אכן, הולכים כאן רחוק מדי. קחו לדוגמה את המקרה של ס' - סוף שבוע - הארץ
מכתבים למערכת

אכן, הולכים כאן רחוק מדי. קחו לדוגמה את המקרה של ס'

שתפו כתבה במיילשליחת הכתבה באימייל
איור: מיכל בוננו
איור: מיכל בוננו
שירת סרטל־רביב, גדעון בך, אבנר שיפטן ומירי בנטואיץ'

תגובות לכתבתה של שני ליטמן "מזל טוב! איזה תינוק מושלם" (7.6)

ומה לגבי ההשלכות הנפשיות על ההורים?

הכתבה חשובה בהעלאתה למודעות את המורכבות סביב נושא הפסקות ההריון עקב חשד למומים בעובר. יחד עם זאת, חסרה מאוד ההתייחסות להשלכות הנפשיות של הפסקות הריון מאוחרות ולידות של עוברים/תינוקות מתים, על נשים ובני זוגן.

מחקרים מראים שדיכאון, חרדות ופוסט־טראומה, כמו גם תגובות אבל שעלולות להימשך בהריון העוקב, הן מנת חלקם של זוגות רבים שעוברים הליך שכזה בעקבות ממצאים שפעמים רבות אינם ודאיים. יש להדגיש היבט זה, על מנת שהורים יקחו גם אותו בחשבון בבואם לקבל את ההחלטה הקשה כל כך.

צוות המרפאה לבריאות הנפש של האישה בבית חולים שיבא, בניהולה של ד"ר ורד בר, פוגש כבר שנים נשים וזוגות המתמודדים עם ההשלכות הנפשיות של הפסקות הריון מאוחרות ולידות שקטות ומציע להן ליווי ותמיכה נפשית.

חשוב שתהיה בציבור מודעות להשפעות הרגשיות של אירועים אלו ולכך שההתמודדות והקשיים לא מסתיימים עם קבלת ההחלטה על סיום ההריון.

שירת סרטל־רביב, פסיכולוגית אחראית במרפאת חווה, המערך הפסיכיאטרי, בית חולים שיבא

יש סיבה לכך שמבוצעות בישראל יותר בדיקות

הכתבה בהחלט חשובה לצורך מתן מידע עכשווי והעלאת המודעות לבדיקות עוברים במהלך הריון, אולם היא לוקה במתן מידע חלקי ואינה מציגה את הנושא באופן ראוי ובהיר, וכך רחוקה מלתת תמונה אמינה למהות הבדיקות הזמינות כיום למעוניינים בכך.

בראש וראשונה בדיקות העובר בטכנולוגיה המוכרת כ–CMA (הצ'יפ הגנטי) היא התפתחות חשובה מאוד שתרמה למניעת סבל למשפחות רבות. טכנולוגיה זו מאפשרת לקבל תמונה מדויקת הרבה יותר וברזולוציה גבוהה משמעותית למצב החומר התורשתי של כל פרט בהשוואה לבדיקות הישנות שבוצעו. בעזרת טכנולוגיה זו ניתן לאבחן תסמונות ומומים שלא ניתן היה לאבחן בעבר הלא רחוק.

יש להדגיש שברוב המכריע של בדיקות אלה התוצאות המתקבלות תקינות — עובדה המסייעת להרגיע את ההורים בהמשך ההריון. מאידך, ממצאים לא תקינים זוכים ברוב המקרים לאבחנה ברורה וחד־משמעית.

נכון שיש אפשרות לממצאים בעלי השלכות לא ברורות, אולם מספרם אינו גבוה. ואכן, בקבלת תוצאה עם השלכה לא ברורה, יש להמשיך בבירורים כדי לנסות לקבל תמונה מדויקת יותר. לא תמיד זה מסתייע וכאן הבעיה אינה פשוטה. אך מכיוון שמצבים אלה הם המיעוט הברור, לא נכון להימנע מבדיקות הצ'יפ הגנטי בגינם.

בכתבה נאמר שבישראל מבוצעות בדיקות עוברים בהקף נרחב ייחודי לישראל, אולם יש לתת הדעת מה הרקע התרבותי ומהם המשאבים העומדים לרשות משפחות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים. יחס האוכלוסייה לפרטים כאלה בארץ מוכר. ויותר מכך, משפחות עם צאצאים נגועים נדרשות להשקיע משאבים עצומים לגידול פרט פגוע, כולל חינוך ומסגרות תומכות. הסיוע הממסדי מוגבל ורחוק מלספק את הדרישות.

בחלק גדול מהמשפחות, לפחות אחד מההורים נאלץ להפסיק לעבוד על מנת להשקיע את המאמץ הנדרש בגידול הצאצא. רוב מדינות המערב, בעיקר באירופה, מספקות משאבים גבוהים בהרבה, ויחס האוכלוסייה לפרטים נגועים שונה לחלוטין. חשוב שנשים בהריון יבינו את האפשרויות העומדות לרשותן כדי לאפשר החלטה מושכלת.

ולבסוף, הפסקת ההריון הינה החלטה לא פשוטה, לא למשפחה ולא לרופאים. תהליך זה אכן עובר בארץ מסננים חד־משמעיים.

פרופ' גדעון בך, לשעבר ראש המחלקה לגנטיקה של האדם בבית החולים הדסה ירושלים, תל אביב

אכן, הולכים כאן רחוק מדי  

ס', בת 32, בהריונה הראשון, עם תאומים, אושפזה בשבוע 33 עקב חשד לעובר קטן. מדידות הגפיים העלו חשד לגמדות באחד העוברים, והומלץ על הפסקת ההריון. עשרה ימים עמדה ס. בלחצי הרופאים, ואז, בשבוע 34, נשברה והסכימה לבוא לוועדת־על להפסקת הריון.

לפנות בוקר היתה ירידת מים, והתחילה לידה. ובשעה הצפויה לכינוס הוועדה, ס' כבר חיבקה את שני בניה הקטנים.

בשנים הבאות, פגשתי את ס' כמה פעמים, והיא התגאתה בבניה, שהיו כמוה, גבוהים מהממוצע.

ד"ר אבנר שיפטן, יסוד המעלה

האם זאת לא אאוגניקה מסוג חדש?

הכתבה מעניקה במה לנושא חשוב מאין כמותו. היא מציפה את השאלה שמא דווקא מתוך ההתקדמות המרשימה שחלה בהבנתנו את הגנטיקה האנושית, והרצון לרתום ידע מדעי זה למניעת סבלם של צאצאים לעתיד, איננו למעשה מיישמים גרסה מחודשת של תורת האאוגניקה (Eugenics) — תורה שראתה במי שנתפסו כמצויים "מחוץ לנורמה" (אנשים בעלי מוגבלות פיזית, נפשית או שכלית) עול לעצמם ולחברה. לכן, לפי תורה זו, עדיף למנוע את קיומם טרם לידה, ואף להרגם לאחר שנולדו (בגרסה הקיצונית של הנאצים). אולם לפי חלק מהתגובות לכתבה, נראה שההתמקדות בהחלטה על הפסקת הריון על בסיס מידע גנטי עומדת בעוכריה. הדיון עובר לשאלת "זכות האישה על גופה", או בפשטות, "כן או לא לאפשר הפלה".

בכך הוחמצו שני היבטים מרכזיים. הראשון הוא הבנה מעמיקה יותר של הבסיס לחשש שמציבות הבדיקות הגנטיות מפני גרסה מחודשת של אאוגניקה. השני נוגע לשאלת הסדרתה — לא בנקודת הקצה שנוגעת להמשך ההריון או הפסקתו, אלא בנקודות "בדרך".

החשש מפני אאוגניקה חדשה מונח על שני אדנים. האחד נוגע לממד הלחץ שמסליל לכאורה את ההחלטה בכיוון הימנעות מהולדתם של ילדים בעלי מוגבלות. מכאן קצרה הדרך לחברה לא סובלנית כלפי ה"אחר". האדן השני נוגע לפער שבין האופן שבו מוצג ונתפס הידע המדעי לבין מה שהוא בפועל. כיום, כשאנו מתבוננים על ההגדרות של התכונות "הרצויות" ו"הבלתי רצויות" שאותן ביקשו אבות האאוגניקה באנגליה ובארה"ב לאתר, ברור שחלקן מופרכות (למשל "הנטייה המולדת לעוני" כלשונם). אולם בשעתו, טובי המדענים היו משוכנעים שזו קדמת המדע, כמעט ללא פקפוק באשר למגבלות הידע שהיו בידם בכל הנוגע לגנטיקה של האדם. אין ספק שהידע הגנטי כיום עולה עשרות מונים על זה שהיה בידי אבות תנועת האאוגניקה. למעשה, ככל שמתגלים היבטים חדשים הקשורים לגנטיקה האנושית, כך גם אמור היה להתערער הביטחון בידע הגנטי שיש בידינו כיום. אלא שנראה כי לא זו התמונה שמתקבלת בקרב אלה ששוקלים ביצוע בדיקות גנטיות. כלומר, קשה שלא לתהות שמא גם כיום הידע המדעי מוצג באופן שאינו מודע ומיידע מספיק באשר למגבלותיו וגבולותיו, ועל כן חוטא (אפילו אם לא במודע) בחטא ה"היבריס" של האאוגניקה ה"ותיקה".

ההכרה במגבלות הידע הגנטי נעדרת במידה רבה מטופסי ההסכמה מדעת של בדיקות גנטיות כגון CMA (צ'יפ גנטי) ו–NIPT. בנוסף, מכיוון שלפחות חלק מבדיקות אלה הן במימון פרטי בלבד, עלול להיות מניע כלכלי מובהק לגופים שמבצעים אותן "לנפח" את חשיבותן ולספק מידע מוטה לטובת קיום הבדיקה. בהקשר זה, הסדרה יכולה לשים את הדגש על הנחיות מחייבות ומדויקות יותר מטעם גופים מקצועיים. הנחיות שכאלה יחייבו את הצגת הבדיקות בשפה נגישה, תוך עמידה על מגבלותיהן, כדי להבטיח החלטה מושכלת באשר לעצם ביצוע הבדיקה.

ד"ר מירי בנטואיץ', הפקולטה לרפואה על שם עזריאלי, אוניברסיטת בר־אילן

תגובות

הזינו שם שיוצג כמחבר התגובה
בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שהינני מסכים/ה עם תנאי השימוש של אתר הארץ