איקי בר חיים
איקי בר חיים

לכאורה מתבקש היה שאציג את 70 חניכי בית נועם על בסיס מחלותיהם ופגמיהם. שכן בשירותי המרכז שבקרית אונו (המופעל על ידי עמותת "אלין-בית נועם") מסתייעים בוגרים מעל גיל 21 המוגדרים כבעלי לקויות פיזיות ושכליות. אבל יש גם דרך אחרת להציגם: אנשים שלמרות לקותם הפיזית והאינטלקטואלית הקשה, הם בני אדם פעילים, עובדים, מבלים, יוזמים, מחייכים, מממשים עצמם ואף תורמים לקהילתם ולחברה כולה.

חשוב לומר את הדברים הללו ולהדגישם, משום שבישראל של 2009, על סוללת הבדיקות הגנטיות ובדיקות טרום לידה לגילוי מומים המוצעות לכל יולדת, והאווירה החברתית לפיה עובר שהתגלה כבעל מום דינו מיתה, דומה שאנשים עם לקויות "הסתננו" לחיים במקרה.

ראשית התופעה בהדרה חברתית פסולה. כדי להבין זאת חשוב לעמוד על ההבדל שבין "לקות" ל"מוגבלות". לקות היא הגבלה פונקציונלית, הנובעת מליקוי פיזי, נפשי, שכלי או חושי. מוגבלות לעומתה, היא אובדן או צמצום של האפשרות לקחת חלק פעיל בחברה, הנובעים מחסמים חברתיים או פיזיים. מוגבלותו של אדם, אם כן, אינה תולדה של לקות פיזית כזו או אחרת, אלא של החברה עצמה, ההופכת לקות זו לכלי מפלה ומשתמשת בו כאמצעי מתייג ומבחין. כך למשל אדם, המתנייע בכיסא גלגלים, אינו מוגבל, עד לרגע שבו עליו להתמודד עם מבנה רווי מדרגות ונטול מעלית.

ההדרה החברתית היא שהולידה את ההדרה גנטית - עידוד הפלות של עוברים עם מומים. גינקולוגים ומומחי תורשה למיניהם קובעים בעבורנו מה נורמלי ומה פתולוגי, מיהו תינוק רצוי, ומהם חיים ראויים. ההחלטות הללו, המצטיירות כרפואיות, הן למעשה תרבותיות וחברתיות. ואותם יועצים ומומחים גנטיים, המושפעים ישירות מהשיח התרבותי, הם באותה מידה גם המכוננים והמבנים אותו.

אמנם אנשי מקצוע רבים טוענים שהם רק מספקים את האבחנה, ואילו ההחלטה עצמה היא של ההורים. אך טיעון זה אינו יותר מעלה תאנה, שהרי ההורים שבויים גם הם במוסכמות החברה. אלה מהם שבוחרים להימנע מבדיקות גנטיות ואבחונים טרום לידתיים, ובייחוד הורים אשר מביאים לעולם ילד עם מום, באופן מודע, נתפשים בחברה הישראלית כחסרי אחריות, פרימיטיוויים ויוצאי דופן. וכך, נשים חשות שהן חייבות למלא את המצופה מהן - להביא לעולם ילד בריא, ולכן הן צריכות לקבל את עצות הגנטיקאים והגינקולוגים. במציאות מעוותת זו אין פלא שהאשה הישראלית נהפכה לאלופת העולם בבדיקות לאיתור מומים, ומדינת ישראל למובילה בהפלות של עוברים עם מומים.

נוצר כאן מעגל שוטה: הדעות הקדומות והסטריאוטיפים, בשילוב ההדרה החברתית, מזינים את היועצים הגנטיים, הרופאים והוועדות להפסקת הריון, מה שמוביל ישירות להדרה גנטית. האחרונה, מחזקת את הדעות הקדומות והסטריאוטיפים כלפי אנשים עם מוגבלות, ומובילה בסופו של דבר לחיזוק ההדרה חברתית.

תפקידנו כחברה הוא לנתק את המעגל, בראש ובראשונה דרך שינוי מהותי בהתייחסות האנושית אל אנשים עם מוגבלויות. עלינו לזכור כי כל אחד מאתנו עלול למצוא את עצמו יום אחד בסיטואציה של הדרה. אני מאמין שילד עם לקות זו לא טרגדיה, אך לחיות בחברה שהופכת את השונה והאחר לטרגי - זאת טרגדיה אמיתית. עלינו לשאוף להפוך לחברה פלורליסטית וסובלנית, הרואה בשונות יתרון ולא חיסרון - חברה שבה כולם מרגישים שווים.

הכותב הוא מנכ"ל עמותת "אלין-בית נועם"

הזינו שם שיוצג באתר
משלוח תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש של אתר הארץ