יום בחיי אלה אגור, הורים לילדים מיוחדים יודעים לדבר בלי מלים

גרה בתל אביב, בזוגיות, אם לשתיים ולילד מיוחד, נדב, המצוי על הרצף האוטיסטי. ליצנית רפואית לשעבר בבי"ח שניידר (אלה סינדרלה) שנשאבה לעולם הלקויות. המשימה: להכין את נדב לגן רגיל

סיון קלינגבייל
סיון קלינגבייל
מעבר לטוקבקיםכתוב תגובה
הדפיסו כתבה
00
קרדיט: אלה אגור
סיון קלינגבייל
סיון קלינגבייל

"שמי אלה אגור, אך אני מוכרת לרבים כ"אלה סינדרלה" בגלל עבודתי הקודמת כליצנית רפואית. בת זוגו של ליאור (מנהל נכסים במקצועו) ואמא לתמר (13), שחר (11) ונדב (4.5). גרים בתל אביב.

"עד שהמציאות החדשה והמיוחדת נכנסה לחיינו, ניהלתי את מערך הליצנות הרפואית והג'לולוגיה (Gelao ביוונית - עליז, תוסס) במרכז הרפואי שניידר ועבדתי במחלקות הדיאליזה והאונקולוגיה. כשנדב אובחן בגיל שנה ותשעה חודשים על הספקטרום האוטיסטי, התחברתי בכל לבי לעולם האוטיזם והלקויות בכלל. הכובע העיקרי שלי זה האימהות, אבל אני עושה עוד דברים: משתתפת בוועדות עירוניות כנציגת הורים של החינוך המיוחד ומנהלת יחד עם מספר חברים את קהילות הפייסבוק 'חינוך מיוחד בתל אביב-יפו' ו'הורים מיוחדים בתל אביב-יפו'. בערבים/לילות אני עובדת כמתאמת שירות במיון ילדים בשניידר".

"תמר ושחר הן בעלות יכולות מיוחדות. מטבע הדברים, הן רכשו יכולות שלילדות בגילן בדרך כלל לא צריכות, כמו אמפתיה ומסירות רבה. אין לי ספק שהן רק יעצימו אותן ויגרמו להן להיות נשים טובות יותר בחייהן הבוגרים. בצוות הטיפולי שלנו, שכבר מזמן הפך חלק מהמשפחה, חברות: שני - קלינאית התקשורת; ורד, עומר וחלי - תרפיסטיות; שרון - מנתחת ההתנהגות; וגם פסיכולוגיות, מרפאות בעיסוק ושלל אנשי מקצוע נוספים. יש לנו בית שיוצאים ונכנסים אליו אנשים כל הזמן לטיפולים, ישיבות ועוד".

היום בחייה של אלה אגור הוא היום ה-270 בפרויקט "עוד 365 ימים בחיים של 365 אנשים".

05:30

נדב קורא לי בבכי ואני מקיצה אחרי מעט שעות שינה. חזרתי ב-02:00 ממשמרת עמוסה. ליאור קם אליו ולמזלנו מצליח להרדים אותו שוב. מרוויחה עוד זמן שינה יקר.

06:30

השעון מצלצל, מוקדם מדי לטעמי, אבל אין מה לעשות. מתלבשת מתוך שינה ועושה הכל כדי להיות מוכנה לפני שנדב קם.

07:00

באורח פלא נדב עדיין ישן ואני מעירה אותו (בד"כ זה הפוך). לאחר מכן מעירה גם את תמר ושחר. מלבישה את נדב בסלון במהירות ואז ליאור מחליף אותי. חייבת לגמור להתארגן ולהספיק להגיע איתו לגן ואז לעבודה בזמן.

07:20

הבנות מתארגנות ויצליחו לצאת מהבית בדיוק בזמן כדי לא לאחר לבית הספר. נדב מצחצח שיניים עם ליאור ואני מתקתקת סנדוויצ'ים לבנות.

11
צילום: אלה אגור

07:25

אחרי "מלחמה קטנה" כי נדב חייב את הדפוס של לשחק קצת באייפד בתחילת היום. צחצוח השיניים עבר בשלום אבל המילקי שהוא דרש מצא דרכו לרצפה. ליאור מטפל במהירות בנזקים.

10
צילום: אלה אגור

נדב נמצא זה השנה השלישית בגן תקשורת תלם. גן מדהים במזרח תל אביב ששווה לעמוד בשבילו כל יום בפקקים. אנחנו לא משתמשים בהסעות כי הזמן הארוך באוטו (הלוך חזור) הוא זמן נפלא ליצירת קשר נוסף עם נדב. עד לפני חצי שנה הוא לא היה ורבלי והשתמש במחוות, בשפת הסימנים ובאייפד. לא רצינו שייסע עם אדם זר שלא מבין אותו.

9
צילום: אלה אגור

07:55

מגיעים לגן. נדב נכנס בביישנות, כמו בכל יום, ואורטל הסייעת מקבלת אותו ואותי בחיבוק גדול. בתוך רגע הביישנות שלו נעלמת. אסתי הגננת ותמר הפסיכולוגית מעדכנות אותי בקצרה על ההתקדמות שלו.

8
צילום: אלה אגור

08:30

מגיעה לאגף החינוך בעיריית רמת גן לוועדת אפיון וזכאות לחינוך מיוחד. המטרה היא לפגוש הורים וילדים, לשמוע אותם ולהבין מה הם צריכים. נשמע קל? לא ממש. הדעות כיום שנויות במחלוקת וישנו שיח משמעותי על הרפורמה לשילובם של ילדים עם צרכים מיוחדים במערכת החינוך לצד ילדים רגילים (נוירוטיפיקליים או נ"טים, כפי שאנו קוראים להם). ברור ששילובם של הילדים ללא הקצאת משאבים נכונה נידון לכישלון ולכן אני, וההורים ככלל, דורשים את העברת משאבי החינוך המיוחד אל בתי הספר הרגילים, ובכלל זאת הכשרת צוותים והעסקת משלבות מקצועיות וראויות. 

13:00

הוועדה מסתיימת. משלימה קניות בסופר הצמוד וטסה הביתה.

13:50

בבית. הבנות חזרו ואנו מכינות יחד ארוחת צהריים ויושבות לאכול. מתעדכנת ביום שעבר עליהן ושואבת מידע. לאחר מכן הבנות פורשות לעיסוקיהן.

7
צילום: אלה אגור

15:00

ליאור עובר בבית כדי לקחת את האוטו, לאסוף את נדב מהגן ולהביא אותו בזמן הביתה לטיפול של ורד התרפיסטית. מחליקים כיפים לפני "החלפת המשמרת" וליאור מקפיץ אותי לישיבה בבניין של עיריית תל אביב ברחוב בלפור.

15:30

הישיבה עוסקת באיך להסביר את הרפורמה החדשה להורי הילדים המיוחדים בעיר.

6
צילום: אלה אגור

17:00

בסיום הישיבה צועדת מרחוב בלפור לביתנו. קונה לי קפה קר ונהנית קצת מהאווירה רגע לפני החזרה לשגרת הבית.

5
צילום: אלה אגור

17:30

מגיעה הביתה. נדב עם ורד בהשתלבות בחוג ג'ו ג'יטסו. מקבלת קצת סרטונים משם. הדגש הוא שילובו עם חברים "רגילים" כהכנה להשתלבות בגן רגיל בשנה הבאה. הבנות בחוגים שלהן וליאור עובד בחדר העבודה. כשאין אף אחד מסביבי, מתפרקת קצת מול הטלוויזיה ונרדמת.

4
צילום: אלה אגור

18:30

נדב נכנס הביתה עם ורד. הוא מאושר לראות אותי. ליאור מצטרף והבנות מתחילות לחזור. אלה השעות הכי מורכבות בבית - מקלחות, ארוחת ערב, כמו בכל משפחה. בחלוקה בינינו אני "האקטיביסטית" שיוצאת מדי פעם לפגישות וליאור מאפשר זאת ונשאר עם הילדים. 

3
צילום: אלה אגור

19:15

יוצאת לצפון העיר לפגישת מנהיגות הורים מיוחדים. אוספת חברה בדרך: איה, אמא של ארי, ילד עם תסמונת PWS (תסמונת פראדר וילי). אני חברה בקהילה הזו מיום הקמתה, האנשים הללו הפכו לחבריי הטובים ביותר. על זה נאמר: "זר לא יבין זאת". לעתים אפשר לדבר איתם בלי מלים.

000
צילום: אלה אגור

22:00

נכנסת לאוטו. סוף סוף הביתה. עוצרת בדרך לעוד אייס קפה הכרחי ביותר.

2
צילום: אלה אגור

22:30

ליאור מחכה לי לארוחת ערב מאוחרת. יושבים בסלון. הילדים ישנים. מתעדכנים אחד ביומו של השנייה, רואים פרק של "הומלנד", אך העיניים כבר כבדות.

23:50

מתקלחת ונכנסת למיטה. מותשת אך מאושרת, וזו לא קלישאה!

רוצים גם אתם להשתתף, לתעד יום בחייכם ולהיות אחד או אחת מעוד 365 ימים בחייהם של 365 אנשים? פנו ל-sivan.klingbail@gmail.com

1
צילום: אלה אגור
סיון קלינגבייל

סיון קלינגבייל | |עוד 365 ימים

365 אנשים מתעדים כל אחד בנפרד יום אחד מחייהם. הבלוג מאפשר חשיפה לקריירות של אנשים אחרים, לאורח החיים של ישראלים ממקומות שונים ולדרכים המגוונות שבהן אנשים בוחרים לחיות.

אני סיון קלינגבייל, מגישה לשעבר בערוץ 10 וכיום עיתונאית עצמאית, כותבת ב"הארץ" וב"דה מרקר" ומנחה. מנסה כבר שנים להבין למה אנחנו קמים כל בוקר והולכים לעבודה.

תגובות

משלוח תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש של אתר הארץ