בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

כך ניצל בני מאותה מחלה שאחיו מת ממנה

לא הצלחתי להתמודד עם הבשורה כי התינוק שלי חולה במחלה גנטית חשוכת מרפא ועומד למות, כמו בני הבכור. אך אז הגיעה הישועה

21תגובות

חלפו 11 שנים, אך אני עדיין זוכר את המבט הקפוא של הרופאה מרמב"ם שסיפרה לי שהתינוק שנולד לי חולה במחלת הפומפה, הנחשבת למחלה גנטית נדירה. כבר הכרתי את המחלה. לא מפני שלמדתי עליה מהספרות הרפואית, אלא מפני שלמדתי אותה על בשרי, על בשר בכורי, 13 שנה לפני. כבר ידעתי מה מצפה לנו: סבל יומיומי ומוות אטי. במחלת הפומפה השרירים נפגעים קשה, נחלשים מאוד ונעשים משותקים, עד לקריסת מערכות הגוף. זו מחלה אגרסיבית ביותר הגורמת גם ללב מוגדל, כשל נשימתי, זיהומים חוזרים בדרכי הנשימה, פיגור התפתחותי ובעיות...



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות
*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו