קיבוץ עירוני למתקשים לפתח קשרים חברתיים

הורים לצעירים הלוקים באספרגר פתחו ביוזמה חדשה, ראשונה מסוגה בישראל. הם רכשו קרקע ברמת גן, שעליה יוקם בניין רב קומות המותאם לצורכיהם המיוחדים של ילדיהם

אילן ליאור
אילן ליאור
מעבר לטוקבקיםכתוב תגובה
הדפיסו כתבה
אילן ליאור
אילן ליאור

מאז שהיה ילד, ידע רן הירשברג כי משהו אצלו שונה מאחרים. הוא רק לא ידע בדיוק מה. גם המשפחה, סביבתו הקרובה ורופאים לא הצליחו לשים על כך את האצבע. רק בהיותו בן 19 נפתרה התעלומה - הוא אובחן כבעל תסמונת אספרגר, מגבלה נוירולוגית התפתחותית המתבטאת בעיקר בקשיים באינטראקציה חברתית ורגשית.

הירשברג, בן 32, מתגורר בצפון תל אביב. הוא לומד היסטוריה באוניברסיטה הפתוחה, עובד בשליחויות במשרד עורכי דין ומתנדב בהסתדרות. הוא אינטליגנטי מאוד, יודע להסביר על התסמונת לפרטי פרטים וזוכר גם מתי התגלתה, על ידי מי ובאילו נסיבות. מי שיחלוף מולו ברחוב לא יבחין במשהו חריג. ובכל זאת, יש לו צרכים מיוחדים והוא מודע להם היטב.

הקושי העיקרי שלו ושל שאר בעלי התסמונת הוא הבנה של מצבים חברתיים. "זה קושי ביצירת קשר, בתחזוק של קשר", הוא מסביר. "אנשים כמונו יכולים מאוד להילחץ באירועים חברתיים. קשה לחלקנו להבין מה הצד השני אומר או מרגיש. יש הרבה אנשים עם אספרגר שהם מאוד בודדים. בבית הספר גם אני הייתי מאוד בודד, מין עוף מוזר כזה".

ההערכה היא כי בישראל חיים אלפי בני אדם עם תסמונת אספרגר, אולם רבים מהם אינם יודעים זאת. המודעות לתסמונת חדשה יחסית והיא גוברת בשנים האחרונות. לאיש אין מספרים מדויקים, גם לא על מספר המאובחנים. שולה שירן, יו"ר עמותת אפ"י, - אספרגר ישראל - אומרת כי בעמותה רשומים כ-400 חברים, אולם מאז הקמתה יצרו אתה קשר כ-3,000 משפחות. אם אדם מאובחן כבעל אספרגר, הוא מוכר כנכה 100% בידי הביטוח הלאומי ומקבל קצבת נכות. בנוסף, הוא זכאי להתגורר בהוסטל או דירה בקהילה הממומנים בידי המדינה. עם זאת, סכום התמיכה מוגבל, ורבים מההורים נאלצים להוסיף מכספם.

רבים מבעלי התסמונת מתגוררים בהוסטלים מיוחדים הנתמכים בידי משרד הרווחה. מקצתם חולקים יחד דירות בקהילה. 19 מהם, בשנות העשרים והשלושים לחייהם, ישתתפו בקרוב במיזם ייחודי וראשון מסוגו בישראל. הוריהם רכשו עבורם קרקע ברמת גן, שעליה הם מתכננים להקים בניין בן שמונה קומות שיותאם לצרכיהם המיוחדים של בעלי התסמונת, ורק הם יהיו דייריו.

את הרעיון קיבלה ישראלה הירשברג, אמו של רן, בביקור בהולנד, שבה נתקלה לראשונה במיזם דומה. "לפני 11 שנים החלטתי שאני צריכה למצוא לבן שלי פתרון ארוך טווח ומכובד", אמרה. שנים רבות היא ניסתה לקדם את היוזמה עד שהצליחה לגבש קבוצה של הורים. אחר כך החלו לחפש יחד קרקע מתאימה, יצרו קשר עם משרדי אדריכלים ועורכי דין ולבסוף פעלו לאישור התכנית בוועדות התכנון.

התהליך היה ארוך ומייגע. מעבר לבירוקרטיה הרגילה, נאלצו ההורים, בסיוע עו"ד יאיר סלומון, להתמודד עם התנגדויות של שכנים לכמה חריגות תכנוניות. השכנים הצהירו כי אין להם דבר נגד בעלי התסמונת, אולם הציגו דרישות שונות שאינן בהכרח עולות בקנה אחד עם הטענה זאת, בהן דרישה להקים קיר אקוסטי בגובה שש קומות, כדי למנוע רעש מהבניין החדש.

בשבוע שעבר ניתנה החותמת הסופית, שעה שוועדת הערר המחוזית תל אביב, בראשות עו"ד מיכה גדרון, אישרה את התוכנית. בהחלטתה שיגרה מסר רחב הרבה יותר, הנוגע לכלל האוכלוסיות עם צרכים מיוחדים. "קיימת חשיבות ציבורית, ערכית וחברתית לאפשר פתרון מגורים נאות לבעלי מוגבלויות שיכולים לנהל את חייהם באופן עצמאי בתוך הקהילה", קבעה הוועדה.

את הבניין תכננו יריב נול וארי אתגר ממשרד האדריכלים "טהירו". זו היתה משימה מורכבת. הם ערכו סדרת פגישות עם נציגי ההורים וילדיהם, כדי ללמוד על הצרכים המיוחדים של בעלי התסמונת ולהתאים אליהם את הבניין. נותרו להם עוד כמה קצוות לסגור עם ההורים, אולם העקרונות ברורים: יחידות דיור קטנות יחסית, בנות שני חדרים, וריבוי מרחבים משותפים.

נול ממשיל את הבניין לקיבוץ בן שמונה קומות. הוא מציין כי בבניין מגורים רגיל אין כמעט קשר בין הדיירים - כל אחד חי את חייו. הבניין הזה, לדבריו, יהיה שונה. הניסיון הוא ליצור חללים משותפים גדולים ולהקים בהם סלון, ספריה, פינת מחשב, חדר מוסיקה ומטבח. "יש אנשים שאחראים שהדבר הזה יתמלא גם בתוכן. המרחב הזה יהפוך את דיירי הבניין לקהילה", אמר. "אחד התנאים שהגדירו לנו היה לתכנן את הבניין בצורה כזאת שהדיירים לא יוכלו להימלט אל הלבד שלהם", הוסיף אתגר.

ההורים יודעים כי הדרך עוד ארוכה. בהתחלה סברו כי כל משפחה תידרש להשקיע 700-600 אלף שקלים ביחידת דיור, אולם כעת מעריכים כי הסכום נושק למיליון. "אנחנו לא עשירים", אומר אחד מהם, שהעדיף להישאר בעילום שם. "זה פרויקט חלוץ ואנחנו מאוד מקווים שהוא יצליח ושהרשויות יעזרו לנו". לדבריו, "היום אני דואג לבני, אבל מה יהיה מחר, כשאני לא אהיה? מגיע לו לחיות בדירה שלו כמו כל בן אדם אחר בעולם". ההורים קבעו כי עמותה תהיה בעלת הנכס, תנהל אותו ותבטיח את זכויותיהם של הדיירים. גם בעתיד תהיה אפשרות להעביר את הדירות רק לבעלי תסמונת אספרגר.

משרד הרווחה בוחן בינתיים את היוזמה, אולם טרם התחייב לתמוך בה. "אנחנו מקווים מאוד שהפרויקט הזה יגרור אחריו עוד פרויקטים דומים ושגם המדינה תירתם לעשות את זה", אומרת הירשברג. בנה, רן, אומר כי הוא שמח בחלקו גם היום, אולם מצפה למגורים בבניין החדש. "הדירות שם יהיו לתמיד, אף אחד לא יזיז אותנו ולא יזרוק אותנו לרחוב", אמר.

קושי לפענח סיטואציות חברתיות

התסמונת היא מגבלה נוירולוגית התפתחותית, לא פשוטה לאבחון, המתאפיינת בעיקר בקשיים באינטרקציה חברתית, בעיות תקשורת, התמקדות מופרזת בתחומי עניין צרים ולעתים יוצאי דופן, סרבול מוטורי קל ורגישות חושית. רוב הלוקים בתסמונת מתקשים מאוד ביצירת קשרים חברתיים. קשה להם להביע את רגשותיהם, להבין את רגשותיו של הזולת ולפענח קודים חברתיים. הם עלולים לטעות בפירוש סיטואציות חברתיות ולהתייחס אליהן באופן לא מתאים. בנוסף, קשה להם להסתגל למצבים חדשים ולשינויים. עם זאת, הם מסוגלים לרכוש מיומנויות חברתיות וללמוד אותן, מאחר שהם לא רוכשים אותן באופן אינטואיטיבי. לחלק ניכר מבעלי התסמונת יכולות מילוליות טובות, זיכרון מעולה לפרטים ואינטליגנציה העולה לעתים על הממוצע. רבים מהם עובדים, לומדים ומנהלים במידה רבה חיים עצמאיים. עם זאת, קיים פער משמעותי בין היכולת הקוגניטיבית שלהם לבין תפקודם בחיי היומיום.

אילן ליאור

תגובות

משלוח תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש של אתר הארץ