בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

"נו אבא, מצאת כבר תרופה לנטשה?". על אב שמנסה לרפא את בתו

נטשה, בת 8, חולה בתסמונת דרווה - צורה גנטית נדירה וקשה של אפילפסיה. לכן הקים אביה חברה שמטרתה למצוא ריפוי למחלה

4תגובות
דניאל פישר ומשפחתו
Kimberly Smith Scriba

אני זוכר את ההתקף הראשון של הבת שלי נטשה כאילו קרה אתמול. היא ואחותה התאומה ניקול היו בנות חצי שנה בלבד. אשתי קרינה רצה עם נטשה בזרועותיה. לא הבנו מה קרה לה. היא השמיעה רעשים מונוטוניים קבועים, יד אחת שלה היתה נוקשה, ראשה נטה הצדה והיא לא הגיבה. סברנו שמדובר בתגובה נקודתית לחיסון שקיבלה כמה ימים לפני המקרה, אך לאחר כמה חודשים התבררה התמונה המלאה. נטשה, כיום בת שמונה, סובלת מ- תסמונת דרווה (Dravet syndrome), צורה גנטית נדירה וקשה של אפילפסיה. אפילפסיה היא הפרעה נוירולוגית שמתבטאת בפרכוסים...



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות
*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו