בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

הקטלוג האיסלנדי לגנים פגומים

חברת deCODE, האוספת נתוני ד-נ-א של תושבי איסלנד, פירסמה באחרונה מפה של הגנום האנושי המפורטת פי חמישה מן המפות הקיימות. אבל הוויכוח במדינה על הלגיטימיות של איסוף המידע הגנטי על האזרחים רחוק מלהסתיים

תגובות

מקור אוכלוסייתה של איסלנד הוא בקבוצת ויקינגים מנורווגיה, שבשנת 874 הגיעה לאירלנד. שם הם חטפו נשים קלטיות צעירות והפליגו עמן אל אי מרוחק - איסלנד. מאז נשארה האוכלוסייה הזאת מבודדת כמעט לגמרי. כיום היא נושאת כמעט אותו מטען גנטי של הקבוצה הוויקינגית-הקלטית.

11 מאות מאוחר יותר החליט אחד מצאצאיהם הישירים, ד"ר קארי סטפנסון, לעשות שימוש בהומוגניות הרבה של האוכלוסייה האיסלנדית. החברה שהקים סטפנסון, deCODE, מנהלת מיזם ענק ושנוי במחלוקת שבמסגרתו היא אוספת כמעט מכל האיסלנדים, בלא אישור מפורש מהם, ד-נ-א, רשומות רפואיות ואילנות יוחסין. מהמאגרים האלה בונה סטפנסון קטלוג של גנים פגומים שמעלים את הסיכון ללקות במגוון מחלות.

המידע טרם פורסם בעיתונות המדעית, אך לדבריו הוא כבר מיפה את מיקומם הכללי של גנים פגומים הגורמים ליותר מ-20 מחלות שכיחות, ובהן אלצהיימר, חרדה, אסתמה, יתר לחץ דם, השמנת יתר, פרקינסון ודלקת פרקים. לטענתו, הוא גם גילה אזור בכרומוזום מסוים ובו גן התורם לאריכות ימים. בנוסף, בגיליון האחרון של כתב העת המדעי "Nature Genetics" פירסמה החברה מפה משוכללת של הגנום האנושי, המפורטת ומדויקת פי חמישה מן המפות הקיימות.

המיזם העמיד את המדינה הקטנה, שמונה רק 270 אלף תושבים, במרכזו של ויכוח עולמי על המוסריות והשימושים האפשריים של המחקר הגנטי. המתנגדים אומרים ש-deCOED היא דוגמה כיצד המדע זונח את הפרקטיקה המחקרית הנאותה ודורס את זכויות הפרט. "אני בטוח שהם נוקטים הרבה אמצעי בטיחות, אך יהיה קל יחסית לפרוץ את הקודים כאשר יש לך כל כך הרבה מידע גנטי, גנאולוגי ורפואי הקשור יחד", אומר ד"ר תומאס זואגה, יו"ר המועצה האתית של החברה הרפואית של איסלנד.

כבר לפני שמונה שנים, כאשר בקהילת המדענים התנהלו עדיין ויכוחים על נחיצות מיזם הגנום וכאשר מחקרים למציאת מוטציות התבצעו כמעט רק במשפחות חולות, הבין סטפנסון כי הוא יוכל לעשות הרבה כסף מהד-נ-א של האומה האיסלנדית. סטפנסון החליט שהשילוב של אוכלוסייה הומוגנית יחסית, העניין האיסלנדי האובססיווי בגנאולוגיה (לחלק מהאיסלנדים אילנות יוחסין מפורטים המשתרעים על עשרה דורות), ורשומות על המצב הבריאותי, יקלו מאוד את החיפוש אחר מוטציות שמגבירות את הסיכון למחלות.

את עיקר ההתנגדות למיזם שלו סטפנסון הצליח לשכך כאשר הבטיח לאיסלנדים מקומות עבודה חדשים בביו-טכנולוגיה. עוד הוא הבטיח ש-deCOED, הרושמת פטנטים על כל מוטציה שהיא מגלה, תחתום על הסכמי רישוי ידע של תגליותיה רק עם חברות שיסכימו לספק לאיסלנדים בחינם את התרופות שיפותחו על בסיס הידע שיצטבר. זו הבטחה מרשימה. אולם עד כה לחברה אין כל דרך לחזות מתי יפותחו התרופות ואם יהיו יעילות יותר מהתרופות שיפתחו המתחרות.

וכך, בדצמבר 1998, אישר הפרלמנט האיסלנדי חוק המתיר ל-deCODE להקים את מאגרי הד-נ-א. החוק העניק לחברה הפרטית זכות בלעדית להחזיק במידע הגנטי והרפואי של אומה שלמה ולעשות בו שימוש מסחרי. המאגרים נבנים באמצעות חוזים עם בתי חולים, מרפאות ורופאים פרטיים, המעבירים לחברה את הרשומות הרפואיות של מטופליהם.

deCODE הכניסה מושג חדש לאתיקה הרפואית: "הסכמה מובלעת". כלומר, האנשים שפרטיהם נמסרים למאגרים לא נתנו כמקובל לפי אמנת הלסינקי הסכמה מפורשת ומושכלת, המכונה "הסכמה מדעת", המתירה לרופאים ומדענים להשתמש בפרטיהם; במקום זאת מועברים הפרטים של כלל התושבים למאגרים מתוך הנחה שכולם מעוניינים להשתתף במיזם. רק מי שמגיש התנגדות בהליך רשמי לרשויות הבריאות, יוצאו פרטיו מהמאגר.

לפי כתב העת המדעי "Science", עד לפני שנה וחצי רק 5% מהאיסלנדים ביקשו שהמידע עליהם יוצא מהמאגר. ואולם, קומץ אתיקאים ורופאים באיסלנד ממשיכים להיאבק ב-deCODE. "אני מאמין שהחוק (בקשר ל-deCODE) אינו בר ביצוע בדמוקרטיה מערבית, בגלל אופיו הטוטליטרי", כתב ד"ר איינר אראנסון, חוקר מאוניברסיטת איסלנד ברייקיאוויק, במכתב שהתפרסם באחרונה בכתב העת הרפואי England Journal of Medicine" "New. לדבריו, "הסכמה מדעת היא מנגנון לכיבוד הפרטיות והאוטונומיה. (החוק) מפר את הנורמות הללו משום שבמהותו הוא טוען שהממשלה יכולה לחדור לחיסיון בין אדם לרופאו ולמסור מידע, שנצבר מכוח הקשר הזה, לתאגיד כלכלי בנימוק שהנתונים והפרטים המזהים יוצפנו".

ורדית רביצקי, הכותבת באוניברסיטת בר-אילן עבודת דוקטורט בביו-אתיקה וגנטיקה, מעלה היבט בעייתי אחר הנוגע ל-deCODE. לדבריה, מיזמים מסוג זה, למשל המיזם של חברת IDGene הישראלית, הכולל מאגר ד-נ-א של אשכנזים, מעלים שאלה חדשה בדיון האתי: המשמעויות של ממצאי המחקר לא רק לפרט אלא גם לקהילה שאליה הוא משתייך.

לדברי רביצקי, "מחקר גנטי על קהילה מייצר מידע שעשויות להיות לו השלכות גם על חייהם של פרטים אשר לא נתנו את הסכמתם להשתתף במחקר, אך הם משתייכים לקבוצה הנחקרת. השלכות כאלה עשויות להיות חיוביות, כמו פיתוח תרופות, או שליליות, כמו סטיגמטיציה ואפליה".

רביצקי מצביעה על ראיון עם הרב משה טנדלר ברשת הרדיו הציבורית בארה"ב במאי 99' כביטוי אופייני לכך. טנדלר ביקר את המחקר הגנטי הנערך בקרב אשכנזים ושאל "מדוע אתם מתמקדים ביהודים אשכנזים בלבד ויוצרים בעולם את הרושם שאנו נושאים 'גנים רעים'? אנשים אינם יודעים את שמי, אבל אני כבר מזוהה כחבר בקהילה היהודית האשכנזית הנושאת גנים רעים".



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות

כתבות שאולי פספסתם

*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו