בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

בואו נצא מהארון ונדבר קצת על אימוץ ועל ילדים עם תסמונות נדירות

סינדרום אלכוהול עוברי הוא הסיבה המובילה לפיגור במערב, יותר מאוטיזם ותסמונת דאון גם יחד. אז למה אף אחד לא מדבר על זה? אריאנה מלמד חושפת לאור השמש את אימוץ ילדיה ואת סינדרום האלכוהול העוברי עמו נולדו

77תגובות

מתברר שהפוסט האחרון שלי, שעסק בתופעה מוכרת ואוניברסלית של גיל ההתבגרות, הצליח להרגיז כמה אנשים. נו טוב, מה לעשות: רחבי הרשת מלאים חומרים טובים לקריאה, ומי שמתעקש להתרגז דווקא ממני וגם להלין על כך, אין לו אלא להלין על עצמו – אבל הפעם הופיעה גם תגובה אנונימית המיוחסת ל"הורה מאמץ", ובה הוטח בי שקר. וכך כתב "הורה מאמץ" שהתייחס לחשיפתם של ילדיי בפוסטים שלי: "ועדיין את עוברת על החוק ופוגעת בהם כשאת מזדהה כאם מאמצת, אינטגריטי שלרוב ההורים המאמצים יש ולך אין".

בואו נדבר קצת על אמיתות ושקרים, סודות ואור שמש מחטא – ועל ילדים עם תסמונות נדירות. אבל ראשית, קבל תיקון, "הורה מאמץ": יש בידי אישור מבית המשפט לענייני משפחה בפתח תקווה לא רק להזדהות כאם מאמצת אלא גם – שומו שמיים – לכתוב על ילדיי ואפילו לחשוף אותם בטלוויזיה.  כפי שאתה יודע – אבל רוב הקוראים לא יודעים – בחוק האימוץ שלנו יש סעיף אנכרוניסטי לעילא, סעיף 34, ובו נקבע שאסור להורים ממצים להזדהות ככאלה או לזהות את ילדיהם כמי שאומצו. זו עבירה פלילית וחצי שנה מאסר יש בגינה - אלא אם כן יש אישור, כן?

ולמה אסור, תשאלו – מפני שפעם, לפני שנים רבות, אימוץ היה סוג של סוד אפל. לילדים לא נאמר שאומצו לפעמים עד הגיעם לבגרות. לא דיברו על זה מתוך כוונה שלא לפגוע בילד, כאילו יש משהו מלוכלך ולא נעים בעצם מעשה האימוץ, או שהילד הוא פחות חשוב להוריו מילד ביולוגי, או אני לא יודעת מה. באותם ימים חשוכים, לא דיברו גם על הומואים ולסביות בציבור ומי שחיו ככאלה נידונו לרוב לחיוורון שיוצר הארון, בלי יכולת לצאת לאור השמש ולומר: כזה אני, וזכויותי שוות לשלכם, ואם לא מוצא חן בעיניכם – במחילה, תקפצו לי.

עוד דברים שלא הזכירו באותם ימים: גירושין נחשבו לסוד לא נעים. כך גם מחלות. אנשים שלקו בסרטן התביישו לדבר על זה. אני זוכרת שקראתי כנערה צעירה ראיון עם אופירה נבון ז"ל, מי שהיתה רעייתו של נשיא המדינה יצחק נבון, ובו דיברה על סרטן השד שלקתה בו. מדינה שלמה הוכתה תדהמה, אבל אפשר היה להתחיל לדבר על סרטן. אנשים שלקו באיידס? לא היו כאלה. סעיף השושו בחוק האימוץ הוא מ – 1961, זקן כמעט כמוני, ועל איידס שמענו לראשונה בסוף שנות השבעים העליזות, ואז אי אפשר היה לומר שאתה חולה, פן יפטרו אותך מהעבודה, ינדו אותך מן החוג החברתי שלך ויהפכו אותך למצורע, אבל לא מצורע עכשווי אלא אחד תנ"כי שכזה, שיש להרחיקו למעו יהיה מחננו "טהור".

"הורה מאמץ", והוא לא היחיד, סבור שאיכשהו זה קשור לאינטגריטי ופגיעה בילדים? ובכן, יש כאלה שסבורים אחרת. למשל, השופטת שדנה בבקשה לאישור על פי סעיף 34. היא דווקא סברה שיש להעמיד לילדיי עורכת דין מטעם המדינה שתבדוק איתם באופן עצמאי מה הם חושבים על הדברים, והיא אכן בדקה ומצאה כי הילדים יוצאים נשכרים מהנכחתם במרחב הציבורי. אפילו המדינה, בדמותה של עורכת דין מטעם משרד הרווחה, לא התנגדה לכך שאדבר ואכתוב על ילדיי. ואז באה הפסיקה של כבוד השופטת מקייס, ועימה האישור המיוחל, וכל דבר שאומר על ילדיי נעשה לגמרי באופן חוקי ובהסכמתם, כך שאת העדר האינטגריטי שוב צריך יהיה לחפש במקום אחר.

בבית שלנו אימוץ מעולם לא היה סוד ולא יכול היה להיות כזה. את ילדיי הכרתי לפני עשור וכמה חודשים, כשכבר היו בני 4 בערך, בני אדם נמוכי קומה ודעתניים ביותר. כשראו אותי לראשונה, ידעו מפי המטפלות בבית הילדים שיום אחד תבוא אמא ותיקח אותם הביתה. שני המושגים הללו – אמא ובית – היו זרים להם עד מאד, והאל הטוב לבדו יודע מה הבינו, אבל הם בחנו אותי היטב, כזרה גמורה, לפני שנעתרו לחיבוק הראשון ולמליונים שבאו אחריו ולא היו לפניו. הם באו בגלל האימוץ. כל המהפך העצום בחייהם, כמו בחיי כ – 3000 ילדים שאומצו על פי חוק האימוץ הבינלאומי ומשפחותיהם, הוא בגלל האימוץ.

ילדיי זוכרים ארץ אחרת ובית ילדים צפוף ומסריח והתעללות של הורה ביולוגי והרעבה ומשטרה שמוציאה אותם מהבית ובית חולים ובית ילדים אחד ועוד אחד. נסו לשמור את כל זה בסוד: הם לא רצו בסוד. מלכתחילה רצו שאספר, כבר בכיתה א', את סיפורנו המופלא – ואני מספרת כמיטב יכולתי מאז ועד ליום בו לא ירצו יותר.

למרבה הצער, יש לנו עוד סיפור אחד, וגם הוא זקוק לאור השמש. אמם הביולוגית של ילדיי היתה אלכוהוליסטית. היא שתתה בזמן ההריון עימם. הם נפגעו: שניהם אובחנו עם סינדרום אלכוהול עוברי. לא ידעתי את הדברים האלה כשאימצתי אותם. עשיתי כמיטב יכולתי כדי לוודא שהם בריאים. יש בידי תעודות רפואיות חתומות על ידי הרופא הישראלי היחיד שהותר לו להיכנס לבית הילדים שם שהו, והתעודות מעידות שוב ושוב כי הם בריאים לגמרי. העמותה דרכה  אימצתי אמרה, שלא מוכרחים רופא מטעמי, אבל אני התעקשתי, וגם שילמתי ממון רב עבור הבדיקה הזאת, ועל פי כל מה שידעתי, בריאותם היתה טובה.

דן קינן

אבל הם לא. סינדרום אלכוהול עוברי הוא מחלה קשה וכרונית הפוגעת כמעט בכל אספקט של חיי החולה ומשפחתו. והמחלה לא מוכרת בישראל. לא לרופאי ילדים ולא לעובדים סוציאליים, לא לרשויות החוק ולא לפסיכיאטרים. בארצות הברית, קנדה, דרום אפריקה ומקומות אחרים במערב, החולים נתמכים על ידי המדינה, לא רק בקצבאות נכות לכל חייהם אלא גם בתוכניות שנועדו לאפשר להם חיים של כבוד בעולם שהם לא לגמרי מבינים אותו.

המחלה שקופה. לא רואים כלום. הילדים נראים "לגמרי בסדר", יהיה פירושן של המלים האלה אשר יהיה. בורכתי בילדים יפים להלל, טפו טפו, כך שהדיסוננס גדול עוד יותר: איך יכול להיות שיש בהם מחלה?

מיד אחרי האימוץ ידעתי כי היום יום שלנו בבית רחוק מאד מלהיות בסדר. הלכתי להתייעץ עם מומחים: אמרו לי, בין היתר, שזה בגלל החרדות שלי, שאני לא יודעת להציב גבולות, שאני צריכה ללמוד מהי הורות. עשיתי כל מה אמרו ולמדתי כל מה שהורו, ועדיין המצב היה רחוק מאד מלהיות בסדר, ועוד ועוד מומחים אמרו את דברם והתברר שאמרו שטויות, ושנתיים וחצי של גיהינום חלפו עלינו עד שרופא חכם אחד, ד"ר מרסלו שפיץ, ישב איתי במשרדו בבית החולים שם אושפז בני, ואמר – זה באמת סינדרום אלכוהול עוברי, ושנינו בכינו.

ורופא חכם לא פחות, פרופסור גידי קורן מבית החולים לילדים חולים בטורונטו, אמר – אבל זה נורא מובהק, ואני סיפרתי לו על 17 הדיאגנוזות השונות והסותרות שקיבלנו מרופאים שחשבו שהם יודעים אבל לא ידעו כלום.

שנים נשאתי את המחלה של בני – בתי אובחנה מאוחר יותר – כסוד אפל שיש לטשטש את מציאותו בחיינו, ושנים חשבתי שאני לבד - עד שיום אחד כתבתי משהו בפורום אימוץ אחד, ופגשתי עוד אם מאמצת עם ילדה עם סינדרום אלכוהול עוברי שממודדת בדיוק עם אותם קשיים כמונו. גם היא חשבה שהיא לבד. ככה זה כשאסור לדבר, לשתף, לגלות ולראות אור שמש.

ועוד שנים חלפו עד שאזרתי עוז וכתבתי פוסט אחד בפייסבוק על האימוץ שלי ועל המחלה של ילדיי. ופתאום תיבת ההודעות התמלאה בהורים דאובים וכואבים, וצריך היה להקים עבורם ועבורי קבוצה וכך עשיתי, ובשעה שדברים אלה נכתבים, "מאמצים אמיצים" היא קבוצה סגורה של 300 הורים שאימצו ילדים וגילו – אחרי האימוץ, כי לא אמרו להם קודם – שלילדיהם יש מגוון של צרכים מיוחדים.

לא קל להיות הורה לילד מיוחד. מדי יום, חווים את העול הכלכלי הכבד: פה תרופה שלא בסל שעולה אלפי שקלים בחודש, שם התייעצות דחופה עם רופא שאפשר להגיע אליו רק באופן פרטי, הטיפולים האינסופיים ובמקרה שלנו גם הצורך לשמור על הילדים 24 שעות ביממה, בעיקר מפני האימפולסיביות הקיצונית שלהם עצמם.

כן, יש דבר כזה. ילדים שצריכים השגחה מתמדת. אפילו ביטוח לאומי, כשהוא מעניק קצבאות נכות לילדים עם אלכוהול עוברי, מכיר בזה. עם העול הכלכלי מגיע גם המחיר הנפשי: החיים נעצרים. הקריירה הופכת להיות רוטינה של עבודה מאומצת לתשלום חשבונות. הזוגיות? ובכן, לא במקרה שיעור הפרידות והגירושין אצל הורים לילדים מיוחדים גבוה במיוחד. אין כוח לזוגיות, פשוט ככה.

מחקר שקראתי בצחוק פרוע לפני שנתיים, בפורום עולמי של הורים לילדים עם תסמונת אלכוהול עוברי, קבע כי אנחנו – הוריהם – נידונים לתוחלת חיים נמוכה אפילו משל הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי. אנחנו נמות צעירים יותר ועד אז נהייה חולים יותר, מועדים יותר לדיכאון ומתקיימים תחת עקה - סטרס – שאינה מרפה לרגע. איך אפשר אחרת? מתנודדים בין האהבה העצומה לחמלה שאין לה שיעור, בין הפחד מפני העתיד הקרוב לבין המה-יהיה-כשלא-נהיה, כיצד יחיו לבדם בעולם, מה עוד עלינו לעשות ולא עשינו בשבילם, מה נעשה בכוחותינו המדלדלים הולכים משנה לשנה – כל זה ועוד הוא חלק משגרת היומיום שלי. ושל מאות הורים אחרים, שסוף סוף יכולים לדבר על זה בקבוצה שנולדה כשהפרתי את האיסור החמור לא להזדהות במאמצת ולא לחשוף את ילדיי.

כל תסמונת נדירה שהגיעה לידיעתכם, נחתה אצלכם בתודעה והתקבעה שם, דרך סיפור אישי של האדם עם התסמונת. פעם אי אפשר היה לדבר על אוטיזם, עד שנחשפו הילדים. או על תסמונת רט, עד נחשפו הילדות הלוקות בה. אפילו על הפרעת קשב וריכוז לא דיברו, בתואנות קצת משונות שזה עלול להזיק לילד: כיצד בדיוק, לא פירטו. ועל הנזק של חיים אפלים לא דברו בכלל.

כשדניאל שלי פגש את שרת הבריאות (בממשלה הקודמת) יעל גרמן, הוא נאם לה נאום שכתב לגמרי בעצמו על מצבו ועל המחלה. היא לא שמעה עליה עד שכתבתי משהו ממנו ביקשה ללמוד עוד. דניאל לימד אותה קצת, ופרופסור גידי קורן לימד הרבה, וביחד השגנו הישג שאני נורא גאה בו: לראשונה, הוכרו הילדים כבעלי הפרעת התפתחות סומאטית המזכה אותם בטיפולים חינם במרפאות להתפתחות הילד. זה היה צעד ראשון, אחריו הגיעו עוד כמה ויבואו עוד הרבה, עד לחוק שיאפשר לילדים, בדומה לילדים אוטיסטים, לקבל את כל הטיפולים שהם זקוקים להם ואת כל התמיכה שהם זכאים לה מן המדינה. בכל הצעדים האלה, דניאל שותף. במקום ילד שמודע לגמרי למחלתו ויושב איתה בחושך ומתבייש, הוא הפך לאקטיביסט חברתי שיודע לדבר על מצבו ועל מצבם של עשרות ילדים אחרים שהוא מכיר, ועל זכויות אדם ושוויון. כמה שאני גאה בו.

וכשעמליה, ברוכת כשרונות כמוהו, מתיישבת לצייר פוסטר להרצאה על אלכוהול עוברי, היא תורמת בשקט את שלה למאבק על ההכרה במחלה ועל הסיוע למאות, אם לא אלפי ילדים, הלוקים בה. לא מזמן נעשה מחקר בהדסה הר הצופים, לפיו התברר כי סינדרום אלכוהול עוברי אינו רק נחלת הילדים שהגיעו באימוץ מחו"ל, או "בעיה של רוסים". מתוך מאה ילדים שנמסרו לאימוץ או לאומנה על ידי השירות למען הילד, התברר כי 27% מביניהם לוקים או מועדים ללקות במחלה. זה נתון מבהיל. שכיחותה של המחלה באוכלוסיה הישראלית הכללית הוא פחות משליש אחוז. אבל השכיחות עולה ככל שצריכת האלכוהול בארץ עולה.

סינדרום אלכוהול עוברי הוא הסיבה המובילה לפיגור במערב, יותר מאוטיזם ותסמונת דאון גם יחד, אבל רק 15% מן הילדים שלקו בסינדרום מתמודדים עם מוגבלות קוגניטיבית. רובם ככולם מאובחנים בטעות כבעלי הפרעת קשב וריכוז, ואז מתפלאים למה התרופות לא עוזרות להם. אלה ילדים שפורחים בכיתות קטנות ולא יכולים לעשות דבר בכיתה רגילה של מערכת החינוך, אבל כשההורים לילדים שכבר אובחנו אומרים את זה למערכת, היא לא יודעת לתת מענה. גם מערכת הרווחה לא יודעת. גם מערכת הבריאות לעתים קרובות לא יודעת כלום, והכי גרוע: מערכת אכיפת החוק, איתה נתקלים ילדי האלכוהול חדשות לבקרים.

אסור שיישבו בחושך. מעולם לא חשפתי פרטים על אודות ילדים אחרים מלבד ילדיי. אבל מרגע שהיה לי הכוח לחשוף, וזה היה מאד לא פשוט וגם עכשיו זה לא פשוט, הבנתי שאנחנו חלק מקבוצה גדולה, גדולה מדי, ושיש לכולנו כאבים ושמחות משותפות ודאגות משותפות אותן אני מנסה להוריד מן הכתפיים של הורים כמוני.

וחוץ מזה, ילדיי הם אנשים מקסימים ומעצבנים נורא, יפים להלל ובלגניסטים איומים, חכמים פחד ואימפולסיביים באופן קיצוני. אלוהים יודע מה צופן להם העתיד, ואלוהים לא מגלה. זה תפקידנו, בני האדם –לתרגם חמלה למעשים ואהבה למלחמה על זכויות. ילדיי ואני נלחמים, מפני שאיפשרנו לאור השמש לחטא ולהציב זרקור – קטן, בינתיים -  על מחלתם. בעל כורחם הם נושאים אותה, ואין שום סיבה שבעולם שיסתירו אותה. מי שמבקש כאן סודיות והסתרה ואי-הזדהות ואי-גילוי דן את ילדיי לעתיד שבו אין להם עתיד בכלל. שום טוקבקיסט, מאמץ ככל שיהיה, לא יזיז אותם ואותי מן הידיעה המוצקה שסודות, שקרים וטיוח עלולים רק להזיק.



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות
*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו