בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

סיפורה של איילה כץ, מהראשונות שאובחנו כלוקות באוטיזם בישראל

כשאיילה כץ היתה תינוקת, אמא שלה ידעה שמשהו לא בסדר, אבל בשנות ה-60 בישראל לא ידעו מה זה. רק בשנות ה-70 היא היתה מהראשונים שאובחנו נכונה: אוטיזם. היום היא בת 51, וכך נראים חייה

תגובות

ממרפסת דירתה המטופחת של תרצה כץ בנס ציונה אפשר לראות את מרכז בריאות הנפש באר יעקב, נישא על ראש ההר. שם, בהוסטל מיוחד, נוה רבקה שמו, חיה בתה האוטיסטית, איילה, בת ה-51.

מדי יום שלישי מגיעה תרצה בת ה-78 לנוה רבקה, ולוקחת את בתה ליום כיף שלהן ביחד. היום הזה מאופיין בטקסיות קבועה: הוא מתחיל במטבח של תרצה, שמכינה לבתה את כל מה שהיא אוהבת, עוגה וקפה, שניצלים ופירה, ושאר מטעמים. לאחר מכן תרצה ממלאה לבתה אמבט קצף. בארון ממתינים לאיילה קרמי גוף ותכשירי קוסמטיקה. תרצה מעסה באהבה את גופה הגרום של בתה, משמנת את רגליה הרזות ועורה היבש. גולת הכותרת של כל ביקור היא שני בקבוקי בושם, שאותם איילה מקבלת במתנה.

היא לוקחת את הבקבוקים ומביטה לכיוון הדלת. "את כבר רוצה הביתה?" שואלת האם. איילה מהנהנת.

איילה עברה להוסטל נוה רבקה, המיועד לאוטיסטים מבוגרים, עם הקמתו לפני 13 שנה על ידי אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים. עד אז, מגיל 14, התגוררה במוסד סגור המיועד לאנשים עם פיגור שכלי. איילה היא בין האוטיסטים הראשונים שאובחנו בארץ, וכיום בין המבוגרים שבהם.

בנוה רבקה גרים 17 אוטיסטים בני 30 ומעלה, בעלי רמת תפקוד נמוכה (מתוך 16 ההוסטלים שמפעילה אלו"ט ברחבי הארץ, זה היחיד שבו כל הדיירים בעלי רמת תפקוד נמוכה). סדר היום במקום קבוע: השכמה, מקלחות וארוחת בוקר. בשעה תשע יורדים החוסים לחצר, ועובדים בסדנה במשך שלוש שעות וחצי. לאחר מכן, ארוחת צהריים ומנוחה. בשעה ארבע מתקיימים במקום חוגים: ספורט, מוזיקה, עיסוי טיפולי או טיול. היום מסתיים בארוחת הערב.

"אנחנו מנסים ליצור כאן איזשהו דגם נורמטיבי", אומר דני גרייבר, העובד הסוציאלי בנוה רבקה, "דגם של אנשים שעובדים בבוקר ועוסקים בפעילות פנאי אחר הצהריים". אבל כשהפעילות נגמרת, קשה לדבר שוב על דגם נורמטיבי. במקרים רבים, אחרי ארוחת הערב, ממתין לחוסים ולצוות לילה ארוך ונטול שינה. "אם הייתי יכולה רק פעם אחת להיכנס לראש של אחד מהם, של אחד החוסים", אומרת חגית שוורצמן, מנהלת ההוסטל, "ולו לחמש דקות".

בניגוד לנוף הפסטורלי של הפרדסים והשדות המקיף את ההוסטל, המבנה הישן חף מצבעים עזים או קישוטים. התמונה היחידה, פסיפס ממוסגר שהכין אחד מהחוסים, מקובעת לקיר במסמרים ארוכים. "שום דבר לא שורד כאן", אומרת שוורצמן, ספק מסבירה, ספק מתנצלת. הניאגרה של השירותים מקובעת לקיר בקרש רחב, אחרת גם היא תיתלש.

החדרים פשוטים, בכל אחד שתי מיטות ושתי שידות. בחדרה של איילה נשאר שריד לווילון סגול שמישהו פעם תלה. בהוסטל שתי קומות, בכל קומה ארבעה חדרים, מקלחת ושירותים, סלון עם ספות ישנות וטלוויזיה המשמשת בעיקר את אנשי הצוות בלילות הארוכים.

