כך ניצל בני מאותה מחלה שאחיו מת ממנה

לא הצלחתי להתמודד עם הבשורה כי התינוק שלי חולה במחלה גנטית חשוכת מרפא ועומד למות, כמו בני הבכור. אך אז הגיעה הישועה

סמיר סאלח אלדין
שתפו כתבה במיילשתפו כתבה במייל
שתפו כתבה במיילשתפו כתבה במייל
מעבר לטוקבקים
סמיר סאלח אלדין

חלפו 11 שנים, אך אני עדיין זוכר את המבט הקפוא של הרופאה מרמב"ם שסיפרה לי שהתינוק שנולד לי חולה במחלת הפומפה, הנחשבת למחלה גנטית נדירה. כבר הכרתי את המחלה. לא מפני שלמדתי עליה מהספרות הרפואית, אלא מפני שלמדתי אותה על בשרי, על בשר בכורי, 13 שנה לפני. כבר ידעתי מה מצפה לנו: סבל יומיומי ומוות אטי. במחלת הפומפה השרירים נפגעים קשה, נחלשים מאוד ונעשים משותקים, עד לקריסת מערכות הגוף. זו מחלה אגרסיבית ביותר הגורמת גם ללב מוגדל, כשל נשימתי, זיהומים חוזרים בדרכי הנשימה, פיגור התפתחותי ובעיות בהזנה.
זה היה רגע של חורבן. חיפשתי לי פינה ובכיתי את אובדנו של התינוק שרק נולד. ילד נוסף, שגם הוא, כמו הבכור, חולה במחלה חשוכת מרפא.

תגובות

הזינו שם שיוצג באתר
משלוח תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש של אתר הארץ