"שירין, אני עומדת למות ומעולם לא היתה לי אהבה"

חברתי, שמתה לפני כשלוש שנים, סבלה משיתוק מוחין. היא מעולם לא התלוננה על קשייה. אך כשהסרטן החל לכרסם בה, שיתפה אותו בחייה השקופים ובהדרה הכפולה שחוותה בלבה ובגופה

שירין פלאח סעב
שירין פלאח סעב
מעבר לטוקבקיםכתוב תגובה
הדפיסו כתבה
אילוסטרציה מוגבלות
"התמודדות שקופה, יום-יומית, שכולה רצון עז של נשים לחוות את עצמן ואת גופן"קרדיט: stevanovicigor / Getty Images/iStockphoto
שירין פלאח סעב
שירין פלאח סעב

יש לי נדודי שינה לאחרונה. בן זוגי היה שקוע בשינה עמוקה, אז נכנסתי לחדר של הבנות. גם הן נמצאו בעולמות אחרים. הסתובבתי בבית וחזרתי למיטה עם ספרו של שטפן צוויג "קוצר רוחו של הלב". הקריאה עוזרת לי להירדם. כבר קראתי את הספר הזה לפני כמה שנים והנה, משום מה, החלטתי לעיין בו שוב. אולי זה בגלל הכתיבה הפילוסופית של צוויג, הצוללת אל מעמקי הנפש של הדמויות. אולי בגלל אדית, הנערה שסובלת משיתוק בגפיים תחתונות והתאהבה לה בחייל צעיר. "טיפשון", היא קראה לו, לקח לו זמן להבין שהיא מאוהבת בו.

איכשהו תמיד נמשכתי לקריאה על "סיפורי הצלחה" של אנשים עם מוגבלויות. ספציפית גברים, וספציפית עוד יותר - ספורטאים. צוויג, לעומת זאת, מנפץ את בועת ההצלחה וחושף בספרו את הצד המושתק בחייה של נערה בת 17 עם מוגבלות. את כמיהתה לאהבה, למגע אנושי ולחום מלטף מעבר לגבולות הטיפול.

גם הקריאה לא עזרה. קמתי שוב מהמיטה, הכנתי תה והתיישבתי בחדר העבודה שלי. אני ערנית (מאוד) אז אולי אכתוב. זה לא צלח. עיני פזלו לעבר ספר חדש שקיבלתי "The Phenomenology of the Broken Body", העוסק בחוויה של הגוף המוגבל, בין אם זה בשל התמודדות עם מחלה כרונית או מגבלה פיזית.

דפדפתי וחשבתי על חברה שלי שהתמודדה במשך שנים עם שיתוק מוחין וחולשה ספסטית קלינית בפלג גוף שמאל. הכרנו כשהייתי סטודנטית שנה ראשונה לתואר ראשון. היא כתבה אז את התזה. המוגבלות שלה לא העיבה על יכולותיה הלימודיות. תמיד היתה אופטימית ושידרה חוזק. למעשה, אני לא זוכרת אי פעם שהתלוננה על הקשיים שחוותה. רק הסרטן שבו לקתה, וממנו מתה לפני כשלוש שנים, גרם לה לשתף, לחשוף את מעמקי נפשה, בדיוק כמו שצוויג עשה עם אדית. "אני עייפה, שירין, אני עייפה ולא רק מהסרטן", אמרה לי כחצי שנה לפני שהלכה לעולמה. "קר לי, את יכולה לכסות אותי?" 

בימים שבהם הסרטן כבר כרסם בגופה הצנום, אחרי ניתוחי כריתה והכימותרפיה, החליטה חברתי לעזוב את בית החולים כדי לעשות את השבועות האחרונים לחייה בבית, עם המשפחה. הידיים שלה היו קרות. התבוננתי בה ושקעתי במחשבות על האשה שמתפוררת לנגד עיניי. על גופה השבור והמודר. כן, המודר. מודר מהמרחב הציבורי ומחיים "נורמליים", מודר מחברה שמקדשת את הגוף הנשי המושלם. "אני עייפה מהתעלמות האנשים ממני. עייפה מחוסר הרגישות כלפיי. זה כאילו אני חצי בן אדם", אמרה לי באותם ימים אחרונים, "אני גם עייפה כי מעולם לא היתה לי אהבה. אני לא יודעת מה זו אהבה, שירין, וכך אני עומדת למות". השתתקתי.

הכמיהה לאהבה של נשים הסובלות ממוגבלויות היא אמיתית. ההדרה הכפולה שהן חוות נחרטת בלבן ובגופן. מדי יום הן נאבקות בקשיים פיזיים, אך גם בחסמים תרבותיים, בדעות הקדומות ובאלימות מילולית (לפעמים גם באלימות של ממש). הן נלחמות בשקט על מעמדן כשוות, על זכותן לממש את עצמן בחייהן האישיים, לאהוב, לזכות למגע אוהב. זו התמודדות שקופה, יום-יומית, שכולה רצון עז של נשים לחוות את עצמן ואת גופן בדיוק כמו כל אשה "נורמלית".

כשקראתי את "קוצר רוחו של הלב" בפעם הראשונה, לא הפסקתי לחשוב על החברה שאיבדתי. על איך עברו כל השנים והכמיהה הזו היתה שם כל הזמן. חבויה, עוצמתית, מכרסמת בגוף ובנפש. כמיהה שהיתה ונעלמה יחד איתה. "השארתי לך את היומנים שלי וגם את הספרים. אני רוצה שתיקחי הכל. תקראי אותי", אמרה לי שבוע לפני שמתה, מתאמצת לדבר, נאבקת בכאבים ובשאריות של מי שהיתה פעם - אשה שהערצתי וראיתי בה מודל לחיקוי. "אל תפחדי ואל תהססי לכתוב אותי גם. הרי כולנו בתוך הרצף הזה. כולנו מוגבלים ולא מוגבלים בו-זמנית", הוסיפה.

לעולם לא אשכח את דבריה של חברתי היקרה. גם לא את קולה השקוף. כמה כעס היה בי על המערכת הרפואית שנטעה בה תקווה שחייה ינצלו. אך יותר מכך כעסתי על החברה. זו שמקדשת קיפוח, הדרה ודעות קדומות. זו שמעריצה את הגוף "הנורמלי" ואותו בלבד ונוהגת בחוסר רגישות עד אובדן צלם אנוש. גם עכשיו אני כועסת כי שום דבר לא השתנה בשלוש השנים האחרונות. נשים הסובלות ממוגבלות עדיין מודרות מעולמנו, אין להן ייצוג, כולל משהו סמלי, נניח במערכת הבחירות.

שש בבוקר. השמש כבר זרחה ועוד מעט אני צריכה להעיר את הבנות ואת בן הזוג. אך הלב שלי נשאר שמה, בלילה נטול השינה, עם המוגבלות של חברתי ועם זו של אדית. פתחתי אחד היומנים בחיפזון.

12.1.2013

"הגבולות המטושטשים מעיקים עלי, הגוף שלי הוא לא רק שלי... אנשים נועצים בי מבט, בצליעה שלי, ברגל הספסטית. קשה לי ללכת לאחרונה... אני נורמלית ולא נורמלית... האנשים לפעמים כמוני ולפעמים לא כמוני... ולפעמים אני לא כמותם... המוגבלות הזו שולטת בי... כובלת אותי... אני חיה בגוף שהוא לא שלי... והוא כואב ומגביל".

שירין פלאח סעב

שירין פלאח סעב | |מיעוטלנד

הבלוג מתעד ומתאר את חייהם של בני ובנות מיעוט בישראל. הוא מאפשר חשיפה לחיי היום-יום של מיעוטים (לא רק אתניים) ושופך אור על הסוגיות החברתיות שמעסיקות אותם.

אני שירין פלאח סעב, אם לשתי בנות, בוגרת תואר שני בלימודי נשים ומגדר ודוקטורנטית באוניברסיטת חיפה. קמה כל יום בתקווה שאצליח לאחד את שברי הזהות שלי בתוך המרחב הישראלי, ומלקטת את החלקים שאיבדתי כבת מיעוט.

תגובות

משלוח תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש של אתר הארץ