המקום מוקף בגדר גבוהה. בחצר מגלשה, נדנדה וספסל. שער מוביל ממנה לחצר נוספת, שבה ממוקם חדר הסדנה. את השער הזה מקפידים לנעול.

"איילה היא זקנת השבט", אומרת שוורצמן. היא רזה מאוד, בעלת שיער מקורזל ואפור. ידיה גרומות, יבשות וסדוקות בשל תחביבה לאסוף ברזלים ישנים, גרוטאות, קרשים, להריח ולגעת בכל דבר. היא נראית מבוגרת מ-51 שנותיה. "היא הזדקנה מאוד בשנתיים האחרונות", אומרת שוורצמן, הנמצאת במקום כבר תשע שנים, שלוש מהן בתפקיד ניהולי.

איילה עובדת בסדנה, וכמו שאר דיירי הבית מייצרת מחימר צורות של לב, שלבסוף ייצבעו בצבעי פסטל ויודבקו למגנט קטן. היא חסרת מנוחה. לפתע היא קמה והולכת. חוסה אחרת מתחילה לקפוץ. אחרת מייבבת. זה בוקר שגרתי. אפילו רגוע. איילה מתקרבת להריח. עבורה הריח הוא כרטיס הביקור של האדם העומד מולה.

איילה לא מדברת. בשעת תסכול היא צועקת. בעת שמחה או בשעת רוגע, היא מזמזמת שירים ישנים, "לעבודה ולמלאכה", "שאו ציונה נס ודגל". שוורצמן קוראת לה איולי. "לכל אחד כאן יש שם חיבה", היא אומרת בחיוך, ומפריחה נשיקה לאחת החוסות.

בתום העבודה החוסים מתפזרים בחצר וממתינים לארוחת הצהריים. איילה עולה לחדרה, בדרך היא מתעכבת ליד דלת סגורה ומתחילה לצעוק. מאחורי הדלת שמורים הבשמים שאת ריחם היא כה אוהבת. על הקיר תלוי דף עם הוראות לאנשי הצוות: "מתי איילה מקבלת בושם? שפריץ של בושם על כל יד בבוקר, לאחר שסיימה להתלבש ולצחצח שיניים. בצהריים, לאחר שהיא מרימה כיסאות בתום ארוחת צהריים. בערב, לאחר שהיא מרימה כיסאות בתום ארוחת ערב".

מגיל צעיר הפגינה משיכה בלתי מוסברת לריחות חזקים. הריח האהוב עליה ביותר הוא של ברזל. "בעיקר ברזל חלוד", מסביר גרייבר, "שיש לו ריח יותר ייחודי". מחוץ להוסטל, ליד הגדר, נמצא האוסף שלה מהטיולים באזור: מוטות ברזל, קרשים, שולחן שבור, כיסא גלגלים ישן ועוד. פעמיים ביום, בבוקר ובצהריים, אנשי הצוות מאפשרים לה לצאת לחלקת האלוהים הקטנה שלה. שם היא עושה סדר בדברים, ממששת, מריחה.

אנשי הצוות משתאים כל פעם מחדש מהכוח הפיזי שלה. "באחד הטיולים לפרדסים כאן", מספרת שוורצמן, "איילה מצאה דלת שבורה. היא החליטה לקחת אותה איתה אבל לא יכלה לסחוב את זה לבד. אנחנו לא עזרנו. ואז בא אחד מהחבר'ה, מהחוסים האחרים, תפס בקצה השני של הדלת והרים. היינו בשוק, כי אין כאן שום קשר בין החוסים. כל אחד בעולמו. הם סחבו ביחד את הדלת, במסלול הליכה לא פשוט, עד לאוסף של איילה. זה מסוג הדברים שמשאירים אותך להמשיך לעבוד במקום כזה. אנחנו כל פעם מופתעים מחדש".

גרייבר נזכר בתמרור הרופף במתחם בית החולים, שבאחד מהטיולים איילה הבחינה בו. הוא לא ישכח כיצד שלושה אנשי צוות אחזו בה, מנסים למנוע ממנה לתלוש את השלט. היום השלט באוסף. "היא אחת מהבחורות הכי עקשניות שפגשתי בחיי", הוא אומר בחיוך.

אולי היא אילמת

איילה נולדה ב-59' בבני ברק, בת לתרצה ואפרים, ואחות ליהושע. "ילדה מקסימה, יפהפייה", נזכרת תרצה, "כשמה כן היא - איילה שלוחה". אביה היה ספק מוצרי מזון ולימים פתח מפעל לבשר. האם עבדה בבנק. בגיל תשעה חודשים סבלה איילה מפרכוסים חוזרים ונשנים, אך הרופאים לא איתרו כל בעיה. "הרופאים אמרו לי: את משוגעת, אין לה כלום", משחזרת תרצה. "אמרתי: לא, היא שונה, היא חריגה, שימו לב על מה אני מדברת, אני יודעת, הרי כבר גידלתי ילד. אבל אף אחד לא הקשיב".

חודשים עברו, איילה לא החלה לדבר כמו שאר הילדים בגילה, סירבה ללמוד לאכול לבד ולהתלבש בעצמה, אך יופייה תיעתע בכולם. "היא נראתה הילדה הכי בריאה שיש", אומרת תרצה. "אמרו לנו: אז היא עוד לא מדברת, אז מה? אולי היא אילמת? באותה תקופה אף אחד לא שמע או ידע על אוטיזם".

בבית המשפחה, הלילות הפכו לימים והימים הפכו לקשים מנשוא. איילה היתה תינוקת שמיעטה לישון - שעתיים של שינה רצופה בלילה היו הישג. "היא היתה קמה מהמיטה באמצע הלילה ובאה אלי", מספרת תרצה. "הייתי מסתובבת איתה על הידיים ושרה לה שירים כדי שתירדם שוב. היא היתה שרה איתי ביחד עד הבוקר. אני קוראת לה צוענייה. עד היום כשהיא בוכה היא שרה, כשהיא שמחה היא שרה. היא שרה כל הזמן".

היא המשיכה לקחת את איילה לרופאים, מלווה באביה, צבי. "אני לא יודעת מאיפה נתן לי אלוהים כוח", היא אומרת. "בעלי, כשהנושא עלה, היה מאבד את העשתונות ומתחיל לבכות. היא לא אכלה לבד, לא התלבשה לבד, אחרי כל פעולה כזו שניסיתי ללמד אותה הייתי כמו שק תפוחי אדמה מרוקן. אבי היה הכותל שלי. הוא אמר: היא תהיה בסדר. ואני הייתי צריכה את פינת האשליה הזאת. אף אחד לא ידע מה יש לילדה.

"בשלב מסוים הלכנו לנוירולוג מומחה, בעל שם עולמי. אחרי חודש של בדיקות הוא אמר לנו: 'תשכחו מהילדה, שימו אותה במוסד והיה כלא היה'. זה היה זוועתי. בעלי הלך לצד אחד לבכות ואני הלכתי לצד השני לבכות. אמרתי לעצמי: אני אראה לו שהדברים האלו שהוא אומר לא נכונים. התחלתי לעבוד עליה מהבוקר עד הלילה. לימדתי אותה להתלבש ולאכול ולשלוט בצרכים. הפרופסור אמר שהיא לא תגיע לשום דבר. וכל מה שלימדתי אותה אמרתי: על אפך וחמתך. קידמתי כמה שיכולתי".

כשמלאו לאיילה ארבע שנים, הלכה עמה תרצה לגן הילדים, ונשארה איתה שם. "חשבתי שאם היא תשמע מלל היא תתפוס משהו", היא אומרת. "הילדים מאוד אהבו אותה, אבל היא לא שיתפה איתם פעולה. הדבר הכי חשוב לה, כבר אז, היה הריח. היא היתה מריחה את הילדים. אם הריח נעים לה - את חברה שלה. אם לא, אסור לך להתקרב אליה".

איך הסביבה קיבלה אתכם?

"הסביבה היתה סגורה לחריגים. אם שמעתי על בית שבו היה ילד חריג וניגשתי אליהם כדי לשמוע, לבקש עזרה, היו אומרים: 'אצלנו בבית לא קיים דבר כזה' וטורקים את הדלת. גרנו אז בבני ברק והיתה צרות עין נוראה. הייתי יוצאת עם איילה בעגלה והשכנות היו צועקות: 'מה את מפנקת אותה? ילדה כזו גדולה, בעגלה'. לקחנו אותה לכל מקום שאליו הלכנו. היכן שהיא לא היתה רצויה, גם אנחנו לא היינו רצויים. במשפחה חשבו שאני מגזימה. לא ראו בה את החריגות כי היא היתה מאוד יפה. 'אז היא לא מדברת', אמרו לי".

כשהגיע הזמן ללכת לבית הספר, איילה נשארה בבית. תרצה המשיכה לבקש תשובה אצל מטפלים שונים, "מתרפיסט בדיבור לתרפיסט במוזיקה, ואף אחד לא יודע מה זה. איילה לא שיתפה פעולה, לא רצתה שיגעו בה. היא לא דיברה, אבל הבינה כל דבר שאמרתי לה. הייתי אומרת לה: 'קחי את הגרביים לאבא', והיא ידעה לעשות את זה. כשהייתי אומרת לה שעושים את העוגה שהיא אוהבת, היא היתה מוציאה את כל המצרכים מהמקרר. ראיתי שיש הבנה, אבל לא היתה יכולת ביטוי. עד היום. לפעמים אני חושבת איך היא היתה אם היה איזה כפתור נסתר שאפשר ללחוץ עליו כדי שהיא תתחיל לדבר".

כבר אז גילו את אהבתה הגדולה של איילה למוזיקה. "היינו הולכים איתה לקונצרטים בפילהרמונית, ואם היתה הפסקה היא היתה שואגת מפה עד להודעה חדשה. היתה לה כאן בבית תקליטייה יותר גדולה ממה שהיה אז בקול ישראל. באמצע הלילה היא שמעה תקליטים, ובכל המהירויות האפשרויות".

אחד הקשיים שאיתם נדרשה המשפחה להתמודד היה הבריחות של איילה. "הייתי מתעוררת באמצע הלילה ומוצאת מיטה ריקה", משחזרת תרצה. "לא אחת, כל המשטרה היתה על הרגליים. היא היתה בורחת חצי עירומה. היו תקופות שהיינו מחביאים את המפתחות, ישנים איתם מתחת לכר, אז היא היתה פותחת את התריסים ובורחת. זה היה מחריד. תארי לך, את קמה בלילה והילדה לא במיטה".

להיקרע מהילדה

הצילומים באלבום המשפחתי לא חושפים את הצל הכבד שאפף את המשפחה. איילה ואביה בים, איילה בזרועות אמה; ילדה מתולתלת, שמנמנה, יפהפייה. התמונה האחרונה צולמה כשהיתה בת עשר. היא תלויה בסלון. לאחריה, אין יותר תיעוד.

בגיל עשר, לאחר לבטים רבים, נשלחה איילה למוסד.

מה הכריע את הכף, מה גרם לכם להחליט להוציא אותה מבית?

"הבית הפך לסיוט מתמשך, ובגיל הזה לא יכולנו יותר. הרגשתי שאני יוצאת מדעתי. היא לא הלכה לבית הספר והיתה צמודה אלי בבית, יום ולילה. באמצע הלילה נהגה לברוח. זה היה סיוט. זוועה".

היא נקלטה במוסד "המרכז למען הילד" בירושלים. "הופנינו למקום על ידי עובדת סוציאלית", אומרת תרצה, "שהסבירה שזו מסגרת של ילדים חריגים כמו איילה. זה היה דבר חדש - מספר מצומצם של ילדים וטיפול פרטני, מיוחד. המילה אוטיזם עדיין לא היתה.

"נסענו לראות את המקום. זה היה מאוד קשה. בעלי לא הסכים. גם אחרי ששמנו אותה שם הוא לא נסע לראות אותה. הוא לא היה מסוגל. לבסוף העובדת הסוציאלית צילצלה ואמרה לו: 'אם אתה לא בא אנחנו מוציאים אותה'".

הגעתם לנקודה שבה כל כך קשה עם הילד, עד שעדיף בלעדיו?

"זה היה קשה משאול. להיפרד מילד שאת כל כך צמודה אליו ולהוציא אותו למרחק כזה שאת לא יכולה לראות יום-יום, זו קריעה. ידעתי שיטפלו בה, אבל גם ידעתי מה אני נתתי. הייתי בספק אם הם יוכלו לתת מה שאני נתתי.

"איילה לא רצתה להיות שם ובארבע השנים האלו לא ראינו התקדמות. היא הגיעה הביתה כל יום שישי, וכל יום ראשון הייתי מחזירה אותה לשם. את הנסיעה לירושלים היינו עושות שתינו בבכי. הייתי מבקרת גם כל יום שלישי. הכל היה עם בכי. בשלב מסוים חזרתי לעבוד, במפעל המשפחתי, אחרת הייתי יוצאת מדעתי מרוב מחשבות: מה היא עושה ואם היא ברחה.

"אחת האחייניות שלי למדה באותו הזמן טיפול בילד חריג. הזהרתי אותה: תחשבי פעמיים, זה לא רק מפגש עם הילד, זה מפגש עם ההורים, וזה קשה שבעתיים".

כשמלאו לאיילה 14, חיפשו ההורים מוסד אחר, שיתאים לגילה. לבסוף, בלב כבד, הכניסו אותה לנוה מנשה, ליד חדרה, מעון המיועד לאנשים עם פיגור שכלי. שם תחיה איילה ב-24 השנים הבאות. "באותן שנים היו בו 360 ילדים מפגרים", מספרת תרצה. "היות ואיילה היתה ילדה ברחנית, הכניסו אותה למחלקה סגורה, עם סורגים. ואז החלה רגרסיה קשה".

בשנים הראשונות היא ניסתה שוב ושוב לברוח. לעתים היתה מתנהגת יפה עד שהמטפלות היו בוטחות בה, ואז היתה מוצאת את דרכה לשער. "שם גם התחילה הבעיה עם המתכות", מספרת תרצה. "יש לה משיכה למתכות. היא היתה מנענעת בטון יצוק כדי להוציא מתוכו ברזלים. בנוה מנשה היתה מחלקה לחולי נפש, ושם היו מיטות של הסוכנות, מברזלים. היא היתה זורקת את החולים מהמיטה, קופצת על המיטות עד שהיו מתפרקות, ואז סוחבת את הברזלים בחזרה למחלקה שלה".

לדברי תרצה, בתה טופלה אז בתרופות פסיכיאטריות. "סיממו אותה לגמרי. כשהבנתי שמסממים אותה, ניגשתי לפסיכיאטר ושאלתי למה. הוא אמר לי: 'היא מפריעה לכולם'. אמרתי לו: 'בשביל זה היא פה. אולי תרדימו את כולם ויהיה לכם שקט? לסמם אותה זו לא הדרך. אם יקרה לה משהו אני אתבע אותך'. ואז הוא אמר לי: 'מה את רוצה שנעשה? היא אובחנה כאוטיסטית'. אמרתי: 'מה? מה זה?' הוא אמר: 'גם אנחנו לא יודעים בבירור. אם הייתי יודע יותר ממך הייתי אומר לך'".

מה עשיתם כשנודע לכם שהיא אוטיסטית?

"אלו"ט עוד לא היתה אז. כשנאמר לי שהיא אוטיסטית התחלתי לחפש חומר על הנושא. זה היה בתחילת שנות ה-70 ובארץ לא היה כלום. הבנו שאחד המרכזים הגדולים הוא באנגליה. טסתי לשם. ביקשתי להיכנס למוסד ולא נתנו לי, אז המתנתי להורים בחוץ וביקשתי לדבר איתם. בהמשך טסתי לראות מוסד לאוטיסטים בהולנד. ביררתי אם נוכל להיות שם. זה היה מטורף, הם רצו אז 40 אלף דולר לשנה וכמובן שלא יכולתי לשלוח אותה לבד. לא היו לנו הרבה ברירות. לנוה מנשה הבאתי חומר וספרים על אוטיזם מחו"ל, הכל נשאר שם לראווה. רק בסוף שנות ה-90, היא הוצאה משם, והועברה למוסד של אלו"ט".

האח שנשאר בבית

לפני 13 שנה, כשהוקם נוה רבקה ביוזמת אלו"ט, העבירה לשם קבוצת הורים את ילדיהם האוטיסטים שהיו מאושפזים במוסדות לחולי נפש (ובראשם רבקה פיס, שעל שמה נקרא המקום), וגם איילה עברה לשם מנוה מנשה. המעבר למוסד החדש, כמו שאר המעברים, לווה בזעזועים קשים. איילה, מספרת שוורצמן, נהגה לחפור בידיים חשופות מתחת לגדרות ולברוח.

כיום, 13 שנה אחרי, נדמה שהיא מצאה את מקומה. תרצה אומרת שהיא מצאה בית. "כשאני מחזירה אותה, בשער, היא מגרשת אותי. היא כבר בבית שלה, ולי ירדה אבן מהלב. אני חושבת שסוף-סוף טוב לה. היום הדבר היחיד שהיא מוכנה לומר זה 'ביי ביי' כשאני נפרדת ממנה".

תרצה ואפרים מכרו את ביתם ועברו להתגורר במרחק חמש דקות מההוסטל החדש. אחד החדרים בדירה שמור לאיילה. לא אחת תרצה מפצירה בה להישאר ללון בו, אך איילה מעדיפה את חדרה בנוה רבקה.

בשנים הראשונות להקמת נוה רבקה, היתה בו קבוצת הורים פעילה. היום, הדברים השתנו. "מתוך 17 חברים יש ארבע-חמש משפחות המגיעות לבקר את הילדים", אומרת תרצה. "יש ילדים שכבר אין להם הורים. כולנו כאן הורים מבוגרים, רובם כבר בגילי, רובם אנשים שכלו כוחותיהם מתלאות החיים. ואחים לא מגיעים. דיברתי על הנושא הזה רבות עם הורים אחרים. אחים מבטיחים ש'כשלא תהיו' הם יטפלו בילדים. אני לא יודעת".

כבר שבועיים שתרצה לא אוספת את איילה ליום הכיף השבועי שלהן. לאחרונה עברה ניתוח קטרקט, וגם חלתה בשפעת. "אם אני לא מגיעה שבוע, היא עושה בהם שמות", היא אומרת בצער. לדברי שוורצמן, איילה ממתינה לביקור של אמה, ואי-הגעתה גורמת לה לתגובות עצבניות.

לפני שנתיים הלך לעולמו אפרים, לאחר שנים ארוכות שבהן התמודד עם מחלת לב וסרטן. "לאחר שהוא נפטר ישבתי עם איילה לבד בחדר", מספרת שוורצמן, "ואמרתי לה שאבא היה חולה מאוד ונפטר. באותו רגע לא היתה תגובה. עם הזמן היה שינוי בהתנהגות. היא נהייתה עצבנית יותר, פחות רגועה. היא היתה רגילה לראות אותו בימי שלישי בבית. אני חושבת שהיא הבינה שהוא איננו".

החשש הגדול של תרצה הוא מהיום שבו היא לא תוכל לבקר יותר את בתה. "אני יודעת שכלתי תעשה את הכל ותבקר את איילה. וגם הנכדים הבטיחו. מהבן שלי אני לא מצפה ולא מבקשת. היה לו מספיק בכל החיים שלו. הוא סוחב משקע מאוד גדול. שוקי סבל ושילם מחיר כבד. אני זוכרת את אחד הימים שחזרתי עם איילה ושוקי רצה את עזרתי במשהו. הייתי מותשת, אמרתי לו: 'תן לי רבע שעה לנוח'. הוא היה קטנצ'יק, נעמד מולי, שם ידיים על המותניים ואמר: 'אמא, מתי תביני את אותי?' אני לא אשכח את הרגע הזה. אמרתי לעצמי: עד פה, אני חייבת למצוא זמן גם בשבילו".

והצלחת למצוא זמן גם בשבילו?

"זה היה קשה. איילה היתה כל הזמן קורעת לו את המחברות והספרים. אמרתי לו: מותר לכם לריב כמו כל אח ואחות, אתה רשאי לצעוק עליה ולהרביץ לה. תקבל אותה כמו שהיא עם המגבלות שלה, ואם היא מציקה לך מאוד - מותר לך לסלק אותה. הוא התבייש להזמין חברים. אמרתי לו: זו אחותך, לטוב ולרע.

"היתה תקופה שהיא היתה מסתובבת עירומה, ובשבילו זה היה קשה מנשוא, בפרט כשהיו כאן חברים. באחת הפעמים הוא ירד למטה לשחק, גרנו בקומה שלישית, ואני שומעת את כל החבורה, שהיו כאן בני בית, צועקים לו, 'יש לך אחות משוגעת'. זה היה רוע של ילדים".

דיברת איתו על מה שהוא עבר?

"ניסיתי לדבר איתו המון פעמים. הוא תמיד אומר לי: 'אמא, יש לך מספיק על הראש'. היום הוא אבא לארבעה ילדים נפלאים ויש לנו המון נחת מהם".

כשאיילה שמחה היא מגלגלת את ידיה. מוזיקה משמחת אותה, בעיקר מוזיקה עברית. "שירי פלמ"ח", מפרטת שוורצמן. תרצה מספרת שכבר פעמיים הביאה למקום רדיו-דיסק "אבל הילדים שברו אותו".

את קוראת להם ילדים.

"כן. הם יישארו לנצח ילדים".

את חושבת לפעמים איפה איילה היתה היום, אם היה אז את כל הידע שיש היום?

