בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

לא צוקרברג הבא, אבל גומרים את החודש

דבר חיובי אחד בטוח צמח מההיי-טק: התגלתה סביבת עבודה שבה יכולים אנשים עם תסמונת אספרגר, אוטיסטים בתפקוד גבוה, להשתלב בבקרת איכות של תוכנות מחשב - עבודה שאינה מחייבת כישורים חברתיים אבל תובעת דייקנות. ולמרבה השמחה, יותר ויותר חברות מצטרפות לטרנד

45תגובות

במבט ראשון, שום דבר לא נראה חריג בכיתת הלימוד של אסתר צבר. קבוצת הסטודנטים שלה, שלומדים קורס בבידוק תוכנה במשרדי חברת ECI בקרית עתידים בפתח תקוה, נראית כמו קבוצת גיקים, אוהבי מחשבים, טיפוסית. במבט שני כבר ברור שמשהו בקבוצה זו שונה. אולי זו האינטונציה, הניגון של דברי כמה מהסטודנטים, אולי אלו ההערות שאחד מהם זורק כל הזמן לאוויר, אולי זה הבחור שיושב לידי ולא מפסיק לרקוע ברגליו.

אצל תשעת הסטודנטים של צבר, בגילים 20-40, אובחנה בשלב כלשהו בחייהם תסמונת אספרגר, המתבטאת בעיקר בקשיים באינטראקציה חברתית ורגשית. היא נמצאת על הקצה ה"קל" של קשת האוטיזם ובעלי התסמונת מתקשים בפענוח קודים חברתיים במצבים יומיומיים. השפה שלהם תבניתית, והם יתקשו להבין ביטוי בעל כפל משמעות, משפט אירוני או ציני, אף שרובם בעלי אינטליגנציה תקינה ואף גבוהה מהממוצע.

זה שלוש שנים משלבת צבר בוגרים עם אספרגר במקומות עבודה בתחום ההיי-טק, לאחר שהכשירה אותם כבודקי תוכנות (בקרת איכות - QA). בוגריה השתלבו בחברות כמו קודאק, בנק הפועלים, Rosetta Genomics, Hp ועוד. אין זה מובן מאליו, רוב אנשי האספרגר אינם עובדים בעיסוק שתואם את יכולתם האינטלקטואלית, אם בכלל. סוד ההצלחה של צבר הוא, למרבה האירוניה, בחשיפתם. בעזרת ענת בן מאיר, מרפאה בעיסוק בתחום האוטיזם, היא מסבירה למעסיקים את הלקות, במה הם עלולים להיתקל כמעסיקים וכיצד להגיב. לצד הקורס המקצועי שמעבירה צבר, עובדת בן מאיר עם התלמידים על הכישורים החברתיים שיהיו נחוצים להם במקום עבודה מסודר.

עשו לנו לייק וקבלו את מיטב כתבות סוף השבוע ישירות לפייסבוק שלכם

ינאי יחיאל

הכיתה של צבר די תוססת. היא מספרת שהיו לה קורסים שנוהלו בדממה. אף אחד לא דיבר, "גם כשהם יצאו להפסקות", היא אומרת. "ליד פינת הקפה, אף אחד לא דיבר עם השני". כשהיא מציגה לסטודנטים את העיתונאית מ"הארץ", אחד מהם מבקש לדעת מה דעותי הפוליטיות. זה לא נאמר בצחוק. הוא היה רציני.

השיעור עסק בתרשים זרימה למחזור החיים של תקלה בתוכנה. כשצבר מספרת שבישראל יש 10,000 בודקי תוכנה לעומת דנמרק, שם יש רק 1,000 בודקים, סטודנט אחד מטיח בה, "זו התנשאות". צבר מסבירה לו מדוע זו עובדה ולא התנשאות, והשיעור נמשך. זה אחד המאפיינים של בעלי תסמונת אספרגר: הם אומרים מה שהם באמת חושבים, לעתים בלי סינון, ובדרך כלל מעסיקים אינם אוהבים זאת.

אלופים בירידה לפרטים

בתום השיעור מציגה צבר אלבום תמונות קטן ומספרת, בהתרגשות רבה, על הבוגרים שלה. לא כולם הצליחו להשתלב במקום עבודה, אבל הרוב כן. "רוב החבר'ה שמגיעים לקורס הזה יושבים בבית, חיים מקצבת ביטוח לאומי או עובדים במשהו שלא מתאים ליכולת שלהם", היא אומרת. "זה מתסכל אותם, זה מוריד להם את המוטיבציה. לא מדובר באנשים טיפשים, הם יודעים שהם יכולים לעשות יותר מזה. הקורס הזה משנה להם את החיים. אני פותחת להם שער אל עולם מכובד שאפשר להתפרנס בו בכבוד ויש להם בו יתרון גדול - הם אלופים בירידה לפרטים, בסבלנות, בדיוק".

היא מספרת על מ', בעל תואר ראשון במוזיקה ובעל תעודת הוראה, שעבד 15 שנה כשומר לילה במפעל. כבר שנתיים הוא עובד בחצי משרה בחברת היי-טק. גם נ', גבר בן 50 בעל דוקטורט בהנדסה כימית, ישב בביתו תקופות ארוכות. "הוא לא הצליח לעבוד", היא אומרת. "לפני שנתיים הוא נכנס לצוות הבדיקות בחברה גדולה ומאז הוא שם, עובד".

סיפורו של א' מרגש אותה במיוחד. "הוא נראה שונה, הולך כפוף, בקושי מדבר ובקושי יוצר קשר עין", היא מספרת. "אני מודה שלקחנו אותו לקורס עם המון היסוסים. היה לנו ברור שהוא אפילו לא מסוגל לעבור ראיון עבודה. חששתי שאין סיכוי למצוא מקום שיקלוט אותו. אבל ראיתי שיש לו אנגלית טובה, שיש לו גישה טובה למחשבים. הוא השקיע המון בלימודים, הוא היה מקליט אותי בכיתה ומאזין לקלטות בבית. הוא סיים את הקורס בהצלחה. פניתי אל חברה מסוימת ואמרתי למנהל: 'שמע, זה בחור שאי אפשר לראיין אותו, אם אתה רוצה לתת לו הזדמנות, תן לו שבועיים ותראה את היכולות שלו'. הם נתנו לו צ'אנס והוא עובד שם כבר שנה, יום-יום, בודק מוצר מורכב מאוד והם מרוצים ממנו מאוד וגם הוא מרוצה".

לימור אדרי

גם אסתר צבר למדה הנדסה כימית, בטכניון, והתגלגלה, כדבריה, לתחום המחשבים. במשך 12 שנה עבדה בפיתוח תוכנה בתעשייה האווירית ובמשך 12 שנים נוספות עסקה בבדיקות תוכנה ובקרת איכות בחברות BMC ו-ECI. היא תמיד חלמה לשלב עשייה חברתית והיי-טק. ההזדמנות נקרתה בדרכה לפני ארבע שנים, אז נסעה במסגרת עבודתה לכנס באנגליה ושמעה הרצאה של טורקיל סונה, איש היי-טק מדנמרק, שריגש את הנוכחים בסיפורו האישי. סונה, אב לילד עם תסמונת אספרגר, הקים ב-2004 את חברת Specialisterne (המומחים), שבה הוא מכשיר ומעסיק בעלי תסמונת אספרגר בתחום בידוק התוכנה. באותו יום הבינה צבר שמצאה את מה שחיפשה.

החבר הכי טוב

לצבר לא היה שום ניסיון אישי עם ילדים או בוגרים המאובחנים בלקות. במשך שנה בחנה את האפשרות להקים בישראל פרויקט דומה. לפני ארבע שנים עזבה את מקום עבודתה ויצאה לדרך. בקורס הראשון שלה היו ארבעה תלמידים. "קורסים ל-QA יש בהרבה מקומות", היא אומרת. "הקורס שלי הוא יחסית מצומצם בהיקף הידע. אני רק פותחת להם את השער אל העולם הזה. מי שלומד ומתחבר למקצוע יכול אחר כך להמשיך ולהתפתח ויש כאלה שעשו זאת".

ההבדל בין הקורס של צבר לשאר הקורסים בתחום, הוא עזרתה הפעילה במציאת מקום עבודה לבוגר הקורס ושילובו שם. בשלב זה צבר מפעילה את קשריה הענפים בעולם ההיי-טק ולעתים ממש תופרת חליפה למידות הקליינט. "זהו תהליך שבו אנחנו חושפים את האנשים שלנו, כמובן בהסכמתם, במקום העבודה", היא מסבירה. "ענת ואני מדברות עם מנהל החברה, עם אנשי הצוות ועם המנהל הישיר. החשיפה נעשית בזהירות, עם המון רגישות לצנעת הפרט. אנחנו מסבירות למעסיקים מה זה אספרגר ומה הבעיות הספציפיות של האדם שהם הולכים לקלוט. אנחנו גם נותנות להם כלים להתמודד עם זה".

לפני שבוע ביקרה ענת בן מאיר את הסטודנטים בקורס, שאיתם היא עובדת על כישורים התנהגותיים החיוניים להסתדר במקום עבודה. בן מאיר עובדת עם אנשים על הרצף האוטיסטי זה 27 שנה ועוסקת גם באבחון תעסוקתי לבעלי התסמונת. בביקור הפעם היא ביקשה מהם לעצור רגע ולראות איך הם יושבים בכיתה. "אחד יושב עם רגליים פשוטות ומוזנח לגמרי והשני יושב על קצה הכיסא וישר כמו קרש", היא מתארת אחר כך. "אני מפנה את תשומת לבם לכך. אני מלמדת אותם איך מתיישבים על כיסא כאשר אתה רוצה לעשות רושם טוב, למשל בראיון עבודה. איך מתלבשים לעבודה. אם תבוא לבוש מרושל, יחשבו שאתה מרושל. אני מדברת איתם על איך מדברים לאדם, איך להשתלב במקום שאליו אתה נכנס. אספרגר זה חוסר הבנה חברתית. אם שני אנשים מסתודדים בחדר, אדם רגיל יתרחק, ייתן להם פרטיות. בעל תסמונת אספרגר ייכנס באמצע. אני שמה מולם מראה וירטואלית ומראה להם כיצד זה מתפרש אצל האדם שמולם. והם כל פעם בשוק מחדש".

יש מועמדים שלא מתקבלים לקורס?

"אחרי שאסתר עושה מיפוי ראשוני אני מגיעה ועל סמך שאלון שלי וניסיון אני מסננת עוד כמה אנשים. לפעמים אין ברירה. היה לנו בחור מבוגר, שהיה מוכשר מאוד בבידוק תוכנה, הייתי סומכת עליו בשתי ידיים, אבל הוא היה אומר את דעתו באופן מאוד בוטה. הוא היה מסוגל להגיד לבוס שלו: 'אתה אידיוט'. אמרתי לו שאין לי בעיה שיעשה את הקורס, אבל הוא צריך לעשות עבודה עם פסיכולוג או עם קבוצה חברתית על כישורים התנהגותיים. אני מדברת אליהם נקי וישיר, ואני יודעת שהם לא ייעלבו. אני אומרת את הדברים כמו שהם".

צבר מספרת על אחד התלמידים שלה, שאותו שילבה בחברת ביו-טק. "ביום הראשון של העבודה הצוות ישב והסביר לו על התוכנה. בסוף היום הם התקשרו אלי בהתרגשות וסיפרו שהוא ישב כל היום עם פני פוקר והם לא יודעים אם הוא הבין את מה שהוסבר לו. התקשרתי אליו, שאלתי איך היה ואם הבין מה שהסבירו לו. הוא אמר: 'בטח שהבנתי'. אמרתי לו: 'שמע, כשמסבירים לך משהו ואתה מבין, תאמר להם את זה. תאמר: הבנתי, תאמר: בסדר. למחרת הוא החל ליישם את זה.

חגי פריד

"לרוב האנשים שישבו כאן, בקורס, אין אף חבר. אפילו לא אחד. ואת מסתכלת מהצד ואומרת: איך זה? הם בחורים נאים, אחלה חבר'ה, והחבר הכי טוב שלהם הוא המחשב. תמיד אומרים שהעבודה זו התרופה הטובה ביותר. אני מקווה שאני עוזרת להם במשהו".

קצר בתקשורת

איליה שיר, ירושלמי בן 40, הוא המבוגר בתלמידיה של צבר בקורס הנוכחי. הוא יושב בשורה האחרונה, מתעניין ומשתתף פעיל בשיעור. הוא נשוי, אב לילדה בת שלוש ובעל תואר שני בהיסטוריה. כבר החליף מקומות עבודה רבים. היום הוא מועסק כקופאי בסופר. כאנשי אספרגר רבים בני גילו, ילדותו עברה עליו בקשיים חברתיים רבים וללא אבחון. רק לפני שנתיים אובחנה אצלו התסמונת.

הוא למד בתיכון רנה קסין, שירת בצבא כמחסנאי ולמד באוניברסיטה. "במשך כל השנים היו לי קשיים", הוא מספר, "והיה קשה לשים את האצבע ולדעת מה זה". הוא עבד כמחסנאי, תמיד רחוק ממגע עם בני אדם, בין היתר, בחנות התו השמיני, במלון בירושלים, במשרד ממשלתי ובאקדמון. "ברגע שהייתי צריך לבוא במגע עם אנשים בעבודה, לא הצלחתי", הוא אומר. "כמחסנאי בבית מלון, הייתי אמור לדאוג להגעת סחורה, המגע עם הספקים היה בשבילי קשה מאוד וזה חידד את הבעיה".

הטיפולים הפסיכולוגיים שקיבל בבגרותו נסבו סביב חוסר הצלחתו ליצור קשר זוגי. "לא הייתי מסוגל ליצור קשר עם נשים", הוא אומר. "בדיעבד התברר שזה רק חלק מתמונה כללית יותר. יש לי קצר בתקשורת עם אנשים. אני משדר על גל אחר. אומרים לי משהו אחד ואני חושב שזה משהו אחר. חלק מזה התמתן עם השנים בגלל ניסיון, אבל אני תמיד מרגיש עוף מוזר". את אשתו הכיר במקום עבודתו באקדמון.

שיר מספר שהוא אוהב מאוד לדבר באנגלית. גם במקום עבודתו הנוכחי הוא מדבר עם הקולגות באנגלית. "יש לי קטע של שפות", הוא מסביר, "אני מרגיש יותר נוח באנגלית. יותר קל לי לתקשר. בסופר מתקשים לקבל את זה, העובדים בקושי יודעים להגיד כן ולא באנגלית".

הוא מקווה לשנות את עתידו התעסוקתי בעזרת המקצוע שהוא לומד ב-AQA (שם החברה של צבר). "אני רואה בזה סיכוי ליציבות וביטחון תעסוקתי", הוא אומר. "אמנם אף אחד לא מבטיח שלא יפטרו אותי, אבל זו הפעם הראשונה שהמעסיק שלי יהיה מודע לכך שיש לי בעיה שנקראת אספרגר. היום אני מקבל כלים איך להתנהג במקום עבודה וגם המעסיק העתידי שלי יידע שאם אמרתי או עשיתי משהו, זה חלק מהבעיה שלי".

האם בעלי התסמונת באמת מאושרים בעבודתם כבודקי תוכנה? אם תשאלו את חן גרשוני, הלוקה בתסמונת, העבודה בתחום לא תרמה לו דבר. הוא בן 40, מתגורר ברחובות עם אמו וסבתו. זה שמונה שנים שהוא יושב בביתו, מבחירה. גרשוני היה ממקימי אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל ודוברם; הארגון הציב בראש עקרונותיו את ההכרה באוטיזם כחלק לגיטימי מהמגוון האנושי. גרשוני מספר כי מטרתו בחיים היא לפתח את הקהילה האוטיסטית, אבל בארגון כ-20 חברים בלבד, שגם הקשר ביניהם אינו הדוק.

עד לפני שמונה שנים עבד גרשוני בבידוק תוכנה. "היום אני לא עובד", הוא אומר. "בשנים שעבדתי היה לי קשה מאוד להשתלב בחברה נורמטיבית. עבדתי בכמה חברות היי-טק. למדתי גם מדעי המחשב באוניברסיטה, ופרשתי מזה. הרגשתי בודד מאוד במקומות האלה, זה לא נתן לי כלום. זה היה להגיע למקום העבודה, למלמל חצי שלום, לעבוד לבד כל היום וללכת הביתה. דווקא בחברה הנורמטיבית הרגשתי מאוד בודד".

ינאי יחיאל

אולי אילו היית זוכה, לפני שמונה שנים, ל"תיווך" בינך לבין העובדים בחברות שבהן עבדת, היה לך יותר קל להשתלב?

"יש סיכוי שכן. העניין הוא שאני לא אוהב להרגיש כמו מיעוט ולכן לא סביר שאשתלב במקום שבו אני נתפס כאאוטסיידר. להימצא בחברה של אוטיסטים אחרים זה מה שמשחרר אותי ונותן לי להרגיש שאני נמצא במקום הטבעי שלי. טסתי בשביל זה שש פעמים לחו"ל, למפגשים מאורגנים של אוטיסטים. מעניינים אותי אוטיסטים שחיים עצמאית, שהם ורבאלים. באינטרנט ובפורומים בחו"ל נבנית היום ציוויליזציה שלמה של אוטיסטים בתפקוד גבוה, שמדברים ביניהם דרך המחשב. יש עשרות אלפי אוטיסטים שמתכתבים ביניהם ואני חלק מזה".

את ימיו מעביר גרשוני מול המחשב, אין לו חיי חברה אחרים. לעתים, הוא מספר, הוא יוצא לטיולים רגליים. "אין לי עניין להשתנות", הוא אומר.

אוהב להיות בבית

לחן שזר, בן 25, עובד גם הוא בבידוק תוכנה. הוא סיים את הקורס של צבר לפני יותר משנה ומאז הוא מועסק יומיים בשבוע בחברת EZchip ביקנעם. הוא אוהב את עבודתו שם וישמח לעבוד ימים נוספים. "יש שם תנאים מצוינים", הוא אומר.

הפגישה איתו מתקיימת בבית הוריו בחיפה. לחן עצמו מתגורר בדיור מוגן (וילה עם עוד חמישה חברים ומדריך) בכרמיאל. הוא בחור צנום, אשר מדבר בשפה גבוהה אך באטיות. ימיו עמוסים: מלבד ימי עבודתו ביקנעם, הוא עובד יומיים נוספים בספרייה של מכללת הגליל המערבי בעכו ופעם בשבוע הוא לומד קורסים בפסיכולוגיה באוניברסיטה הפתוחה בחיפה. בסופי השבוע הוא מבקר את הוריו.

למרות עיסוקיו הרבים, הוא בודד. כאשר הוא לא בעבודה - הוא ספון בחדרו. "האספרגר אצלי מתבטא בזה שקשה לי מאוד עם קשרים חברתיים", הוא אומר. "קשה לי ליצור קשרים חברתיים ויותר קשה לי לשמור עליהם לאורך זמן. אני יחסית מסתגר. אני אוהב להיות בחדר שלי, לעשות דברים בחדר שלי. אני לא נמנע מבני אדם כי הם בני אדם, אני פשוט לא אוהב להיות עם כל אחד. יש אנשים שאני אוהב להיות איתם, כמו החונך שלי, שאנחנו נפגשים אחת לתקופה וכמובן עם המשפחה שלי. חיי החברה שלי, אם אפשר לקרוא לזה כך, מסתכמים בטורנירים של משחקי קלפים, מג'יק, אחת לתקופה, שאני הולך אליהם בחיפה. הייתי רוצה יותר, אבל אני לא יודע איך".

בילדותו עבר טיפולים רבים אצל פסיכיאטרים ופסיכולוגים, אך ללא הקלה במצוקה. רק בגיל 17 אובחן כבעל תסמונת אספרגר, לאחר שהוריו קראו בעיתון מאמר על התסמונת. "פתאם נפל לנו האסימון", אומר אביו, יאיר שזר, פנסיונר. "במשך הילדות היו קשיים חברתיים, היו לו קשיים בתפקוד בחברה ובבית הספר. הוא היה מסתגר בחדרו, מתכנס בתוך עצמו. שום טיפול לא עזר".

לאחר שירות לאומי, שבו התנדב בארגון "שמע" (לחינוך ושיקום תלמידים לקויי שמיעה), למד לחן שלוש שנים באוניברסיטת חיפה ויש לו תואר ראשון בלימודי מזרח אסיה ואנגלית. הוא מעולם לא עסק בכך. אל ראיון העבודה ב-EZchip בא יחד עם צבר, לאחר שעבר הכנה לרגע זה בקורס שלה. "נחמד לי בעבודה", הוא אומר. "אין לי קשר ישיר עם רוב האנשים שם. אני בקשר רציף עם ראש הצוות ואדם נוסף בצוות, שכותב את התוכנה שאני מריץ. הם אנשים נחמדים. אני הולך איתם לאכול צהריים, משוחחים, וזה נחמד. אבל אני יודע שזה לא חברים".

האם העבודה מעניינת? אי אפשר להגיד שלחן יוצא מגדרו. "אני מריץ את התוכנה, אני לא מבין מהן השורות שרצות מולי. אני יודע לזהות תקלה, אני לא יודע מדוע היא נגרמת". ובכל זאת, "התעסוקה לאדם כמוהו חשובה מאוד", מסביר אביו. "שוק המעסיקים ברובו לא פתוח לתת אפשרות. אפשרות דורשת גם ויתור מסוים מצד המעסיק. אדם כמו לחן צריך ליווי. זה להעסיק אדם מוגבל במקום אדם רגיל. בעולם העסקים קוראים לזה מעורבות חברתית, לתת משהו שלא שוקלים אותו בכסף. אולי היום יש יותר מודעות, אבל לדעתי זו עדיין אחת הסיבה העיקריות לכך שבעלי אספרגר לא מוצאים תעסוקה מתאימה ליכולות שלהם".

למען הבן

מקצוע בידוק התוכנה, בקרב בעלי תסמונת אספרגר, הפך בשנים האחרונות לסוג של טרנד. שנים לפני כן, בעיקר בשל אותן תכונות אופי, עסקו רבים מהם בקטלוג מידע בארכיונים ובמחסנים. לשינוי הביאה החברה הדנית שהקים טורקיל סונה. בראיונות לעיתונות העולמית והדנית מספר סונה, כי ככל אב, הוא דאג לעתידו של הבן, שאובחן בגיל צעיר כבעל תסמונת אספרגר. כבר אז הבחין כי בנו ניחן בכישרון רב לפרטים ולדיוק. "יש להם זיכרון מצוין והבחנה בפרטי פרטים", הוא אומר באחד הראיונות. יש להם צורה מובנית של עבודה, תשוקה לפרטים ולחזרות מובנות, כלומר הם ממש נולדו לתפקיד".

המוטו של סונה הוא להפוך את החיסרון ליתרון. ב-2004 עזב את עבודתו בחברת טלקומוניקציה, מישכן את ביתו ופתח את החברה, שבה הוא מכשיר ומעסיק עשרות אנשים על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה. החברה מציעה שירותי בדיקות תוכנה, בקרת איכות ודאטה לחברות מובילות בדנמרק ושוודיה ומעוררת עניין בארצות רבות. סניפים של החברה נפתחו באיסלנד, סקוטלנד, שווייץ ואוסטריה.

"הצרכים של האנשים שעובדים כאן דומים לצרכים של אנשים רגילים", אומר סונה. "גם הם רוצים להיכלל בשוק העבודה וגם הם רוצים שיכבדו את כישוריהם. ראיתי אנשים עם אוטיזם שיש להם כל כך הרבה כישורים, שלעובדים רגילים אין". Specialisterne היא החברה הראשונה בעולם שהתמקדה בעובדים מהספקטרום האוטיסטי והמודל העסקי שלה נלמד היום באוניברסיטת הרווארד, בבוסטון. פרופ' רוברט אוסטין מהרווארד, שבדק את המודל, אמר בראיון לעיתונות: "העניין הוא אם המודל העסקי הזה באמת עובד. מיזמים סוציאליים צריכים לשנות את התפיסה של האנשים, כך שהם יכולים להתחרות על בסיס עסקי ולא על בסיס הומניטרי".

זוג ישראלים משיקגו, משה וברנדה וייצברג, הקימו חברה דומה, Aspiritech, שהחלה לפעול ב-2010. החברה מעסיקה 13 בוגרים בעלי תסמונת אספרגר שנותנים שירותי בידוק תוכנה לחברות חיצוניות. "אנחנו עוד לא חברה רווחית", אומר משה וייצברגר בשיחת טלפון. "כרגע מחצית מהעלויות שלנו מתבססת על תרומות".

וייצברג, יליד ישראל בן 60, נסע לארצות הברית ב-82' עם אשתו ברנדה ללימודי פוסט דוקטורט. הוא מספר שנשאר שם בעיקר משום שהבין ששם יקבל טיפול טוב יותר לבנו, אורן, שאובחן בגיל 14 כבעל התסמונת. במשך שנים עבד וייצברגר כמדען בתעשיית תרופות וכמרצה באוניברסיטה. לפני שלוש שנים פרש מההוראה והקים את Aspiritech בעקבות המודל הדני וגם כדי לספק מקום תעסוקה הולם לבנו, שמלאו לו 32 ועבד כאורז מצרכים בסופרמרקט.

"המודל שלנו שונה במהות מהמודל של אסתר צבר", הוא אומר. "אצלנו האנשים לא יוצאים לעבוד בחברות אחרות, כולם מועסקים כאן, ואנחנו נותנים את השירותים שלנו כחברה. ההבדל הוא אדיר. אני חושב שהעובדים כאן מרגישים יותר בנוח אחד עם השני. הם יצרו אצלנו במשרד מערכת יחסים מדהימה. פשוט קשה להאמין. בהתחלה, כל אחד ישב בפינה משלו. לבד. אבל אז, מאחר שידעתי שנצליח או ניכשל על איכות, ביקשתי מהם, שאם הם חושבים שהם מצאו תקלה, שישתפו עובד נוסף בעניין. מבלי שהתכוונתי זה יצר שיתוף פעולה אדיר. לאט לאט הם העבירו את שולחנות העבודה למרכז המשרד. היום הם יושבים ביחד ועובדים ביחד. אני שומע את ההורים שלהם מספרים על השיפור, על כך שחלקם ירדו במינון התרופות שהם לוקחים. אם תשימי אדם כזה בחברת היי-טק רגילה הוא פשוט ייכנס לדיכאון, וכאן, ביחד, הם פשוט פורחים".

מה המצב הכלכלי של החברה?

"אני אישית מנהל את כל זה בהתנדבות. עדיין אין לי מספיק עבודה בכדי לעמוד על הרגליים, אבל זה הולך ומתקרב. התפקיד שלי הוא לשכנע חברות לתת לנו עבודה. יש חברות שלא רוצות שיידעו שאנחנו מספקים להן שירותים ובהחלט צריך להתגבר על סטיגמה".

בהתחלה חששנו

יגאל לוי, ראש תחום עולמי בבדיקות מערכת של חברת קודאק בישראל, העוסקת בדפוס דיגיטלי, מעסיק זה שנה וחצי את אחד מבוגריה של צבר. "בהתחלה חששנו, הקצב שלו היה אטי", הוא מספר. "ראש צוות עבד איתו צמוד ואז גילינו שהוא מזהה כל מיני באגים שאחרים לא עולים עליהם. להבדיל מאחרים, הוא לא מתרועע עם החברים, הוא לא מפטפט, הוא עובד ועושה עבודה מצוינת. היכולת שלו ללמוד בצורה עצמאית, לכתוב דוחות ולדווח על פגמים היא מדהימה. מבחינה חברתית, הוא אוכל פה עם החבר'ה, הוא לפעמים מפתיע בחיוך, ב'בוקר טוב'. פרופר מקצועית, הוא עושה את העבודה בצורה הכי מקצועית שיש ואני תמיד אומר שאני צריך כמה כמותו".

מיכל לוי-ביטון, מנהלת שירותי ההשמה של בית אקשטיין (שנותן פתרונות לאנשים עם צרכים מיוחדים בתחום הדיור, החינוך והתעסוקה), אחראית על צוות של רכזות שמטפלות ב-80 בוגרים עם אספרגר ודואגת למציאת מקומות עבודה בעבורם. זאת, לאחר תהליך שנמשך חודש ימים וכולל בניית פרופיל תעסוקתי באמצעות אבחונים של אנשי מקצוע. "ל-95 אחוז מהבוגרים שלנו יש עבודה", היא אומרת. "האם הם מועסקים בהתאם ליכולתם, במקומות שבהם היו רוצים להיות מועסקים? זו כבר שאלה אחרת".

לוי-ביטון מסבירה כי יש משהו מטעה באנשי האספרגר, אשר לקותם אינה נראית בדרך כלל לעין ולכן החברה או המעסיק מצפה מהם להשתלב בקלות במקום העבודה. "כישורים חברתיים", היא אומרת, "גם אצל אדם רגיל באים בסופו של דבר לידי ביטוי במקום עבודה. אז תחשבי ששם בדיוק יש לקות".

מה הקשיים השכיחים של אספרגרים במקומות עבודה?

"מאחר שהם לא קוראים נכון את הקודים החברתיים, לפעמים הם חושבים שאם מישהו נחמד אליהם בעבודה אז הוא חבר שלהם. זה הרבה פעמים לא כך - ושם נוצרים קשיים גדולים. כי למחרת אותו אדם, שהם חשבו אותו לחבר, יעיר להם על עניין מקצועי, והם ייקחו את זה אישי וקשה. וקורה, בכל מקום עבודה, שלמעסיק יש יום רע, הוא עצבני ופחות נחמד. הפרשנות של החבר'ה עם אספרגר לעניין היא בדרך כלל מאוד קשה - גם אם התנהגות המעסיק לא קשורה אליהם, הם עלולים לפרש את התנהגותו כ'הוא לא רוצה אותי', 'הוא רוצה לפטר אותי'".

עד כמה החברה הישראלית מוכנה ופתוחה להעסיק אנשים עם מוגבלות?

"אני עוסקת בהשמה שמונה שנים. אני חייבת להגיד שבכל שנה יש שיפור, יש יותר פתיחות לקבל, להעסיק ולשלב. להגיד לך שאני מגיעה וחברות פותחות לי את הדלת ואומרים לי 'ברוכה הבאה'? אנחנו עוד רחוקים מזה. היי-טק בכלל הוא תחום מורכב. את מצפה מחברת היי-טק שדווקא היא, שמגלגלת מיליונים, תוכל להכיל אדם מוגבל. אבל זה לא עובד כך. כי דווקא בחברות האלו החלק הרגשי פחות עובד, זמן זה כסף, יש להם פחות סבלנות ויכולת להכיל אנשים עם אספרגר. כך שהדרך עוד ארוכה".*

המלחמה על האבחנה

האם תסמונת אספרגר תימחק מהמהדורה החדשה של ה-DSM האמריקאי?

ב-44' תיאר רופא הילדים האוסטרי, האנס אספרגר, קבוצת ילדים בעלי קשיים בהשתלבות חברתית, אך התסמונת הקרויה על שמו הוכרה רשמית ב-DSM, ספר האבחנות של האגודה הפסיכיאטרית האמריקאית, רק כעבור 39 שנה. "עד 83' הקהילה הרפואית לא התייחסה ללקות הזאת", אומרת ד"ר אורית סטולר, נוירולוגית ילדים, מנהלת תחום הגיל הצעיר במרכז לאוטיזם של בית החולים אסף הרופא.

את בעלי התסמונת, מסבירה סטולר, מאפיינת "שפה תבניתית" ולא תקינה בשימוש שלה: "הם מסוגלים לדבר הרבה על תחומי העניין שלהם, אבל הם לא מסוגלים לנהל שיחת חולין. הם מסוגלים לדבר שוב ושוב על אותו נושא שמעניין אותם, בלי התחשבות או התעניינות בצד השני. לרובם יש רצון לקשר חברתי אבל הם לא יודעים איך".

לדברי ד"ר סטולר, "אנחנו יודעים היום שמבנה המוח של אדם עם אספרגר שונה מזה של אנשים רגילים"; עוד ידוע, שהלקות היא נוירולוגית ויש בה מרכיב גנטי. דבר נוסף, השכיחות של אספרגר גבוהה יותר אצל בנים מאשר אצל בנות ביחס של אחד ל-10-15. "עד לפני שנים לא רבות", היא אומרת, בעלי תסמונת אספרגר היו אלה ש"לא הסתדרו בחברה", ורבים מהם אף אושפזו בבתי חולים פסיכיאטריים.

"אנשים עם אספרגר אומרים לפעמים דברים שפוגעים בבן השיח", מסביר ד"ר עופר גולן, מומחה ל"תסמונות הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה", מרצה בכיר וראש המגמה לפסיכולוגיה קלינית של הילד, באוניברסיטת בר אילן. "זה לא נעשה מתוך זדון או רוע. חשוב להם להגיד את האמת וזה בא לפעמים על חשבון ההתחשבות במה שבן השיח ירגיש".

ד"ר גולן מדגיש את חשיבות תפקידם של ההורים: "לאנשים עם התסמונת יש פעמים רבות קושי לגור באופן עצמאי ולנהל את חייהם מחוץ לבית ההורים. יש כאן מלכודת תלות, כי הורים שהקדישו הרבה מאוד שנים בתמיכה בילדים אלה, מתקשים לתת לילדים שלהם, שכבר בני 30 פלוס, יותר אחריות וחופש. מצד אחד הם לא משחררים, מצד שני הם מודאגים מאותו היום שבו הם כבר לא יהיו שם. אני פוגש את ההורים האלה בהקשרים טיפוליים וזה קשה מאוד. הם צריכים ללמוד לשחרר מצד אחד, לתת לילד לעשות לבדו את מה שהוא יכול וללמד אותו לבקש עזרה מבחוץ - כי הוא חייב ללמוד להיעזר באנשים נוספים - ומצד שני להמשיך ולתמוך, כי עדיין מדובר באנשים תמימים יותר שזקוקים לעזרה".

במשך השנים, רבים בקהילה הרפואית הגיעו למסקנה שאין גבול ברור בין ילדים עם תסמונת אספרגר לבין ילדים שמוגדרים "נורמליים" אך קצת שונים. מן הצד השני, הגבול מטושטש גם בין אוטיזם בתפקוד גבוה לבין המאובחנים באספרגר. גולן מציין כי במהדורה החמישית של ה-DSM, שתצא ב-2013, תסמונת אספרגר לא תיכלל עוד כאבחנה קלינית בפני עצמה. "חוקרים ורופאים לא מצאו עד היום הבדלים מובהקים בין אוטיזם בתפקוד גבוה לבין בעלי תסמונת אספרגר", הוא מסביר. "ולכן, מה שנמצא בעתיד בספר האבחנות הפסיכיאטריות זה רק את קשת תפקודי האוטיזם". גולן מציין, כי השינוי הסמנטי לא ישפיע על אנשי האספרגר, שהם כבר "קבוצה שהיא קהילה, בעלת זהות, שכבר מעבר להגדרה או אבחנה".

ילד המאובחן היום בישראל כבעל תסמונת אספרגר זכאי, ככל שאר המאובחנים כאוטיסטים, לקצבת נכות מלאה מהביטוח הלאומי, כ-2,400 שקל בחודש. אצל מבוגר, מגיל 18 ומעלה, נבדקים כישוריו להתפרנס ובהתאם לכך נקבעים לו אחוזי נכות. ממשרד החינוך נמסר, כי תלמידים שאובחנו על רצף האוטיזם ובכלל זה הלוקים באספרגר זכאים להיכלל בתוכנית השילוב ובתוקף כך הם זכאים ל"משאבי שעות הוראה מתקנת, טיפולים פרה-רפואיים, טיפולים רגשיים, התערבות על ידי מומחי תחום ובנוסף, בהתאם לרמת תפקודם, זכאים ליהנות משירותי תמיכה מסוג סייעת".



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות
*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו