בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

יוצאים מהבועה

המאבק הגאה הבא על הכרה חברתית שייך לאוטיסטים. שמעתם נכון. אוטיזם אינו לקות או מחלה, טוענים היום רבים מהם, כי אם דרך חיים שונה ולגיטימית. אין דבר כזה אוטיזם, יש "הספקטרום האוטיסטי", ועל הורים לילדים אוטיסטים להיזהר מהצבת הנורמליות כיעד. למי קראתם אנשי הגשם?

3תגובות

"בשבילי, חופש אמיתי זה לקחת ג'יפ ולנסוע מכאן. אבל לבד. פה סואן לי מדי". עמי אוח מתכוון לכל מלה, אבל גם הוא יודע שמשפט כזה עשוי להישמע מצחיק מפיו של אדם שחי בלב המדבר כשלצדו רק אשה, שלושה ילדים ושרידים של עיר נבטית עתיקה. איך יכול אדם להרגיש ש"סואן לו מדי" באמצע שום מקום?

אוח ואשתו, איילה, הגיעו לחוות שיבטה ב-1994 ומאז בנו את האתר, הממוקם דרומית לבאר שבע, במו ידיהם, תוך כדי מלחמה מתמדת בתנאי המקום, בחוסר תקציב וברשויות. מחורבות מבנה של משלחת בריטית שחקרה את האתר בשנות ה-40 יצרו השניים בית קטן לעצמם ולשלושת ילדיהם ושלושה חדרי אירוח. המבנה מקיף רחבה מוצלת שבמרכזה שולחן עץ ענקי, על קיר האבנים בכניסה תערוכה קבועה של כלים חקלאיים בדואיים, ומסביב המדבר והשקט. לאוח, בן 37, לקח זמן להבין שהוא זקוק לשקט הזה כאוויר לנשימה. למעשה הוא החל להבין זאת רק בשנתיים האחרונות, מאז שבנו הבכור תור, בן שבע, אובחן כאוטיסט. אז התברר לאביו שהוא לא סתם עוף מוזר, כפי שתמיד חשב, אלא אדם ששייך ל"ספקטרום האוטיסטי", כפי שזה מוגדר היום.

תהליך דומה עובר בשנים האחרונות על לא מעט אנשים. בעשורים האחרונים דווח על עלייה בשכיחות האוטיזם, שהוא שם כולל לקבוצה של תסמונות שמתבטאות בין השאר בקשיים באינטראקציה ובתקשורת, בהתמקדות בתחומי עניין צרים ובחזרתיות. אם עד שנות ה-80 הוערכה השכיחות במערב באוטיסט אחד לכל 1,000 איש, הרי שכיום היא מוערכת, בארצות הברית, באחד לכל 166 איש ובאנגליה באחד לכל 200. בישראל, לפי הערכות, המספר היחסי דומה.

לפי אחד ההסברים לא מספר החולים הוא שעלה, אלא מספר האבחונים הנכונים. אבל אם העלייה במודעות וביכולת לאבחן הביאה, מצד אחד, לעלייה במספר האוטיסטים, הרי שמצד שני היא גם הביאה לשיפור ניכר במצבם. עד לפני כ-20 שנה נחשבו רבים מהאוטיסטים הקשים לחולי נפש או למפגרים או חולים במחלות שונות, ורבים מ"האוטיסטים בתפקוד גבוה", כפי שמוגדרים החולים הקלים, לא אובחנו כלל ונאלצו, מימי הגן ועד בכלל, לחיות בשולי החברה. ד"ר נחום כץ, מנהל מחלקה במרכז לבריאות הנפש גהה של קופת חולים כללית, מזהה פעמים רבות אוטיסטים בתפקוד גבוה שקיבלו במשך השנים תוויות אחרות לגמרי, כמו הפרעות התנהגות, דיכאון, חרדה, כפייתיות וסכיזופרניה.

היום כבר ברור עד כמה רחוקים האוטיסטים מאבחנות כאלו. רבים מהאוטיסטים בתפקוד גבוה מעוניינים ומסוגלים להיות בקשר עם הזולת, אך לא יודעים כיצד ליצור אותו. מאחר שהם מתקשים להבין ולקבל כללי התנהגות חברתית, הם אף עלולים להתנהג בדרך שמרחיקה מעליהם את הסביבה, אך כיום ידוע על אוטיסטים שהצליחו ללמד את עצמם כללי התנהגות חברתית (שרובנו מבינים אינטואיטיווית) ואף ליצור קשר עם המין האחר ולהתחתן, וכך בעצם נמנעו מאבחון. מאחר שהאוטיזם הוא תסמונת תורשתית לעתים קרובות נמצאים גם ילדיהם על הספקטרום, וכשהילדים מאובחנים נופל האסימון גם אצל ההורים.

תהליך כזה עבר על ד"ר סולה שלי, חוקרת באחד המדעים המדויקים ממרכז הארץ ואם לאוטיסט בוגר (סולה שלי הוא שמה הידוע בציבור; בחייה הפרטיים היא נושאת שם אחר). שלי היא ממקימי ארגון אס"י, קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, שקם לפני כשנה. באס"י, בדומה לארגונים דומים במערב, מגדירים אוטיזם בצורה שונה בתכלית מזו של הממסד הרפואי והאקדמי. הם רואים באוטיזם תכונה ולא לקות, ושואפים שאוטיסטים יקבלו יחס של מיעוט ולא של חולים.

בהתאם לכך לא דורשים באס"י אבחון רשמי כתנאי קבלה לארגון. אדם שמאפיינים מהותיים באישיותו הם מאפיינים אוטיסטיים, כפי שהם מוסכמים על חברי הקהילה, יכול להיחשב כחבר. לשלי, למשל, יש אבחון רשמי. אוח עדיין לא החליט אם יפתח בתהליך לקבלת האבחון הרשמי.

בישירות ובהתמדה

רונן גיל. אף פעם לא הבנתי את המושג "הבועה האוטיסטית" ובטח שלא קישרתי אותו אלי
צילום: לימור אדרי
כשאוח צועד על מדרכות העיר הנבטית, בנעלי בית, ומסביר את שימושי המבנים השונים, הוא שוכח את עצמו. "אני יכול להסתובב כאן כל היום, אז אם נמאס לכם תגידו", הוא מבקש. "אני לא מבין שפת גוף. אני מבין דברים מילוליים. אשתי הסבירה לי שאם מישהו מפהק או מגרד באף ייתכן שנמאס לו מהנאומים שלי. אבל התייאשתי מהניסיון ללמוד את זה. אין לי התוכנה הזאת וזהו. לך תדע אם הוא מפהק כי הוא משועמם או כי הוא עייף. ומה אם הוא מגרד באוזן? קשה לי מדי לקלוט את זה. מצד שני, למדתי שצריך להסתכל בעיניים למי שמדברים איתו ולחייך בסוף משפט. זה לא טבעי לי". שפת הגוף שלו עצמו, אומרת איילה, כנה מאוד. אם הוא משתעמם מבן שיחו, הוא יכול לשקף זאת מיד בפניו. "כשזה קורה מול האורחים, אני משתדלת להוציא אותו מהמצב בצורה דיפלומטית".

החיים הלא שגרתיים שבנה לעצמו הם הפרק האחרון בסיפור חיים לא שגרתי. אוח (אוחיון בעבר) נולד בפתח תקוה, בן ראשון מתוך שלושה, לאב בעל מפעל נעליים קטן ואם עקרת בית, שהיום חיים בקנדה. תמיד היה בו משהו שונה. המערכת התקשתה להבינו. לכיתה א', למשל, הקפיצו אותו מהגן, אך לאחר שנה הוחלט להשאירו כיתה. לאחר שנה נוספת בכיתה א' הוא הוקפץ שוב, הפעם לכיתת מחוננים, אך שם, הוא אומר, היה התלמיד הגרוע ביותר שהגיע לכיתה אי פעם.

"מבחינה חברתית הייתי בצד", הוא מספר, "אבל הייתי חסון אז לא הציקו לי". גם במסגרות נוספות לא הצליח להשתלב, ובגיל 15, אחרי שבילה שנה בשדה בוקר, החליט לחיות במדבר. במשך תקופה מסוימת חי לבד, עם גמל שקנה, והתפרנס מהרכבת תיירים על גבו. בהמשך היה אחראי לגמלים של משפחה בדואית.

בצבא שירת ביחידה ללכידת מבריחים. "אהבתי את זה", הוא אומר. "לשכב שעות לבד, להסתכל על הנוף, על העלים והאבנים, ללמוד עוד פעם את הרובה - נהדר. החיילים היו הבעיה. כל העניין החברתי לא ברור לי בכלל. אם יהיו פה עשרה אנשים וכולם יהיו נגדי, אני לא אבין את זה. הרבה פעמים, כשאני צריך להבין מערכת חברתית, אני מצייר תרשים זרימה. אם זה חזותי, ואני חושב בהיגיון על המניעים של כל אחד, אני יכול להבין".

הרצון לחזור למדבר הוביל אותו למכינה במצפה רמון, שם הכיר את איילה. איך הצליח ליצור קשר עם אשה? בישירות ובהתמדה, הוא אומר. "אין אצלי משחקים בכלל, אבל אני נורא עקשן. אני אומר בצורה ישירה מה אני רוצה, ואני פשוט נשאר". ב-94' הם התחתנו, הסכימו שהם רוצים להקים משהו ראשוני במדבר וקיבלו אישור להקים בשבטה אתר לחקלאות עתיקה ולשפץ את החורבה הסמוכה לו. הם ישנו בשקי שינה, בישלו על מדורה וצעד אחר צעד בנו את החווה. "מאוד מתאים לי להוציא פרויקטים לפועל. אני קם בבוקר, מסתכל על המשימות שלי וזה הציר של החיים שלי. יש לי נתיב, מסלול קונקרטי ללכת בו. אני המתחזק של החווה. לאירוח אחראית אשתי".

כשתור היה בן שנתיים, החלו להתעורר ספקות שמשהו לא בסדר. אוח לא הבין מה הבעיה. "הוא לא דיבר, והוא דפק את הראש בקיר - בדיוק כמוני בגילו!" הוא אומר וצוחק. לאט לאט החל אוח להבין שבנו אכן אוטיסט, ולא רק הוא. "אני הצלחתי לבנות לעצמי חיים טובים, ברור שהיכולות שלי גבוהות", הוא אומר. "אבל בראייה לאחור אני נזכר באנשים דומים לי שהכרתי במשך השנים, והם לא שרדו. אחד השתגע, כמה מהם התאבדו, כמה נהרגו בתאונות חשודות. אני לא חושב שזה מקרה. כדי להתמודד עם השונות הזאת צריך הרבה כוחות, ולא לכל אחד יש כאלה".

לא חיזרית יחידה

שלוש תסמונות עיקריות יש בספקטרום האוטיסטי: האוטיזם הקלאסי, המאופיין בקשייים באינטראקציה חברתית, בתקשורת מילולית ולא מילולית ובהתנהגויות חזרתיות; תסמונת אספרגר, המאופיינת גם היא בקשיים באינטראקציה חברתית ובתקשורת לא מילולית, אך לא

איציק ומיכל מעוז. מיכל חשבה שהילד פשוט דומה לה
מונעת התפתחות של שפה ושל יכולת אינטלקטואלית תקינה ולעתים אף יוצאת דופן (האספרגרים עשויים להתמקד ולהתמקצע בתחומי עניין שונים עד כדי מומחיות של ממש); ולקות התפתחותית נרחבת שאינה מוגדרת (NOS-PDD).

למיכל מעוז, בת 34, ולבעלה איציק, ישראלים המתגוררים כיום בארצות הברית, שני ילדים אוטיסטים. לפני שש שנים אובחן בנם הבכור, בן 14, כאספרגר. "הפסיכיאטר הפנה אותנו לחומר על הנושא", מספרת מיכל בראיון טלפוני. "ישבתי וקראתי ובאמת גיליתי התאמה בין התיאורים לבין מה שראינו במשך השנים אצל בני. אבל ההפתעה הגדולה היתה לראות שמצאתי גם התאמה לסיפור האישי שלי".

בנה, היא מספרת, לא יצר חברויות ולא הבין חוקים חברתיים. "למשל, כשהגיע לבית ילד לביקור, הוא היה יכול להשאיר אותו בחדר אחד וללכת לשחק בחדר אחר. הוא לא יצר קשר עין לאורך זמן, לא הבין הבעות פנים ושפת גוף, לא היה מסוגל לנהל שיחה, היה לו סף תסכול נמוך שהביא להתקפות זעם קשות, הוא הבין דברים באופן מילולי לחלוטין והיו לו אובססיות. את כל הדברים האלה הכרתי מעצמי, אז חשבתי שהוא פשוט דומה לי! כשהבנתי ששנינו אוטיסטים הזדעזעתי, אבל חשתי גם הקלה. סוף סוף מצאתי הסבר לכל השונויות שאיפיינו אותי תמיד. סוף סוף גיליתי שאני לא ילדה רעה וגם לא חיזרית יחידה בעולם".

מעוז גדלה בתל אביב עם אחות גדולה ממנה. אביה נהרג במלחמת יום כיפור ובהמשך נישאה אמה שוב וילדה בן נוסף. היא זוכרת שתמיד היתה יוצאת דופן, קשה ומוזרה, ביישנית מאוד בכיתה, פרועה וחצופה בבית. "לא היו לי שום מיומנויות חברתיות, לא ידעתי איך להסתדר עם ילדים בני גילי ולכן העדפתי להיות לבדי. בהמשך, כשכבר רציתי ליצור חברויות, לא הצלחתי, וכל ניסיון כושל ייאש אותי מחדש".

כילדה שמדברת לעצמה, שלא מקשיבה בשיעור ובכל זאת מקבלת ציונים גבוהים, היא נפלה קורבן להתעללות במשך שנים, ומבית הספר היסודי היתה מגיעה הביתה חבולה כמעט כל יום. "הייתי מאוד תמימה. היו בנות שהעמידו פנים שהן חברות שלי, ובו בזמן דאגו שיחרימו אותי או ירביצו לי. בכל פעם שהן היו משלימות איתי ומבטיחות שישמרו עלי, האמנתי להן מחדש". רק בתיכון היא מצאה קשר עם כמה "יוצאי דופן לא מקובלים" כמוה, מצאה דרכים להסתדר בחברה, שירתה בצבא ושם הכירה את בעלה.

אחרי שנישאו עברו לגור ברוד איילנד בארצות הברית. איציק עובד בהיי-טק, ומיכל, שעסקה בשנים האחרונות בציור, כתיבה ועזרה לילדים על הספקטרום ובני משפחותיהם, פתחה לאחרונה עסק משלה למכירת תכשיטים שמשלב גם קו ברוח אוטיסטית (aurtistic-spectrum.com). אחד הסטים בקו זה נקרא למשל "עיניים", ומשמעותו נוגעת בנושא של קשר עין שקשה לאוטיסטים רבים.

החיים עם שלושה אוטיסטים נראים לאיציק ברורים מאליהם. "כשאתה קם בבוקר", הוא מספר, "אתה לא חושב לעצמך, אני מתמודד עם אוטיסטים. גם כשהכרתי את מיכל לא ידעתי שהיא אוטיסטית. עם השנים לומדים דרכי התמודדות. אני לדוגמה יודע שקשה לה ליזום שיחות טלפון עם זרים, ואם צריך לקבוע תור לרופא או לדבר עם המורה, אני אעשה את זה".

על הספקטרום

הרעיון של אוטיסט נשוי והורה מתנגש בדרך כלל עם דימוי האוטיסט המקובל. אוטיסט נתפס בדרך כלל כאטום וחסר רגש, ללא יכולת דיבור ותקשור, אדם שיושב לבד, מתנדנד וממלמל חצאי משפטים לעצמו. לצד דימוי זה קיים גם הדימוי של האוטיסט הגאון, שכמו דסטין הופמן ב"איש הגשם" מנותק מהסביבה אך מסוגל לזכור ספרי טלפונים שלמים. למעשה הקשת האוטיסטית רחבה ומגוונת מאוד, ולפי ההערכה המקובלת, כמחצית מהאוטיסטים מסוגלים לתפקוד גבוה. רבים מהם אספרגרים שעשויים להיות בעלי אינטליגנציה גבוהה ובעלי הישגים יוצאי דופן; חוקרים בכירים בתחום, אומר הפסיכולוג ד"ר עופר גולן מאוניברסיטת בר אילן, סבורים היום שאיינשטיין, ניוטון והפילוסוף ויטגנשטיין הם דוגמאות מפורסמות לכך.

לפי התיאוריה של אחד מחוקרי האוטיזם המובילים בעולם, פרופ' סיימון בארון כהן (בן דודו של סשה, הקומיקאי יוצר "בוראט"), המוח האוטיסטי הוא מוח "גברי" המתקשה בכל מה שקשור באמפתיה וזיהוי רגשות אצל הזולת, אך מתפקד היטב בכל מה שקשור למערכות "סגורות" ומבוססות חוקים. "אנשים על הספקטרום האוטיסטי הם בעלי חשיבה 'מדויקת'", אומר ד"ר גולן, חוקר, מאבחן ומטפל באנשים על הספקטרום האוטיסטי, שעבד עם בארון כהן באוניברסיטת קיימברידג' באנגליה. "אפשר למצוא רבים מהם בתחומי המדע, המחשבים וההנדסה אך גם בתחומים אחרים שבהם הם יכולים להביא את כישוריהם לביטוי מיטבי. רבים מהם לא יודעים שהם על הספקטרום".

אבל גם הלקות הרגשית אינה חמורה אצל כל האוטיסטים. "רבים מהאוטיסטים בתפקוד הנמוך אכן לא מתקשרים", אומרת ד"ר מיכל רפפורט, מנהלת מרפאה לטיפול בילד ובנוער של בית חולים לב השרון בנתניה, "אבל אוטיסטים בתפקוד גבוה מעוניינים בקשר זוגי. יכול להיות שהם יתקשו להבין מסרים המעידים על כך שהצד האחר לא מעוניין, אבל כשהצד השני מעוניין הם בהחלט יכולים לאהוב ולהעניק. האוטיסטים בתפקוד גבוה הם אנשים מעניינים, בעלי ידע רחב ומעמיק בתחומים שונים. פעמים רבות הם מוצאים דרכים לעקוף את הקשיים. בחור אחד סיפר לי שהוא חיקה את הנער המקובל בכיתה, וחזר על כל מיני שורות פתיחה, עד שמצא דרך טובה בשבילו". אך גם בקשרים זוגיים שנוצרים עלולות להתגלות בעיות ומקרים לא מעטים מסתיימים בפרידה. בארצות הברית ואנגליה, אומר ד"ר גולן, התחום של ייעוץ זוגי לאנשים על הספקטרום צובר לא מעט תאוצה, ונכתבו גם כמה ספרים שמדריכים "איך לחיות עם אדם על הספקטרום".

הידיעה שהאדם שמולך הוא אוטיסט בוודאי מקשה על תפיסתו כנורמלי, ובכל זאת במפגש עם אוטיסט אפשר להרגיש משהו שונה במבט, בהליכה, בדיבור. במפגש הראשוני עם אנשי אס"י קל היה להיווכח כיצד ד"ר סולה שלי ורונן גיל, איש מחשבים בן 37, גולשים במהירות לשיחה מלאת תאריכים ופרטים טכנולוגיים על ההיסטוריה של המחשב והרשת. מצד שני הם לא ניפנפו בידיים, לא דיקלמו מידע כרובוטים ומי שלא יודע יכול היה בקלות לחשוב שהם "נוירו טיפיקלים", רגילים בשפתם. הנסיעה למפגש והמפגש עצמו, כמו כל מגע עם הסביבה החיצונית, לא קלים להם. תפקוד עם זרים שאינם אוטיסטים תובע מהם מאמץ רב ומחייב אותם להתמצא בסביבה רוויית גירויים, לשמור על קשר עין ולפענח את התת-טקסט ושפת הגוף למלים.

למרבה האירוניה, גם אוטיסטים בוגרים שצלחו את חייהם ללא אבחון שבויים פעמים רבות בדימוי המקובל של האוטיסט, וכך מתעכב תהליך הגילוי העצמי שלהם. "מאז ומתמיד הכרתי את המושג 'הבועה האוטיסטית', אבל אף פעם לא הבנתי את משמעותו ובטח שלא קישרתי אותו אלי", אומר גיל, המתגורר בנהריה. "היום אני יודע שה'בועה' הזאת היא העולם שלי. תמיד ידעתי שיש העולם שלי ויש העולם החיצון לו ושהם שני דברים נפרדים, אבל חשבתי שככה זה. יום אחד, לפני כשנתיים, הגעתי במקרה לבלוג של אוטיסטית, והוא דיבר בשפה שלי. השפה שחשבתי שהיא רק שלי".

כשמבקשים ממנו להסביר את מאפייני השפה הזאת, הוא צוחק, וכמוהו גם סולה שלי וחן גרשוני, בן 37 מרחובות. קשה להם להסביר. "מגיל צעיר קראתי הרבה אנגלית", אומר גרשוני. "הייתי משוכנע שדוברי עברית הם אנשים שקשה לתקשר איתם, ושזו הסיבה לבעיה שלי. האמנתי שיהיה לי קל יותר עם דוברי אנגלית". גם גרשוני החל את תהליך האבחון שלו במקרה באינטרנט. מכיוון שהתפקוד שלו גבוה מאוד, ייתכן שהוא לא אספרגר אלא "בן דוד", כלומר בעל תכונות מאפיינות של אוטיזם שלא מגיע מבחינת דרגת קושי לאבחנה קלינית.

רעיונות קשים לעיכול

במלאת שנה לקיומו מגיעים כ-12 איש למפגשים שמארגן אס"י בבתים פרטיים או בפארקים. לארגון כתובת באינטרנט (aci.selfip.org) ושתי קומונות באתר תפוז. בקומונה "אס"ים ישראלים", המיועדת לאנשי הספקטרום, חברים כמה עשרות משתתפים, ובקומונה "גשרים", המיועדת להידברות בין אנשי ספקטרום לאחרים, רשומים כ-200 חברים. בשתי הקומונות יש גם אנשים שלא מסכימים עם חלק מרעיונות הארגון.

אס"י שואב את השראתו מהארגון הבינלאומי "רשת האוטיסטים הבינלאומית" (ANI) ומהתת-תרבות האוטיסטית שהחלה להתפתח בעולם בשנים האחרונות. חלק ניכר מההתפתחות קשור לאוטיסטים שכתבו על חייהם וסיפרו איך לימדו את עצמם בדרך מלאכותית דברים שידועים אינטואיטיווית לאדם אחר. גיל, למשל, מספר שמגיל צעיר הבין ש"נפנוף בידיים" הוא משהו שהסביבה אינה רואה בעין יפה, ולכן סיגל לעצמו מנהג לנפנף בידיים בשירותים. "עוד דוגמה", הוא מספר, "היא מענה לשאלה 'מה שלומך' או 'מה העניינים'. הרבה פעמים קורה שאני מתחיל לענות על השאלה. הרי אני לעולם איני שואל דברים שאיני מעוניין בתשובה עליהם. אבל אז אני משחזר את השאלה ומבין, לפי ניסיון העבר, שזו שאלה סתמית שאין לענות עליה".

ANI נוסד ב-92' על ידי שלושה אנשי ספקטרום: דונה וויליאמס, אוסטרלית שכתבה על חייה בספר "אף אחד בשום מקום"; ג'ים סינקלייר האמריקאי, ממובילי התרבות האוטיסטית בעולם; וקתי גראנט, פעילה בקהילה בקולורדו שבארצות הברית. אחרי שנתיים הוקמה קבוצת דיון מקוונת, וב-96' התקיים הכנס הראשון, "אוטריט", שמתקיים מאז בכל שנה בחוף המזרחי בארצות הברית. בשנתיים האחרונות נוסדה המקבילה האירופית של הכנס, "אוטסקייפ". עם השנים נוצרו ארגונים מקומיים נוספים, וכולם מציינים ב-18 ביוני את יום הגאווה האוטיסטי.

האוטיסטים הפעילים בארגונים אלה רואים באוטיזם חלק בלתי נפרד מהווייתם, אישיותם ותפיסת עולמם, בין אם הם בתפקוד גבוה או נמוך. אנשי הקהילה רואים עצמם כפועלים למען האינטרסים של כלל אנשי הספקטרום, גם כאלה שאינם חברי הקהילה. אחת הנקודות המרכזיות ומעוררות המחלוקת במשנת אנשי הקהילה היא הקביעה שאוטיזם אינו הפרעה, לקות או מחלה, כי אם דרך חיים שונה ולגיטימית, ואין להשקיע בתוכניות לחיסול האוטיזם וריפויו אלא יש לקדם את אנשי הספקטרום האוטיסטי בחברה כפי שהם, וללמדם, בהתאם ליכולותיהם, את כל המיומנויות הדרושות להם. קביעה זו מתייחסת למחקרים גנטיים השואפים להגיע לאיתור מוקדם של אוטיזם, ומתייחסת גם להורים המשקיעים משאבים כלכליים ונפשיים עצומים בטיפול ומייחלים לכל תזוזה של הילד לעבר "התנהגות רגילה".

"הבעיה מתחילה באבחון", אומר רונן. "יש השקעה מיותרת בניסיון להגיע לאבחנה המדויקת, והרבה פעמים כל מאבחן נותן הגדרה אחרת. הבעיה ממשיכה בטיפולים, שהם מאוד אינטנסיוויים ובראייה שלנו אכזריים, כי הם מנסים להכחיד את המהות של האוטיסט". בעיני אנשי אס"י ההתייחסות צריכה להיות מקבלת וגמישה הרבה יותר.

"אנחנו בעד טיפול", אומרת שלי, "אבל מטרת הטיפול צריכה להיות טיפוח היכולות המיוחדות לכל ילד, ולא ניסיון להוציא את האוטיזם מהילד. מכניסים ילדים לדיאטה קיצונית או למשטר טיפולים אינטנסיווי שהוא לפעמים פשוט אילוף. ואם זה לא עוזר - מחריפים את הדיאטה או מוסיפים שעות טיפול. בעינינו התקשורת היא אמצעי ולא מטרה. המטרה היא לאפשר לאוטיסט לבטא את רצונותיו, וזה לא משנה באיזו דרך. מי אמר שהתקשורת הנכונה היא שפת גוף פלוס קשר-עין פלוס מלים? אפשר לתקשר גם בשפת סימנים או עם אלבום תמונות, ואפשר לוותר על קשר עין".

במאמר שכתבה שלי עם סו גלובוק, א"סית ומרפאה בעיסוק, לקראת כנס "אוטריט" הקרוב, היא מציעה כמה עקרונות חלופיים להתייחסות לילד האוטיסט, ובהם "אסרו התנהגויות הפוגעות בזכויותיו של הזולת, ואפשרו התנהגויות 'מוזרות' אך בלתי מזיקות"; "היו הורים, לא תרפיסטים, שחקו כדי ליהנות ולא לטפל, פנו לאנשי מקצוע לשם תרפיה בתחומים מוגדרים"; "כאשר אתם מחליטים עבור ילדכם, היו מודעים למניעיכם. שאלו את עצמכם מהם הערכים שעל פיהם אתם בוחרים מטרות חינוכיות עבור ילדיכם, והיזהרו מהצבת הנורמליות כיעד בפני עצמו. ככל שילדכם מתבגר, שתפו אותו בקבלת החלטות"; "אל תפנו לאנשי מקצוע כדי שיקבעו את היעדים בשביל ילדכם. בחרו בהם לפי היעדים שלכם".

הרעיונות של אס"י קשים לעיכול, בעיקר להורים לאוטיסטים בתפקוד נמוך. בפורום אוטיזם בתפוז התקיימו לא אחת ויכוחים סוערים בנושא. "זה נשמע לי פשוט הזוי", אומרת איריס, אשת מחשבים ואם לאוטיסט בן חמש. "האנשים של אס"י הם אנשים עובדים, עצמאים ומתפקדים. איך הם יכולים להגיד לי שאני, שמנסה לגרום לילד שלי להבין את הדברים הבסיסים ביותר כמו השפה העברית כמו לא להתפשט ברחוב, עושה משהו לא נכון? אין לאיש זכות להגיד לי שאני צריכה לאפשר לילד שלי להיות תלוי בי עד קץ ימי, נזקק, לא עצמאי, לא שולט בצרכיו, לא מטפל בהיגיינה האישית שלו, רץ לכביש, אוכל בידיים, וזה על קצה המזלג. כבר עכשיו לועגים לו. אני בהחלט אעשה כל מה שביכולתי כדי להכחיד כל סממן אוטיסטי מהתנהגותו".

יש הורים, לעומת זאת, שמרגישים שפעילי אס"י פותחים להם צוהר אל ילדיהם. "דרך אוטיסטים מבוגרים אני יכול להכיר יותר את הבן שלי", אומר דורון יזהר, סטטיסטיקאי המתגורר בצפון, אב לעומר, אוטיסט בן 11 (ולילד נוסף בן חמש). "זה מאפשר לי להבין מה עובר עליו, איך הוא חווה את העולם. אם הוא רוצה לראות את כל קלטות הבייבי שלו בזו אחר זו, אני אתן לו. אם הוא רוצה לעשות תנועות בידיים, בבקשה. ואם הוא רוצה ללכת יחף בחורף, אני לא אכפה עליו משהו אחר. כל עוד זה לא מסכן אותו ולא מפריע לסביבה, מצדי שיהיה מה שהוא".

*

מה אומרים לבוס

האינטרנט הוא מדיום נוח במיוחד לאוטיסטים, שכן הוא מאפשר תקשורת בסביבה מובנית ובטוחה, ללא צורך לקרוא הבעות פנים או ליצור קשר עין. ברשת ניתן למצוא שלל אתרים הפונים לא"סים ומציגים את עולמם, כולל אתר שבו א"סים מפרסמים את תמונותיהם ומספרים על עצמם ואתר המתאר תרבות אוטיסטית, בין השאר ציור, פיסול, שירה, ערוץ טלוויזיה וניסיון ליצור שפה ייחודית (members.lycos.co.uk/aspergia). באתר שיתוף הקבצים יו-טיוב ניתן למצוא סרטון של אוטיסטית שמפרשת את ההיגיון האוטיסטי בסדרה של מחוות שנראות חסרות משמעות, כמו נפנופי ידיים והמהומים.

בעולם המוחשי, לעומת זאת, נתקלים האוטיסטים בשלל בעיות, כשאחת הקשות מביניהן נמצאת בתחום התעסוקה. לדברי שמואלה וידברג, יו"ר עמותת אפי-אספרגר ישראל (עמותת הורים לבעלי תסמונת אספרגר), מתקשים רבים מבעלי התסמונת הבוגרים להסתדר במקומות עבודה, "גם אם הם אקדמאים ומוכשרים. הם לא מצליחים להתמיד בגלל בעיות בתקשורת הבינאישית, הקושי להסתגל להיררכיה ולעבודת צוות, הקושי להבין קודים. לא תמיד הם מבינים למשל שלבוס לא אומרים כל דבר".

ב-2003 פתח משרד הרווחה בתל אביב מרכז הכשרה לתעסוקה לבוגרים בעלי התסמונת, המופעל על ידי "בית אקשטיין" (ארגון הפועל לשיפור איכות חייהם של בעלי צרכים מיוחדים). עד היום עברו במרכז כ-50 בוגרים שהשתתפו בתוכנית בת חצי שנה עד שנה. התוכנית, המוענקת ללא תשלום, מתמקדת בשיפור כישורי חיים, מיומנויות חברתיות ומיומנויות תקשורת, באמצעות סדנאות והתנסות מוגנת במקום עבודה. אחת הקבוצות מיועדת לאקדמאים, ובתום התוכנית מסייע המרכז במציאת מקום עבודה ההולם את יכולותיו וכישורי התלמיד. כרגע יש שלוש קבוצות פעילות, סך הכל 20 איש.

כדי ללמוד על דרכי ההתמודדות של אנשים על הספקטרום עם אתגרי החיים בבגרות, נערך כעת במחלקה לפסיכולוגיה באוניברסיטת בר אילן מחקר המערב ראיונות (בתשלום) עם בוגרים ובוגרות עצמאיים בני 21-30, המצויים על הספקטרום ומשולבים במסגרות תעסוקתיות ו/או אקדמיות. המעוניינים להשתתף מוזמנים לפנות לד"ר עופר גולן, לכתובת: golano1@mail.biu.ac.il. סודיות מובטחת.

limor.gal@gmail.co.il



עמי אוח עם אשתו איילה ובנם האוטיסט תור. הוא לא דיבר ודפק את הראש בקיר - בדיוק כמוני בגילו


חן גרשוני. הייתי משוכנע שדוברי עברית הם אנשים שקשה לתקשר איתם



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות
*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו