בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

בבוקר הילדים עם "תסמונת אספרגר" לומדים עם כולם, אחה"צ הם יישארו לבד

מתוך כ-3,200 תלמידים אוטיסטים, כ-600 לומדים במסגרות רגילות

תגובות

אלה הדברים הקטנים שמבחינים בין ילדים רגילים לבעלי "תסמונת אספרגר": לנהל שיחה עם חברים, לשחק כדורסל בשכונה, לקפוץ לסרט בקניון. ברקע מרחפים תמיד הקשיים ביצירת קשרים חברתיים ובפענוח סיטואציות יום-יומיות. "יש פער עצום בין השכל להתנהגות, בין היכולת הגבוהה בלימודים לאובססיה לסרטים מצוירים. ולא תמיד יש את שיקול הדעת שמצפים מנער בן 16", מספרת מ' מראשון לציון, שבנה שלומי אובחן כבעל התסמונת. ויש גם את הרגעים ששלומי מתכנס בתוך עצמו. "הוא סוגר את התריס הפנימי. אין טעם להילחם נגד זה. אפשר רק לחכות שיחזור".

שלומי דיין, תלמיד כיתה י', הוא אחד מ-24 תלמידים בעלי "תסמונת אספרגר" שלומדים בתיכון "עמית-עמל" בראשון לציון. לפי ההגדרה המקובלת, שייכים ילדים אלה לספקטרום הרחב של הפרעות אוטיסטיות. האינטליגנציה של ילדים עם אספרגר תקינה ולעתים קרובות אף גבוהה מהממוצע. בשנת הלימודים הנוכחית, לומדים 2,618 ילדים אוטיסטים במסגרות שונות של החינוך המיוחד, ועוד 632 במסגרות חינוכיות רגילות. רבים מהם הם בעלי "תסמונת אספרגר".

שילוב התלמידים בתיכון החל בשנה שעברה. לכל אחד מהילדים נבנית תוכנית לימודים אישית. בהתאם ליכולת ולרמת הידע, לומד התלמיד בכיתה קטנה עם תלמידים נוספים בעלי תסמונת, או בכיתה רגילה. שלומי, לדוגמה, לומד מתמטיקה, לשון ואנגלית במסגרת רגילה.

כשנכנס בתחילת השנה בפעם הראשונה לכיתה רגילה, הוא מספר, "התרגשתי מאוד. לא הבנתי כל כך למה אני מתרגש, כי כבר למדתי במסגרות משולבות, אבל זה תיכון, וזה משהו אחר. עכשיו מתחילים לחשוב ברצינות על הצלחה בבגרויות, וגם על המין השני. הדבר הראשון שעבר לי בראש היה להצליח בלימודים. לא מזמן קיבלתי 90 במבחן באנגלית, וכשהמורה הכריזה על הציון שלי, כל התלמידים מחאו כפיים. הרגשתי שאני חלק מהכיתה. גם אם אני לא נמצא אתם במשך כל יום הלימודים, אני עדיין נחשב 'פטיש'".

למרות הקושי בהכללה מתוך מקרים כל כך ייחודיים, בכל זאת אפשר למצוא כמה מאפיינים משותפים לבעלי התסמונת, מלבד האינטליגנציה התקינה. לקשיי תקשורת יש כאן חלק נכבד. קשיים אלה יכולים לבוא לידי ביטוי, בין היתר, בהימנעות מיצירת קשר עין, אי-הבנת תקשורת לא-מילולית או בשימוש תבניתי בשפה.

שלומי, הילד הבכור במשפחה, נולד עם ליקוי ראייה, ואובחן לאורך כל השנים כסובל מבעיות התנהגות, שהוסברו בעיקר על רקע זה. בשנה שעברה, לקראת המעבר לכיתה י', אובחן שלומי כבעל התסמונת. "בשבילנו זו היתה הקלה גדולה", נזכרת האם, "כל השנים חשדתי בכך, אבל האבחונים אמרו אחרת. עכשיו הוא נמצא סוף סוף במקום שמתאים לו, יחד עם ילדים שמשדרים על אותו גל".

אובססיות ופתיל קצר

אחד המאפיינים הבולטים של "תסמונת אספרגר" הוא הפער בין היכולת הקוגניטיווית לתפקוד היום-יומי. בבית הספר נחשב שלומי לתלמיד בעל הישגים טובים. בבית, אומרת האם, "הוא מכור לסרטים מצוירים, ומפתח כלפיהם אובססיה. הוא אסף כל דבר שקשור, למשל, ל'מלך האריות' - קלטות, מדבקות או צעצועים. הדרך היחידה להשתחרר היא התחלת אובססיה אחרת. שלומי לא תמיד מפעיל שיקול דעת כמו שמצפים מנער בן 16. אין אבחנה מה חשוב יותר, והרבה פעמים הטפל הוא החשוב ביותר".

שלומי מספר, שההבדל העיקרי בינו לתלמידים האחרים הוא "פתיל קצר. אין לי בעיה להתפרץ על איזה נודניק. זו הבעיה שלי, אבל אני מתמודד איתה. למדנו כל מיני שיטות של שליטה עצמית. זה עובד נהדר. אפשר לשלוט על הדברים האלה, רק שלפעמים קצת מתעצלים לעשות את זה".

"כשאני מרגיש לחץ, מתח או אכזבה, אני לפעמים מתקשה לשלוט בעצמי", מוסיף אופיר פלום, תלמיד כיתה י"א בתיכון, "אני לא מכיר מציאות אחרת. אני לא יודע מה בדיוק חסר אצלי, ולכן לא תמיד יודע מה צריך לבקש. אבל רוב הזמן אנחנו מרגישים כמו תלמידים לכל דבר".

אחרי כל כך הרבה שנים במסגרות חינוך משולבות, לרגעים נדמה כי שלומי ואופיר כבר למדו מה להשיב כאשר הם נשאלים אם ובמה הם שונים מילדים אחרים. אצל שלומי, הדבר בולט במיוחד. "אני בדיוק כמו התלמידים האחרים", הוא חוזר ומדגיש. לפני כשבועיים הזמין בית הספר את ההורים של שלומי ושאר תלמידי כיתה י' לסדנה על חינוך מיני. שלומי לא מסר את ההזמנה. "כששאלתי אותו למה הוא לא אמר שום דבר על הסדנה", מספרת אמו, "התגובה שלו היתה 'מה פתאום שנלך? מה, אני אוטיסט?'".

דווקא ילדים צעירים יותר מספקים תשובות ישירות יותר, אולי כיוון שעוד לא הפנימו לגמרי את הצורך להציג חזות נורמטיווית. מתן, בן 14, לומד בכיתה ח' בחטיבת הביניים "אחרון הביל"ויים" בראשון לציון, בה משולבים כ-30 ילדים עם הפרעות אוטיסטיות ברמה שונה. לדבריו, הפירוש של "תסמונת אספרגר הוא להיות עם קשיים ומגבלות, כמו השמעת קולות מוזרים, כמו משחקים עם הידיים ורקיעות ברגליים. על רוב הקשיים אפשר להשתלט. ויש גם את הקשיים החברתיים: קשה לי ליצור קשר עם מישהו לפני שהוא מתחבר איתי. הרגישות יכולה לצאת בקללות או באלימות. אצלי זה נכנס ללב ויוצא בבכי".

"הרבה יותר קל להיפטר מהמגבלות הפיסיות", מוסיף מתן, "על הקשיים הפנימיים יותר קשה להתגבר, כי צריך לשנות דברים יותר מהותיים. זה לוקח זמן. זה קשה מאוד, ולפעמים בלתי אפשרי".

קושי עם קודים חברתיים

אחד המאפיינים של "תסמונת אספרגר" הוא הקושי לפענח קודים חברתיים מקובלים, ולפעול על פיהם. לא תמיד ההומור של שלומי, שמרבה לספר בדיחות, מתאים לכל סיטואציה. "יש בדיחות שלא מספרים", אומר אביו, "לא נהוג לספר בדיחות גסות כשכל המשפחה מתכנסת. זה לא משנה לשלומי. הוא בטוח שכל מה שהוא אומר מצחיק. העיקר זה לספר את הבדיחה".

מאפיין נוסף של התסמונת הוא ההיצמדות לכללים נוקשים, המחויבת מתוך הקושי לפעול בספונטניות. בכלל, שגרה פירושה ביטחון, וכל יציאה ממנה מערערת אותו. אם בכיתה רגילה מתקבלת כל כניסה של מורה מחליפה כסוג של שיעור חופשי, הרי שתלמידים עם "תסמונת אספרגר" מבקשים קודם כל לברר מה קרה למורה הקבועה או לדבר עם המנהל. "יש לנו בכיתה 'מחברת שינויים', כדי לעזור להם לקבל כל שינוי במציאות המוכרת", מספרת רעות רובין-שלם, אחת המורות לחינוך מיוחד, המלמדת את שלומי ואופיר, "תהליך שנמשך שנייה אצל אנשים רגילים, ונעשה בדרך כלל באופן ספונטני, לוקח להם יותר זמן. אם מסיבה כלשהי אין צלצול לסיום השיעור, חלק מהילדים לא יוצאים מהכיתה, אף שכל שאר התלמידים נמצאים בחצר".

דוגמה אחרת היא האיסור להעתיק במבחנים. "אם מעתיקים - מקבלים אפס ואסור לגשת למבחן חוזר", מדקלם שלומי את האיסור (אופיר דווקא חשב להעתיק באחד המבחנים, אבל אמר זאת בקול רם באמצע הבחינה). רובין-שלם היתה שמחה לגלות הפעם חריגה מהכללים המחייבים. "העתקה היא סימן טוב, כי היא נורמטיווית אצל הילדים הרגילים", היא אומרת.

כדי לנסות ולהתמודד עם הקשיים באינטרקציה חברתית, לומדים תלמידים עם "תסמונת אספרגר", כבר מגיל צעיר, שורה של מיומנויות חברתיות תחת הכותרת הרחבה של "כישורי חיים". אחד הנושאים המרכזיים הוא כיצד יש לנהל שיחה. בדומה לצורת הדיבור של הילדים, ההנחיות הן שיטתיות, מובנות מאוד. "יש סדר של שאלות", מפרט אופיר, "קודם כל אומרים שלום, אחר כך שואלים איך קוראים לך, איפה אתה גר, מתי נולדת, מהם התחביבים, וכך הלאה. חשוב לשמור על סדר השאלות, כי ככה אפשר להכיר טוב יותר את החבר החדש, והוא לא ידחה אותי. בשנה שעברה עשינו סימולציות איך משוחחים, איך מקשיבים אחד לשני, איך משחקים".

ילדים עם "תסמונת אספרגר" מגלים לפעמים קושי גם ביכולת ההכללה: אפשר ללמוד כיצד להתנהג בסיטואציה ספציפית, אך מצב דומה, השונה בפרט כלשהו, מציב כבר משימה חדשה. "כשהרגשתי לא טוב בכיתה לפני כמה ימים, אחד התלמידים ניגש לבדוק ושאל מה שלומי. לא בטוח שהוא יידע לעשות אותו דבר כשמורה אחר ירגיש לא טוב", מספרת רעות. ההדרכה של "כישורי חיים" מנסה להקיף כמה שיותר מצבים חברתיים, אבל לעולם לא תגיע למלוא מגוון ההתנהגויות האפשרי.

נדמה כי "האספרגרים", כפי שהם נקראים כאן לפעמים, אכן משתלבים מבחינה חברתית. יש כבר ניצנים לכך, רגעים קטנים של קבלה, כמו חברים מהכיתה הרגילה שקפצו לבקר את אופיר בשבת שעברה, בפעילות משותפת בטיול השכבה האחרון או בעזרה הדדית במתמטיקה, אחרי שעות הלימודים. "אני מעדיף להיות עם הכיתה הרגילה", הוא אומר בחיוך, "אין לי קושי לתקשר איתם. אני פשוט צריך יותר זמן. אני חיה חברתית".

לא צריך לטעות: מורים ותלמידים רגילים מספרים, כי בית הספר עדיין יכול להיות מקום אכזרי לילדים החורגים מהנורמות השליטות בכל מוסד חינוכי, מתלמידים ממוצא אתיופי ועד "חנונים" או "פריקים". אבל את הילדים עם "תסמונת אספרגר" דווקא כן מקבלים. הסבר אחד לכך הוא הכנת בית הספר לקראת ההצטרפות של שלומי וחבריו, באמצעות שיחות מקדימות עם צוות המורים ותיווך מתמיד מול התלמידים הרגילים. יכול להיות, שזהו גם מאפיין של בתי ספר חזקים מבחינת אוכלוסיית התלמידים: רק הם יכולים "להרשות לעצמם" להתמודד עם האחר. הסבר אחר הוא ההצלחה היחסית של תלמידים אלה בלימודים, שמקרינה על מעמדם החברתי. אפשרות נוספת היא ששלומי לא מערער על הסדר החברתי המקובל בבית הספר - הוא תמיד יהיה שונה.

אחה"צ מתחילות הבעיות

שלומי אומר, שבבית הוא "מפתח את המעגל החברתי, מדבר עם כמה ילדים דרך ה-ICQ, למרות שאין לי עדיין חברים ממש טובים". בשנה שעברה הוא השתתף בשלושה חוגים בשבוע - שחייה, קראטה ונגינה - אבל השנה, בגלל העומס החדש בלימודים, הפעילות המוסדרת בשעות אחר הצהריים הצטמצמה. שלומי נחשב למקרה קל. ילדים אחרים עם "תסמונת אספרגר" פעילים בארבעה ובחמישה חוגים בשבוע, ולא רק למען שיפור המיומנויות החברתיות. הצורך להעסיק אותם בשעות שאחרי בית הספר גדול במיוחד, וחלק מההורים מתקשים לממן פעילות בהיקף כזה.

ההורים מספרים שהשנה, בפעם הראשונה, ביקר שלומי בבית של חבר חדש, גם הוא עם "תסמונת אספרגר". הקשר עם ילדים רגילים בני גילו מוגבל הרבה יותר. אופיר פלום מספר בהתרגשות על החברה שלו שלי, עוד מעט שלוש שנים ביחד. "אני רוצה לגור עם החברה שלי, לטייל בעולם ביחד ולהתחתן איתה", הוא אומר, "יותר קל לנהל קשר רומנטי עם ילדה שיש לה PDD (Pervasive Developmental Disorder - קבוצה של הפרעות התפתחותיות ש'אספרגר' נכללת בה, א"ק). היא מבינה אותי".

"שעות אחר הצהריים הן 'חור שחור', ורבים מהילדים בודדים אז לגמרי. שם מתחילות הבעיות", מספרת מורה מבית הספר, "הפעילות המשותפת כאן נחמדה וחשובה, אבל היא נגמרת ב-15:00. יש לנו, כמערכת חינוך, נטייה לבחון את השילוב דרך מדידת ההישגים בתחום הלימודי. זה נוח לכולם, כי שם ההצלחות מאוד ברורות. אבל חייבים להסתכל גם על הצד החברתי, שחשוב לא פחות. הילדים מדברים כל הזמן על הבדידות, על הכמיהה ליצור קשרים חברתיים, אבל בתכל'ס הם לבד. ידינו קצרה מלהושיע".

אופיר וחברתו מבלים כעת בחופשה בארצות הברית. הטיסה לשם היתה ללא ליווי המשפחה. "כל הזמן אומרים לנו כמה אופיר הוא בדיוק כמו כולם, אבל הוא לא ילד רגיל", אומרת האם, רונית פלום, "גם לאנשים נורמטיווים יש 'שריטות', וכפי שהחברה מקבלת אותם - צריך לקבל גם את אופיר".

תסמונת אספרגר קושי חברתי ורגשי לצד אינטליגנציה תקינה

ב-1944 תיאר רופא הילדים האוסטרי, הד"ר הנס אספרגר, ארבעה מקרים של ילדים עם הפרעות תקשורת. התסמונת הוכרה רשמית במהדורה הרביעית של ה-D.S.M (ספר האגודה הפסיכיאטרית האמריקאית, המשמש ככלי אבחון מרכזי) שיצאה לאור ב-1994.

לפי ארגון "אפי" (עמותת אספרגר ישראל), המסתמך על הספר האמריקאי, התסמונת מתבטאת בעיקר בקשיים באינטרקציה חברתית ורגשית. זאת, לצד אינטליגנציה תקינה, ובמקרים מסוימים אף גבוהה מהממוצע. בין השאר מתקשים בעלי התסמונת בהבעת רגשות או בהבנת רגשות של אחרים; עלולים לטעות בפירוש סיטואציות חברתיות מקובלות; ונתקלים בקושי להסתגל למצבים חדשים ולשינויים.

היכולת המילולית של הלוקים בתסמונת היא בדרך כלל טובה, אולם השפה שבה הם משתמשים היא תבניתית, והם אינם מבינים לגמרי ביטויים דו-משמעיים או מטאפורות. בעלי התסמונת מתקשים גם להבין תקשורת לא-מילולית, כמו שפת גוף או אינטונציות, ונמנעים מיצירת קשר עין או הבעות פנים. מאפיין אחר הוא התמקדות מופרזת בתחומי עניין צרים, ולפעמים יוצאי דופן. לפי אחד המחקרים בנושא, היקף "תסמונת אספרגר" נפוץ הרבה יותר מאשר אוטיזם "קלאסי", ועומד על כ-20-25 ילדים מתוך עשרת אלפים.

______________________________________________________ ילדי החינוך המיוחד , כתבה ראשונה בסדרה בשנים האחרונות מערכת החינוך בוחנת מחדש את דרך ההתמודדות עם ילדי החינוך המיוחד, תוך ניסיון לשלבם בבתי ספר רגילים. "הארץ" יסקור בסדרה של כתבות
 את עולמם של ילדים בעלי לקויות שונות.
היום: "תסמונת אספרגר"



שלומי דיין (מימין) ואופיר פלום, בבי"ס התיכון "עמית-עמל" בראשון לציון, לפני כחודש


אופיר פלום בתיכון בראשון לציון, בחודש שעבר. ילדי "תסמונת אספרגר" לומדים שורה ארוכה של "כישורי חיים"



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות

כתבות שאולי פספסתם

*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו