משרד הבריאות קובע איך להתמודד עם תינוקות בעלי איברי שני המינים - בריאות - הארץ
1 מכל 4,000

משרד הבריאות קובע איך להתמודד עם תינוקות בעלי איברי שני המינים

מינם של מי שנולדו עם איברי מין זכריים ונקביים נקבע עד כה לרוב על ידי הרופאים, לא תמיד בטובתם. מאבקה של אחת מהם הביא לניסוח נוהל חדש המאפשר לאינטרסקס לקבל את ההחלטה בעצמם

שתפו כתבה במיילשליחת הכתבה באימייל
עידו אפרתי
עידו אפרתי

בגיל 35 גילתה סוזן שהיא אינטרסקס. טיפולים שעברה בניסיון להרות הובילו אותה אל מסמכים רפואיים מעברה, אז נודע לה לראשונה שנולדה כאנדרוגינית, בעלת אברי מין זכריים ונשיים גם יחד. בהמשך גם התברר לסוזן, מוסלמית מחיפה, שמינה נקבע קרוב ללידתה על ידי רופאים, שהחליטו להסיר את איבר מינה הזכרי. "אמא שלי לא דוברת עברית כל כך. היא ידעה שיש איזו בעיה, אבל היא לא ידעה בדיוק מה", מספרת סוזן בסרט התיעודי "גוף שלישי". "אמרו לה 'צריך לנתח אותה ולעשות אותה ילדה'. היא לא ממש הבינה מה המשמעות, למעשה עד היום".

סרטה של שרון לוזון, "גוף שלישי", שהוקרן בפסטיבל "דוקאביב" וישודר בחודש הבא בערוץ "יס דוקו", חושף באופן נוגע ללב את עולמם של מי שמינם הוכרע לא באופן טבעי כי אם בניתוח כירורגי, לעתים בלי להסביר להוריהם את ההשלכות. גם במערכת הבריאות נמנעו עד כה מעיסוק בה, אך כעת, לאחר שנים של השתקה, מתחיל הממסד הרפואי להקדיש לה מחשבה: ל"הארץ" נודע כי בימים הקרובים צפוי משרד הבריאות לפרסם נוהל מפורט ראשון בנוגע לטיפול באינטרסקס, או "התמיינות מינית אחרת" (DSD - Different Sexual Development). סוזן בסרטה של שרון לוזון "גוף שלישי":

הנוהל, שגובש על ידי ועדה מיוחדת שכללה רופאים, פסיכולוגים, עובדים סוציאלים, משפטנים, מומחים לאתיקה ונציגי ציבור, מגדיר לראשונה נהלים לזיהוי, אבחון וטיפול במצבים שונים של DSD, משלב טרום הלידה ועד בגרות. בין היתר הוא מאפשר לדחות את הסרת איברי המין ה"מיותרים" עד שהילד יוכל לגבש את זהותו ולהחליט על כך בעצמו, וקובע חובה ליידע את הוריו בהשלכות הניתוח: "עובר או יילוד אשר אובחן עם DSD ישויך לאחד המגדרים המוכרים (זכר/נקבה) לצורך התייחסות חברתית והיקשרות הורית מיטבית. ההחלטה בדבר הזהות המגדרית תתקבל על ידי ההורים, יחד עם צוות רב־מקצועי, לאחר שנמסר להורים מלוא המידע המצוי בידי הצוות על אפשרות חיזוי הזהות המגדרית של הקטין בעתיד לרבות טעות אפשרית, ועל השלכות ההחלטה על עתידו של הקטין, מבחינה רפואית, פסיכולוגית וחברתית".

לפי הנוהל, במקרה שבו ה-DSD אינו מסכן את חייו או את בריאותו של אדם, התערבות רפואית מיידית אינה הכרחית. ד"ר מאיה פלד־רז מהמרכז לבריאות, משפט ואתיקה באוניברסיטת חיפה, שהיתה שותפה בניסוח הנוהל, אומרת כי בכך הוא מפריד את הצורך של החברה בשיוך מגדרי מהצורך הרפואי בשיוך פיזיולוגי. "זה אומר שלא תמיד צריך לבצע מיד את השינוי, ניתן להמתין עד שרואים לאיזה כיוון מתגבשת הזהות של היילוד". גם סוזן רואה בכך ההישג הגדול ביותר בנוהל החדש.

עוד קובע הנוהל כי הטיפול הרפואי והנפשי באדם עם DSD ובבני משפחתו יינתן ביחידה רפואית שמתמחה בכך. רופא שסבור כי מטופל (או עובר, בבדיקת אשה הרה) עשוי להיות אינטרסקס יפנה אותו לשירות רפואי מומחה. כל מטופל יזכה לליווי פסיכו־סוציאלי לאורך הבדיקות, האבחון והטיפול.

אין דרך קלה לדון בנושא הזה, שבו משמשים בערבוביה רפואה, מיניות, זהות ותפקוד מגדריים, והוא מלווה לכל אורכו בשאלות אתיות וחברתיות מורכבות. אין גם נתונים מדויקים אודות מספרם או שיעורם של בעלי DSD בעולם בכלל ובישראל בפרט, אך לפי הערכות אקדמיות אחד מכל 4,000 אנשים נולד כאינטרסקס. מבחינה רפואית, ה-DSD בא לידי ביטוי בצורות שונות: כהעדר מתאם בין מין גנטי ובין סוג הגונדה (אשכים או שחלות); כפגיעה בפעילות הורמוני המין הגבריים או הנשיים; או כשוני בהרכב כרומוזומי המין. התופעה מולדת, אך היא מתבטאת ומאובחנת בגילים שונים. בחלק מהמקרים ניתן לזהות אותה כבר בעובר או ביילוד, באחרים היא מתגלה רק בגיל הילדות, ההתבגרות או הבגרות. חלק ממצבי ה-DSD עלולים להיות מסכני חיים; במקרים אחרים התפקוד השגרתי לא נפגע, אך ייתכנו הפרעות בתפקוד המיני ובעיות פוריות בגילי ההתבגרות והבגרות.

אלא שהתיאור הפיזיולוגי היבש של התופעה אינו משקף את חייהם המורכבים של אנשי ה-DSD, שנופלים בין כסאות המערכת הרפואית. "הטיפול באינטרסקס היה מאוד לא מסודר במשך שנים", אומרת ד"ר פלד־רז. "אם נולדת בבית חולים שבו לא ניתנה הכשרה, טיפלו בך אנשים שלא היו להם הבנה רחבה של המורכבות או כלים פסיכולוגיים מתאימים". הנוהל החדש, שנולד בתום תהליך בן יותר משנתיים, משקף ניסיון להתייחס לנושא בכובד הראש הראוי. במידה רבה זהו פרי מאבקה של סוזן, שבשנים האחרונות פועלת כדי להניח את תופעת האינטרסקס על השולחן - לגרום לאנשי המקצוע להכיר בקיומה, לדון בה ולבחון אפשרויות נוספות, מלבד ניתוח מהיר וחשאי זמן קצר לאחר הלידה, שבו מוכרע לכאן או לכאן מינו של היילוד.

"אם היו שואלים אותי, לא בטוח שהייתי בוחרת להיות אשה", אומרת סוזן. "אני מרגישה שאני לא גבר ולא אשה, אני קצת מזה וקצת מזה. לפעמים אני נוטה להיות נשית ולפעמים גברית". לדבריה, "לחברה קשה לקבל דבר כזה שהוא לא שגרתי, אבל ילדים של אינטרסקס הם ילדים טבעיים, ואני מאמינה שכלל שיכירו וירגישו פחות מאוימים, וככל שמשפחה של הילדים הללו תקבל ליווי מתאים, כך החברה תוכל לקבל את אנשי ה-DSD כמו שהם".

לצד סוזן ליוותה המצלמה של לוזון גם את עופר כהן, עולה מספרד, חובש כיפה סרוגה מירושלים. הוריו, בניגוד להמלצת הרופאים, אזרו אומץ והחליטו שלא לבחור עבורו שיוך מיני ומגדרי. בגיל שבע התוודע לראשונה לעובדה שיש לו גם פין וגם פות, ובגיל ההתבגרות חווה תופעות הורמונאליות נשיות וגבריות כאחד: הוא צימח שדיים (מאז עבר כריתה, שעליה הוא מביע חרטה) וזיפי זקן החלו להופיע על פניו. כהן נראה כגבר לכל דבר והסרט מתעד אותו עובר ניתוח להגדלת הפין, שהוא בעיניו הכרח למציאת אהבה. עם זאת, הוא מסרב לקבל הכרעה מינית, מגדיר עצמו כאינטרסקסואל ולא חשב מעולם לוותר על הוואגינה שלו. הזהות המעורבת שלו - "המין השלישי" - מלווה אותו בכל אשר יילך; בביקור בכותל המערבי, הוא מספר כי לפעמים יש בו רצון להתפלל בעזרת הנשים. עופר בסרט "גוף שלישי":

אבל המקרה של כהן אינו שכיח. חוסר ידע וקשיים חברתיים ומשפחתיים הותירו לרוב את ההחלטה בידי הרופאים, שמיהרו להיפטר ממה שתפשו כפגם גנטי מולד ובכך גזרו את גורלם של ילדי ה-DSD. את הילדים עצמם איש לא שאל, לעתים גם לא את הוריהם. אחת הסצנות הקשות בסרט מתעדת כנס סוער בנושא, שבו אומר אורולוג בכיר "מה זה מין שלישי? אפשר לא לנתח ולאפשר להחליט בגיל שלוש או חמש, אבל להשאיר גם אשך וגם שחלה זה מסוכן גם מבחינה רפואית. אין דבר כזה אינטרסקס, יש לזה שם מאד ברור - DSD, וצריך להפריד אותו לפרוסות. יש עגבניות ויש מלפפונים".

בתגובה עלה לבמה גבר בשנות ה-50 לחייו. "איפה אנחנו בתמונה הזו?", הוא תהה בזעם. "אני נותחתי, אני לא יודע באיזה גיל, וכל שנה עוד תרופה ועוד תרופה ואני חי היום רק על תרופות. אלה החיים שאתם נותנים לנו. אני לא מאחל לך חיים כאלה. אם זה נקרא להציל אותנו ממוות, הייתי מעדיף שתהרוג אותי". בשיחה עם "הארץ" מספרת סוזן שאותו אדם הוא בן ליוצאי מרוקו, שהרופאים החליטו לכרות את הרחם והשחלות שלו כדי להפכו לגבר: "בדיעבד התברר שבטפסים הרפואיים שלו כתבו הרופאים שהם מעדיפים לא לשתף את ההורים, כי הם מרוקאים פרימיטיביים", היא אומרת. לדבריה, כיום הוא סובל מבעיות רפואיות קשות, מסתייע במטפל צמוד וכמעט שאינו יוצא מביתו.

גם מצבה הרפואי של סוזן עצמה לא מזהיר. בגיל 40 היא נזקקת לתרופות וסובלת בין היתר ממחלה בעצמות. "בגיל 12 שיתפו אותי בטיפול ניסיוני, טיפול כימותרפי שאמור היה להרוג את הבלוטה שמייצרת הורמון זכרי", היא מספרת. "עד היום אני לא מצליחה להשיג את האישורים או המסמכים של הניסוי הזה". קשה לבוא בטענות למערכת הרפואית, שמשקפת תפיסות חברתיות הדורשות שיוך מיני ומגדרי ברור. מה גם שהיום עומדות לרשות הרופאים יכולות שלא היו קיימות בעבר, כמו בדיקות גנטיות מתקדמות.

"יש כאן השתקה מכוונת לגמרי", טוענת הבמאית לוזון. "אין לי ספק שקשה לאנשים לדבר על זה ולהתמודד עם זה. זה טאבו כל כך משמעותי שלא מדברים על זה באף חוג, אפילו לא בקהילת הלהט"ב, למרות שזה משהו שנושק לתחומיה. זה לכאורה עניין ביולוגי, אבל הוא מעורר שאלות של מגדר וזהות". התוצאה, שכפי שמשתקפת בסרט, היא בדידות קשה.

הדבר הראשון שעשתה סוזן לאחר שהתברר לה שהיא אינטרסקס היה לחפש מידע על התופעה ולאתר אנשי DSD נוספים שעמם תוכל להזדהות; עד מהרה התברר לה שהיא שרויה בעלטה מוחלטת. כך נולד הפרויקט שלה, שצמח בחממה של הפקולטה למשפטים באוניברסיטת חיפה, בסיוע עמותת "אתך מעכי - משפטניות למען צדק חברתי". במסגרת המיזם נפתח דף הפייסבוק "נרתמים למען זכויות אינטרסקס" ונערכו כנסים ודיוני שולחן עגול שבהם השתתפו אנשי מקצוע רבים, מרופאים ועד אנשי דת - בהם, מספרת סוזן, גם הרב לישראל לשעבר ישראל מאיר לאו.

בהמשך, יחד אנשי עם הקליניקה המשפטית של האוניברסיטה וגופים נוספים, פנתה סוזן למשרד הבריאות בבקשה שיתמוך בניסוח נוהל בנושא. לדבריה, "ההתייחסות לנושא האינטרסקס בנוהלי משרד הבריאות היתה של שורה וחצי בנוהל שהתייחס למומים מולדים ונוסח ב-1986, על כך שצריך לנתח כמה שיותר". במשרד תמכו במהלך ומינו ועדה מקצועית שבה השתלבה סוזן לצד מומחים שונים, והיא שניסחה את הנוהל ההיסטורי שיתפרסם בקרוב. סוזן מודה כי היא שילמה מחיר אישי כבד על מאבקה ל"הוצאה מהארון" של האינטרסקס, בעיקר ביחסים עם בני משפחתה.

"הבסיס לדיון תמיד יהיה רפואי, אבל צריכות להתווסף אליו עוד שכבות - אתיות, סוציולוגיות ופסיכולוגיות", מבהירה ד"ר פלד־רז. "המטרה של הנוהל היא לא להפוך את האינטרסקס למין שלישי ולחנך את הציבור, אלא לבצע הערכה טובה ככל שניתן בנוגע למה הוא הולך להיות - וככל שמתקדמים בידע המדעי אנחנו מצליחים לקלוע נכון יותר. אני רואה אנשי אינטרסקס, לא כולם תוצר של 'הידע הישן', שהמערכת פספסה בהערכה שלהם. אנחנו צריכים לצמצם את זה, הפספוס פה הוא טראגי".

תגובות

הזינו שם שיוצג כמחבר התגובה
בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שהינני מסכים/ה עם תנאי השימוש של אתר הארץ