איידס - מחלה ללא פנים

בחודש ספטמבר הכנתי כתבה על זוגות מעורבים, של נשאי איידס עם אנשים בריאים ("בסך הכל וירוס", "הארץ" 2.9.11). היה זה מסע אופטימי, שהמחיש עד כמה השתפרו חייהם של נשאי נגיף הכשל החיסוני, HIV, הגורם למחלת האיידס.

כיום איידס מוגדר כמחלה כרונית. תוחלת החיים שצפויה לנשא המטופל ב"קוקטייל" (טיפול תרופתי משולב), כמעט זהה לזו של יתר האוכלוסייה. בשנים האחרונות רבים מהם יוצאים מ"גטו הנשאות" ורוקמים קשרים עם בני זוג שאינם נשאים. חלקם אף מתחתנים, וכולם - גברים ונשים - יכולים להביא ילדים בריאים לעולם.

רבים מאלה שהתראיינו לכתבה הם צעירים, מרשימים, בעלי קריירות, בעלי משפחות. הם דיברו בפתיחות, אך סירבו ששמם ותמונתם יופיעו בעיתון. הפחד הגדול ביותר היה ונותר: חשיפת זהותם.

על פי ההערכות, חיים כיום בישראל כ-6,000 נשאים, מתוכם 2,400 נשים ו-200 ילדים. בעוד שחולי סרטן יכולים לשתף את הסביבה בסבלם ולזכות באמפתיה ובתמיכה, מחלת האיידס בישראל נעדרת "פנים". הבורות והדעות הקדומות הרווחות בחברה גורמות לרבים מהם לא לספר על כך לאיש.

ב-1995 נחשף לראשונה פטריק לוי בתקשורת וסיפר על נשאותו. אחריו יצאו מארון הנשאות רמי הסמן, יו"ר הוועד למלחמה באיידס, וד"ר גדעון הירש, אקטיוויסט שהיה מנכ"ל הוועד למלחמה באיידס. בנובמבר האחרון עשה כמותם גם הכוריאוגרף והרקדן סהר עזימי, ובמופע חדש שהעלה, Cell in a Human Scale, עומדת המחלה במרכז היצירה.

ביום האיידס הבינלאומי התראיין פעיל הוועד למלחמה באיידס, אלון מדר, ובאחרונה יצא "הוועד למלחמה באיידס" בקמפיין "שוברים את הסטיגמה", שבו נחשפים שני נשאים נוספים: ברק גאון ורמי גרשוני. אם בעבר נשאים שבחרו להיחשף בתקשורת עשו זאת במטרה להיאבק על תוחלת חייהם (בדרישה לכלול את הטיפול ב-HIV בסל התרופות), היום הם נאבקים על איכות חייהם - הזכות לחיות באופן שוויוני בחברה.

בישראל 2012 נשאי HIV עדיין סובלים מהפרה ממוסדת של זכויות יסוד רבות. חברות הביטוח מסרבות לבטח נשאים במסלולים מסוימים כמו ביטוח מנהלים, ביטוח סיעוד, ביטוח אובדן כושר עבודה וביטוח חיים. מאחר שביטוח חיים בארץ הוא תנאי מקדים שהציבו הבנקים לאישור הלוואה לרכישת דירה, נשאי HIV אינם זכאים למשכנתה. האפליה קיימת גם בנגישות לטיפול רפואי, כמו קביעת תור לרופא שיניים.

מרבית הילדים הנשאים אינם יודעים שהם נושאים את הנגיף. הסטיגמה הקשורה למחלה, החשש מהתיוג החברתי והבושה גורמים להורים רבים לא לגלות לילדיהם במה הם חולים. כדי שהחברה "הבריאה" לא תנדה אותם, הם נאלצים להסתיר מהסביבה את הכדורים שהם לוקחים, את המעקב הרפואי, בדיקות הדם התכופות והביקורים בבתי החולים.

בישראל 2012, דוגמניות, אמנים ודמויות ציבוריות שנרתמים לאירועי התרמה וצדקה, לא מובילים קמפיין בנושא האיידס ונמנעים מלקשור עצמם לאירועי הוועד למלחמה באיידס.

בעולם המערבי המאבק באיידס הוא אופנתי וזוהר. מובילי דעת קהל, מנהיגים ואמנים מצטלמים לקמפיינים ומגייסים תרומות. בספטמבר האחרון הדוגמנית בר רפאלי, שמעולם לא הגיעה לאירועי הוועד למלחמה באיידס בישראל, נראתה לצד מעצב האופנה הניו יורקי קנת קול, באירוע יוקרתי לגיוס כספים למאבק באיידס. יש לייחל לכך שהאופנה הזאת תגיע במהרה גם לארץ.

Read this article in English: A disease without a face



תגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות
  1. 5