בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

אמא, את הדבקת אותי?

זו השאלה שכה מאיימת על הורים נשאי איידס, שהעבירו את הנגיף לתינוקם. בגלל הפחד מנידוי חברתי, הם מעדיפים לעתים לא להגיד את השם המפורש של המחלה לילדים- שלא מבינים למה הם צריכים לבלוע המון כדורים ולשמור על זה בסוד מכולם

תגובות

מיכל בת ה-11 טומנת בארגז החול חפצים. היא קוברת אותם, מכסה שוב ושוב בשכבות חול ומהדקת היטב. שלא יתגלה דבר. אחרי המשחק הטיפולי היא מתיישבת לשיחה עם הפסיכולוגית הרפואית, אהובה יבין-ארנון, ומספרת לה שאתמול היה לה מאוד קשה כשנאלצה לחמוק מהחברות שבאו לישון בביתה, להיכנס לאמבטיה ולבלוע שישה כדורים. "למה אני צריכה לבלוע כדורים בבוקר ובערב?", היא שואלת, "ולמה אני צריכה לשמור את זה בסוד?"

מיכל היא אחת מ-105 ילדים נשאי HIV (איידס) החיים בישראל, שנדבקו מאמם בשלבי ההריון, הלידה או ההנקה. כמו רובם, היא אינה מודעת למצבה, אך יודעת באופן ברור דבר אחד - שעליה להסתיר את לקיחת הכדורים, את המעקב הרפואי, את בדיקות הדם התכופות ואת הביקורים בבית החולים.

היא הצעירה מבין שלושה אחים. חיי המשפחה התנהלו כרגיל, עד שבגיל שש לקתה מיכל בדלקת ריאות ואושפזה. בבית החולים התברר לראשונה כי היא נשאית איידס, וכך גם אמה. האב והאחים בריאים. גילוי המחלה, רגשות האשם וחילופי ההאשמות בין ההורים הביאו להתפוררות התא המשפחתי, וכיום מיכל מתגוררת עם אמה, המתקשה לספר לבתה מה טיב מחלתה.

"בגלל הסטיגמה השלילית שיש לאיידס בהקשר להתנהגות מינית בלתי הולמת, תחושות האשם של ההורה שהדביק את ילדו, הבושה והפחד שעובדת המחלה תיוודע לסביבה, הורים רבים לילדים נשאים לא מגלים להם על המחלה ותובעים מהם להסתיר את כל מה שקשור בתרופות ובבדיקות", אומרת יבין-ארנון, הפסיכולוגית היחידה בישראל המומחית לטיפול בילדים נשאי HIV. במרכז האיידס לילדים בבית החולים הדסה עין כרם, שבו היא עובדת, מטופלים כשלושים ילדים. הוא הוקם לפני שמונה שנים והוא היחיד בישראל המטפל רק בילדים.

לדברי יבין-ארנון, "להורים רבים יש חשש מהשאלה המתבקשת: 'אמא, איך נדבקת?', או מהשאלה המפנה אצבע מאשימה: 'אמא, את הדבקת אותי?' יש גם קשר הדוק בין הטראומה של ההורה והצורה שבה הוא בעצמו קיבל את גילוי היותו נשא, לבין החשש שלו לבשר זאת לילדו. הוא מפחד שהילד ייכנס לדיכאון, יאבד נכונות להילחם במחלה או אפילו סתם לא ירצה להמשיך ללמוד.

"ובעיקר, יש פחד משותף לכל ההורים - שהסוד יתגלה באמצעות הילד. קרה שילדה סיפרה לחברתה הטובה שהיא והוריה נשאי איידס. החברה הפיצה את הסיפור והמשפחה נודתה ונאלצה לעבור עיר. יש לנו מקרה של שני אחים נשאי איידס, שילדיהם גם הם נשאים ומטופלים אצלנו. אין לאחים מושג ששניהם נשאים, ואנחנו מוודאים שהילדים לא יגיעו למרכז באותו יום".

איך הצורך לשמור את המחלה בסוד משפיע על הילדים?

"זה יוצר עומס רגשי, בעיה ביחסי אמון וחשדנות כלפי הסביבה. הם יכולים לדבר על המחלה רק עם ההורים ועם הצוות הרפואי". לדברי יבין-ארנון, על אף שהרופאים לא יכולים לגלות לילדים שהם נשאי איידס, הכיוון הוא לעודד אותם לשאול שאלות ואת ההורים להשיב. "לא אומרים לילד בן 5 או 10 - 'יש לך איידס'. אנחנו עוזרים להורים להגיד לילדים באופן הדרגתי את האמת. כשילד מגיע למרכז אומרים לו שיש לו וירוס בדם. כשהוא שואל למה הוא לוקח כדורים, אומרים לו 'כדי שתהיה חזק'. כשהוא שואל 'אבל למה רק אני ואמא לוקחים כדורים?', מתקדמים עם הגילוי", היא אומרת.

"כמו לעפרה חזה"

"אנחנו עובדים עם ילדים כשלפעמים יש מאחורינו כרזות 'חבק אותי, יש לי איידס' והילד עדיין בוחר לפעמים לא לקשר את זה עם מצבו", אומרת יבין-ארנון. תהליך הגילוי ההדרגתי יעיל: "ילדה בת 14 שהתוודעה לסיפורה של עפרה חזה, שאלה את אביה אם יש לה את אותה מחלה של הזמרת. בגלל שהיה תהליך הדרגתי ויחסי אמון שנבנו בינינו להורים, הילדה קיבלה את הגילוי לא בצורה הרסנית אלא בהבנה - כאילו שהיתה כל הזמן ידיעה פנימית על המחלה ועכשיו היא פתאום מקבלת שם".

חשש להיחשף

הפחד מחשיפה והבושה שחשים ההורים נשאי האיידס מונעים מהם לבטא את קולם. הם סירבו להתראיין לכתבה זו, גם בשם בדוי, מחשש שסביבתם תזהה אותם. "בעבר התראיינתי בשם בדוי לאחד העיתונים, אך הכתב לא טישטש את זהותי כמו שצריך ובסביבתי הצליחו לזהות אותי. פיטרו אותי מהעבודה, נידו והחרימו אותנו, ואני ובני היינו צריכים לעבור ליישוב אחר. אני מפחדת שזה שוב יקרה", מספרת ס', אם חולת איידס לילד נשא.

אסטל רובינשטיין, סגנית מנהלת המחלקה לעבודה סוציאלית בהדסה ועובדת סוציאלית במרכז האיידס לילדים, מבחינה בהתרגשות רבה ברחל, המגיעה לראשונה למרכז האיידס לילדים, עם בתה בת ה-6. הילדה, שהגיעה עד עתה למרכז עם אביה, מושכת את אמה בנחישות. עד כה נמנעה רחל לבוא עם בתה למרכז: "את הזעם שלה על בעלה שהדביק אותה באיידס ושבגללו היא ילדה בת נשאית, תירגמה רחל לאי-עשייה ולפסיוויות", אומרת רובינשטיין. "היא העבירה כך מסר לבעלה, שמשמעו 'אתה הדבקת, אתה תטפל'".

רובינשטיין מדגישה, כי "הטיפול בילדים נשאים הוא טיפול במשפחה. תמיד נשאלת השאלה מי הדביק את מי, עולים חשדות ויש הרבה רגשות אשם שברוב המקרים מפרקים את המשפחה. לדינמיקה בין ההורים יש השלכות על הילד החולה - שמרגיש כי הוא מקור הריב בין ההורים. מלבד זאת, ברוב המשפחות יש אחים בריאים, שמצד אחד חווים את הסוד שיש בבית ומצד שני נזנחים כי תשומת הלב של ההורה מתרכזת באופן טבעי בילד הנשא".

הסטיגמה שמודבקת לאם חולת איידס קשה יותר, גם אם האב הוא זה שהדביק אותה, מאחר שהיא זו שהעבירה את הנגיף לתינוק, בהריון או בהנקה. לדברי רובינשטיין, החלק הקשה ביותר כיום בהתמודדות אינו הבריאותי, אלא הנפשי - הכרוך בהתמודדות עם החברה שמנדה נשאים. "הבדידות עצומה. הצוות הרפואי מוצא את עצמו מעניק לילדים שירותים שבמקרים אחרים היו באים מהסביבה הקרובה, אבל בגלל האיידס אין אפשרות לכך. החברה עושה עוול לילדים ולאמהות. אנחנו, האנשים הבריאים, מעדיפים לתת לילדים נשאים לחיות בצורה חשוכה. אבל אין סיבה בעולם לפחד מילד נשא איידס".

"לשקר כדי לשרוד"

בחדרו של מנהל המרכז האיידס לילדים בהדסה, פרופ' דן אנגלהרד, תלויים צילומים המתעדים את שיתוף הפעולה של המרכז עם בתי יתומים של ילדים נשאים באתיופיה ובמדינות המתפתחות. אנגלהרד, מהמומחים המובילים בישראל בנושא איידס אצל ילדים, פועל כבר 20 שנה בתחום. "האיידס הפכה ממחלה קטלנית למחלה כרונית שאפשר לחיות אתה", הוא אומר. "בעבר, כשהיה מגיע ילד חולה איידס, תוך שנה-שנתיים הוא היה מת - אפילו לפני השלב שבו יש לו יכולת לשאול מה יש לו. היום, עם התרופות החדשות, תוחלת החיים גדלה. יש לנו ילדים שגידלנו מלידה והם בני 16-17, בריאים וחיוניים, אבל החברה מקשה עליהם. הם לומדים שבשביל לשרוד - צריך לשקר".

לדברי אנגלהרד, בניגוד לילדים חולי סרטן, שזוכים לתמיכת הוריהם ויכולים לספר לחבריהם על המחלה ולהסביר כי אינה מדבקת, "לילד נשא יש לפחות הורה אחד חולה או נשא איידס, והם לא יכולים לבוא לחברים שלהם ולומר 'יש לי איידס, אל תפחדו, אני לא אדביק אתכם'. הוא באמת לא ידביק אותם - לא היו מקרים של הדבקה בבית הספר - אבל הם יפחדו עד מוות. הם יספרו מיד להורים שלהם, שיגידו שהם לא מוכנים שהילדים שלהם יילכו לבית ספר שיש בו ילד עם איידס. היו כבר מקרים שבהם העיפו ילדים מבית הספר בשל המחלה".

יש שלוש צורות להעברת נגיף האיידס בין בני אדם: מאמא לתינוק (כאשר בשנים האחרונות יש אמהות נשאיות שיולדות בניתוח קיסרי תינוקות בריאים); דרך מגע מיני; ומדם לדם. "אמנם ידוע כבר שנים כי אי אפשר להידבק במחלה כשאוכלים מאותה צלחת או מתחבקים - אבל עדיין קיימים פחד ובורות גדולים בחברה. יש לנו דוגמאות של אחים בריאים שגדלים עם אח נשא ואין שום מקרה של הדבקה - ואני מדבר על להשתולל, לשחק, לגעת, כל המשמעות של לגדול עם אח בבית", אומר אנגלהרד.

במרכז האיידס לילדים בהדסה עובד צוות רב תחומי, הכולל רופאי ילדים, רוקחת קלינית, פסיכולוגית רפואית, עובדת סוציאלית, מתאמת קהילתית, מגוון יועצים וליצנים רפואיים שמדביקים את כולם בצחוק מתגלגל. "הרגשנו שהילדים נבלעים בתוך המרכזים למבוגרים", אומר אנגלהרד, "והחלטנו לתת להם את מלוא תשומת הלב והכבוד הראוי להם".

לדברי אנגלהרד, "ילדים נשאים גדלים לרוב בבתים חד-הוריים, המתקשים לשרוד מבחינה כלכלית. שליש מהילדים המטופלים אצלנו הם יתומי איידס, המועברים למשפחות אומנה. לילדים חולי סרטן יש עמותות וחברות שמתחרות ביניהן מי נותן יותר לילדים. וטוב שכך. אבל בארץ אין אפילו עמותה אחת הפועלת בעבור ילדים נשאים". אנגלהרד מספר, כי לאורך שנים ניסה לעניין גופים וחברות ולקדם את העניין - אך ללא הצלחה. הוועד למלחמה באיידס מוגבל מאוד ביכולתו ומסייע כמה שאפשר. "כל פעם שיש לילד נשא יום הולדת אנחנו צריכים לשנורר לו מתנה", מספר אנגלהרד.

לדברי רובינשטיין, "המטרה שלנו היא לתת תקווה לילדים הנשאים ולמשפחות שלהם. בלי תקווה הילד ואמו לא יבלעו 8 ולפעמים 13 כדורים בבוקר ובערב. אבל אנחנו רואים שלחיים יש כוח לגבור על כל הקשיים - נשאים מתאהבים אחד בשני, מקימים משפחה ומביאים לעולם ילדים, בריאים או נשאים, מלאי אופטימיות ושמחת חיים".

ורד לי



מימין: אנגלהרד, רובינשטיין ויבין-ארנון, כשמצדיהם ליצנים רפואיים, במרכז האיידס לילדים בהדסה עין כרם. אין עמותות למען ילדים נשאים



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות
*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו