שתפו בפייסבוק
שתפו כתבה במיילשליחת הכתבה באימייל
ענת שפירא
ענת שפירא
פורטרט עצמי של ענת שפירא
למילים יש יכולת לעצב את הנרטיב ואת סיפוריהם של החולים, המתים והמבריאים מסרטן. לכן אנחנו צריכים להתאמץ יותר לבחור מילים חומלות, מעודדות וחיוביותקרדיט: פרטי
ענת שפירא
ענת שפירא

לפני כשבועיים פורסמה באתר זה כתבה שסיפרה על גבריאל גרונוולד, אצנית אמריקאית שנפטרה מסרטן, ונפתחה כך: "בשבוע שעבר הלכה גרונוולד לעולמה בבית, בת 32 בלבד. היא נכנעה לסרטן, עשור אחרי שהתגלה בגופה לראשונה ושנתיים אחרי שהתגלה בגופה בפעם הרביעית". קראתי את המילים הללו והן צרמו לי כל כך: איך אפשר לתאר מישהי שבמשך עשר שנים עברה טיפולים קשים וכל אותו הזמן ניסתה להתקבל ללא פחות מאשר האולימפיאדה כמישהי שנכנעה? שהפסידה?

כשהחלטתי לצאת לעולם עם הסרטן שלי, להתחיל לדבר עליו ועל ההתמודדות והקשיים שעמם מתמודדים אנשים צעירים שחייהם נעצרים פתאום בשל האבחנה שקיבלו, עשיתי את זה ממניעים די פרקטיים. הייתי בעיצומו של הסבב השני של הכימותרפיה, נטולת שיער, גבות וריסים, וקצת התיש אותי לפגוש מכרים ברחוב ולהתמודד עם הפרצופים המבולבלים. כל מי שראה אותי הבין שיש לי סרטן, גם אם לא אמרתי מילה.

היה לי חשוב מאוד להיות נוכחת בציבור ולנרמל את המצב שלי כמה שיותר, אבל כל מפגש העמיד את האנשים שמולי במצב מבלבל מפני שלא היה להם נעים לשאול, ואני הייתי מותשת מלספר את אותו הסיפור שוב ושוב. לכן, ביום האחרון של 2018 פרסמתי באינסטגרם את פוסט היציאה שלי מהארון, ועשיתי את צעד הראשון ליצירת השיח עבורי.

אחרי פרסום הפוסט פנתה אלי חברה מהעבר, מהסוג שכבר כמה שנים אתן לא בקשר אבל האהבה תמיד שם. בסוף שנות העשרים שלנו היה לה סרטן, שונה משלי, וכיום היא בריאה. היא שאלה אותי אם נתתי לסרטן שלי שם. אמרתי לה שאני לא יכולה להאניש אותו כשכל מטרתי היא השמדה מוחלטת. אין לי עניין בהתיידדות אלא בחיסול מהיר וממוקד. היא שלחה לי אימוג'י מחייך. לימים תספר לי שהיא התיידדה עם המחלה שלה מפני שהיא פחות מתחברת לגישה הלוחמנית, ושאלה מה הגישה שלי כלפיה. עניתי לה שאני לא יודעת באיזו גישה אני נוקטת. והאמת? אני עדיין לא יודעת.

הטרמינולוגיה סביב הסרטן היא לוחמנית מאוד, מיליטריסטית. אפילו לעמותה שהיא הכתובת לחולים קוראים "האגודה למלחמה בסרטן". בהתחלה גם אני השתמשתי במילים הללו: עם קבלת האבחון דמיינתי את עצמי יוצאת למלחמה עם של צבא רופאים וחמושה בכלי הנשק הטובים ביותר שהצלחתי למצוא, ויאללה להסתער. הרגשתי כמו סוס שדוהר קדימה מטיפול אחד לטיפול אחר, וחשבתי שכל מבט הצדה רק מחליש את היכולת שלי למצוא מוטיבציה לחזור לעוד אחד, שממנו אצא חלשה וכואבת עוד יותר ממה שהגעתי.

כשסיימתי את הכימותרפיה כתבתי פוסט נוסף שסיכם את מה שעבר עלי באותה התקופה. הפוסט הזה שותף בכמה עמודי פייסבוק, ופתאום זרים החלו לקרוא לי גיבורה. אבל אני לא הרגשתי כזו בשום אופן -  אני לא גיבורה כשאני מתקשה לטפס במדרגות הביתה וסוחבת איתי תיק תרופות שלא היה מבייש חדר משולש במכון הגריאטרי, ועוד פחות גיבורה כשאני חסרת סבלנות עם הילדים, או דוחה משימות על ימין ועל שמאל.

גיבורים הם אנשים שפועלים בנחישות ואומץ מול סכנה, אבל אני נקלעתי לסיטואציה מורכבת באופן כמעט רנדומלי. אני עושה את המוטל עלי: הולכת לטיפולים, מנסה להיות פעילה, לשמור (ממש קצת) על תזונה ועל הנפש, לעבוד, להיות עם הילדים, להישאר במסגרת של לימודים לתואר שני, לשמור על שגרה. ייתכן שאני נחושה אבל אני לא גיבורה מפני שבמילה הזו נרמזת בחירה, ואני לא בחרתי בכלל.

ככל שנפתחתי ונחשפתי, וככל שאני פעילה יותר בשיח על התמודדות עם סרטן, כך אני שומעת עוד סיפורים על המחלה. וככל שאני שומעת יותר, כך הטרמינולוגיה של מלחמה נראית לי מנותקת. האם כל אותן נשים נפלאות שנפטרו מסרטן הפסידו המלחמה? האם הגברים האלה הובסו על ידי הסרטן? נכנעו לו? כלל וכלל לא. הן והם עמדו בנחישות ובתבונה בטיפולים רפואיים קשים ביותר, ניסו למצוא פתרונות וחקרו ועשו הכול כדי להישאר בחיים באומץ רב ועם תקווה. הן והם לא נכנעו לדבר, אלא פשוט מתו בטרם עת.

View this post on Instagram

זה לא פוסט שמדבר על כמה כימו׳ זה קשה (זה זוועה), זה עדיין לא פוסט שמודה על כל העזרה המדהימה שקיבלתי או כמה פישר מדהים (מעבר למה שמילים יכולות לתאר), זה לא פוסט שמדבר על החיים עם סרטן, גילוי מוקדם וכו׳. בכנות? זה פשוט פוסט הרמה. כי אני פאקינג גאה בעצמי היום 💗 אחרי 4+ חודשים של לחיות ולא לחיות בו זמנית, בסיום של 2 סבבי הכימו שלי, אני מפרגנת לעצמי להצהיר על זה כמה גאה אני על הדרך שעשיתי: על כל יציאה מהמיטה, על כל פעם שהרמתי את הראש, על כל רגע שבכיתי, על כל רגע כואב, על כל צחוק, על כל רגע שנלחמתי להיות אמא, בת זוג וחברה. על גילוח השיער, על כל ארוחה שבישלתי, על כל פעם שהתלבשתי ושהתאפרתי, על שיחה שניהלתי, על כל פגישה שקיימתי, על כל רגע שביליתי במיטה, על כל רגע שהצלחתי להתגבר על הקושי, על כל רגע שהשכלתי להבין שהקושי גדול ממני, על כל רגע שלקחתי לנוח, על כל עזרה שהצלחתי לבקש וגם לקבל, על כל כימו׳ פראטי. על שהצלחתי לנצל את ההזדמנות להרחיב כל כך את הלב, על פישר, הילדים והמשפחה והחברים שהקמתי ובחרתי. על כל רגע שזיהיתי כמה מזל יש לי. על זה שאני אופטימית בצורה כל כך קיצונית שאני צריכה לשכנע שזה באמת ושאני לא צינית כמו תמיד. אז לא גיבורה, אבל כן גאה. ועכשיו- ממשיכה בטיפולים האחרים (לא כימו!) ומחדשת כוחות לקראת השלבים הבאים 💪🏼💪🏼💪🏼 #fuckcancer #breastcancer #triplepositive #triplepositivebreastcancer #chemo #chemoparty #lastchemo #AC #taxol #herceptin #perjeta #סרטןשד #כימותרפיה #הקומהה7 #כימואחרונה #חלאסרטן @halasartan

A post shared by Anat Shapiro (@anat_shapiro) on

סרטן הוא לרוב מחלה אלימה ואגרסיבית שפולשת לחלקות בריאות בגוף ומשתלטת עליהן, לעתים במהירות אכזרית. קבלת האבחון משנה את מהלך החיים והמחלה מייצרת שלל התמודדויות חדשות. המעטה הקשיח שכולנו מסגלים לעצמנו נסדק, ובאותו מקום נפערת תהום של פגיעות, פיזית ונפשית כאחד. המילים המיליטנטיות מסוות גם אותה.

אותה פגיעות היא גם בעלת הפוטנציאל ליצור קשרים מחדש - היא מאפשרת לנו לקיים שיחות עמוקות, להעריך את הדברים החשובים, להכיר אנשים חדשים ולפתוח את הלב, לשמוח. לדעתי, אם נצטרך כל הזמן להילחם, או להיות גיבורים, לא נוכל לזכות גם בצדדים מלאי התקווה, החיוביים והמוארים יותר של המצב המורכב והכואב הזה.

למילים שבהן אנחנו בוחרות ובוחרים להשתמש יש יכולת לעצב את הנרטיב ואת סיפוריהם של החולים, המתים והמבריאים מסרטן. אנחנו צריכים להתאמץ יותר לבחור מילים חומלות, מעודדות וחיוביות. כאלה שלא מוזילות את הסבל ולא גורעות מקשיי ההתמודדות של החולים בסרטן ושל הסובבים אותם, אבל גם לא כאלה שמתייגות אותם במקום אחד בלבד, גם אם הוא כס הגבורה.

כשפורסמה הכתבה על האצנית סימסתי לרוית, עורכת מדור הבריאות, בבקשה לשנות את המילים המתארות את מותה. היא חזרה אלי עם הבשורה שעורך מדור הספורט שמח לשתף פעולה ולשנות את הכתבה. גבריאל לא נכנעה לסרטן.

ענת שפירא
ענת שפירא |Triple Positive

אני ענת, בת 38 תושבת תל אביב.

בת זוג לליאור, אמא של ארי וליב, בעלת עסק עצמאי לשיווק דיגיטלי וסטודנטית לתואר שני בבצלאל.

בקיץ 2018 נוספו לכל התארים הללו גם התואר המפוקפק ביותר: חולה אונקולוגית. במהלך החופש הגדול אובחנתי כחולה בסרטן שד רמה 2, IDC מסוג Triple Positive ומאז אני מנסה להבין איך לחיות חיים נורמליים בסיטואציה כל כך לא נורמלית.

אמנם סרטן היא מחלה מאוד מתוקשרת, אך כיום השיח על הסרטן מתמקד לרוב בגילוי המוקדם (זה שבאמת מציל חיים) ובסיפורי הניצחון והמרתון שאחרי, אך סרטן הוא הרבה מעבר לזה. מטרת הבלוג היא לתת הצצה לשלל האתגרים שמביא איתו הסרטן בגיל צעיר, החל בהתמודדות עם ביטוח לאומי ומערכת הבריאות וכלה בהשפעה שלו על הזוגיות, התא המשפחתי והמצב הנפשי.

אפשר לפנות אלי במייל או דרך פרופיל הפייסבוק שלי, וסליחה מראש אם לוקח לי זמן לענות. בכל זאת מתמודדת עם סרטן עכשיו ;)

הזינו שם שיוצג באתר
משלוח תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש של אתר הארץ