בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

פי 50 יותר אוטיסטים בישראל - אך התקציב גדל רק פי עשרה

חרף הגידול המטאורי במספר המאובחנים כאוטיסטים בישראל מאז 2000, המחסור בכיתות מיוחדות ובמיטות בהוסטלים רק העמיק. כעת, יוצאים ההורים למאבק

49תגובות

אמו של עילי, חגית, ניגשה אל הפודיום. מאחוריה מצגת יפה על בנה האוטיסט בן ה-16, "הנסיך השתקן", היא מכנה אותו. "אני רק צריכה כוס מים", ביקשה לפני שהחלה לדבר. "אני דואגת בימים ולא ישנה בלילות. הוא כבר לא ילד, עילי שלי. הוא עוד רגע בחור של ממש ועתידו שהיה אמור להיות מבטיח, לוט בערפל. מה יהיה אתו? מה יהא עליו?".

כמו הורים רבים לילדים אוטיסטים, גם חגית רון-רבינוביץ התייצבה אתמול במסיבת העיתונאים שקיימה עמותת אלו"ט כדי לזעוק שהגיעו מים עד נפש. לראשונה התאגדו ההורים יחדיו למאבק ציבורי למען ילדיהם. "תסתכלו עליו", אמרה בעיניים דומעות, "יש הרי עוד כל כך הרבה שכמותו. איך יכול להיות שהלקות המורכבת של הנסיך השתקן שלי מופלית לרעה על ידי מקבלי ההחלטות? למה אני לא יכולה להיות בטוחה שעילי יגדל להיות אזרח מדינת ישראל ראוי, ושזכותו הבסיסית לחיים של כבוד תמומש?".

לדברי ההורים, האוטיסטים מופקרים בשיטתיות על ידי הממשלה. דו"ח חריף של מבקר המדינה כבר התריע בנושא, ואולם מאז כמעט דבר לא נעשה. מחסור חמור מורגש בכל התחומים, ולאורך כל מסלול חייהם של מי שאובחנו כאוטיסטים - מחסור במטפלים בילדות, בכיתות בבתי הספר, במקומות במרכזי התעסוקה לבוגרים ובמיטות ב"הוסטלים", אליהם הם אמורים לצאת מבית ההורים לכשיתבגרו.

ואולם לצד חולשת ידה של הממשלה, המאבק הזה הוא תוצר לא פחות של תופעה עולמית אדירת ממדים, שנותנת את אותותיה גם בישראל: גידול בלתי נתפש במספר המאובחנים כלוקים באוטיזם. כיום, אחד מכל 100 ילדים שנולדים בעולם מאובחן כאוטיסט. לא בכדי הקדיש האו"ם בשבוע שעבר החלטה מיוחדת לסוגיה. מתחילת שנות ה-2000, חל בישראל גידול של פי 50 במספר המאובחנים באוטיזם - מ-156 ב-2000 ל-7,800 השנה (2012).

"הגידול בארץ מקביל למה שקורה בכל העולם", מסבירה הד"ר אורית סטולר, מומחית בנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד במרכז לאוטיזם בבית החולים אסף הרופא. "בארה"ב הנתונים אף גבוהים יותר: 1 ל-88 ילדים הוא אוטיסט". את העלייה האדירה מייחסים לגורמים רבים. אחד מהם הוא שינוי בטיב האבחון, וכך, למשל, ילדים שבעבר אובחנו כסובלים מפיגור מאובחנים כיום על הרצף האוטיסטי. "אוטיזם זו לקות שהיא קשת, ילד אחד איננו דומה לשני. זה מכלול תסמינים ואם הילד עונה על הקריטריונים, הוא מקבל את האבחנה". גורם נוסף, על פי מחקרים, הוא אורח החיים שהשתנה. "מביאים ילדים לעולם בגיל מאוחר יותר, כשהוכח מחקרית שגיל הורים מבוגר מעלה שכיחות לאוטיזם", אומרת סטולר, "קשר נוסף שנמצא כגורם סיכון הוא הפריות חוץ-גופיות, כך גם צפיפות הריונות".

סיבה חשובה לא פחות היא העלייה במודעות של ההורים, שהלכה וגברה עם עידן האינטרנט. המגמה הובילה גם לירידה בגיל האבחון, זאת בשל הדגש על טיפול מוקדם ככל שאפשר, וכיום גיל האבחון הממוצע בישראל הוא שנתיים. "בישראל גיל האבחון הוא הנמוך ביותר בהשוואה למדינות המערב", אומרת הד"ר חנה אלונים, מנהלת מרכז מפנה לטיפול באוטיזם, "בארה"ב, למשל, מאבחנים כיום אוטיזם בגילאי שנתיים וחצי עד שלוש שנים".

דניאל בר און

הגידול האדיר במספרים, אומרים ההורים, לא לווה בהגדלת תקציבים כיאות. תקציב משרד הרווחה לטיפול באוטיסטים גדל מאז 2000 פי עשרה, לעומת הגידול פי 50 במספר המאובחנים, ולדברי ההורים, הדבר הוביל לצניחה משמעותית בתקציב הממוצע המופנה לכל ילד שאובחן. במקרים רבים ההורים עצמם נאלצים לשלם על הטיפולים ועל ההיערכות המיוחדת הנדרשת לגידול ילד אוטיסט, ומחקר שפורסם באפריל האחרון ב"הארץ" מצא כי הורים לילדים אוטיסטים משקיעים כ-30 אלף שקלים בממוצע רק על טיפולים התנהגותיים פרטיים לילדיהם.

מבקר המדינה נדרש לעניין בדו"ח האחרון שפרסם, כשהצביע על "היעדרו של גורם מוביל למערך הטיפול באוטיסטים" ועל "שלל שירותים שלהם זכאים האוטיסטים, אך לוקים בחסר". המבקר דאז מיכה לינדנשטראוס קרא למשרד ראש הממשלה "למנות גוף שיוביל את הטיפול בלוקים באוטיזם", וליתר המשרדים לשבת יחדיו "ולגבש ראייה כוללת ומוסכמת על כולם ולהסדיר נהלים לתיאום בין-משרדי".

את מסיבת העיתונאים שהתקיימה אתמול, לקול דמעות רבות, ייתכן וניתן היה למנוע לו היו משרדי הממשלה מיישמים את דו"ח המבקר. שום צוות לטיפול בתופעה לא הוקם בעקבותיו, הסביר מאיר שני, יו"ר אלו"ט. "מעל שנה אנחנו מחזרים אחרי משרדי הממשלה. הרווחה מפנה לאוצר, האוצר מפנה לרווחה. יש מדינה עם ראש ממשלה וזו אחריות שלו. לא ניתן למשרדי ממשלה יותר לשחק בינינו", הוא אמר. גם את בקשות התגובה של "הארץ", גלגלו המשרדים מאחד למשנהו.

המצב שעליו מצביעים ההורים קשה. כך למשל, מעונות היום השיקומיים לפעוטות עד גיל שלוש עם אוטיזם מלאים כיום עד אפס מקום - חרף העובדה שהזכות לקבלם מעוגנת בחוק מרגע האבחנה, וילדים רבים נשלחים הביתה, בניגוד לחוק. "אתמול אבחנתי ילד ואין מסגרת לשלוח אותו אליה, כי אין מקומות", אומרת הד"ר סטולר ומדגישה כי הדבר יוצר אפליה חמורה. "אם מדובר במשפחה אמידה שמתגייסת לעניין, היא בונה תוכנית ביתית, אבל זו הוצאה של אלפי שקלים".

לדבריה, התערבות מוקדמת יכולה דווקא לחסוך תקציבים אדירים בעתיד. "בזכות השקעה מוקדמת ייתכן ויוכלו המאובחנים להפוך עצמאיים. אם לא - בעוד 20 שנים הילדים יזדקקו לתקציבים גדולים יותר, להוסטלים ("בתים לחיים", ט"נ). המשאבים צריכים להיכנס בעודם קטנים וזו בשורה קשה להורים, שאני אומרת להם שצריך לטפל עם התערבות מוקדמת שעוזרת, אבל אין מקום. זו הרגשה איומה".

גם במערכת החינוך הפורמלית חסרים כיום 11 בתי ספר לאוטיסטים, ולכן תלמידים רבים משובצים במסגרות חינוך לא מתאימות, ללא טיפול ייעודי לאוטיזם. כך גם קיים מחסור באנשי מקצוע פרה-רפואיים המתמחים באוטיזם (קלינאיות תקשורת, מרפאות בעיסוק), וילדים רבים אינם מקבלים טיפולים שלהם הם זכאים על פי חוק ביטוח בריאות ממלכתי, או ממתינים להם תקופות ממושכות.

סוגיה נוספת היא מרכזי התעסוקה לאוטיסטים מגיל 21 שמלאים גם כן. אף במקרה זה, קיימת אפליה חמורה: על פי חוק, כל בוגר אוטיסט זכאי להסעה למרכז, ואולם זו אינה מסופקת להם, והורים רבים אינם עומדים בהוצאה הגבוהה. כמו כן, משרד הרווחה אינו מכיר בפועל בזכותם של האוטיסטים לעיסוק פנאי אחר הצהריים, והדבר מוביל לכך שאוטיסטים בוגרים רבים יושבים בבית הוריהם בחוסר מעש. על פי משרד הרווחה, בתוך שלוש שנים יהיה צורך בבניית 30 עד 100 הוסטלים לאוטיסטים, והיעד הזה רחוק מלהתממש. ההורים דורשים, לפיכך, שלצד הגדלת התקציב שעומד לרשות האוטיסטים, גם יחוקק חוק שיבטיח את זכויות הילדים והבוגרים לאורך כל חייהם.

ממשרד הרווחה נמסר כי הוא "מספק מגוון רחב של מענים לטיפול באוכלוסיית האוטיסטים, כולל לבוגרים". ממשרד החינוך נמסר כי "הוא מיישם בשנתיים האחרונות תוכנית רחבה, אשר כוללת, בין היתר, בניית 11 בתי ספר חדשים ומתקצב תוספת תקנים של אנשי מקצוע". ממשרד הבריאות נמסר כי "ב-2009 נכנס הטיפול בילדים בעלי הפרעות בספקטרום האוטיסטי לסל השירותים. מאז החלו קופ"ח לגייס אנשי מקצוע והמשרד ארגן הכשרה לטיפול בילדים". ממשרד האוצר נמסר כי הוא "אינו קובע את סדרי העדיפויות של משרד הרווחה ואת ההקצאה התקציבית לנושאים השונים".

בהכנת הכתבה השתתף דן אבן



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות

כתבות שאולי פספסתם

*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו