בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו
 

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

הכאב של אמא לילד אוטיסט

141תגובות

"טוב, יש לי עכשיו כמה דקות, אז תספרי לי את הסיפור שלך" - היתה זו עוד תחקירנית טלוויזיה לחוצה מהעבר השני של הקו, שרצתה לשמוע בכמה דקות מה אומר בתוכנית שבה אתראיין למחרת היום.

בכמה דקות? מה אספר? על הלב שנשבר כשקיבלנו את האבחון לפני כמעט 15 שנים, על אינספור אנשי המקצוע שהסבירו לנו שבננו אוטיסט? על הלילות שבהם הוא לא ישן ואנחנו ערים אתו? על מה מרגישים כשצריך לרחוץ ולגלח בחור בן 18?

אולי אספר בדקות הספורות שיש לי על הצביטה בלב כשקיבלנו צו ראשון, שאליו הוא לעולם לא יתייצב, על הצורך להשגיח עליו בכל דקה שמא יפרק או ילעס משהו, או חלילה ייצא מדלת הבית בלי שנשמע, או אולי דווקא על החרדה מפני העתיד שמעירה אותי לפנות בוקר. באחרונה הסכמתי להתראיין בכמה אמצעי תקשורת כחלק מהמאבק שלנו, הורי הילדים האוטיסטים, למען חוק מסודר שיבטיח את עתיד ילדינו.

זה לא היה קל, כי בנוסף להיותי אמא לילד אוטיסט אני גם אדם שאוהב פרטיות ואני גם מרצה לתקשורת, שמעדיפה שלא להיחשף כך בפני הסטודנטים שלי. אני גאה בבני ובדרך שהוא עשה, אבל חשיפת הקשיים היומיומיים שעמם אנחנו מתמודדים בפומבי, גבתה ממני מחיר. נכון, המגישים בתוכנית היו אמפתיים, אפילו הצלחתי לומר כמעט כל מה שתיכננתי, וכשחזרתי הביתה החברים אמרו שההופעה שלי היתה מכובדת. אבל אני ידעתי שזה לא מה שהיה נחוץ. דמעות היו משאירות רושם חזק יותר, הצופים היו מזדהים, אולי מזילים דמעה גם הם, אולי הייתי מצליחה לגייס כך יותר תומכים למאבק. כחוקרת תקשורת אני יודעת כיצד עובדת הטלוויזיה, טלוויזיה טובה צריכה לרגש, ובכל פעם קצת יותר.

אבל הדמעות גם הן כבר לא מספיקות, והשבוע התיישב אבא חרד ונואש מול מצלמת הטלוויזיה ואמר, כי הוא מהרהר בהמתת בנו האוטיסט. כמה ייאוש היה מקופל במלים הללו. זו היתה כתבה חזקה מאוד, אמרו החברים, וצדקו, כי היו שם לא רק דמעות אלא גם דם. אני מאוד מעריכה את ההתגייסות של אנשי תקשורת רבים וטובים לסייע לנו במאבק הזה, בלעדיהם לא היה לנו סיכוי. אבל האם מישהו פעם עצר לחשוב או לחשב מהו המחיר הנפשי שמשלמים הורים לילדים אוטיסטים, שבנוסף לעול הטיפול היומיומי, לחרדה ולייאוש נדרשים גם לספק דמעות ודם - המרכיבים של כתבה חזקה?

ברור לי שאלה החוקים של מאבק תקשורתי, ואני יודעת שתמיד אהיה מוכנה לעשות למען בני כל מה שנחוץ, גם להקריב את פרטיותי, בדיוק כפי שאני עושה כאן. אבל זו בדיוק הסיבה לכך שיצאנו למאבק מלכתחילה, כדי שיהיה חוק שמסדיר את זכויות ילדינו ולא נצטרך להמשיך ולספק דמעות ודם לכתבה הבאה.

ד"ר קליין-שגריר, אמא לילד אוטיסט, מלמדת תקשורת באוניברסיטה הפתוחה ובמכללה האקדמית הדסה



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות
*#
בואו לגלות את עמוד הכתבה החדש שלנו