מתחת לרדאר של משרד הרווחה — הישראלים שנולדו להורים מוגבלים שכלית - סוף שבוע - הארץ

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

מתחת לרדאר של משרד הרווחה — הישראלים שנולדו להורים מוגבלים שכלית

לכתבה
צחי דיכנר עם אמו חיה וילדיו. "כשהייתי ילד לא אהבתי לבוא להורים. אמא היתה בשבילי יותר כמו אחות גדולה" רמי שלוש

אם שואלים את משרד הרווחה, בישראל יש רק מקרים בודדים של בעלי מוגבלות שכלית שהביאו ילדים לעולם. נתונים חדשים מגלים שחיים פה אלפי ילדים להורים מוגבלים שהרשויות לא יודעות על קיומם. איך הם מתמודדים?

23תגובות

"הייתי בכיתה ב' וביקשתי מאמא שתעזור לי עם השיעורים בחשבון. בכיתה א' היא תמיד עזרה לי. אמא הוציאה מחשבון והתחילה לפתור את התרגילים, אז אמרתי לה 'אסור עם מחשבון. צריך לפתור לבד'. היא לא הצליחה בלי מחשבון. מיד סבא שלי קרא לי ואמר שהוא יכין איתי את השיעורים. זה אחד הרגעים בתור ילדה שנפל לי האסימון שיש משהו שונה באמא שלי. ההבנה שאני בכיתה ב' ואני ברמה יותר גבוהה מאמא שלי בחשבון", מספרת מזל בן ישי, בת 27 מתל אביב, בת יחידה לזוג הורים עם מגבלה שכלית. מזל גדלה באשקלון בבית אחד עם הוריה וסביה, שכל אחד מהם מילא תפקיד אחר בחינוכה. "סבא שלי היה אחראי לעניינים ביורוקרטיים כמו חוגים ואישורים לבית ספר, אמא שלי שיחקה איתי והשכיבה אותי לישון, סבתא הכינה אוכל, אבא שלי היה כמו אח גדול. אף פעם לא אמרו לי שלהורים שלי יש בעיה, בטח שלא מוגבלות שכלית, פשוט הבנתי לבד עם השנים".

עד שנות ה–70 היו במדינות רבות בארצות הברית חוקים האוסרים על קיומן של משפחות כמו זו של מזל. ב–1977 דיווח ארגון ההורים לילדים מפגרים בארצות הברית על התנגדות של 77% מההורים לילדים עם מוגבלות שכלית לנישואי ילדיהם — עד כדי כך היתה מושרשת התפיסה כי נישואים של אנשים עם מגבלה שכלית, שכונו אז "מפגרים", גורמים נזק לחברה. עיקור כפוי של אנשים עם מוגבלות היה גם הוא פרקטיקה רווחת במדינות שונות באירופה ואלפי עיקורים בוצעו גם בארצות הברית. בעשורים האחרונים חלה התקדמות משמעותית בהכרה בזכותם של אנשים עם מגבלה להינשא ולהיות הורים. חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות משנת 1998 קובע כי "אנשים עם פיגור שכלי הם בעלי זכויות שוות לכל אזרח. בין אלו קיימת הזכות להינשא, לקחת חלק ביחסי אישות ולהוליד ילדים". האמנה הבינלאומית לזכויות אנשים עם מוגבלויות, שאושררה בישראל בשנת 2012, מעגנת גם היא את זכותם להינשא ולהקים משפחה.

מה שהפך לעובדה מוגמרת בחקיקה כבר לפני שני עשורים לא זוכה היום להתייחסות כלשהי מצד משרד הרווחה, האמון על הטיפול באנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית. משפחות כמו זו של מזל נתפסות בקרב אנשי המקצוע כתופעת שוליים וכמעט שלא מושקע זמן או תקציב במחקר או בפיתוח מענים לסיוע למשפחות אלה.

בתגובה לשאלת מוסף "הארץ" בנושא מספר המשפחות שבראשן עומדים אנשים עם מגבלה שכלית, נמסר ממשרד הרווחה כי יש רק "מקרים בודדים שבהם הורים עם מוגבלות התפתחותית בוחרים להביא ילדים לעולם". נתונים חדשים של הביטוח הלאומי שהגיעו למוסף "הארץ", שנאספו כחלק ממחקר חדש שנערך בימים אלה באוניברסיטת בר־אילן, מפריכים את הקביעה של משרד הרווחה ומעידים כי מדובר בתופעה רחבה הרבה יותר מ"מקרים בודדים".

מזל בן ישי (במרכז) לצד הוריה ברכה ויצחק וסבתה וסבה אושרת וראובן (יושבים)
אילן אסייג

15% מתוך כ–34 אלף אנשים עם מוגבלות שכלית בישראל המקבלים קצבה מהביטוח הלאומי הם הורים לילדים. במילים אחרות, בישראל יש 5,513 הורים עם מוגבלות שכלית. בישראל כיום יש 15,353 אנשים שנולדו להורה אחד לפחות בעל מגבלה שכלית. מידע נוסף שחושפים הנתונים נוגע לבריאותם של ילדים אלה: בעוד שליש מהם נולדו עם מגבלה פיזית או שכלית (בביטוח הלאומי אין פילוח מפורט יותר), שני שלישים מהם נולדו בריאים לחלוטין. כמו מזל, אותם ילדים יעברו ילדות קצרה מהרגיל במובנים רבים, וכאשר יגיעו לגיל 18 יהפכו, ככל הנראה, לאפוטרופוסים של הוריהם.

ד"ר חיה עמינדב: "משרד הרווחה לא מתערב, בצדק, במקרה שלא מגיעה פנייה שדורשת ממנו להתערב, על כך שהילד מוזנח או במצוקה. במקרים רבים שנתקלתי בהם מדובר במשפחות אמידות יחסית, שבהן הסבא והסבתא מגדלים את הנכד שנולד להורים עם מגבלה שכלית ונמנעים מקבלת סיוע מהרווחה

לא די שמספרן של משפחות אלה גבוה מהמצופה, הנתונים מעידים כי הוא גדל בעשורים האחרונים משמעותית: 7,741 אנשים בגילאי 18–67 נולדו להורים עם מוגבלות, ומשנת 2000 נולדו 7,612 ילדים — מספר כמעט זהה. כלומר, מספר הילדים שנולדו ב–17 השנים האחרונות להורים עם מוגבלות זהה למספר הילדים שנולדו לפניהם במשך כ–50 שנה. במשרד הרווחה סירבו להתראיין בנושא על אף בקשות חוזרות ונשנות של מוסף "הארץ", ולא סיפקו הסבר לפער בין המידע שמסרו לבין המידע שהעביר הביטוח הלאומי — גוף הכפוף למשרד הרווחה.

הנתונים, המתפרסמים כאן לראשונה, נאספו על ידי אגף המחקר של הביטוח הלאומי לבקשתה של העובדת הסוציאלית דורית ושלר, החוקרת בהנחיית פרופ' ליאורה פינדלר את ההשלכות של הורות זו מנקודת המבט של הילד בבית הספר לעבודה סוציאלית על שם לואיס וגבי וייספלד באוניברסיטת בר אילן. ממצאי המחקר הראשוניים הוצגו לראשונה בשבוע שעבר בכינוס הארצי של איגוד העובדים הסוציאליים שהתקיים בתל אביב. מדובר במחקר ראשון מסוגו בישראל, שבמסגרתו נבחנת תרומתם של משאבים תוך אישיים, גורמים חברתיים־אקולוגיים ואסטרטגיות התמודדות להסתגלות ולצמיחה של בוגרים (25–55), אשר גדלו עם הורים בעלי מגבלה נפשית או שכלית, בהשוואה לבוגרים אשר גדלו עם הורים ללא מגבלה. "הורים עם מגבלה שכלית נתפסים לעתים כלא כשירים וכמי שמהווים סיכון להתפתחות התקינה של ילדיהם. מקובל לחשוב שילדים שגדלו להורה עם מגבלה שכלית נמצאים בסיכון להזנחה ועשויים לפתח קשיים בתחום הרגשי, התקשורתי, הלימודי וההתנהגותי", מספרת ושלר, שמקווה להפריך במחקרה את הסטיגמות והדעות הקודמות על משפחות אלה, ולהחליפן בעובדות מבוססות מחקר.

זריקות למניעת הריון

במשרד הרווחה מסרבים כאמור להתראיין, אבל ד"ר חיה עמינדב, שפרשה ב–2013 לאחר 35 שנות עבודה במשרד, מתוכן שש שנים כמנהלת האגף לאנשים עם מוגבלות שכלית, סיפקה כמה הסברים שיכולים לבאר את הפער בנתונים: "משרד הרווחה לא מתערב, בצדק, במקרה שלא מגיעה פנייה שדורשת ממנו להתערב, על כך שהילד מוזנח או במצוקה. במקרים רבים שבהם נתקלתי מדובר במשפחות אמידות יחסית, שבהן הסבא והסבתא מגדלים את הנכד שנולד להורים עם מגבלה שכלית ונמנעים מקבלת סיוע מהרווחה, בין השאר מהחשש שהילדים יוצאו מחזקת הוריהם אם יתגלה מצבם. צריך להבין שהורים לילדים עם מוגבלות שכלית עוברים הרבה מאוד תהליכים של אבל. הם עוברים משברים כאשר כל הילדים הולכים לבית ספר רגיל והילדים שלהם הולכים למסגרות אחרות, כאשר מרבית הילדים הולכים לצבא והם לא ועוד. הרבה פעמים הורים אלה חושבים שאם הילדים יתחתנו וייוולד נכד נורמטיבי זה יהיה מעין פיצוי לילד הנורמטיבי שלא היה להם. הרבה פעמים הסבא והסבתא דוחפים אותם לזה, אף על פי שברוב המקרים הם הופכים למטפלים העיקריים בילד. התופעה הזאת רווחת גם במגזר החרדי ובמגזר הערבי, שם יש תופעה של השאת נשים נורמטיביות לגברים עם מגבלה שכלית. במגזר החרדי נישואי הילדים חשובים מאוד כדי לתת להם לגיטימציה חברתית ולמנוע בעיות עם שידוכים של ילדים אחרים במשפחה".

דורית ושלר
אבי בוחבוט

דורית ושלר: "רק אחרי שהתחלתי לעסוק במחקר נפל לי האסימון שהנושא הזה הוא גם חלק מהסיפור המשפחתי שלי. בבית של סבא וסבתא שלי גרו בת הדודה שלי ו'הדודים המצחיקים' שלי, שתמיד היה כיף לשחק איתם כי הם שיתפו פעולה עם משחקים שלא עניינו מבוגרים אחרים"

אחד מאותם הורים אשר מעודדים את ילדיהם להינשא ולהביא ילדים הוא הרב רפי פוירשטיין, אבא של אלחנן, בן 28 כיום, שנולד עם מוגבלות שכלית. פוירשטיין הוא יו"ר רבני צֹהר ונשיא "מרכז פוירשטיין לקידום כושר הלמידה", שאותו הקים אביו פרופ' ראובן פוירשטיין, חתן פרס ישראל. "מהרגע שאלחנן נולד, אבי אמר לי שנחתן את הילד. המשפט הזה נותן לך תקווה ועתיד. אלחנן סיים בגרות במערכת החינוך הרגילה ומתכונן לזוגיות ומשפחה. היום אין מספיק תמיכה לזוגיות ובטח לא להורות של אנשים עם מגבלה. יש להם סל תעסוקה מטעם הרווחה, אבל אין סל לזוגיות. אין סעיף תקציבי להכשרה לזוגיות ולהורות, אין עזרה אמיתית, זה תחום מופקר לחלוטין. אני עוסק בלסלול להם דרך, להראות שזה אפשרי. אני חושב שהם יכולים להיות הורים טובים ושיש להם את הזכות לכך. סבא וסבתא עוזרים גם אצל זוגות נורמטיביים. אסור לנו להחליף את אלוהים, אנחנו לא קובעים", הוא אומר.

כמו במשפחת פוירשטיין, אנשים עם מוגבלות שכלית שהפכו להורים לרוב חיים בקהילה עם משפחותיהם המורחבות — ולא בהוסטלים. זו כנראה אחת הסיבות לכך שהם נמצאים "מתחת לרדאר" של שירותי הרווחה. במקרים שבהם לא היתה תמיכה מספקת של המשפחה המורחבת, הועברו הילדים לעתים לפנימיות בשל הקושי של הוריהם לגדלם לבד.

בניגוד אליהם, יש כ–10,000 אנשים עם מגבלה שכלית המתגוררים במוסדות או בדירות בקהילה תחת פיקוח משרד הרווחה, שם לרוב מוטלות מגבלות על קיום יחסי מין ונעשים מאמצים למנוע מהם להביא ילדים לעולם. נשים במסגרות אלה מקבלות פעמים רבות זריקות למניעת הריון בשל הקושי של רבות מהן ליטול גלולות, וגברים פעילים מינית מקבלים הדרכה לשימוש בקונדום. הזריקות ניתנות בהסכמה ובכפוף לבדיקות רופא ולא ננקטות פרוצדורות שאינן הפיכות כמו קשירת חצוצרות, אך אין אפשרות לגדל ילדים במוסדות של הרווחה. בשיחות עם אנשים שחיים במוסדות אלה, הם מספרים לא פעם על רצונם להביא ילדים לעולם, ובאותה נשימה מעידים כי הם יודעים שאסור להם כיוון שאין להם יכולת לגדל ילדים. מעניין איך יגיבו כשיגלו שרבים מחבריהם שאינם חיים בהוסטלים מממשים את זכותם להורות.

האחרונה בשרשרת המזון

דורית ושלר חוקרת את הנושא בין השאר מתוך הסיפור המשפחתי האישי שלה, כאחיינית לדודים עם מגבלה שכלית שהביאו ילדים לעולם. "לאחר כמה שנות עבודה בתחום ורק אחרי שהתחלתי לעסוק במחקר נפל לי האסימון שהנושא הזה הוא גם חלק מהסיפור המשפחתי שלי. בבית של סבא וסבתא שלי גרו בת הדודה שלי ו'הדודים המצחיקים' שלי, שתמיד היה כיף לשחק איתם כי הם שיתפו פעולה עם משחקים שלא עניינו מבוגרים אחרים. זה מעולם לא נראה לי מוזר וודאי שלא דובר על הסיבה לכך שכולם גרים יחד ומה הבעיה עם הדודים שלי. דודה שלי אובחנה עם מגבלה שכלית באופן רשמי רק סביב גיל 50, אחרי שסבתא שלי נפטרה. בת דודתי נעטפה בהמון אהבה מצד המשפחה וודאי מצד הסבים שלי שגידלו אותה, אך אני בטוחה שהילדות שלה וגם בגרותה היו מלאות באתגרים והתמודדויות שאף אחד מאיתנו לא יכול ולא יוכל להבין".

מניתוח ראשוני של עשרות עדויות שנגבו במחקר, עולה כי מרבית הילדים התמודדו עם תחושות קשות של בושה והסתרה בילדותם, וההורה בעל המגבלה נתפס בעיניהם כחלש ונחות חברתית. הקשר בין ההורה לילד במשפחות אלה מורכב במיוחד: הילדים העידו כי הורים אלה לא תמיד הצליחו למלא את תפקידם כמחנכים ולספק מענה לצורכי ילדיהם, כך שכבר בגיל צעיר ניתן לראות תנודה של משימות הוריות מן ההורה לילד עד כדי חילוף תפקידים ביניהם.

אחת המרואיינות במחקר היא תהילה, בת 40, נשואה עם שני ילדים, בעלת תואר שני ועובדת במקצוע טיפולי כעצמאית. תהילה גדלה עם אב נורמטיבי ואם עם מוגבלות שכלית בשכונת מצוקה במרכז הארץ. כאשר מלאו לתהילה ארבע שנים נולדה אחותה הצעירה, אשר אובחנה גם היא כמוגבלת מבחינה שכלית. תהילה מספרת שכילדה ראתה את אמא שלה כחסרת חשיבות, דמות מבוטלת ומחוקה בבית. "אני גדלתי כאילו בלי אמא. מחקו אותה במשפחה שלי. גם אנחנו מחקנו אותה, אבא שלי מחק אותה. כולם בשכונה צחקו עליה, צחקו עלי כי אני הבת שלה ואחרי זה גם נולדה לי אחות מפגרת אז גם צחקו עליה. מי שיותר חלש מהחלש חוטף ואני הייתי האחרונה בשרשרת המזון".

למרות המודעות למגבלתה של אמה, לאורך ילדותה קיוותה תהילה כי האם תצליח למלא את ציפיותיה ולתפקד כ"אמא רגילה": "היתה איזושהי פנטזיה, זו היתה אכזבה חוזרת ונשנית. חיפשתי אמא שלא יכולה להיות אמא כמו שאני רציתי. אין לי, למשל, זיכרונות של חיבוקים איתה. אני חושבת שמעולם לא השלמתי עם זה שהיא מוגבלת". בגיל 13, ביוזמתה, יצאה תהילה מהבית ועברה להתגורר בפנימייה. בעקבות קשיי קליטה חזרה לביתה וכעבור שנה וחצי ביקשה שוב לצאת ללמוד במסגרת חוץ ביתית. תהילה מתארת את המעבר למסגרת מגורים מחוץ לבית כצעד חיובי ומשמעותי: "זו היתה התקופה המאושרת ביותר בחיי".

צחי דיכנר: "סבא וסבתא שלי לא רצו שלהורים שלי יהיו ילדים. הם נתנו לאמא שלי גלולות, אבל היא לא לקחה אותן. רק בחודש מתקדם התגלה ההריון, ואחרי שנולדתי עשו לה ניתוח לקשירת חצוצרות. מגיל צעיר הייתי מאוד מתוסכל שנולדתי להורים האלה, היו לי הרבה שאלות של למה זה קרה לי"

צחי וחיה דיכנר
רמי שלוש

משתתפת נוספת במחקר, בת לזוג הורים בעלי מגבלה שכלית, היא שרית, בת 24, נשואה ואם לילדה. שרית היא הבכורה מבין ארבעה ילדים שהתגוררו כולם עם המשפחה המורחבת. שרית ואח נוסף גדלו בבית סבתה מצד האם, אחיה השלישי גדל בבית הדודים ובן הזקונים של המשפחה מאובחן עם מגבלה שכלית והוא היחיד שגר בבית ההורים. לדבריה, כל בני המשפחה גדלו בקירבת מקום בעיר ילדותם, ושמרו על קשר קרוב עם ההורים לאורך כל הילדות. "סבתא שלי דאגה שהבית של ההורים שלי יהיה תמיד קרוב אלינו, כל יום היינו שם. אני יודעת שדוד שלי לא נתן שהרווחה תיקח אותנו למשפחות אומנות. כל הדודים שיתפו פעולה, כולם עזרו, כולם גידלו. ידעתי שהם ההורים שלי, אבל לא הרגשתי כך. כשסבתא שלי מתה זה היה כאילו שאמא שלי מתה".

שרית גילתה בטעות מה טיבה של המגבלה של הוריה בערך בגיל התיכון: "לא ידעתי שההורים שלי מפגרים עד שקיבלתי בטעות מכתב מהעובדת הסוציאלית. הגיע אלי הביתה מכתב ואז התברר לי שההורים שלי סובלים מפיגור. בתור ילדה קטנה כאילו ניסו להחביא את זה שיש לי הורים מפגרים".

לדברי חיה עמינדב, שירותי הרווחה לא יתערבו "בסיכוי של ילד להיוולד לכל משפחה", אך לטענתה, "ניסיוני המקצועי אומר שבחלק גדול מהמשפחות האלה הילדים במצבים מאוד קשים. הגיעו אלי ילדים אומללים ששאלו בבכי למה הם נולדו. יש מעט מאוד סבים וסבתות חזקים מספיק בשביל לגדל שוב ילדים עם ההורים שלהם בגיל זיקנה. יש לא מעט ילדים שעוזבים את הבית מבחירה. מבחינה מקצועית הגישה שלי היא לבחון כל מקרה לגופו: מה הקשיים, היכולות, התמיכה מצד המשפחה. האם יש מספיק אנשים שילוו את הילד ויעניקו לו חום ואהבה וחינוך? הורים עם מגבלה שכלית יכולים לגדל את הילד עד גבול מסוים".

אינפו

איפה הרווחה?

מה שאולי היה יכול לסייע לאותם ילדים ומשפחות הוא ליווי מקצועי של רשויות הרווחה, כמו גם מפגשים עם משפחות נוספות הדומות למשפחה שלהם. "מפגש עם הדומה לך חיוני להפגת תחושות הבדידות והשונוּת. מפגש מסוג זה היה מתעצם לו היו משוחחים בו באופן מקצועי ויזום עם ילדים מרקע דומה, והיתה ניתנת להם האפשרות להתמודדות משותפת", מסבירה ושלר. עם זאת, מהעדויות עולה כי אף אחד מהילדים לא הכיר מקרוב ילד כמוהו, שנולד להורה בעל מגבלה שכלית. "יש חשיבות גדולה לאתר את אותם ילדים, לספק להם תמיכה וליווי רגשי ונפשי החל מילדותם ולעזור להם להתמודד עם תחושות הבושה, עם החסכים בחינוך ובהכוונה, עם משימת החיים של טיפול בהורה וניהול המשפחה ובעיקר עם תחושות הבדידות הקשות העולות מהיותך לעתים היחיד במינך בתוך הבית והמשפחה, שלא לדבר על החברה הסובבת אותך. התערבות מקצועית לאורך ילדותם היתה מיטיבה עמם ומאפשרת להם מקום חיוני לפורקן, להתחבטות ולהכוונה. רובם כלל לא חוו מפגש מקצועי לאורך חייהם".

אף אחד מהמרואיינים במחקר או מהמשפחות ששוחחו עם מוסף "הארץ" לא זכה לסיוע מכל סוג שהוא מהרווחה. למשרד אין תוכניות ייעודיות המתייחסות לאוכלוסייה זו. הם יכולים לקבל טיפול במרכזים המיועדים במקור לילדים עם מגבלה שכלית, ובמקרים מסוימים הם מקיימים כמה מפגשים עם עובד סוציאלי או עם סומך בביתם. בימים אלה מתפתחות כמה תוכניות חדשות המיועדות לכל סוגי ההורים בעלי המגבלות. ממשרד הרווחה נמסר: "מדובר במקרים בודדים שבהם הורים עם מוגבלות התפתחותית בוחרים להביא ילדים לעולם. אולם ברגע שהם מחליטים לעשות כן, הם זוכים לתמיכה ב–30 מרכזים של משרד העבודה והרווחה, הפרוסים ברחבי הארץ, שמיועדים לילדים ולמשפחות עם מוגבלות התפתחותית. במסגרות הללו ההורים מקבלים מענה של סומכת שמטפלת ומסייעת בביתם, וכן סיוע של עובד סוציאלי במקום מגוריהם. בנוסף, בימים אלו גורמי המקצוע שוקדים על התאמת תוכניות טיפוליות נוספות להורים ולמשפחות עם מוגבלויות".

צחי דיכנר, בן 44, גדל בקרית חיים כבן יחיד לזוג הורים עם מגבלה שכלית. הוא גדל בבית סבו וסבתו שממוקם מול בית הוריו, ופגש בכל יום את הוריו לכמה שעות. כשהיה בן 10 אביו נפטר. "סבא וסבתא שלי לא רצו שלהורים שלי יהיו ילדים. הם נתנו לאמא שלי גלולות, אבל היא לא לקחה אותן. ההריון התגלה רק בחודש מתקדם, ואחרי שנולדתי עשו לה ניתוח לקשירת חצוצרות. מגיל צעיר הייתי מאוד מתוסכל שנולדתי להורים האלה, היו לי הרבה שאלות של למה זה קרה לי. ילד מצפה מאמא שלו להרגיש הכי נאהב בעולם. בילדות היו לי שאלות על למה נולדתי וכעס גדול כלפי ההורים".

בשנים האחרונות, כשהוא כבר אב לשני ילדים, עשה דיכנר שינוי בחייו — הוא התפטר מעבודתו והחל להעביר הרצאות וסדנאות העצמה בכל הארץ ביחד עם אמו. "כל החיים רציתי להיות הכי הכי. הלכתי הכי רחוק כדי להוכיח שאני יכול. בסוף מצאתי שמה שמעניין אותי בחיים זה לעבוד עם אמא. אנחנו מספרים את הסיפור שלנו ואני רואה איזו השראה אמא נותנת לאנשים. כשהייתי ילד לא אהבתי לבוא להורים, לא הרגשתי שזה הבית שלי. אמא היתה בשבילי יותר כמו אחות גדולה. היא מדברת מאוד בגלוי ולפעמים היא אומרת גם דברים מעליבים או לא מתאימים, וכילד רציתי לקבור את עצמי. היום אני מתייחס אליה כמו אל הילד מבגדי המלך החדשים", הוא אומר.

נתון מעניין נוסף שעולה מן המחקר הוא כי בדומה לצחי, ילדים רבים נוטים בבגרותם לאמץ גישה סלחנית יותר כלפי הוריהם. לדברי שרית, עם השנים, בעיקר לאחר לידת בתה, היא החלה לראות את הוריה באור אחר ולקבלם. "אני הולכת אליהם לפחות פעם־פעמיים בשבוע, אני יותר קוראת להם אמא ואבא. למשל, עכשיו אני נותנת לאבא שלי לשמור על מאיה פעם בשבוע במשך שעה, כדי שהוא ירגיש שהוא סבא. אני מקווה לגדל את הילדים שלי למציאות הנוכחית ושיידעו שיש להם גם סבא וסבתא עם פיגור וזה לא דבר נורא כל כך".

ב–2015, במסגרת לימודי הקולנוע שלה, צילמה מזל סרט תיעודי על משפחתה, והוא זכה בפרסים בפסטיבל ירושלים ופסטיבל דוקאביב. רוב חייה לא העזה מזל לשאול שאלות על המגבלה של הוריה ולדבריה, "דרך המצלמה יכולתי לשאול אותם דברים שלא שאלתי אף פעם. זו היתה הדרך שלי לקבל ולספר את הסיפור שלי". היום, בגיל 27, היא חושבת לא מעט על הרגע שבו האחריות לטיפול בהורים תעבור אליה. "עזבתי את הבית בגיל 20. אני חוזרת כל שבועיים לשבת. להורים שלי היה מאוד קשה שעזבתי. רוב הקושי שבטיפול בהם נופל על סבא וסבתא שלי גם היום. אני דואגת מהיום שבו הם לא יוכלו יותר ואני אצטרך לקחת את המושכות. זה פחד גדול ואחריות עצומה. אני יודעת שלא אשלח אותם למוסד, הם יחיו איתי ואני אטפל בהם, כמה קשה שזה לא יהיה".

_________________________

האלטרנטיבה הפרטית

כמה תוכניות מנסות לתת מענה לבעיות שמשרד הרווחה לא מטפל בהן

לטענת יושבת ראש איגוד העובדים הסוציאליים, צפרא דוויק, אין מענה מספק של הרווחה להורים בעלי מוגבלויות: "העובדים הסוציאליים נדרשים למצוא מענים יצירתיים והתערבויות חדשניות לסיוע בפתרון בעיות, בהיעדר מענים מספקים על ידי המדינה ובמצב של תקינת חסר ומעמסה קשה ביותר בכל תחומי העבודה הסוציאלית. גם מחקר זה מעיד על היעדר מענים מספקים לילדים להורים בעלי מוגבלויות, נפשיות או שכליות". דוויק הוסיפה: "בכוח האדם הנוכחי ובמעמסה הקיימת יכולים העובדים הסוציאליים לטפל רק בשיקום בעלי המוגבלויות עצמם, ואפשרויות הסיוע והתמיכה בבני משפחתם מצומצמות לצערנו".

הרב פוירשטיין הוא אחד מאלה שמנסים לקדם תוכניות סיוע בנושא, במטרה לסלול לבנו ולחבריו דרך קלה ומלווה בתמיכה אל עבר היעד של משפחה משלהם. אחת התוכניות שכבר קרמה עור וגידים היא מרכז חזו"ן — "חברה חזון ונישואין" — מיזם משותף של מכון פוירשטיין, משרד הרווחה וקרן משפחת רודרמן, לפיתוח מיומנויות וקשרים חברתיים וזוגיים. מדובר בתוכנית הכשרה שנועדה להכין אנשים עם מוגבלויות למערכות יחסים ונישואים. מטרת התוכנית לאפשר לאנשים עם מוגבלויות לרכוש כלים חברתיים, רגשיים ותקשורתיים הנחוצים למערכות יחסים רומנטיות והיא כוללת מפגשים העוסקים בחינוך מיני, מבנה משפחתי, יחסים ופתרון בעיות המשפחה, ניהול משק בית משפחתי, תכנון, ניהול תקציב, צרכנות, בישול, הדרכה אישית של חתנים וכלות לקראת הנישואים ועוד. התוכנית פועלת בשנתיים האחרונות בשלושה מרכזים בארץ: ירושלים, כפר סבא ותל אביב, והשתתפו בה עד 57 אנשים עם מוגבלויות שונות.

תוכניות ניסיוניות נוספות מפותחות בימים אלה בג'וינט ישראל, בשיתוף משרד הרווחה, כדי לענות על הצורך שנוצר. "בערך ב–2010 נחשפנו לזה שיש מאות אלפי הורים עם מוגבלויות מכל הסוגים ואין מספיק שירותים לאוכלוסייה הזאת, והחלטנו לצאת לדרך בפיתוח של מענים חדשים", מספר יקיר פניני־מנדל, ממסד נכויות בג'וינט ישראל. "עשינו קבוצות מיקוד עם הורים עם מגבלה ושאלנו אותם על הצרכים שלהם. הם העלו סוגיות רבות, כמו איך לתווך את המגבלה שלהם לילד, המקום שלהם מול הדומיננטית של ההורים שלהם עם הילדים ובכלל סיוע ועזרה בתפקוד הורי". מאז הפעילו בג'וינט כמה תוכניות להכשרת הורים עם מוגבלויות, בין השאר בחברה החרדית. בנוסף נפתחה תוכנית התנדבות עם מכון אדלר, שבמסגרתה מנחות בעלות מומחיות מקצועית בתחום ההורות מלוות הורים עם מוגבלות בביתם כדי לתת להם ידע, כלים וסיוע ולקדם את תפקודם כהורים.

_________________________

ומה המצב בעולם?

במדינות אחרות בעולם ישנם שירותים רחבים הרבה יותר המוצעים לאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית במטרה לסייע להם להיות הורים. כך למשל, במשרד הרווחה הגרמני מעידים כי לאחרונה עבר חוק פדרלי חדש המעגן את הזכות לקבל סיוע הקשור בילדים עבור הורים הזקוקים לתמיכה נוספת בשל מוגבלותם. בנוסף, החל מ–2018, אנשים עם מוגבלויות יוכלו לקבל ייעוץ נוסף וחינמי מאנשים אחרים עם מוגבלות. מדובר בשירות שממומן על ידי מענקים ממשלתיים.  

ב–2015 הוצאו בארצות הברית הנחיות לבתי משפט וסוכנויות רווחה המבהירות את זכויותיהם של הורים עם מוגבלויות ומחדדות את זכותם להשתתף למשל בתוכניות רווחה לילדים. כך למשל נכתב באחת הדוגמאות בהנחיות: אם עובד מטעם הרווחה מלמד הורים כיצד להאכיל ולרחוץ ילדים, אך אֵם עם מוגבלות שכלית זקוקה לשיטת הוראה אחרת כדי ללמוד את הטכניקות, על אנשי הרווחה להתאים את שיטות הלימוד לצרכיה. ממשרד הרווחה בדנמרק נמסר כי המשרד מסייע להורים עם מגבלה שכלית בשלב מוקדם ועל בסיס מתמשך, במטרה לסייע להורים לפתור את הבעיות בבית ובסביבתו של הילד. הסיוע הממשלתי מותאם בכל מקרה וניתן ללא עלות. במשרד הרווחה האוסטרלי הצהירו בתגובה לשאלת מוסף "הארץ" כי הם מחויבים לסייע לאנשים עם מוגבלויות למקסם את הפוטנציאל שלהם בכל התחומים כאזרחים שווים ומספקים להם תמיכה ממשלתית רחבה.

הרשמה לניוזלטר

מחפשים מתכון לערב שבת? הירשמו ועדכוני אוכל ויין בדרך אליכם

ברצוני לקבל ניוזלטרים, מידע שיווקי והטבות


תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות