כבר בראשית שרשרת האבחון, כשרופא משפחה מאבחן סיכון לבעיה בערמונית בבדיקות סקר ומפנה לאורולוג המבצע ביופסיה, אורולוג הוא מנתח, ולכן אם התגלה ממצא של סרטן, הוא לרוב ימליץ למטופל להוציא את הגידול בניתוח פתוח". רק אורולוגים מעטים, לדבריו, נוטים להמליץ בשלב זה למטופל לפנות גם לאונקולוג כדי להתעדכן על חלופות טיפוליות תרופתיות.

הירש מרכז לאחרונה סדנאות לתמיכה בחולים במסגרת עמותה שהקים בשם "חיים עם סרטן הערמונית".