אני מייצגת את עצמי אבל לצדי יש קהילה שלמה

ההשתייכות לקהילת חולי הסרטן נעשתה משמעותית אחרי השתתפות באירוע שבו פגשתי נשים חזקות, יפות ומוצלחות שגם הן חלו בסרטן השד. האירוע הזה גם גרם לי לחשוב על הייצוג של חולי הסרטן הצעירים ואם אנחנו עושים את זה נכון

שתפו כתבה במיילשתפו כתבה במייל
שתפו כתבה במיילשתפו כתבה במייל
מעבר לטוקבקים
סיום תצוגת האופנה באירוע "שלמות. לא מושלמות" שבו כל המציגות ובני המשפחה עומדים ביחד על הבמה
סיום תצוגת האופנה באירוע "שלמות. לא מושלמות" שבו כל המציגות ובני המשפחה עומדים ביחד על הבמה. כשהחלטתי לקחת חלק אקטיבי בנרמול השיח על הסרטן הבנתי שכרורה בכך חשיפהקרדיט: בני גם זו לטובה

אני יושבת בחדר הרחב וממתינה לתורי. סביבי עוד 14 נשים שחייהן נקשרו בסרטן השד, וזה המכנה המשותף העיקרי בינינו. הנשים האלה יפות ומרשימות ומצחיקות, כמה מהן אני מכירה פייסבוקית - הן דמויות בולטות בקהילה או לפחות בצד הווירטואלי שלה, ובאחרות אני נתקלת לראשונה.

כולנו מאופרות למשעי, ממתינות לרגע שבו נלבש את בגדי המעצבים שנתרמו לאירוע "שלמות. לא מושלמות" שיזמה מערכת אתר onlife לרגל חודש המודעות לסרטן השד. מטרת האירוע היתה העצמת חולות ומחלימות, צביעה של יום אחד בגוונים קצת שונים מאלה של המחלה. אני עומדת מחוץ לחלון הזכוכית והפער בין המציאות של השנה האחרונה לבין החודש הוורוד הזה מתעצם ככל שחולפות הדקות. בראשי חולפות תהיות: האם כולנו נשרוד את הסרטן הזה? אולי אצל מישהי כאן בחדר הוא כבר חזר והיא עדיין לא יודעת?

אני מנסה להתנער מהמחשבות המורבידיות, אבל ככל שאנחנו נפתחות ומשתפות במורכבות של ההתמודדות האחרונה הזאת, שכן חלקנו עדיין בטיפולים, הפער נעשה בלתי אפשרי לגישור. לכל אחת סיפור אחר: אחת גילתה על הסרטן בזמן שהיניקה את תאומיה שהיו בני כמה חודשים, אחרת עברה מסכת עינויים של רשלנות רפואית, שלישית משתפת בקשיים שברווקות ובהקמת פרופיל ברשת חברתית כזאת או אחרת, וא' היפה משווה אתנו פרוטוקולים של טיפול. ניכר שכמה מהן ממש המציאו את עצמן מחדש בעקבות החוויה.

אנחנו נשים שונות, בגילים שונים ובמצבים שונים בחיים ואנחנו מדברות על הסרטן שלנו אחרת. אבל כמה מאתנו חולקות אתגרים דומים כחולות סרטן צעירות – זו ההגדרה של מי שהמחלה התגלתה אצלן בגיל 44-20. ובכנות? השהייה בחדר אחד עם כל כך הרבה חולות, מחלימות ומבריאות מסרטן מהממת אותי וכמעט קשה מנשוא. היא גם גורמת לי לחשוב על האופן שבו אנחנו מיוצגות ומציגות את עצמנו בפני החברה, זאת הבריאה, שעד לרגע האבחון היינו גם אנחנו חלק ממנה.

החיים בשנים האלה מלאים בכל כך הרבה התמודדויות - הגדרת העצמי, זוגיות, מיניות, הקמת משפחה, הורות, תעסוקה, קריירה ולחץ כלכלי, ואלו רק הכותרות הגדולות. יציאה לדייט אחרי כריתת שד היא עניין מפחיד מאוד, לא פחות מהמחשבה על סגירת העסק שבנית במשך שנים מפני שאת צריכה להתאושש מטיפולי כימותרפיה. ומה עם לחזור לבית ההורים כדי שיהיה מי שיטפל בך שנים אחרי שעברת לגור לבדך, המחשבה שלא תוכלי להביא ילדים לעולם, או הידיעה שאתה מסורב ביטוח ולכן לא תוכל לקבל משכנתה לקניית דירה חדשה? אני אפילו לא כוללת ברשימה את המחשבות שבהן את מדמיינת את ילדייך יתומים, ואת המחשבות על פרידה ומוות. 

אני עומדת מחוץ לחלון הזכוכית, והפער בין המציאות של השנה האחרונה בחיי לבין החודש הוורוד מתעצם ככל שחולפות הדקותצילום: בני גם זו לטובה

הקשיים האלה משותפים גם לצעירים שחולים בסוגי סרטן אחרים. לפעמים, תחת האור הוורוד הבוהק של סרטן השד והקמפיינים הפרסומיים שבהם נעשה שימוש בסלבס, המחלות האלה לא זוכות לייצוג הולם וסיפורי החולים והמחלימים אינם נשמעים. נכון ששינוי הלוגו של החברה שבה עובדים לוורוד זוהר יכול להזכיר לכמה נשים לקבוע תור לכירורג שד, אבל תרומת כסף לעמותות ולמחקרים יעזור יותר. עוד דברים שיעזרו מאוד הם הקמת פלטפורמה אינטרנטית לשיתוף בסיפורים ובהתמודדויות כמו שעשו "חלאסרטן", תמיכה תעסוקתית וחקיקתית בחולי סרטן ובמחלימים, והעצמת חולות וחולים כמו שעשו onlife באירוע. כל אלה סוגים של עזרה שאמנם לא תצבע הכול בוורוד אך היא תהיה ממשית, ובכוחה להציל חיים.

עניין הייצוג שלנו חשוב מאוד. למשל, עמותת "אחת מתשע" יצאה באחרונה בקמפיין חשוב מאוד שקורא להורדת גיל הממוגרפיה ל-40, אך בתמונה שהעלו מהישיבה בכנסת שאליה הצטרפו היוזמות היו רק נשים מבוגרות יותר. מבוגרות בהרבה. אני לא חושבת שהנשים שמובילות את המאבק הכה חשוב הזה לא צריכות לייצג אותו בכנסת, אבל באמת לא מצאתן אף אישה בשנות ה-40 לחייה שיכולה לשתף בצורה אפקטיבית ולספר איך ממוגרפיה הצילה את חייה? כזו שתוכל לשטוח טיעונים באופן משכנע מול הרגולטור? אין לי ספק שייצוג הולם של אותן נשים היה מחזק את המאבק פלאים.

גם אני לא מייצגת את כל חולי וחולות הסרטן. במקרה הטוב אני מייצגת את עצמי. יש אנשים שימצאו נחמה בדברים שכתבתי או שחשבתי, אחדים מהם יזדהו עם החוויות האלה בעוד שאחרים יתעצבנו (וזה קרה). כל אחד ואחת מאתנו מתמודד עם הסרטן בצורה אחרת, וכל דבר שעוזר לנו להתקרב בעוד יום לכיוון ההחלמה – החל בשימוש ברשתות חברתיות וכלה בתרופות פסיכיאטריות - מבורך בעיני. אף התמודדות אישית אינה גורעת מהתמודדות אחרת, ואין בסוף הדרך מדליה שמוענקת על ההתמודדות האלגנטית ביותר. אני גם מאמינה שלא רק האופן שבו מדברים עלינו חשוב, אלא גם אופן הדיבור שלנו על סרטן. המילים שאנחנו בוחרים ובוחרות להשתמש בהן משמעותיות, והמראות שאנחנו חושפים מהחיים עם הסרטן ואחריו הם משמעותיים.

אחד מכל שלושה אנשים יחלה בסרטן בהמשך חייו, ומספרם של הצעירים המאובחנים בסרטן עומד על עשרה בכל יום, אך נתון זה יגדל ככל שהשנים יחלפו. הצעירים חולים בסוגי סרטן השונים מאלה שמופיעים בכלל האוכלוסייה, וכשאנחנו לא נותנים להם ייצוג הולם במרחב אנחנו פוגעים לא רק בחולים אלא מצמצמים את הידע בכלל הציבור לגבי סימני אזהרה. באופן הזה אנחנו לא מקדמים את המרכיב העיקרי שעוזר לנו להחלים מסרטן - הגילוי המוקדם.

כשהחלטתי לקחת חלק אקטיבי בנרמול השיח על הסרטן, להעמיק אותו ולחשוף בו ממדים אחרים הבנתי שהדבר הזה יכרוך יחד שיתוף, חשיפה ושיח כן על החיים עם סרטן, עם בן הזוג שלי, עם הילדים שלי ועם הסביבה, ובעיקר עם עצמי. כשהציעו לי להשתתף באירוע תצוגת האופנה, האינסטינקט הראשוני שלי היה להגיד "לא", כי העניין הזה נמצא הרבה מעבר לגבולות אזור הנוחות שלי. אבל עצרתי את הרצון לסרב ובחרתי לאתגר את עצמי, ובאופן שהפליא אותי ובעיקר את הסובבים אותי אמרתי "כן".

ברגע שהגעתי לשם הבנתי בדיוק למה זה מחוץ לאזור הנוחות שלי: מביך אותי לצעוד על במה, מאופרת ולבושה כמו הדוגמנית שלא הייתי מעולם. אז התמודדתי עם המבוכה בדרך היחידה שאני מכירה - ציניות. ובכל זאת, בסוף האירוע היה רגע שבו צעדנו כולנו בשיירה, אוחזות בידיהם של המלווים שאותם בחרנו להוקיר באירוע. המראה של הנשים שמרגישות חזקות ומועצמות יחד עם בני המשפחה והחברים בקהל שהריעו להן בגאווה היה נפלא, ואז התרחש רגע מיוחד בחסות הסרטן, שבו הוסרה ממני עוד שכבה של קשיחות. 

ענת שפירא

ענת שפירא | Triple Positive

אני ענת, בת 38 תושבת תל אביב.

בת זוג לליאור, אמא של ארי וליב, בעלת עסק עצמאי לשיווק דיגיטלי וסטודנטית לתואר שני בבצלאל.

בקיץ 2018 נוספו לכל התארים הללו גם התואר המפוקפק ביותר: חולה אונקולוגית. במהלך החופש הגדול אובחנתי כחולה בסרטן שד רמה 2, IDC מסוג Triple Positive ומאז אני מנסה להבין איך לחיות חיים נורמליים בסיטואציה כל כך לא נורמלית.

אמנם סרטן היא מחלה מאוד מתוקשרת, אך כיום השיח על הסרטן מתמקד לרוב בגילוי המוקדם (זה שבאמת מציל חיים) ובסיפורי הניצחון והמרתון שאחרי, אך סרטן הוא הרבה מעבר לזה. מטרת הבלוג היא לתת הצצה לשלל האתגרים שמביא איתו הסרטן בגיל צעיר, החל בהתמודדות עם ביטוח לאומי ומערכת הבריאות וכלה בהשפעה שלו על הזוגיות, התא המשפחתי והמצב הנפשי.

מוזמנים להאזין גם לפודקאסט שלי "חלאסרטן". אפשר לפנות אלי במייל או דרך פרופיל הפייסבוק שלי, וסליחה מראש אם לוקח לי זמן לענות. בכל זאת מתמודדת עם סרטן עכשיו ;)

הזינו שם שיוצג באתר
משלוח תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש של אתר הארץ