מתנת הכאב

אשלין בלוקר בת ה‑13 לא מסוגלת להרגיש כאב. היא גם כמעט ולא מזיעה. זה עשוי להישמע כמו תכונה חיובית אבל שגרת יומה רצופה שריטות, כוויות וסכנה ממשית לחייה. איך מגדלים ילדה ללא נורות האזהרה של הטבע? ההורים של אשלין עדיין לומדים

ג’סטין הקרט
ניו יורק טיימס
שתפו בפייסבוק
שתפו כתבה במיילשליחת הכתבה באימייל
ג’סטין הקרט
ניו יורק טיימס

הילדה שלא חשה בכאב היתה במטבח, בוחשת אטריות ראמן, כשהכף החליקה מידה ונפלה לסיר מים רותחים. זה היה באמצע השבוע. הטלוויזיה דלקה בסלון ואמה קיפלה כביסה על הספה. מבלי לחשוב, הכניסה אשלין בלוקר את יד ימינה כדי לשלות את הכף, ואז הוציאה את ידה מהמים והביטה בה תחת מנורת התנור. היא פסעה כמה צעדים לכיור והתיזה מים קרים על הצלקות הלבנות הדהויות שלה, ואז צעקה לאמה, “רק הכנסתי את האצבעות!” אמה, טארה בלוקר, שמטה את הכביסה ורצה אל בתה. “אוי ואבוי!” אמרה. אחרי 13 שנים, אותו הפחד הישן. ואז נטלה האם מעט קרח והצמידה אותו בעדינות לידה של בתה. היא שמחה לגלות שהכווייה לא היתה חמורה.

“הראיתי לה איך לקחת כלי אחר ולדוג את הכף”, אמרה טארה בחיוך יגע כשסיפרה לי את הסיפור הזה כעבור חודשיים. “ועוד דבר”, אמרה, “היא התחילה להשתמש במחליק שיער, והדברים האלה ממש לוהטים”.

צילום: גטי אימג'ס / Jeff Riedel for The New York Times

טארה ישבה על הספה בחולצת טריקו שעליה הכיתוב “מחנה ללא כאב אך עם תקווה”. אשלין היתה מכורבלת על השטיח בסלון, סורגת ארנק קרושה מאחת מפקעות החוטים שהיא עורמת בחדרה. אחותה בת העשר, טריסטן, ישנה בכורסת העור בחיק אביהן, ג’ון בלוקר, שהתרווח שם בתום יום עבודה ועמד להירדם אף הוא. בבית התפשט ריח המקרוני והגבינה שהם עמדו לאכול לארוחת הערב. סופת גשם של דרום ג’ורג’יה נקשה במרזבים, והתאורה האירה את כלוב הבייסבול והבריכה שבחצר האחורית. מבלי להרים את עיניה ממלאכת הסריגה הוסיפה אשלין עוד פרט אחד לסיפורה של אמה: “אני רק חשבתי לעצמי: מה עשיתי הרגע?”

בששת הימים שביליתי בחברת משפחת בלוקר ראיתי את אשלין מתנהגת כמו כל נערה בת 13, מברישה את שערה, מרקדת בהליכתה וקופצת על מיטתה. ראיתי אותה גם מתרוצצת ברחבי הבית מבלי לחוס על גופה כשהוריה מתחננים שתעצור. היא גם שיחקה משחק כסחני של הוקי אוויר עם אחותה, מטיחה את הדסקית בשולחן המשחק בכל הכוח ובמהירות. כשהכינה טוסט ביצים על המחבת, הידקה את ידיה על הלחם כפי שטארה לימדה אותה, כדי לוודא שהפרוסות קרות לפני שתכניס אותן לפיה. היא מסוגלת לחוש בחום וקור, אך לא בטמפרטורות הקיצוניות יותר שיגרמו לכל אדם אחר להירתע בכאב.

טארה וג’ון לא חשו בנוח במיוחד להשאיר את אשלין לבד במטבח, אבל הם חשבו שעליהם לעשות זאת - מעין ויתור כדי לפתח את עצמאותה. הם התעקשו לספר כמה היא אחראית אבל לכל סיפור כזה התלוותה אנקדוטה שהכאיבה לאוזני. למשל הפעם ההיא שאשלין שרפה את כפות ידיה בגיל שנתיים. ג’ון הפעיל מכונת שטיפה בלחץ בשביל החניה והשאיר אותה פועלת. בדקות הספורות שהסירו ממנה את העיניים, ניגשה אשלין למכונה והכניסה את ידיה לתוך הדוד. כשהרימה אותן, העור היה חרוך ומקולף. והיתה הפעם ההיא שנמלי האש תקפו אותה בחצר האחורית ועקצו אותה מאות פעמים בעוד היא מסתכלת עליהן וצועקת: “חרקים! חרקים!” במקרה אחר אשלין שברה את קרסולה והמשיכה להתרוצץ כך במשך יומיים עד שהוריה הבינו שדבר מה אינו כשורה. הם סיפרו לי את הסיפורים האלה באותה נינוחות שבה סיפרו על משחקי הסופטבול של טריסטן או על כישורי הגולף של בנם דרק, אבל היה ברור שעדיין, אחרי כל השנים, הם נאבקים לשמור על בטיחותה של אשלין.

יומיים לאחר שסיפרו לי את הסיפור על טבילת היד במים הרותחים ישבה אשלין במטבח ושיחקה עם גומיית השיער שאספה לאחור את שערה החום והארוך. ישבנו וציירנו על מפיות ושיחקנו דמקה והקשבנו לאשלין וטריסטן שרות את “Call Me Maybe”, כאשר לפתע השתנקה טארה והסיטה את השיער מעל אוזניה של בתה. דם נזל מתחתיו. הגומייה פצעה את עורה כל הזמן הזה.

שיהיה לכם בהצלחה

אשלין אוספת את שערה בקוקיות ונועלת כפכפי אצבע רוב הזמן, ומרכיבה משקפיים עם מסגרות שחורות וצמידים שהיא מכינה מחרוזים שהיא אוספת בצנצנת חמוצים ישנה מפלסטיק. היא מוכרת את ארנקי הקרושה שלה בחמישה דולר האחד לחבריה בחטיבת הביניים של מחוז פירס. כשהיא מחייכת או צוחקת, אפשר לראות את קשתיות היישור השקופות שלה, שהיא מרכיבה משום שמיישרי המתכת עלולים לפצוע את לשונה ואת חניכיה בלי שתרגיש. יש לה תגית זיהוי רפואית המוצמדת לצמיד סיליקון על פרק ידה. למעשה, יש לה שמונה כאלה בצבעים שונים, שאותם היא מתאימה לבגדים שהיא לובשת. בגב התגית כתוב, “לא חשה כאב - מזיעה במידה מזערית”.

בבית הספר שאלו אותה פעם אם היא סופרמן, אם היא יכולה לחוש באגרוף בפנים, אם היא יכולה ללכת על גחלים לוהטות כמו על דשא, אם יכאב לה אם ידקרו אותה ביד. התשובות הן: לא, לא, כן, לא. היא יכולה לחוש בלחץ ובמרקם. היא יכולה לחוש בחיבוק ובלחיצת יד. היא מרגישה כשחברתה הטובה, קייטי, צובעת את ציפורני בהונותיה. “אנשים לא קולטים אותי!” אמרה לי ערב אחד כששיחקנו דמקה באייפוד שלה. “כל הילדים בכיתה שלי שואלים אותי על זה, ואני אומרת, ‘אני מרגישה לחץ, אבל אני לא מרגישה כאב’. כאב! אני לא מרגישה את זה! אני תמיד צריכה להסביר להם את זה”.

כשנולדה, לא בכתה. בקושי השמיעה קול, הביטה מבין שמיכותיה בפנים אדומות וחסרות הבעה. כשהתפתחה אצלה פריחת חיתולים נוראה, קשה כל כך שטארה נרתעה אפילו מלרחוץ אותה, הורה רופא הילדים להחליף את פורמולת החלב שלה, למרוח משחה ולשמור על המקום יבש. “כל הזמן חשבתי, אבל היא לא בוכה”, אמרה טארה. “הרופאים לא התייחסו, אבל אנחנו חשבנו, מה קורה פה?”

כשמלאו לאשלין שלושה חודשים עברו הבלוקרים מצפון וירג’יניה לפטרסון, ג’ורג’יה, שם מתגוררת משפחתה של טארה. בגיל חצי שנה התנפחה עינה של אשלין והאדימה. הרופא חשד שמדובר בדלקת הלחמית, אך אשלין לא הגיבה לטיפול. לכן פנו לרופא עיניים, שגילה שפשוף חמור בקרנית. “ואשלין ישבה לה שם, מאושרת וחסרת דאגות”, נזכרת טארה. רופא העיניים שיער כי אין לה תחושה בקרנית, והפנה אותם למרפאת הילדים “נמורס” בג’קסונוויל, פלורידה. לקח להם קצת זמן להשיג שם תור, ועד שהגיעו לג’קסונוויל, הספיקה אשלין לשרוט את אפה וכמעט נגסה חלק מלשונה בשיניה שהחלו לצמוח.

במרפאה ערכו לאשלין בדיקות דם וסריקות מוח ועמוד שדרה, אך התוצאות לא היו חד משמעיות. בשנה וחצי הבאות נערכו לה בדיקות נוספות. ביופסיית גיד שנלקחה מהחלק האחורי של רגלה הותירה תפרים שנקרעו כשרצה. כשהרופא נתן לבסוף את האבחנה שלו, חששה טארה שתשכח את המילים, לכן ביקשה ממנו לכתוב אותן. הרופא נטל כרטיס ביקור וכתב על גבו: “חוסר רגישות מולד לכאב”.

אשלין בילדותה. הוריה חבשו את ידיה כדי שלא תפצע את עצמה צילום: Photo Courtesy of Tara Blocker/The New York Times Syndicate

“הרופא אמר לנו שאנחנו היחידים”, אומרת טארה, “שזו תופעה נדירה ביותר. הוא אמר שנפקח עליה עין ושהם לא יודעים על זה הרבה ולא ממש יכולים לעזור. הוא בעצם אמר: ‘שיהיה לכם בהצלחה!’”. כשהגיעה הביתה, הקלידה טארה את המילים “חוסר רגישות מולד לכאב” במנוע חיפוש והחלה לקרוא את התוצאות. לא היו הרבה, והמעט שהיו דיברו על מומים ועל מוות בגיל צעיר. לא היתה כל עצה מנחמת.

“ג’ון ואני מעולם לא שמענו על המחלה הזאת”, אומרת טארה. “זה היה מבלבל מאוד. מפחיד מאוד”. הם קיבלו עזרה מאנשי פטרסון, קהילה המונה פחות מ–700 תושבים. כשאשלין התחילה ללמוד בבית הספר, השגיחו עליה המורים במגרש המשחקים. אדם אחד היה אחראי לשמור על שלומה בכל עת. אחות בית הספר רחצה את עיניה ובדקה את נעליה בכל פעם שנכנסה לכיתה בתום ההפסקה - היא כינתה זאת “תחנת רענון של נאסקאר” ‏(מירוץ מכוניות‏) - כדי לוודא שלא נכנסו גרגירי חול שעלולים לגרום לשפשוף קרנית נוסף או לשריטות בכפות רגליה. “זה בהחלט חידד את תשומת לבנו”, אומרת טארה. “למדתי לצפות דברים לפני שהם קורים”.

הבלוקרים סילקו מהבית רהיטים בעלי פינות חדות. הם פרשו את השטיח הרך ביותר שבנמצא. הם לא הרשו לאשלין להחליק בגלגיליות. הם לא הרשו לה לרכוב על אופניים. הם עטפו את ידיה בתחבושות כדי למנוע שפשופים עד זוב דם. הם התקינו מוניטור תינוקות בחדרה כדי לשמוע אם היא חורקת בשיניה. כשלמרות זאת לא הצליחו לישון, הכניסו אותה למיטתם וטארה החזיקה את ידיה מעל ידיה של אשלין, חיפתה עליהן כדי שזו לא תנשוך את עורה או תשפשף את עיניה במהלך הלילה.

סלבריטאית ללא כאב

כשמלאו לאשלין חמש החליטו הבלוקרים כי הדרך היחידה למצוא מישהו דומה לה היא לפרסם את הסיפור. הם פנו לעיתון המקומי, “בלקשיר טיימס”, שפירסם כתבה על אשלין באוקטובר 2004. סוכנות הידיעות איי.פי הפיצה את הסיפור, וטארה זוכרת את תמונתה של אשלין מופיעה בעמוד הבית של MSN לצד התמונות של ג’ורג’ בוש וג’ון קרי שרצו אז לנשיאות. סבתה של אשלין בווירג’יניה ראתה זאת כשהיתה בעבודה והתקשרה לטארה בג’ורג’יה. “את יודעת שאשלין באינטרנט?” היא שאלה. “’הילדה שלא חשה כאב!’ תדליקי את המחשב!” הבלוקרים כבר ידעו, כמובן. “בוקר טוב אמריקה” כבר הספיקו להתקשר.

הבלוקרים הוטסו לניו יורק והופיעו ב”בוקר טוב אמריקה”, ב”טודיי שואו” וב”אינסייד אדישן”. הם חזרו וסיפרו את הסיפורים על פציעותיה של אשלין. כששבו לג’קסונוויל, זיהו אותם עוברי אורח בשדה התעופה. צוות חדשות צרפתי ריאיין אותם וגם BBC. צוות קולנוע יפני הביא להם במתנה מקלות אכילה מבמבוק. הם הוזמנו לתוכנית של אופרה ווינפרי אך לא הצליחו להגיע. הם נענו בחיוב להרלדו ריברה וסירבו להופיע בתוכנית של מורי פוביץ’. אשלין הופיעה בגיליון 24 בינואר 2005 של “פיפל”, הגיליון המפורסם שעל שערו כיכבו בראד פיט וג’ניפר אניסטון תחת כותרת צהובה ענקית: “בראד וג’ן: למה הם נפרדים”.

ההד התקשורתי הביא לכך שבסופו של דבר, התקשרו עם המשפחה מדענים שיכלו לעזור להם להבין את מחלתה של אשלין. ד”ר רולנד סטאוד, פרופסור לרפואה וראומטולוג מאוניברסיטת פלורידה, שמע על אשלין והזמין את הבלוקרים לגיינסוויל, שם חקר, במשך 15 שנים, את הכאב הכרוני. מסקנותיו היו כבדות משקל: אשלין היא טעות של הטבע. בשנים הבאות בדק סטאוד את החומר הגנטי של אשלין ולבסוף מצא שתי מוטציות בגן ה–SCN9A שלה. אותו גן בדיוק, כשהוא עובר מוטציה שונה, גורם לתסמונות של כאב חריף וכאב כרוני. אם יפענח כיצד פועלת המוטציה אצל אשלין, שיער סטאוד, ייתכן שיוכל לבטל אותה אצל אנשים הסובלים מכאב כרוני.

הקשר בין הגן לחוסר הרגישות לכאב התגלה ב–2006 על ידי ג’פרי וודס, גנטיקאי מקיימברידג’ באנגליה. “עבדתי פעם ביורקשייר, לשם היגרו פקיסטנים רבים והיו שם קשרי נישואים בין בני דודים מדרגה ראשונה ושנייה”, סיפר וודס כשדיברנו בסתיו האחרון. “ראיתי הרבה מאוד ילדים עם מחלות גנטיות”. רופא מיילד שהגיע לאנגליה לצורך הכשרה שיכנע את וודס לערוך מחקר בפקיסטן. באחת מנסיעותיו, הוא התבקש לבדוק ילד בלאהור אשר לדברי הפונים לא חש כאב. “הסכמתי לבדוק אותו ויצאתי לדרך”, סיפר וודס. הוריו של הילד קיבלו את פניו אך אמרו לו שהילד מת.

“ליום הולדתו, הוא רצה לעשות משהו בשביל חבריו - לקפוץ מגג הקומה הראשונה של ביתו”, סיפר וודס. “וכך עשה. והוא קם על רגליו ואמר שהכל בסדר, ולמחרת היום מת מדימום. הבנתי שלכאב יש משמעות אחרת משחשבתי. לא היתה לו התנהגות כאב שתרסן אותו. כשחזרתי לאנגליה מצאתי עוד שלוש משפחות עם ילדים שסבלו מאותו מום - עם פגיעות מרובות, שפתיים נשוכות, לשון נשוכה, ידיים נשוכות, שברים, צלקות. ובכמה מהמקרים, הילדים כמעט הוצאו מבתי הוריהם בשל חשד להתעללות”.

וודס ועמיתיו החלו את מחקרם למציאת הגנים שגרמו לליקוי הזה, עד שלבסוף הגיעו ל–SCN9A. על פי רוב, קולטני כאב עוריים שולחים אותות חשמליים למוח כשאנו נוגעים בדבר מה חם או חד, הגורמים לנו להגיב. האותות החשמליים האלה מופקים על ידי נתיבים מולקולריים שמייצר הגן SCN9A, אומר סטיבן וקסמן, פרופסור לנוירולוגיה בבית הספר לרפואה באוניברסיטת ייל. המוטציה של אשלין מונעת מהגן לייצר את הנתיב, והאותות החשמליים אינם מופקים.

“זהו ליקוי יוצא דופן”, אמר וודס. “בנים מתים בגיל צעיר יותר בגלל התנהגות מסוכנת יותר. זה מעניין מאוד, משום שזה גורם לך להבין שהכאב קיים מכמה סיבות, ואחת מהן היא כדי להשתמש נכון בגוף מבלי לפגוע בו ולווסת את פעולותיך”.

כשביקרתי במשרדו של רולנד סטאוד בספטמבר, הוא לא שש לדבר. ואולם לאחר שתיארתי את השבוע שביליתי עם אשלין הוא החל להתרכך, ולבסוף דיבר עליה כאילו היתה בתו. תמונה של אשלין היתה תלויה על לוח המודעות שמאחורי שולחנו. הוא ראה אותה מטיסה אווירוני נייר במסדרון המרפאה בתום ימי בדיקות ארוכים, והצטלם בכל שנה עם המשפחה. הוא ראה אותה גדלה. “סיפור חייה מהווה תמונת מצב מדהימה של החיים ללא כאב שיכוון אותם”, אמר סטאוד. “הכאב הוא מתנה, והיא לא קיבלה אותה”.

כשאשלין היתה בת תשע, ביקש סטאוד את רשותם של ג’ון וטארה לערוך סדרת בדיקות גופניות כדי לקבוע את טווח התחושות שלה. היא היתה מסוגלת לחוש בדגדוג ובלחץ ולהבחין בין מגע רך לדקירת מחט, אך לא חשה בטמפרטורות קיצוניות. הוא ערך לה גם סדרת בדיקות פסיכולוגיות במטרה לקבוע אם היא מסוגלת לחוש כאב רגשי ואמפתיה, ומצא כי היא ילדה חכמה וחברותית.

סטאוד תהה מה יעלה בגורלה של אשלין בגיל ההתבגרות, אם תתחיל להמרות את פי הוריה, ואילו השלכות יהיו לכך על בריאותה. “ידוע לנו מעט מאוד על כך בטווח הארוך”, אמר. “איך זה ישפיע על הרגשות שלה? איך היא תתפתח?” לפעמים אנו חווים כאב רגשי כפיזי - סטאוד נתן את הדוגמה המוכרת של שברון לב, כיצד סיומו של סיפור אהבה עשוי לגרום כאב פיזי - ותהה אם הקשר בין הגוף לרגש פועל גם בכיוון ההפוך. אם אדם הוא מחוסר יכולת לחוש כאב פיזי, האם גם התפתחותו הרגשית נפגמת? “ייתכן מאוד כי כמה ממסלולי הכאב פועלים אצלה”, אמר סטאוד על אשלין. “זו אחת הסיבות שאנו עוקבים אחריה. היא נכנסת עכשיו לשלב של שינויים הורמונליים, גיל ההתבגרות. קולטני האסטרוגן קשורים לעיבוד כאב. האם יהיה בה פחד? היא מאוימת רק על ידי תוצאות רגשיות. היא נערה קלילה ונינוחה ויש לה הורים שלמדו כיצד להשפיע עליה ללא אמצעים נוספים של מגע פיזי”. הוא השתהה לרגע ואז הוסיף, “אינני חושב שהיא בוכה הרבה”.

אשלין כן בוכה. היא בכתה כשהכלב שלה ברח השנה והתכרבלה עם הוריה במיטתם. “היא יכולה לחוש אמפתיה”, אמרה לי טארה. “בהחלט. אני לא יודעת אם הם גילו את זה במחקר שלהם. אבל אני יודעת שהיא מרגישה, בלבי אני יודעת”.

משפחת בלוקר. סיפורי פציעות הם עניין שגרתיצילום: גטי אימג'ס / Jeff Riedel for The New York Times

אם היא תכרות יד

גשם כבד הפך את שביל העפר האדמדם בכניסה לביתם של הבלוקרים לאגם באחד הערבים שביקרתי שם. ג’ון חזר מהעבודה ספוג במים ולקח לו משקה קל מהמקרר. הוא עובד בחברת הטלפונים “אלמה” ומרבה לנסוע בטנדר שלו במעלה ובמורד כביש 84, חולף על פני דגלי “ג’ורג’יה בולדוגס” התלויים במרפסות ושני השלטים שמכריזים כי פטרסון היא “אחת מ–50 העיירות המובילות באמריקה לגידול ילדים”. ברחבי העיירה הוא מוכר בתור “טכנאי הטלפונים”, ולא נדיר שלקוח מתקשר לבית משפחת בלוקר בשעות לא שעות, במקום לחברת הטלפונים, ומבקש מג’ון לבוא לבדוק בעיה זו או אחרת.

“משהו קרה לי יום אחד”, הוא סיפר, אחרי שהתייבש. “הייתי בבית הספר, ומישהו אמר לי: ‘אני רוצה לשאול אותך משהו. אולי זה יישמע מגוחך, אבל אני מציג את זה רק כדוגמה. אתה רוצה לומר לי שאם, כאילו, היא תכרות לעצמה את היד...’”

“אוי ואבוי”, פלטה טארה.

“ואני כאילו, וואו”, המשיך ג’ון. “הוא אמר לי, ‘אתה רוצה להגיד לי שהיא לא תרגיש את זה?’ אמרתי, ‘היא תראה את זה ותפחד’. והוא שאל, ‘כן, כן, אבל זה לא יכאב לה?’ אמרתי לו, ‘לא’. אז הוא אמר, ‘זה פשוט מטריף אותי!’” אשלין, שקברה את ראשה בין כפות ידיה על שולחן המטבח, הרימה אותו וצחקה, “למה שאכרות לעצמי את היד?”

ג’ון וטארה כבר ראו אותה אומרת “אאוץ’!” כשמישהו אחר נפגע. ואשלין צווחה כשאביה תיאר איך פעם דפק לעצמו מסמר באצבע כשבנה לול תרנגולות, אבל לא היה לה מושג מדוע האדימו פניו ומדוע צעק וניפנף את אצבעו באוויר. היא אמרה שבמשך הזמן חקרה את הבעות הפנים של האנשים ולמדה להתכווץ כשמישהו מתאר דבר מה מכאיב.

“ילדה, מה עובר לך בראש כשאת רואה שמישהו נפצע?” שאל אותה ג’ון.

“אני מרחמת עליו”, אמרה, “כי הוא סובל מכאבים ואני לא. הייתי עוזרת לו”.

“תגדירי כאב”, אמר ג’ון. “מה המשמעות של כאב עבורך?”

“אני לא יודעת”.

“כשאת רואה שלמישהו אחר כואב, מה האסוציאציה שלך?”

“שזה בטח מאוד כואב”.

“מה זה כואב?”

אשלין צימצמה את עיניה, כאילו שקועה במחשבות עמוקות. היא לא ידעה לענות על כך.

חלמתי חלום

באחד מבוקרי שבת בשנה שעברה התעוררה אשלין אחרי שעת הצהריים - היא אוהבת לישון עד מאוחר - נכנסה לסלון והודיעה לאמה: “חלמתי חלום”. טארה ציפתה שתתחיל לספר סיפור דמיוני כלשהו, אבל אשלין אמרה דווקא ש”בחלום הקמנו מחנה לילדים כמוני”. היא סיפרה שהיו בחלום אגם וסירות, והיא ראתה תמונה חיה של ילדים שפרט לאותו מחנה אינם מכירים ילדים דומים להם, מתרוצצים יחדיו.

וכך למעשה הוקם מחנה “ללא כאב אך עם תקווה”. טארה התקשרה למקום שנקרא מחנה טווין לייקס בווינדר, ג’ורג’יה, מרחק ארבע שעות מפטרסון, ושאלה לגבי אפשרות לקיים שם מפגש בסוף שבוע לילדים שאינם חשים כאב. הם הסכימו. טארה תארגן את המפגש ותשלם על הבקתות, על הביטוח והאוכל, וצוות המקום ידאג לבישולים.

הבלוקרים הכינו חולצות מודפסות והדביקו מדבקות על מכוניותיהם. תחנת רדיו מקומית סיפקה להם פרסומת חינם לקידום אירוע ברביקיו לגיוס כספים במגרש החניה של סניף “רייט־אייד” בבלקשיר. אשלין מכרה כמה מארנקיה ותכשיטיה לחברים. טארה פירסמה את המחנה בעמוד פייסבוק אישי שנקרא “מתנת הכאב” - קבוצת תמיכה למשפחות נפגעות חוסר רגישות לכאב. “האם מישהו יהיה מעוניין להשתתף במחנה למשפחות כמו שלנו?” נכתב שם. שמונה משפחות נרשמו.

המחנה התקיים בתחילת נובמבר, כשמזג האוויר התחיל להתקרר בג’ורג’יה והטמפרטורות היו נוחות יותר לילדים שאינם מזיעים כמעט. חוקרים הצליחו לזהות שלושה גנים הקשורים לחוסר רגישות מולד לכאב וסבורים כי קיימים גנים נוספים שעדיין לא זוהו. לחלק מהילדים שבאו למחנה היתה מוטציה בגן NTRK1, המפריעה להתפתחות והבשלה של מערכת העצבים ומאופיינת בפגיעה עצמית, מחלות חום ופיגור שכלי, וכן בחוסר רגישות לכאב.

רוברטו סלזאר, בן 11 מאינדיאנפוליס שבא למחנה עם אמו, נשא את המוטציה הזאת, ובחייו הקצרים הספיק לנגוס חתיכה מלשונו, עקר לעצמו שיניים וריסק את קרסוליו בכובד משקלו, כשקפץ פעם במורד גרם מדרגות שלם. רוב ימות השנה היה סגור בבית ממוזג משום שאינו מזיע כלל וחום גופו עלול לעלות במהירות ולסכן אותו. סוזן, אמו של רוברטו, ראתה את שמה של אשלין במאמר כמה שנים קודם לכן ופנתה לטארה. מאז הן שומרות על קשר ומשתפות זו את זו בסיפורים על ילדיהן. למחנה הגיע רוברטו על קורקינט חשמלי. הוא נתן לשאר הילדים לרכוב עליו להנאתם.

משפחת בראון ממייפלטון, איווה, הגיעה לקייטנה בהרכב של תשעה אנשים בוואן אחד, כולל ילד בן שלוש בשם אייזק. כשאייזק היה קטן, הוא הכניס את כל ידו לספל הקפה החם של אמו ולא בכה. אחר כך הניח את ידו על כיריים לוהטות וקיבל כוויות בדרגה שלישית ועדיין לא בכה. הוריו לקחו אותו לנוירולוג שהמליץ על בדיקות גנטיות, אך המשפחה לא יכלה לשלם עבורן. אחרי שאייזק לקח קוצץ ציפורניים ותלש לעצמו את הריסים אמרה אמו, קארי, לבעלה, “אני לא עומדת בזה יותר”.

ב–2010 לקחו אותו למרפאת “מאיו” ברוצ’סטר, מינסוטה. הרופאים שם אמרו לקארי כי הם חושבים שבנה סובל מחוסר רגישות מולד לכאב, אך הם צריכים למצוא את הגן הספציפי שעבר מוטציה. הם הכניסו את אייזק לתוכנית המחקר והחלו בתהליך ארוך של חיפוש אחר הסבר, שלדברי קארי עדיין לא נמצא.

קארי בראון מצאה את טארה באינטרנט, והרעיון של מפגש עם הורים אחרים שהיו שותפים לאותן חוויות מבעיתות עם ילדים הפוגעים בעצמם שלא בכוונה היה מדהים מכדי לוותר עליו. לבראונים יש שבעה ילדים והם חיים כולם ממשכורתו של בעלה של קארי כאח מוסמך. אבל הם היו נחושים להגיע לג’ורג’יה, גם אם זה אומר שלא ישלמו חשבונות אחרים. מתנה שקיבלו מהכנסייה בסך 400 דולר סייעה להם לממן את הטיול. הם נסעו 18 שעות, עצרו ללילה בסניף של רשת מלוניות “מוטל 6” בצ’טנוגה, טנסי, שם ניסו ללא הצלחה לשכנע את פקיד הקבלה לאפשר לכל תשעת בני המשפחה ללון בחדר אחד.

הבראונים הגיעו ראשונים לקייטנה. כשהגיעו הבלוקרים, יצאה טארה מהמכונית ורצה לחבק את קארי, שעמדה מחוץ לוואן. שתיהן בכו. “זה היה פשוט... אני לא יודעת איך להסביר את זה”, אמרה קארי. “הרגשתי שאני סוף סוף פוגשת אמא אחרת שמבינה אותי, שלא תשפוט אותי על כך שאני מגוננת מדי, כי היא יודעת כמה זה חשוב. היא הבינה”.

בערב הראשון במחנה הכינה אשלין עוגיות סנדוויץ’ ויצאה לטיול בטבע עם יתר הילדים. היא צפתה בתיאטרון בובות. היא ביצעה גלישת אומגה. היא רקדה. במיוחד נהנתה לשחק עם הילדות הקטנות. היא חיבקה אותן ועיסתה בעדינות את גבן. היא עזרה להן לקשט אבני מדרך בתכשיטים וחרוזים, מרצפות בטון קטנות שתמיד יישארו שם, לציון מורשת המחנה. “היה פשוט מדהים לפגוש אנשים שהם בדיוק כמוני”, אמרה אשלין.

הנאה מאינטימיות

חייה של קארן קאן היו מלאי פליאה וכאב, גם אם מעולם לא חשה אותו. כשהיא ואחותה רות היו ילדות בסקוטלנד, איש לא יכול היה להסביר מה הבעיה שלהן. כמו הבלוקרים, הוריהן חיו בפחד מפגיעה של הילדות בעצמן, אבל במקום לחפש אנשים שדומים להן, ניסו הילדות להשתלב. “לא רצינו שיתייחסו אלינו כאל חריגות”, אומרת לי קאן, בת 35 היום. “כלומר, אנחנו באמת חריגות”. הן קארן והן אחותה אינן מזיעות כמעט, ולשתיהן אין חוש ריח ‏(הוריה של אשלין גילו כי גם היא אינה מסוגלת להריח כשהתיזה על עצמה כמויות בלתי סבירות של בושם. התברר אחר כך שהיא אוהבת את ענן התרסיס‏). במהלך התבגרותן, הן סבלו מכוויות וצלקות ואיברים מגובסים, ואמן נאלצה להתמודד עם שאלות חשדניות של רופאים.

“אפילו לא ידענו מה יש לנו, איך לקרוא לזה”, אומרת קאן. רק בשנות ה–20 לחייה החלה לחפש תשובות ברצינות. “חשבתי לעצמי שאתחיל לשלוח מיילים לרופאים ברחבי המדינה ואחפש תשובה. אני ואחותי רות הלכנו לרופא במכון הכאב בליברפול. שלחתי מכתב לבית החולים אדנברוק. הם העבירו את המכתב לד”ר וודס”.

קארן קאן היתה בת 29 כשוודס נפגש עם האחיות. “פשוט פרקנו את כל מה שקרה לנו”, היא מתארת את הפגישה הראשונה. “זה היה כמעט כמו להיפגש עם פסיכולוג. ד”ר וודס המסכן!” הן רצו לדעת אם הן באמת לא מסוגלות להריח. במהלך התבגרותן לא היו השתיים בטוחות בכך, משום שיכלו לחוש בטעמים. הוא כיסה את עיניהן וקירב קפה ותפוזים לאפן. כלום. הוא ערך להן בדיקות דם ועד מהרה אישר כי לשתיהן יש מוטציה של גן SCN9A.

“אנשים מאשימים אותך בהיסטריה, או בהתנהגות מוזרה, כשאתה אומר להם שאינך חש כאב”, אומר וודס. “לא תמיד אתה רוצה שיידעו על כך. יש משפחות שנזהרות ולא מספרות לכל אחד על האבחנה. גילינו שיש קבוצות של משפחות הכאב, והן שומרות על כך בסוד”. עקב כך, וודס מעריך שהתופעה פחות נדירה ממה שנהוג לחשוב. “אני חושב שזה יותר נפוץ מאחד למיליארד”, אמר, “או אפילו אחד למיליון. לעתים קרובות מתעלמים ממבוגרים הסובלים מהליקוי משום שהם אינם מדווחים עליו”.

טארה הכירה את קאן דרך האינטרנט ב–2009 ושלחה לה מייל שבו כתבה כמה היא שמחה למצוא מישהי לדבר עמה, מישהי שיכולה לשמש מדריכה לאשלין. טארה גם רצתה לדעת יותר. איך נראים חייה של קאן? האם היא חשה בחום וקור? האם היא מזיעה? טארה ידעה שלקאן יש בעל וילד. איך זה להיות אמא שלא מרגישה כאב?

“שלחתי לה תשובה ארוכה ומפורטת, רציתי להרגיע אותה ולהסביר שהליקוי לא דיכא את חיי וחיי אחותי”, אומרת קאן. “ידעתי שאשלין צעירה מאוד, וידעתי שזו תקופה מדאיגה עבור טארה”.

כשקאן היתה בגילה של אשלין, היא החלה להתפתח מינית והתעניינה בבנים, אך היא זוכרת שהתביישה בצלקות שלה ושהסתירה את רגליה בשמלות ארוכות. היא התביישה מאוד במחלתה. היא זוכרת שהחזיקה את ידיהן של נערות אחרות וחשה כמה רכות ועדינות הן, משווה אותן לידיה שלה, שהיו מחוספסות ומצולקות. אבל זה הלך ונעשה קל יותר, סיפרה לטארה, והיא ורות סיימו את התיכון והשלימו תארים באוניברסיטה. לשתיהן היו בני זוג אוהבים וחברים טובים ועבודות במשרה מלאה. כשהתעלסה עם בעלה חשה הנאה, או לפחות חשבה שהיא יכולה לחוש בה. “אינטימיות היא דבר מהנה”, היא אומרת לי. “אני כנראה לא מרגישה זאת אותו דבר אבל זו הרגשה טובה”. היא למדה לחיות עם הליקוי, אמרה, ונעשתה מודעת לדברים שעלולים לפגוע בה - תהליך שלקח לה מרבית חייה - אך המודעות הגוברת הזאת איפשרה לה להתקדם עם העסק הזה שנקרא להתבגר.

אשלין (מימין) עם חברות מבית הספר. נכנסת בחשש לגיל ההתבגרותצילום: גטי אימג'ס / Jeff Riedel for The New York Times

קאן ילדה לראשונה בגיל 31 בניתוח חירום קיסרי. התינוקת נולדה בריאה, אך לאחר מכן חשה קאן דבר מה שיכלה רק לתאר כקשיות בפלג הגוף הימני. היא חזרה הביתה והסתובבה כך במשך שבועות, כשהקשיות הולכת ומתגברת - אם כי לא מכאיבה - עד שלבסוף שמעה קול נקישה בתוך גופה והחלה להתקשות בהליכה. כשפנתה לרופאיה והסבירה שאינה חשה כאב אך היא יודעת שדבר מה אינו כשורה, וביקשה לעשות צילום רנטגן, הם אמרו שהיא כנראה חווה דיכאון שלאחר לידה ועליה לפנות לטיפול. היא התעקשה, ולבסוף התברר כי שברה את האגן במהלך הלידה וסבלה מדימום פנימי. בששת החודשים הבאים היתה מאושפזת בבית החולים ללא היכולת ללכת.

בגלל אופן ההחלמה של האגן, רגלה השמאלית של קאן קצרה עכשיו מהימנית, והיא נועלת נעל מוגבהת כדי לתקן זאת. אך מעבר לכך לא היו לה כל תופעות לוואי וב–2011 ילדה קאן שנית, הפעם בן, אף הוא בניתוח קיסרי. הפעם עברה צילום רנטגן מיד לאחר הלידה ולא נגרם לה נזק.

טארה ממשיכה להתכתב עם קאן. “היא איפשרה לי לראות מה עלינו לצפות מאשלין בהמשך הדרך”, אומרת טארה. “כל מה שקורה שאני לא בטוחה לגביו, אני יודעת שיש לי חבל הצלה, שאני יכולה לשאול אותה אם היא חוותה זאת”.

לפני שקאן נפגשה עם טארה ושמעה על אשלין, היא לא אהבה לספר על מצבה. “היא נתנה לי השראה”, אומרת קאן. “אחותי ואני התייחסנו לליקוי באופן שלילי, מן הסתם בגלל הנזק הגופני שגרם והכאב הרגשי והמתח שהמיט על משפחתנו. היום, עם זאת, החלטתי שהגיע הזמן לנסות להפיק מזה משהו חיובי. אני רוצה לעורר מודעות. זה גם דחף אותי יותר ללחוץ על רופאים להשתמש בי כשפן ניסיונות כדי לגלות עוד על כאב ועל תרופות שניתן לייצר על ידי חיקוי הליקוי שלי”.

למרות כל החיזוקים בפייסבוק, התמונות שהוחלפו והרגשות המשותפים לקאן ואשלין בעקבות חוויותיהן, קאן מעולם לא פגשה את הבלוקרים או שוחחה עמם בטלפון. כששאלתי אותה מדוע, היא אמרה, “אני חושבת שכבר הייתי עושה זאת, אלמלא מה שעברתי לפני כמה שנים”. היא מתכוונת לייאוש שחשה אחרי ששברה את האגן, ההבנה שאי היכולת להכיר את כאבה שלה פירושה לא רק שהיא עלולה לסכן את עצמה אלא שגם לא תוכל לטפל בילדיה. “אני עדיין שברירית מאוד מבחינה רגשית, ולא הייתי רוצה להישבר בטלפון ולהפחיד את טארה לגבי עתידה של אשלין. לא שאותו הדבר יקרה גם לה. אבל הורים דואגים, לא?”

עיר של קולטני כאב

לפעמים נדמה היה לי שהעיירה פטרסון כולה היא רשת של קולטני כאב חיצוניים, החשים בסכנות שעלולות לפגוע בילדה שלא חשה כאב. “פעם היא נחתכה בכף הרגל”, נזכר מייקל קרטר, המורה לנגינה בתזמורת של חטיבת הביניים במחוז פירס. “אני לא יודע אם היה זה דוכן התווים שנפל עליה, אבל היה דם על הרגל שלה”. אפשר היה לחוש, משיחות עם רבים מאנשי פטרסון, שאשלין מהווה נוכחות מוזרה ומיוחדת בחייהם, שהם גאים בה ודואגים לה. “חטיבת הביניים יכולה להיות טראומטית עבור ילדים מסוימים”, אומר קרטר, “אבל אני חושב שהיא הצליחה להתמודד עם זה. היא אומרת, ‘זו מי שאני’. היא מספרת על זה. היא אוהבת להתחבק, היא שופעת שמחה”.

המורה שלה לאמנות, ג’יין קאלהן, מדברת על הדמיון שלה, על הדרך שבה היא רואה דברים בצורה שונה מיתר הילדים סביבה. יש לה עין טובה לפרטים. המחנך שלה, קורי לסיג, מסביר כמה חשוב היה שתגור במקום כמו פטרסון, שם כולם מכירים אותה ומבינים אותה, והיא מרגישה בנוח להיות היא עצמה. “אני תוהה מה יהיה כשתתבגר, איך כל זה יהיה”, הוא אומר.

כשאני צופה בה מעמיסה את ילקוטה על גבה ומסתובבת במסדרונות, במשחק פוטבול באחד מערבי השבוע, מציירת בשיעור אמנות או מנגנת בקלרנית בחזרת התזמורת, אני מתקשה לראות בה אחת מקומץ נדיר של אנשים שגופם מכיל סודות שעשויים לפוגג את תעלומת הכאב עצמו. כפי שאמר סטאוד כשנפגשתי עמו בגיינסוויל, הם רק גירדו את פני השטח של מה שניתן ללמוד מאשלין. סביר להניח שהיא תעבור אינספור בדיקות בשנים הבאות, והיא ומשפחתה נרתמו והשלימו עם כך, עם הבדיקות ועם ההבנה שכמו קארן קאן, היא לעולם לא תוכל להגן על עצמה לחלוטין. עם כל יום שעובר היא נעשית מודעת יותר לעולם, יודעת יותר למה עליה לצפות ומה לחפש. רוב הדברים נעשים קלים יותר, והאפשרויות בחייה מתרבות. אבל לא ניתן לדמיין את כל הסכנות מראש. לכן עליה לגייס את כל האנשים סביבה שיעזרו לה להיזהר מפני ההווה.

“בשבילנו היא נורמלית”, אמרה אמה. “אנשים אומרים, ‘אני לא יודע איך אתם עושים את זה, אתם לא צריכים לשמור עליה?’ אנחנו אומרים: ‘לא יודעים, בואו אלינו ותגידו בעצמכם אם זה לא מה שאנחנו עושים’”.

תרגום: מרב שמבן

הזינו שם שיוצג באתר
משלוח תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש של אתר הארץ