"איזון היא המילה הכי חשובה ומאתגרת בחייו של סוכרתי"

נדב פוגל חלה בסוכרת סוג 1 לפני 30 שנים ובנו עמרי קיבל את האבחנה לפני שנה וחצי. הם מספרים על שגרת חייהם שכוללת הקפדה על תזונה ופעילות גופנית, בדיקות דם תדירות והזרקת אינסולין להורדת רמת הסוכר בדם

שתפו כתבה במיילשתפו כתבה במייל
שתפו כתבה במיילשתפו כתבה במייל
מעבר לטוקבקים
נדב ועמרי פגל, אב ובן עם סוכרת סוג 1

עמרי פוגל, בן 12 וחצי מתל אביב, שנה וחצי עם סוכרת סוג 1

אני זוכר כל רגע ביום שבו גילו אצלי את הסוכרת. זה התחיל בערך שבועיים לפני, כשאבא שלי הבחין שאני מתעורר כל לילה כמה פעמים לשתות מים וללכת לשירותים. זה אחד הסימנים המובהקים לסוכרת. מכיוון שגם לו יש סוכרת וגם אצלו זה התחיל ככה הוא חשד.

אבא בדק לי סוכר בדם עם מכשיר המדידה שלו והכול היה בסדר. אחרי שבועיים הוא מדד שוב והסוכר היה גבוה מאוד. אחרי חצי שעה מדדנו פעם נוספת והסוכר היה עוד יותר גבוה אז נסענו לאיכילוב, למרות שכבר ידענו מה זה.

הרגשתי לחוץ מאוד. האמת היא שהייתי לחוץ מבדיקת הדם יותר מאשר מההתמודדות עם הסוכרת. כשהגענו לקחו אותנו לחדר עם וילון ומיטת אשפוז והשכיבו אותי על המיטה. הרופאה הרגיעה אותי ואמרה שהבדיקה לא כואבת בכלל. האחות עשתה את בדיקת הדם, אמא ואבא היו לידי, וכמעט לא הרגשתי כלום. אחר כך עשיתי בדיקת שתן ועברנו לחכות בחדר ההמתנה.

אחרי 20 דקות הגיעה האחות וקראה לאבא. הוא דיבר איתה כמה דקות וכשחזר אמר: "בסדר". אמא לא הבינה למה הוא התכוון ושאלה: "מה זאת אומרת בסדר? יש או אין?". הוא הנהן ואמא נתנה לי חיבוק. לא הרגשתי ממש מוטרד, כי כל חיי ראיתי את אבא שלי מתמודד עם הסוכרת ואף פעם הוא לא נראה מודאג או משהו כזה. הכול אצלו נראה רגיל לגמרי, וגם הזריקות לא נראו כואבות כל כך.

באותו יום נסענו לספר לסבא וסבתא שלי, ההורים של אמא שלי. שניהם היו עצובים ממש ואפילו בכו, אבל אני לא בדיוק הבנתי למה. בסוף היום חזרנו הביתה והיתה לי תחושה שאני נכנס לחיים חדשים. חשבתי על זה כמו על חבר חדש שאני אצטרך להיות איתו עד סוף חיי.

מזרק אינסולין לחולי סוכרתצילום: מינה סימן-טוב

למחרת אבא והאחות בבית החולים כבר לימדו אותי להזריק לעצמי אינסולין. האחות הסבירה שסוכרת סוג 1, מה שפעם קראו לו סוכרת נעורים, היא מצב של יותר מדי גלוקוז (סוכר) בדם. גלוקוז הוא ה"דלק" של התאים בגוף והבעיה היא שהלבלב לא מייצר מספיק אינסולין, שהוא הורמון שדואג שהסוכר ייכנס לתאים.

אצל סוכרתיים יכולים לקרות שני דברים: יותר מדי גלוקוז בדם (היפרגליקמיה) שנוצר בגלל כמות נמוכה מדי של אינסולין בדם, ומעט מדי גלוקוז בדם (היפוגליקמיה) שהוא תוצאה של יותר מדי אינסולין בדם. הטיפול הוא הזרקה של אינסולין כדי לשמור על רמה קבועה.

הייתי צריך להזריק ארבע פעמים ביום. בהתחלה זה היה מעצבן ומתסכל, אבל אחר כך כבר התרגלתי. זה משהו שלגמרי אפשר לחיות איתו, עובדה שאבא שלי מזריק לעצמו אינסולין כמה פעמים ביום כבר כמעט 30 שנה.

כשחזרתי לבית הספר ביקשתי מהמחנכת להסביר לכל הכיתה מה זה סוכרת. עמדתי מול כיתה ה'2 והסברתי מה קורה עם הסוכר בגוף של אנשים "רגילים" ומה קורה אצל סוכרתיים כמוני. הסברתי גם שלפעמים אצטרך לצאת מהכיתה באמצע השיעור כדי לטפל ב"היפו" (נפילת סוכר) ולאכול משהו מתוק.

עם הזמן התרגלתי לא לצאת מהבית בלי שיש לי בתיק משהו מתוק לאכול, אינסולין ומכשיר מדידת סוכר. במסיבות כיתה, כשיש המון ממתקים, אני די מצליח להתאפק (כמעט תמיד... לפעמים אני לוקח קצת). קשה להתאפק, אבל אחרי שנה וחצי כבר התרגלתי. חוץ מזה, מותר לי ממתקים, אבל במידה.

נדב ועמרי פוגל. נדב: "אני רואה את עמרי עובר את התהליך שעברתי בעצמי"צילום: מינה סימן-טוב

אחד הדברים הטובים שקרו בזכות הסוכרת הוא שהתחלתי לעשות יותר פעילות גופנית, כי זה עוזר לאזן את רמת הסוכר בדם. לפני זה לא הייתי מחובר כל כך לספורט אבל עכשיו זה אחד הדברים החשובים לי והאהובים עלי. כל יום אני יורד למגרש לשחק כדורסל או כדורגל.

הסוכרת משפיעה על כל אדם בצורה אחרת. אצלי זה קורה כשאני עושה ספורט ואז רמת הסוכר עולה וכשאני מפסיק היא יורדת מהר מאוד. לכן אני צריך לשמור על עצמי ולזכור לקחת משהו מתוק בתיק.

היום אני רואה את הסוכרת כלא יותר מעניין קטן שפשוט צריך לשים לב אליו. קצת קשה להתרגל, אבל זה לגמרי אפשרי. אני ממליץ לכל הילדים וההורים שיש להם סוכרת להסתכל על זה בעיניים חיוביות. נכון שלפעמים יש רגעים קצת קשים, אבל הם עוברים.

נדב פוגל, בן 44 מתל אביב, בעל חברה לפיתוח אפליקציות ומשחקים, 30 שנים עם סוכרת סוג 1

לגלות בגיל 15 שיש לך סוכרת נעורים (ככה קראו לזה כשהייתי ילד), פתאום משום מקום, זה לא הדבר הכי קל בעולם. ברגע שהתבשרתי על מצבי החדש ועל המשמעויות הנגזרות ממנו נכנסתי למצב משימה: כספורטאי (לשעבר, אבל בנפש לעד) אלו המצבים שבהם אני מרגיש שהלחץ והמתח מּיתרגמים לפוקוס מושלם. הכול חד וברור, יש מצב חדש וצריך להגיב אליו בהתאם. כבר באותו ערב הזרקתי לעצמי אינסולין והתחלתי את המסע לחיים החדשים שלי.

כל חולה סוכרת מכיר את אורח החיים הנדרש - זריקות, בדיקות דם, תזונה נכונה ומסודרת, פעילות גופנית, מעקב רפואי שוטף. הכול מבוקר ומנוטר כל הזמן. "איזון" היא המילה הכי חשובה ומאתגרת בחייו של סוכרתי מפני שלא מדובר ביום, לא בחודש וגם לא בשנה. זה כל הזמן, ולתמיד.

ואז, אחרי 30 שנים, התגלה שגם הבן שלי עם סוכרת. הגילוי הזה הוסיף עוד כמה רבדים של קושי, החזק שבהם הוא תחושת אשמה חזקה. כל הורה מכיר את התחושה הזו בצורה כזאת או אחרת. היא בלתי נמנעת כנראה, אבל היא מיותרת לחלוטין וחשוב להפנים את זה כמה שיותר מהר.

האם אפשר יהיה לרפא סוכרת סוג 1?

בשנה וחצי האחרונות אני רואה את הבן שלי עובר בדיוק אותו תהליך שעברתי בעצמי. אני רואה את הקושי והתסכול, אבל גם את ההשפעה החיובית של הסוכרת: הוא לומד להיות מחושב, לתכנן את צעדיו ולקבל אחריות. להבין שלכל פעולה שלו יש השלכות, חלק צפויות וחלק לא.

כשאני בוחן מהצד את ההתמודדות שלו עם הסוכרת אני מבין איזו משמעות יש לזמן ולהרגלים. אני גם מבין את הכלים שהמחלה - או המצב הזה, כפי שאנחנו מכנים אותו - נתנה לי. כלים שגם הוא מקבל ושיעזרו לו בהמשך הדרך. לא רק בהתמודדות עם הסוכרת, אלא בהמון מצבים בחיים. הסוכרת של עמרי עשתה גם משהו נוסף: היא העמיקה והעצימה את הקשר בינינו, וזה המזל הכי גדול מבחינתי.

ב-14 בנובמבר חל יום הסוכרת הבינלאומי

לחצו על הפעמון לעדכונים בנושא:

תגובות

הזינו שם שיוצג באתר
משלוח תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש של אתר הארץ