בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

המדיום הוא המסר

שורה של אביזרים ומכשירים המופעלים באמצעות העיניים והפה, מאפשרים לחולי ALS להמשיך לתקשר גם כשהשיתוק משתלט

תגובות

עכבראש אינו מכרסם אפור, שעיר וגדול, אלא מתקן מתוחכם, המאפשר לאנשים הסובלים משיתוק להפעיל מחשב ולתקשר עם סביבתם. לחולי אי-אל-אס (ALS) - מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא - מכשירים מסוג זה הם צורך חיוני. בעזרתם הם יכולים להתגבר על הפער ההולך וגדל בין כישוריהם הגופניים המידרדרים עד שיתוק מלא, לכישוריהם הקוגניטיביים, שברוב המקרים נותרים ללא פגע.

התקנים, מכשירים ואביזרים דוגמת העכבראש, ג'ויסטיק המופעל באמצעות הפה, עכבר שמולבש על האצבע, מצלמה המאפשרת לכתוב באמצעות תנועות של העפעפיים בלבד - משפרים במידה משמעותית את איכות החיים של החולים, אומרת אפרת כרמי, מנכ"ל IsrALS, העמותה לחקר ה-ALS בישראל. "גם חולה משותק לחלוטין, שיכול לכתוב, לשלוח מייל או לדבר עם נכדיו, מרגיש טוב יותר", היא אומרת.

כמו מחלת פרקינסון או אלצהיימר, גם ALS היא מחלה ניוונית הפוגעת בתאי העצב. במחלה זו נפגעים התאים שבאמצעותם מפקח המוח על פעילותם של השרירים הרצוניים. הפגיעה גורמת להיחלשות הדרגתית אך מתמדת של השרירים האחראים לפעולת הגפיים, הבליעה, הדיבור והנשימה, עד למצב של שיתוק מוחלט.

סדר הפגיעה במערכות השרירים משתנה מחולה לחולה, וזוהי אחת הסיבות לקושי לאבחן אותה. מהופעת הסימנים הראשונים ועד לאבחון, חולפת כשנה. האבחון ממושך, אבל התקדמות המחלה מהירה יחסית. תוחלת החיים של רוב החולים היא שלוש עד חמש שנים מרגע האבחון, אבל יש גם כאלה החיים זמן רב יותר.

עמותת IsrALS מסייעת לכ-400 חולים, אבל להערכתה, בישראל יש 600-700 אנשים הסובלים מהמחלה. ההערכה מסתמכת על השכיחות הידועה של המחלה, אחד ל-10,000 בני אדם, האופיינית לכל המדינות בעולם. המחלה נפוצה במידה שווה בקרב נשים וגברים, ואין הבדל בין עדות, קבוצות אתניות או מדינות בעניין זה. היא תוקפת בעיקר אנשים בגיל 45-65, אבל יש גם חולים צעירים יותר ומבוגרים יותר. כ-90% מהחולים מגלים יום אחד שלקו במחלה, בלי היסטוריה משפחתית או סימני אזהרה כלשהם. ב-5% עד 10% מהמקרים היו חולי ALS במשפחתו של החולה.

ALS מוכרת מאז סוף המאה ה-19, אבל לדברי כרמי, מכיוון שמדובר במחלה נדירה, עד לפני כ-20 שנה המחקר עליה היה מועט ביותר. גם בישראל כמעט ולא היו מחקרים. לפני כשבע שנים הקים את העמותה דוד כהן - איש עסקים חיפאי שחלה במחלה - וכך גויסו כספים למחקרים. לדברי כרמי, בחמש השנים האחרונות השקיעה העמותה כ-3 מיליון דולר במחקר. במעבדות בישראל נערכים כיום כ-30 מחקרים על ALS. עם זאת, הסיבה למחלה עדיין אינה ידועה וגם תרופה אין לה.

העמותה, שנשיאה הוא התעשיין דב לאוטמן, בעצמו חולה ALS, מתמקדת בקידום המחקר, בהענקת טיפול תומך לחולים ולבני משפחותיהם, ובהגברת המודעות למחלה. ביום שלישי השבוע מציינים בישראל, כמו בכל העולם, את יום המודעות ל-ALS. העמותה (אתר האינטרנט: www.israls.org.il) נותנת לחולים שירותי תמיכה, באמצעות עובדים סוציאליים, מרפאים בעיסוק, קלינאיות תקשורת, תזונאיות ועוד.

אחד התחומים המרכזיים שבהם עוסקים כרמי וחבריה הוא הנגשת תקשורת. "המוטו שלנו הוא, שלא יישאר חולה שאינו מסוגל לתקשר", אומרת כרמי. במסגרת הפרויקט פועלות מרפאות בעיסוק בכל מקום בישראל. הן מגיעות לבתיהם של חולים ולאחר הערכה מקיפה של מצבם מתאימות אמצעים טכנולוגיים המסייעים להם לתקשר עם הסביבה, לבטא רגשות ומחשבות ואף לכתוב ספרים או לצייר, למרות המחלה האכזרית.



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות
*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו