בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

החולה של העתיד הוא בעצם הרופא

לארי סמאר החל לתעד באובססיביות כל דבר שקשור בבריאותו בעזרת הטכנולוגיה. זה הוביל אותו לאבחון מוקדם של מחלת מעיים ולשליטה גדולה יותר בחייו

14תגובות

בשנת 2000, כשלארי סמאר עזב את עבודתו כראש מרכז יוקרתי של מחשבי-על באילינוי כדי להקים מרכז חדש באוניברסיטת קליפורניה בסן דייגו ובאירווין, הוא התעלם בדרך כלל מהמאזניים בחדר האמבטיה שלו. הוא שתה קוקה קולה באופן קבוע, הוסיף סוכר לקפה ונהנה מארוחות ביג-מק עם ילדיו במקדונלד'ס. הפעילות הגופנית היחידה שעשה היתה טיול רגלי מדי פעם, או אימון באופני כושר. "באילינוי הם אמרו, 'אנחנו יודעים מה יקרה כשתעבור לקליפורניה: אתה תתחיל לאכול מזון אורגני, תעסיק מדריכת כושר בלונדינית ותתקין ג'קוזי'", נזכר סמאר, שביטל בצחוק את התחזיות. "וכמובן, עשיתי את כל שלושת הדברים".

משקלו של סמאר, שמנהל את מכון קליפורניה לטלקומוניקציה וטכנולוגיית מידע בלה הויה, ירד מ-94 ל-83 ק"ג והוא כעת בכושר טוב יחסית לאדם בן 63. אולם הטרנספורמציה שעבר חורגת מעבר לתוכנית אימונים קבועה ודיאטה מוקפדת: הוא נהפך לנער הפוסטר של האסטרטגיה המדעית של העתיד. בעשור האחרון הוא אסף את כל המידע האפשרי על גופו, ואז השתמש במידע הזה כדי לשפר את בריאותו. הוא השיג גם משהו שרק למעטים בחזית תנועת "המעקב העצמי" (או "הכימות העצמי") היה הזדמנות לעשות: הוא סייע באבחון של התפתחות מחלה כרונית בגופו.

כמו רבים המנטרים באופן קבוע את פעילות גופם, סמאר נושא על גופו Fitbit המונה כל צעד שהוא עושה, Zeo שעוקב אחר דפוסי השינה שלו ו-Polar WearLink המאפשר לו לווסת את הדופק המקסימלי שלו בזמן אימון גופני. הוא שילם לחברת 23andMe כדי שתבדוק את הדנ"א שלו בחיפוש אחר פוטנציאל למחלות. הוא משתמש באופן קבוע בשירות של חברת Your Future Health, אשר מנתח דגימות דם וצואה ומודד את הריכוז בגופו של החומרים הביו-כימיים המעניינים אותו. אולם אחד מכישוריו מבדיל בין סמאר לאוסף הפציינטים הדיגיטליים, המופיעים אצל הרופא עם מגה-בייטים של התנודות הביולוגיות שלהם: יש לו יכולת יוצאת דופן לדלות את העיקר מתוך הרעש בקובצי נתונים מורכבים.

בנוסף לעבודתו החלוצית במדעי המחשב - הוא קידם את האימוץ של ARPAnet, גרסה מוקדמת של האינטרנט, וסטודנטים במרכז שלו באוניברסיטת אילינוי פיתחו את מוזאיק, הדפדפן הנפוץ הראשון - היה סמאר במשך 25 שנים אסטרו-פיזיקאי שהתמקד בתורת היחסות. הניסיון הזה היקנה לו מיומנות המאפשרת לו עתה לשרטט כמה מהמדדים הביולוגיים שלו לאורך זמן, ואז להשוות את הגרפים ארוכי הטווח כדי לעקוב אחר כל אספקט בגופו, החל במצב מערכת החיסון בדמו ובקרביו, דרך תפקוד הלב שלו וכלה בעובי עורקיו. המידע הנצבר והמאורגן בקפדנות סייע לרופאים לגלות כי יש לו קרוהן, מחלה דלקתית של מערכת העיכול.

לי יש קוליטיס כיבית (דלקת במעי הגס), בת דודה של מחלת קרוהן, והסתקרנתי לגלות את מה שסמאר מכנה "סיפור הבלשים" שלו. חקירתו את גופו התפתחה לשיתוף פעולה פורץ דרך עם גסטרואנתרולוג (מומחה למערכת העיכול) מוביל, שמטרתו להבין את מחלתו טוב יותר ולטפל בה, ואולי אף לעזור לאחרים - כמוני. אבל אני גם ספקן, אחרי שהמחלה התישה אותי. אחרי 22 שנה שבהן התייעצתי עם מומחים, סבלתי מסדרות של בדיקות, פיצחתי את הספרות הרפואית המורכבת וניסיתי בליל של טיפולים, לא היתה לי אפילו טיפת מזל במניעת התפרצויות המחלה, והצלחה צנועה בלבד בהותרתן תחת שליטה בעזרת תרופות רבות עוצמה. כאחרים הסובלים ממחלות כרוניות, אני רגיש מאוד לתקוות שווא. שוב ושוב עמדתי נבוך לנוכח המסלול שמחלתי התקדמה בו, ומבולבל כל כולי מבדיקות שנועדו להבהיר את מצבי.

אובססיה בריאה או היפוכונדריה ישנה וטובה? דברו על זה בפייסבוק

מייקל קלי

כשאני נפגש עם סמאר לראשונה והוא לוקח אותי לסיור במכון שלו, שידוע בכינוי "קאליט2", אני מספר לו שאני מתקשה להפריד בין ההבטחות לרעש הרקע, ומציין כי היוזמה שלו סובלת מכל המכשולים המאפיינים ניסוי מסוג "n=1" - ניסוי שבו רק אדם אחד הוא הנבדק. "כל שיבוש מתחיל ב-n של 1", הוא משיב.

לסמאר משרד סטנדרטי באגף של בניין מבריק בן שש קומות, אולם חלק ניכר מהקומה שלו דומה בעיצובו למשרד אדריכלים אופנתי. עמדות העבודה ממוקמות בזיגזג על פני החלל העצום וצינורות האוורור והחשמל הושארו חשופים על התקרה הריקה. סגנו, שחי ליד סן פרנסיסקו, מדבר עם עמיתיו דרך סקייפ על מסך מחשב שמיועד למטרה זו. בצדו השני של החדר מסודרים כיסאות מול קיר של מסכי 30 אינץ' בגובה של חמישה מסכים וברוחב של 14, עם 286.7 מיליון פיקסלים המסוגלים להציג בעת ובעונה אחת עשרות סריקות מוח, או את כוכבי הגלקסיה.

אף שאין לו מעבדה משלו, הוא מתגאה בפרויקטים של קאליט2 כאילו היו ילדיו. המעבדות חוקרות מגוון תחומים, החל מכושר התפיסה של מכונות, דרך תרבות המשחקים וכלה בננו-חיישנים משולבים ומציאות וירטואלית תלת-ממדית. מעבדה אחת, שבה נעזר סמאר באחרונה כדי לקבוע את צריכת החמצן וקצב הלב המקסימליים שלו, מחפשת דרכים לשפר את בריאות האדם היחיד ואת בריאותה של כלל האוכלוסייה. מעבדה אחרת מפתחת רפואת גנום דיגיטלית - תערובת של מכשירי כימות עצמי עם טכנולוגיה אלחוטית ונתוני דנ"א.

המקום מרקיד את הדמיון שלי. כך גם הבילוש הרפואי של סמאר אחר גופו שלו. לא רק שהוא מנסה לשכנע אחרים שהם יכולים לשנות מן היסוד את מערכת היחסים בין פציינט לרופא, ולהפוך את הרופאים לשותפים שלהם, אלא שהוא גם מפרסם את הנתונים הביולוגיים שלו בפומבי, בתקווה ש"מיקור-ההמונים" (הפניית משימה לקהל הרחב כדי שיפתור אותה) של המידע יפיק תובנות חדשות על הקשרים החמקמקים בין רצפי דנ"א, סמנים ביולוגיים ומחלות. אני נשאב במהרה לתוך החזון שלו, ופותח בבחינה מדוקדקת יותר של מחלתי, שלפחות מערערת את השלמתי איתה.

השפעה משחררת

לארי סמאר נקלע במקרה למעמדו כמטיף למען הדיגיטציה ומיקור ההמונים של הרפואה. הוא מדגיש כי מטבעו הוא אדם מאופק ודיסקרטי. הוא נולד וגדל בקולומביה, מיזורי, שם ניהלו הוריו חנות פרחים במרתף הבית. אחת מההנאות הגדולות שלו היא העיסוק המבודד והשקט בטיפוח הצמח המפונק והעדין מכל, הסחלב. אולם הוא אינו מתחרט על החשיפה בפומבי, בכתב ובדיבור, של הפרטים האינטימיים ביותר של גופו. "רוב האנשים חושבים שאני משוגע", הוא אומר. אבל הודות לכנות שלו, אנשים רבים יצרו איתו קשר, הוא אומר, ומראה לי כי חיפוש שמו בגוגל מציג עכשיו מאמרים על פרויקט הבריאות המכומתת שלו לפני כל דבר אחר שהשיג בקריירה המרשימה שלו.

סמאר מספר שהוא "הוצא מהארון כמכמת-עצמי" אחרי שנאם בכנס טכנולוגי במאי 2010. הוא השתתף במושב שכותרתו "טכנולוגיית ביו-ננו-מידע: האתגרים הגדולים", יחד עם לירוי הוד, ממייסדי המכון לביולוגיה מערכתית בסיאטל ואחד ממציאי המכשיר האוטומטי הראשון לקביעת רצפי דנ"א. הוד דיבר על מאמציו לקדם טכנולוגיה שהוא מקווה שתחולל עידן ברפואה שהוא מכנה עידן ארבעת ה-P: מנבאת (Predictive), מונעת (Preventive), אישית (Personalized) ומשתפת (Participatory). סמאר סיפר על ניסיונו לרדת במשקל בעזרת כימות עצמי. עיתונאי ריאיין אותו אחרי המושב, וביקש פרטים נוספים. אחרי פרסום הראיון, ההזמנות להרצאות החלו לזרום.

הוד רואה בעיני רוחו זמן שבו מכשירים הנעזרים בננו-טכנולוגיה ימדדו 2,500 סמנים בדם כדי לעקוב אחר התנודות של 50 חלבונים ב-50 מהאיברים בגוף. תחזית זו עדיין רחוקה ממימוש, וסמאר הסתפק בכ-100 סמנים ביולוגיים כדי להבין איך השינויים בתזונה שלו משפיעים על גופו. המדידה של אחד מהסמנים הללו, חלבון CRP, הראתה ריכוז גבוה מהרגיל.

CRP מפעיל תגובה חיסונית על ידי היקשרות לתאים חולים, והריכוז שלו צריך להיות פחות ממיליגרם אחד לליטר של דם. הריכוז בדמו של סמאר בנובמבר 2007 היה 6.1. מדאיגה עוד יותר היתה העובדה שבשבעת החודשים הבאים הריכוז עלה בהדרגה ל-11.8. הוא הרגיש בריא, אבל החליט להתייעץ עם רופא, מחשש שמשהו השתבש. הרופא התייחס בביטול לתרשימי הנתונים ארוכי הטווח של CRP שמדד סמאר, ואמר לו לשוב אליו אם מופיעים תסמינים. "הרופאים הם שומרי הסף, והם חוששים לאבד את תפקיד המתווך", אומר סמאר ומשווה אותם לפקידי הבנק שהשמיצו בהתחלה את מכשירי הכספומט.

בתוך כמה חודשים, כאב חד ומתמשך בצד השמאלי של הבטן שלח אותו בחזרה אל הרופא, ואובחנה אצלו דלקת סעיף חריפה (דיברטיקוליטיס) - זיהום של כיסים בדופן המעי הגס. בדיקת דם הראתה שריכוז ה-CRP שלו טיפס ל-14.5 בזמן ההתקף. הוא לקח אנטיביוטיקה, התסמינים נעלמו וריכוז ה-CRP ירד ל-4.9 - עדיין גבוה באופן חריג. מודאג שמא הממצאים הללו עלולים, כפי שקרא, להצביע על הצטברות רובד טרשתי (פלאק) העלולה להוביל להתקף לב, הוא דרש מהרופאים לעשות לו בדיקת אולטרסאונד של העורק התרדמני (carotid - עורק המספק דם לראש), והם גילו כי הוא אכן מתעבה.

בלומברג

כדי להבין טוב יותר את המתקפה שהוא נתון לה, שלח סמאר דגימת צואה שלו לבדיקה (בין השאר) של רמת הלקטופרין, סמן ביולוגי המצביע על דלקת. גם הלקטופרין שלו עלה לרמה מרקיעת שחקים - 200, כשקריאה רגילה היא פחות מ-7.3. כשהשווה בגרף בין התוצאות הללו לתנודות ב-CRP, הוא הבחין ששני המדדים עולים ויורדים באופן מתואם. בבדיקת קולונוסקופיה בדצמבר 2010 נמצאה דלקת סעיף חמורה, אבל סמאר, שנבר בספרות הרפואית ברשת, לא השתכנע כי זו המחלה שבבסיס צרותיו. תשומת לבו התמקדה במחקרים הקושרים בין רמות גבוהות של לקטופרין לבין מחלת מעי דלקתית.

באותה נקודה גילה סמאר כי אוניברסיטת קליפורניה בסן דייגו בחרה לאחרונה יו"ר חדש למחלקת הגסטרואנתרולוגיה - וויליאם סנדבורן, שפירסם מחקר משכנע שתיעד עליות בלקטופרין בעת התפרצויות של מחלת מעי דלקתית. השניים נפגשו והחליטו לעשות עוד קולונוסקופיה. ריכוזי הלקטופרין של סמאר עלו בינתיים לרמה מבהילה של 900. סנדבורן בחן את התוצאות והגיע למסקנה כי ייתכן שהפציינט החדש שלו סובל ממחלת קרוהן. סמאר מעריך עכשיו כי התפרצות דלקת הסעיף שלו היתה למעשה התפרצות של קרוהן.

"זוהי הפרדיגמה של מה שיקרה בעתיד", אומר הוד על המקרה של סמאר. "עם רפואת ארבעת ה-P, הצרכנים - ולא הרופאים - יהיו הכוח המניע. הם יידרשו לכמת את עצמם כדי לעקוב אחרי בריאותם ולדעת מה אפשר לעשות".

הקרדיולוג אריק טופול, מחבר הספר "The Creative Destruction of Medicine" (ההרס היצירתי של הרפואה) וראש מכון סקריפס למדע יישומי (Translational Science), המצוי לא הרחק מאוניברסיטת קליפורניה בסן דייגו, תומך בתנועת הכימות העצמי, אבל טוען כי התועלת העיקרית שלה תהיה לאנשים כמו סמאר, שמתמקדים בתחומים מסוימים. "עמיתי מחזיקים בגישת 'הרופא יודע יותר טוב'", אומר טופול. "ליחידים כמו סמאר יש יותר מה להפסיד כאן, והם ישקיעו את הזמן והמשאבים כדי לאסוף כמה שיותר מידע. הרופאים שיהיו גמישים מספיק להתאים את עצמם לזה יהיו רופאים טובים יותר בעתיד".

סמאר מכיר בכך שאנשים רבים אינם בעלי מיומנויות כמו שלו באיסוף וניתוח מידע, או חסרים את המשאבים הדרושים - הוא מעריך כי קצב "שריפת" הכסף שלו על בדיקות והוצאות אחרות שביטוח הבריאות שלו לא כיסה, נע בין 5,000 ל-10,000 דולר בשנה. למרות זאת, הוא מעריך שחקירות רפואיות כמו שלו יהיו נפוצות יותר עם התפתחות הטכנולוגיה שתבדוק בצורה קלה וזולה יותר סמנים ביולוגיים ורצפי דנ"א. "הסיפור האישי שלי הוא דוגמה טובה לניצחון מוקדם", הוא אומר. "אני לא טוען שעלינו להיפטר מהרופאים. אבל תאר לעצמך שתלך לרופא אחרי שגאדג'טים קטנים אספו ושמרו נתונים בענן, והרופא יוכל לבחון אותם. זה יהיה ביקור מועיל בהרבה. תהיה לכך השפעה משחררת על הרופאים".

חיידקים ידידותיים

בניגוד לרופאים שהתייחסו לאיסוף המידע של סמאר כתרגיל "אקדמי" חסר משמעות קלינית של חובבן, סנדבורן שמח לקבל את ממצאיו. "עם השנים למדתי המון מהאזנה לפציינטים ומשמירה על ראש פתוח מול המסע שהם עוברים עם מחלתם", אומר הגסטרואנתרולוג. אולם הפרויקט והאישיות יוצאי הדופן של סמאר עודדו את סנדבורן לנסות מערכת יחסים בין רופא לפציינט מסוג שאולי היה נרתע ממנו עם אחרים. סנדבורן מציין כי במקרים רבים, הגזמה במספר הבדיקות מביאה לבזבוז כסף, שולחת מטופלים לנתיבים חסרי מוצא ועלולה להוביל לתוצאות חיוביות מוטעות, שגורמות נזק. "שום דבר מאלה לא רלוונטי במקרה של לארי", הוא אומר.

סנדבורן הסכים להתלוות אל סמאר במשלחת מחקר בחזית רפואית נוספת: המיקרו-ביומה (החיידקים, המידע הגנטי שלהם והאינטראקציות שלהם בסביבה מוגדרת). ב-2010 פירסם כתב העת "נייצ'ר" מחקר שבחן דגימות צואה של 124 בני אדם, בודד את הגנים החיידקיים של אנשים בריאים ושל אנשים עם מחלת קרוהן או קוליטיס כיבית. בקבוצה הבריאה, החוקרים איתרו ממוצע של 3.3 מיליון גנים חיידקיים - בערך פי 150 ממספר הגנים בגנום האנושי. לסובלים ממחלת מעי דלקתית היו 25% פחות גנים חיידקיים, וסוגי החיידקים שמספרם פחת יחסית היו שונים אצל הסובלים מקרוהן לעומת הסובלים מקוליטיס כיבית.

משום שסמאר הוא סמאר, הוא החליט לפענח את המיקרו-ביומה שלו עצמו במכון ג'יי קרייג ונטר. סנדבורן, בתורו, מתכנן לעבוד עם חוקרים במכון ונטר כדי להעריך אם הם יכולים להפיק משהו בעל משמעות מהנתונים הבסיסיים ביותר הללו, בשילוב עם הסמנים הביולוגיים של סמאר והתפתחות המחלה שלו. טיפולים עתידיים, לדוגמה, עשויים לשאוף לאכלס מחדש את המעיים של הסובלים ממחלה בחיידקים החסרים. סמאר מתכנן גם לפענח את כל הגנום שלו בעזרת ג'ורג' צ'רץ', גנטיקאי מאוניברסיטת הרווארד, ש"פרויקט הגנום האישי" שלו מגייס אנשים המוכנים לשתף את התיקים הרפואיים והמידע הגנטי שלהם. "לארי ועוד כמה אנשים הופכים להיות יחידים מאובחנים ביותר", אומר צ'רץ'. "אנחנו מנסים לרכז יחד יחידים כאלה, ולהפוך זאת לתהליך קולקטיבי יותר. אם אתה שומר את המידע לעצמך, קשה לפרש אותו".

לארי סמאר לא שיכנע אותי שאני יכול להתמודד עם הקוליטיס הכיבית שלי טוב יותר אם אחקה את הדוגמה שלו. אולם החוויה שלו עודדה אותי לשקול אפשרויות שבעבר פסלתי, או כלל לא הכרתי. ביקשתי מ-23andMe לנתח את השינויים בדנ"א שלי המצביעים על מוטציה בגן של המערכת החיסונית שאני נושא, ואשר כמעט מכפילה את הסיכון לחלות בקוליטיס כיבית. הצטרפתי לפרויקט הגנום האישי - שיפענח את המיקרו-ביומה שלי - והסכמתי לכך שהדנ"א והתיק הרפואי שלי יהיו פומביים. פניתי אל סנדבורן כפציינט, ואנחנו מתכננים לעקוב אחר ריכוזי ה-CRP והלקטופרין שלי בעת התפרצות המחלה, וכשאני לוקח תרופות. אם אוכל למצוא בשוק תרופות לוויסות המערכת החיסונית, שמבטלות את השפעת המוטציה בגן שלי ואין להן תופעות לוואי חמורות, אומר סנדבורן, הוא מוכן לנסות אותן עלי.

בסוף ההתייעצות שלי עם סנדבורן, ברור לשנינו כי אנו חולקים ספקנות מעורבת בתקווה לגבי העולם הרפואי החדש שלארי סמאר מעודד את שנינו לצלול לתוכו. "אין לי ספק שזהו עתיד הרפואה, אבל אין לי מושג איך להגיע לשם מכאן", הוא אומר. "מצד שני, כשמוצאים את הפציינטים הנכונים, אפשר להתחיל להבין איך להתקדם".*

תרגום: אסף רונאל

***ג'ון כהן כותב ב"טכנולוג'י רוויו" וב"Science". ספרו האחרון היה "Almost Chimpanzee: Redrawing the Lines that Separate Us From Them"



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות
*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו