בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

יום המודעות הבינלאומי להיפרמזיס

תשעה חודשים חייתי בגיהנום

כל מי שחולה בהיפרמזיס גרבידרום חווה את ההיריון כמחלה קשה ומתמשכת. לסבל הפיזי הגדול נוספים גם חוסר מודעות מצד המערכת הרפואית, ביקורת חברתית נוקבת ובורוּת כללית. זה הסיפור שלי

41תגובות
גוסטב קלימט
Wikimedia

תשעה חודשים חייתי בגיהנום. סדר היום שלי, שנחלק בין שכיבה על הספה לבין רצפת השירותים, הורכב מהקאות, כאב חד, בחילה, ייאוש וחוזר חלילה. לא הצלחתי לשתות, סבלתי מהתייבשויות תכופות, ויכולתי לאכול רק אוכל לא בריא ויבש מאוד כי כל סוג אחר של מזון, נניח ירק או פרי או מאכל שמלווה בטיפת נוזל, היה מיד גורם לי להקיא. לא היה הבדל בין יום ללילה, והאור בשירותים תמיד היה דלוק כדי שלא אפול בדרך לעוד הקאה. הייתי מטושטשת לחלוטין מהכדורים והזריקות. כל מגע עם מים, אפילו שטיפת פנים, הפך למאבק. לא הצלחתי להרכיב עדשות מגע כי נימי העין התפוצצו מלחץ ההקאות, ואם חלילה המשקפיים היו נופלים על הרצפה לא הייתי יכולה להתכופף להרים אותם כי מיד הייתי מקיאה. הגרון שלי שרף וצרב באופן תמידי חרוך מחמת החומצות. כאב לי. כל הזמן כאב לי. פיזית ונפשית. כך כל יום, כל היום. מדי פעם הורגש "גיוון", כשהגיעו מטפלים מסוגים שונים הביתה, או לחילופין בזכות ביקור בבתי חולים או מרפאות למיניהן.

עד אז, השגרה שלי הורכבה מלו"ז צפוף וקצב חיים מטורף. "ג'ינגול" בין עבודה בתפקיד ניהולי בהייטק, התנדבות, וחיי חברה שופעים. רגע לפני שנודע לי שאני בהיריון, חזרתי מנסיעת עבודה אינטנסיבית בחו"ל, שכללה הצגה בתערוכות מקצועיות וסגירת עסקאות עם לקוחות בינלאומיים. מהר מאוד כבר לא היה זכר לאשת הקריירה החיונית והפעלתנית שהייתי. מהשבוע החמישי להריון לא הצלחתי לעבוד, גם לא מהבית. הייתי בשמירת הריון. בכל פעם שהסתכלתי במראה ראיתי דמות זרה, שכל כך סלדתי ממנה עד שפשוט הפסקתי להסתכל.

את תחושת המסוגלות ושמחת החיים החליפה באותם ימים תחושת ייאוש וחוסר אונים, ללא יכולת להסתכל שעה או יום קדימה, ומי יכולה לדמיין בכלל תשעה חודשים קדימה. חוויתי תחושת ניתוק מוחלטת מהעובדה שיש לי עוברית ברחם, בת בכורה שאני צריכה להתכונן להגעתה. התמודדתי עם הישרדות יומיומית שלא איפשרה שום היערכות או התחברות לרגש. הזמן קפא ושום דבר לא עזר או עניין אותי מלבד התמונה הברורה שהיתה לי בראש: שלט הכניסה למחלקת יולדות בבית החולים. זה היה עבורי כמו ענף יחיד להיאחז בו בעודי טובעת ונסחפת בנהר.

hyperemesis - דלג

למרבה ההפתעה, או שלא, התברר לי שההתמודדות הפיזית היא רק חלק מהמאבק. לצערי, במקביל לכל הזוועה הגופנית הזאת, נתקלתי לעתים קרובות גם בשיפוטיות מוסרית וביקורתיות מצד החברה ובחוסר מודעות למחלת ההיפרמזיס גרבידרום, גם בציבור הרחב וגם בקרב המערכת הרפואית.

לקח מספר שבועות עד שרופא הנשים שלי היה מוכן להכיר בכך שלא מדובר רק ב"בחילות בוקר כמו של כולן", ושזה לא יעבור אם אשתה "מיץ לימון עם ג'ינג'ר וקרקרים", או אטול כדורים נגד בחילה (שלמעשה רק החמירו את המצב). היה זה באחד הביקורים בבית חולים, לאחר התייבשות על סף עילפון, כשסוף סוף מישהו נתן למה שאני סובלת ממנו שם: "היפרמזיס גרבידרום". נשים שסובלות מהמחלה הזאת חוות היריון כמו אלרגיה, הגוף תוקף את עצמו בעוצמות שונות. אפילו רופא הנשים במחלקה לא בדיוק ידע במה מדובר, אבל האחות המקסימה סיפרה שאחת לכמה זמן מגיעות נשים נוספות במצבי, שגם להן המליצו לאכול קרקרים ושגם הן הגיעו למצב של התייבשות מסוכנת, להן ולעובר.

ההנחה היא שמדובר בין חצי לשני אחוזים מכלל הנשים ההרות, אבל למען האמת איש לא באמת יודע מה השיעור האמיתי של נשים שעוברות את זה מהטעם הפשוט שטרם התקיימו מחקרים מעמיקים בנושא. לא ניתן לדעת האם זה קרה עקב היריון ספציפי, בגלל הזרע של בן הזוג הספציפי, מתי זה יעבור או אם זה יחזור שוב. כדי להסביר לסביבתי מה עובר עליי ובמה מדובר, השתמשתי לא אחת בדוגמאות של נשים ידועות שעברו את זה גם כמו קייט מידלטון או איימי שומר.

עומר עינב - דלג

ההתרשמות העיקרית שלי מהמערכת הרפואית בישראל הייתה היעדר עניין מוחלט במצבי. התחושה שקיבלתי היא שהאישה היא כלי קיבול ותו לא; התחוור לי שלמערכת הרפואית, הפרטית והציבורית, אין רגישות יתרה למצב האישה ההרה. מה שעניין את מרבית הרופאים שנתקלתי בהם (והיו רבים ומגוונים, מכל רחבי הארץ) היה שהכל יהיה בסדר עם העובר. כך הייתה גם ההתנהלות מול ביטוח לאומי לגבי אישור שמירת ההריון - יש להוכיח סכנה לעובר. סכנה לאם לא מוזכרת בטפסים. רק רופאים מסוימים בישראל מוכנים לסייע בעניין אל מול המערכת ולהבהיר שכשהאישה בסכנה, אז מן הסתם גם העובר.

הבעיה היא שנשים רבות כלל לא יכולות להגיע לרופאים הטובים הללו, מטעמי מרחק וכסף. בעיקר כסף. בישראל אישה צריכה להיות במצב סוציו-אקנומי גבוה בכדי לשרוד את התקופה הזו. חלק מהתרופות ומרבית הטיפולים לא נמצאים בסל התרופות ולא מסובסדים ויכולים להגיע לאלפי שקלים בחודש. מובן שאי אפשר לעבוד במצב הזה והביטוח הלאומי לא מכסה את כל המשכורת שאת מפסידה, וגם כשהוא כן מכסה משהו, זה רק במצבים שאושרה שמירת הריון. 

ואז מגיעה גם הסביבה. התגובות השכיחות של הסביבה נעות בין "אה, גם לי/לאחותי/לסבתא שלי/לרוב הנשים יש את זה, אבל הצלחתי לתפקד" (כנראה שלא, אחרת האחוזים של היפרמזיס לא היו נמוכים כל כך ואולי הייתה לזה יותר התייחסות ברפואה המודרנית), דרך "את צריכה לשמוח שבכלל הצלחת להיכנס להריון", ו"תשכחי את זה שניה אחרי הלידה", ועד המשפטים האהובים עליי "זה הכל בראש" ו"תנסי לחזור לשגרה ולהתגבר על זה". לעולם לא אשכח מומחית ידועה בארץ שערכה לי סקירה במהלך ההריון, והפטירה לעברי בנונשלנטיות "טוב, בטח לא תעשי עוד ילדים".

קייט מידלטון בהריון. גם היא סבלה מהיפרמזיס
אי-פי

ובכן, חד וחלק, מי שיש לה היפרמזיס גרבידרום לא יכולה פשוט "להמשיך בשגרה" או "להתגבר על זה", ובטח שלא "הכל בראש" שלה. זו מחלה. מחלת היריון שתוקפת את האישה ההרה 24/7, ואין לנו כל השפעה עליה ועל עוצמתה. מן הסתם, אם הייתי יכולה לבחור "להמשיך" ולא להעביר תשעה חודשים מרוסקת על הרצפה, הייתי עושה את זה. ניסיתי את כל סוגי הטיפולים בכל סוגי הרפואה, קונבנציונאלית ואלטרנטיבית, והוצאתי אלפים רבים של שקלים בניסיון להקל על מצבי. להצליח לעמוד שנייה אחת בלי להסתחרר הייתה משאת נפשי.

וזה גם לא עבר "שניה אחרי הלידה", וגם לא שכחתי ולוּ רגע מהתקופה הזו. למעשה, מה שמכתיב את הכרונולוגיה של הקמת המשפחה שלנו הוא ההיפרמזיס. הפחד שלי ושל בן זוגי, שגם הוא עוד מעכל את מה שחווינו, מהשבתה מוחלטת נוספת של החיים שלנו כה חזק עד כי רק המחשבה להיכנס שוב להריון מעבירה בשנינו חלחלה. במעט הספרות הקיימת בנושא עולה שפוסט טרואמה היא תופעה נפוצה אצל חולות היפרמזיס, נוסף על חרדה ודיכאון במהלך ההיריון עצמו.

אני יודעת שהיריון והאפשרות להביא ילדים לעולם זו מתנה ויש שיראו בכך "צרות של עשירים". אני מודעת לכך שנשים רבות נאבקות עם בעיות פוריות, ובכל זאת השיפוטיות המופנית כלפי חולות היפרמזיס רק מגבירה את תחושת האשמה ובטח לא עוזרת כשאת מרוסקת גם ככה, ורק מנסה להעביר עוד שעה בתוך תשעה חודשים אינסופיים.

מדי יום אני נכנסת לקבוצת תמיכה אליה הצטרפתי בפייסבוק, גם כמעט שנתיים אחרי הלידה. יש שם נשים נפלאות שעזרו לי להבין שאני לא לבד ושזה לא באשמתי. יש בישראל עוד אלפי נשים שחוו את ההיריון כגיהנום פיזיולוגי, ועל כך נוסף ניכור והפניית עורף מהמערכת הרפואית. חלקן בוחרות בהפלה יזומה כי אינן יכולות לשאת את המחלה. יש לנו מסורת שכאשר "לביאה" יולדת, היא מפרסמת על כך פוסט בקבוצה, לרוב עם תמונה של התינוק. אני מתרגשת לראות כל תינוק היפרמזיס חדש שהגיע לעולם, ומרגישה הקלה שעוד לביאה אחת סיימה את דרך הייסורים, לפחות עד לפעם הבאה.

היום חל יום המודעות להיפרמזיס גרבידרום. חשתי צורך לשתף בסיפורי האישי, לא בשביל לזכות בחמלה או אהדה, אלא בכדי לתרום ולוּ במעט למודעוּת למחלה ולספר לכל מי שסובלת ממנה שהיא אינה לבד.



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות

כתבות שאולי פספסתם

*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו