בוקר אחד אישה נורמטיבית לחלוטין, משפטנית, אמא ואשת משפחה חושפת קבל עם ועדה סוד אפל מעברה - היא שימשה כנערת ליווי לעשירון העליון במטרה להשכיל את עצמה למחר יותר טוב. בגיל 22, כשהיא מתמודדת עם טרשת נפוצה מגיל 15, היא נשבעה לעצמה שלתרופה הבאה יהיה לה כסף והיא לא תידרש שוב לחזר על פתחים נדיבים ומכילים, ככל שיהיו. בר, מחברת הספר שזו עלילתו, בראיון עם נתנאל סמריק, מוציא לאור קונטנטו נאו.
בספר פרי עטה, בר, גיבורת הספר, מספרת אודות הימים ההם, ימי הטיפול, השיפור במדדי המחלה בזכות הנאתה מהיותה רצויה ונחשקת חרף הנכות הקשה ממנה סבלה, ומודה שנהנתה גם מתחושות התשוקה אליה וגם מהכסף שהרוויחה באותם מפגשים סוערים.
בר, הטרשת הנפוצה אובחנה ישר או שלקח זמן?
"במשך שנים שלקחו נצח, חשבו שאני פסיכית. רק בקופת חולים פגשתי לראשונה בחיי רופא שאיבחן ישר את מחלת הטרשת ושלח אותנו לבדיקות באמבולנס אשר הוכיחו שאני שפויה וחולה במחלה נצחית, 'טרשת נפוצה'".
איך שמרת על אופטימיות?
"את המילים 'אופטימיות', 'חיובי' ו'ורוד', כתבתי כל כך הרבה בשנים האחרונות, אז לא הבנתי למה הפעם נוסחת האופטימיות לא עובדת?!"
את בר אנו פוגשים במשרדי ההוצאה לאור "קונטנטו נאו". היא מגיעה לכאן מחויכת ונלהבת כמו אישה שיש לה בשורה. הסיפור של בר מפתיע - בעברה הלא רחוק, בעודה חולה בטרשת נפוצה, שימשה כנערת ליווי וכך גם קנתה את בריאותה. בר בחרה להתראיין לכבוד ספרה המיועד החדש שנושא קווים מקבילים לקורות חייה.
בר, לא כל יום אנו פוגשים אישה שבוחרת לחשוף חלקים מעברה שרבים היו מעדיפים להצניע. מה המניע לכך?
"בהתחלה איש לא האמין שיש לי טרשת נפוצה. הסיפור האישי שלי הוא ההוכחה לבריאות שלי. זהו סיפור ייחודי ושונה מהכלל, סיפור על נקמה בגוף שבדיעבד הצילה את חיי ואפשרה לי לבנות את החיים היציבים שאני חיה היום."
גיבורת הספר הבינלאומי המיועד שלך נקראת 'בר' ויש לה מקצוע מיוחד מאוד, מה היא עושה?
"בר היא נערת ליווי. היא עובדת במקצוע העתיק בעולם ובוחרת בלקוחות עמידים, שיכולים לעמוד בתעריף שלה. למפגשים האקראיים היא מביאה סל של הפתעות, הלקוחות שלה נרגשים וראויים והיא בעצמה חווה הנאה – תמיד הנאה - ובמקביל מראה שיפור משמעותי בתוצאות בדיקות ה- MRI של מחלתה. בנוסף, היא נערת ליווי רגשית, המייעצת ותומכת ומעניקה תיקווה ללקוחותיה חולי המחלות הנצחיות".
האם לדעתך, במסגרת המסע אנו רואים את העיניים של בר?
"בהחלט שכן ובשני מצבים מרכזיים: הראשון, כאשר בר מאושפזת בבית החולים ועוברת את הטיפולים והשני כאשר היא שמחה. בר משתוקקת למגע מיני היא לא מתביישת בכך. זו לא 'פרה קדושה' עבורה, אלא משהו שכולם עושים. היא רואה בסקס אהבה שמשלימה את הריפוי שלה".
אז מדוע בר לא מסתפקת בסקס פשוט?
"כי בר צריכה גם כסף והתרופה שלה לא נכללת בסל הבריאות. עבור בר הכסף קונה את הבריאות".
ומי היא בר?
"עד כמה זה מעניין? בעבר הלא רחוק, ממש לפני שתי מאות בני הקהילה הגאה היו נתלים על הגרדום וכיום הנושא הפך לרווח ומקובל כך שכל אמירת נגד מקבלת קיתונות של בוז. בסיפור הזה הנושא המרכזי הוא לאו דווקא הסקס והנאתה של בר ממקצועה כנערת ליווי, אלא התקווה לחולים".
אז מדוע עכשיו?
"שנים שחיפשתי סיפור שנותן לי תקווה כחולת טרשת נפוצה, אפשר לומר שאני מוכנה כבר תקופה ארוכה. כיום יש כמעט ארבעה מיליון אנשים חולים במחלה ולדעתי יש לסיפור הזה מקום וקהל, והוא יסופר בכל מקום בעולם עם התאמות תרבותיות ללא בושה וללא חת".
לאחרונה בר החלה להפעיל קהילת פייסבוק, תחת השם "בר – ליווי ותמיכה לחולים במחלות נצחיות", ומזמינה אנשים ומשפחות עם טרשת נפוצה, סרטן, ALS, ומחלות כרוניות להצטרף.