"היום זה עולם אחר. אם היא היתה נולדת היום אני משוכנעת שהיא היתה מדברת והולכת לבית ספר. היינו מצליחים הרבה יותר. למרות שגם היום בתחום האוטיזם עדיין מגששים באפלה".

את מרגישה פספוס?

"ומה יכולתי לעשות? אני רק מודה לאלוהים שהיום מי שצריך לעבור את שבעת מדורי הגיהנום האלה יש לו עזרה מאלו"ט, ויש הרבה יותר ידע. לצערי, גם היום יש הורים שמסוגרים בתוך הצער שלהם ולא פונים לעזרה. כשאני נתקלת בהורים כאלו אני מפנה אותם לכיוונים הנכונים. אני מחפשת לעזור. כשאני ביקשתי עזרה סגרו בפני את הדלת, וכבר אז נדרתי נדר, שכל מה שאני יודעת אני אלמד".

את עדיין רואה בושה?

"אני רואה שיש רתיעה מהגושפנקה. גם בעלי היה אומר לי על הרופאים 'מה הם יודעים? מה הם כבר קובעים?' אמרתי לו: 'אפרים, תהיה ריאלי, תראה מה עובר עלינו'. אז הוא היה עונה: 'אז מה? אם יגידו שהיא מפגרת או אוטיסטית, זה יהיה יותר טוב?'

"את יודעת, כשהייתי נוסעת לנוה מנשה הייתי אוספת בדרך אמא שהבן שלה היה חוסה שם. כל הנסיעה היינו מדברות והיא תמיד אמרה: 'הבן שלי כמעט בסדר'. יום אחד אמרתי לה: 'תראי, אם לא תפקחי את העיניים את תיפלי לבור עמוק מאוד'. להורים נורא קשה לראות את זה. ואם את לא עומדת עם שתי רגליים על הקרקע, את הולכת לאיבוד".

לא מחלה. לקות

אוטיזם מאופיין בקושי בשלושה תחומי תפקוד: חברתי, תקשורתי והתנהגותי. לקות זו פוגעת ביכולתו של אדם להבין מסרים מן הזולת ולפתח קשרים הדדיים תקינים. היא נגרמת בשל ליקוי בפעילות המוח והיא קיימת לכל אורך החיים.

בראשית שנות ה-70, נפגשה בישראל קבוצה קטנה של הורים לילדים אוטיסטים, שהחליטו להילחם בממסד שראה בלקות של ילדיהם בעיה פסיכיאטרית. ראייה זו הותירה לילדיהם עתיד של אשפוז בבתי חולים לחולי נפש. קבוצה זו היא שהקימה ב-74' את אלו"ט - האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים.

"כשנכנסנו לתמונה הבן שלנו היה צעיר", מספרת עדנה מישורי, בעלת תואר ראשון בחינוך מיוחד ודוקטורנטית לאוטיזם. "התייחסו אז לילדים אוטיסטים כילדים אבודים, שאין מה לעשות איתם והמקום היחיד עבורם, עד סוף חייהם, זה מחלקה פסיכיאטרית". בנה דרור היום בן 44, ומתגורר בכפר עופרים.

המאמר הראשון על אוטיזם פורסם לראשונה בארצות הברית ב-43', על ידי ד"ר ליאו קאנר. במשך כשלושה עשורים, סברה הקהילה הטיפולית בעולם שמדובר בהפרעה הנגרמת בגלל דחייה של התינוק על ידי אמו - דבר שהוכח כמופרך לחלוטין. עד שנות ה-70 סווג האוטיזם כחלק מהפרעה פסיכוטית, ואוטיסטים אושפזו במחלקות פסיכיאטריות ובמוסדות למפגרים.

"היו לנו מספר מטרות", מספרת מישורי על הקמת אלו"ט. "האחת היתה להוציא את הילדים מבתי חולים לחולי נפש. החלטנו שאנחנו לא מקבלים את גזר הדין הזה. וגם התחלנו לבדוק מה קורה בעולם. באותן שנים התחילה גישה שונה, גישה המדברת על כך שאוטיזם זה לא מחלת נפש אלא לקות, שצריך ואפשר לטפל בה. ולכן המטרה השנייה היתה לפתוח להם מסגרת חינוכית. עד אז לא האמינו שניתן ללמד אותם, וחוק חינוך חובה לא היה מיושם לגביהם".

קבוצת ההורים שכרה ב-77' מבנה ישן בן שני חללים בתל אביב, והקימה את "יחדיו", בית הספר הראשון לילדים אוטיסטים, שעם פתיחתו למדו בו תשעה ילדים. מישורי ניהלה את בית הספר במשך 25 שנה. "זה היה המענה הראשון והיחיד לילדים האוטיסטים בשנים האלו בישראל", היא מספרת. "למדנו איך לטפל בהם. כמורים, לא ידענו מה צריך לעשות אז הבאנו על חשבוננו שני מומחים מארצות הברית, שלימדו את הצוות במשך שנה איך עובדים עם הילדים. בהדרגה הטיפול התרחב, העמיק, היו גישות שונות.

"המטרה שלנו היתה לקרב את הילדים האלו לקהילה ככל האפשר, ללמד אותם פעולות יומיומיות וגם קריאה וכתיבה, כל ילד על פי יכולתו. והדבר השני, העיקרי, היה שההורים יהיו שותפים לטיפול ולחשיבה".

עד כמה הצלחתם לעקוב אחרי מה שקורה בעולם בתחום?

"הפער בין הידע שלנו לעולם היה גדול. המידע לא הגיע. גם בעולם לא היו עוד כלים והגדרות מדויקות לאבחון. ובכל זאת, כן ראו את הילדים שהיו להם אפיונים מאוד מיוחדים".

בית הספר "יחדיו" גדל לאט-לאט. בהמשך, הקצתה לו עיריית תל אביב מבנה, ובו למדו כבר 24 ילדים. "בהמשך נפתחו עוד בתי ספר, בירושלים ובחיפה", מפרטת מישורי, "בהדרגה אלו"ט פעלה להוציא את הילדים מהמחלקות הסגורות. המלחמה היתה גם על כך שהמדינה תיתן את השירותים שהיא חייבת לתת. שאלו"ט לא תהיה במקום המדינה. דרשנו ליישם את חוק חינוך החובה וחוק החינוך המיוחד שמגיעים לילדים האלו. כשהילדים שלנו היו קטנים אנחנו יצרנו, חיפשנו, שילמנו. המדינה, המוסדות, לא היו שותפים".

ההורים הבינו כי אם בסוף תקופת הלימודים לא תמתין לילדיהם מסגרת, הם שוב יאושפזו. "לא נחנו על זרי הדפנה", אומרת מישורי, "ידענו שאנחנו צריכים לדאוג להמשכיות. כמעט במקביל להקמת בית הספר התחלנו לדאוג למסגרת המשכית, בתוך הקהילה, ולא בתוך בית חולים לחולי נפש".

ב-88' הקימו ההורים את כפר עופרים. "עבדנו על הקמתו לפחות עשר שנים", היא מספרת. "משרד הבריאות ראה בנו אנשים חולמים שלא מבינים. לא קיבלנו אז תקציבים ולא קרקע. את רוב הדברים שילמנו ועשינו בעצמנו". גם כאן, זו היתה מסגרת ראשונה מסוגה. "לא ידענו איך נלמד אותם מקצוע, איך נלמד אותם מה לעשות". היום כפר עופרים הוא ה"בית לחיים" הגדול ביותר של אלו"ט, ומתגוררים בו 72 איש.

ההכרה כי אוטיזם אינו הפרעה נפשית הגיעה לישראל באיחור מה. רק ב-99' הועברה האחריות לטיפול באוכלוסייה האוטיסטית ממשרד הבריאות למשרד הרווחה.

ביום שלישי הקרוב (8 בפברואר) ייערך מבצע ההתרמה הארצי למען ילדי אלו"ט. עינת קסוטו-שפי, מנכ"ל אלו"ט, אומרת כי נוכח הגידול המשמעותי באבחון ילדים עם אוטיזם, קיים ביקוש רב למסגרות טיפוליות. "לטיפול בגיל צעיר יש השלכה קריטית על התקדמות הילדים, וכמובן גם על עתידם וסיכוייהם להשתלב בחברה, בתעסוקה ובחיים בכלל".

אלו"ט נותנת כיום מענה לאלפי אוטיסטים ברחבי הארץ בפעוטונים ובגנים, בדיור ובתעסוקה. טלפון לתרומות: 855558-800-1.



איילה כץ. יש לה משיכה למתכות. היא היתה מנענעת בטון יצוק כדי להוציא מתוכו ברזלים


תרצה כץ. אם היה איזה כפתור נסתר שאפשר ללחוץ עליו כדי שהיא תתחיל לדבר



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות
*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו