החלמה מסרטן השד היא תהליך מתמשך. הטיפולים אמנם הסתיימו, אך הציפייה של החברה שהמחלימה תחזור לשגרת החיים הקודמת לא בהכרח עומדת במבחן המציאות.
"בשלב שבו הנפש מתחילה לעבד ולעכל את החוויה המטלטלת שהגוף עבר, וצפות תחושות של דיכאון, חרדה וקושי לחזור לשגרה, הנשים זקוקות לאוזן קשבת, להכלה ולחיבוק עוטף", מסבירה מאיה וידר קורן, עו"ס ומנהלת מערך הליווי והתמיכה בעמותת אחת מתשע.
מחלימות מסרטן שד מתארות את "רגע ההחלמה" שלהן, שאינו רגע כלל, כמצב שדומה קצת לסיום ישיבת שבעה. הרגע הזה שבו הבית מתרוקן ממנחמים ובבת אחת האבלה נשארת לבד, להתמודד עם האבל. אחרות מתארות תחושה של סוף המרוץ, שבו היא מפנה את הראש לאחור, ומגלה שלמרות שלאורך המסלול הקהל עודד מהיציע, ברגע שחצתה את קו הגמר, היא נותרת שם לבד.
התיאור, כדרכם של דימויים, מזכיר את המציאות: מרגע האבחון ולאורך הטיפול במחלה רוב המתמודדות מרגישות עטופות ונתמכות. קופת החולים והמרכז הרפואי בו הן מטופלות שם לב אליהן, ביטוח לאומי (ואפילו מס הכנסה) מתחשב בהן, שלא לדבר על המשפחה, החברים ואנשי ונשות המגזר השלישי שנחלצים לעזרתן.
זוהי רק ההתחלה
ואז אומרים להן זהו. נגמר. גם אם עוד לא מדברים במונחים של "בריאה", היא כבר לא חולה, ומכאן היא מוזמנת לחזור לשגרה.
"זו ציפייה מאוד בעייתית", אומרת וידר קורן, "נשים רבות ממשיכות לסבול מתופעות לוואי פיזיות גם אחרי שהטיפולים הסתיימו והן נאלצות לעבור בדיקות מעקב שגרתיות תכופות. מעבר לכך, קיים הקושי הנפשי, שדווקא בשלב שבו המחלה עזבה את הגוף, הופך להיות משמעותי יותר. זהו השלב שבו האישה מתפנה מהמאבק במחלה ומהצורך לגייס את כל כוחותיה כדי לשרוד, ומתחילה לעבד ולעכל את כל מה שהיא עברה. פתאום צצות תחושות של דיכאון, מופיע בכי, והתחושה היא שהחזרה לשגרה מאוד מאוד מאיימת ובטח שלא אפשרית בשלבים הראשונים".
את התחושות האלה, לדברי וידר קורן, חשוב מאוד לנרמל ולדעת שיש נשים שמתמודדות עם ההשלכות של המחלה על החיים שלהן גם שנים אחרי שהחלימו. "כל בדיקת מעקב במחלקה האונקולוגית עלולה להציף חרדה ופחדים. אפילו הריח במחלקה יכול להוות טריגר שיחזיר אותה לימים שבהם היא עצמה הייתה מטופלת. אלה הם סימפטומים של פוסט טראומה, כשהאישה נזכרת בחוויות ובתחושות שחוותה כשהייתה חולה. במקרה של סרטן השד, אנחנו יודעות לומר שאותם סימפטומים של פוסט טראומה יכולים להפוך לצמיחה פוסט טראומתית. למצב שבו נשים צומחות מתוך המשבר, מתחזקות, עושות שינויים משמעותיים בחיים שלהן ומתפתחות. כדי לסייע לתהליך ההחלמה ולאפשר צמיחה מתוך טראומה, חשוב שתהיה למחלימה קבוצת תמיכה ואפשרות להיות בקשר עם נשים שעברו אותה חוויה שהיא עברה".
קיים פער בין המסרים שהאישה מקבלת מהסביבה ומהרופאים שלה, שאומרים לה שהיא החלימה ושהכל בסדר, ובין העובדה שבתוך תוכה היא מרגישה חלשה, חרדה ועצובה. קשה לה מאוד לחזור לשגרה שלה, ולתחושתה אין אף אחד שמבין מה היא עוברת או למה היא זקוקה.
"חשוב לתת תוקף והכרה לתחושות האלה", מדגישה וידר קורן. "כשמחלימה מבינה שנשים נוספות עוברות תהליך דומה, משהו בפנים נרגע. היא מרגישה שהמצב שלה נורמלי וטבעי, שהתחושות שלה הן חלק מהתהליך, והיא משתחררת מהקולות הקשים שלחשו לה שהיא לא עומדת בציפיות. מתוך כך נולדת ההבנה שאחרי המחלה לא חוזרים לשגרה שהייתה, אלא לשגרה חדשה ואחרת. שגרה שבה היא לומדת את עצמה מחדש, מתרגלת לגוף שלה, מעבדת את התהליך שעברה ואולי גם מתכננת תכניות חדשות להמשך".
את לא לבד. גם בהחלמה
"כשסיימתי את הטיפולים חשבתי שניצחתי את המחלה והחיים יחזרו לשגרה" מספרת מיכל בן ארצי, שהחלימה מסרטן השד. "לאורך הדרך שמרתי על אופטימיות והייתי ממוקדמת בהחלמה, ומאוד הופתעתי לגלות שדווקא כשהבראתי התחלתי להרגיש חרדה, שתופעות הלוואי שהופיעו במהלך הכימותרפיה החמירו. אובחנתי עם פיברומיאלגיה שפרצה בעקבות הטראומה שהגוף ספג במהלך הטיפולים".
מתוך רצון להרגיע את החרדות, בן ארצי חיפשה קבוצת תמיכה ברשתות החברתיות. "חיפשתי קהילה לנשים שחלו בסרטן השד כדי לקבל מענה לחששות ולקשיים שחוויתי, ואז קרו שני דברים: גם קיבלתי מידע רפואי שלא תמיד היה מהימן, כי הוא נכתב על ידי מחלימות או מתמודדות ולא על ידי אנשי מקצוע, וגם נחשפתי לנשים שהמחלה חזרה אצלן. וכך, במקום להתחזק, מצאתי את עצמי חוזרת אחורה ונכנסתי למצוקה".
"תשע לאחת", קהילת המחלימות של עמותת אחת מתשע הוקמה במטרה ליצור מרחב בטוח, מכיל ועוטף למחלימות מסרטן שד, ולצמצם את החשיפה שלהן לנושאים שעלולים להציף כאב או לעורר חרדה. הקהילה מיועדת למחלימות בלבד ומטרתה לתמוך וללוות נשים שהחלימו מסרטן השד, ולהיות איתן ועבורן ברגעי השמחה, החרדות והאתגרים החדשים שניצבים בפניהן. העובדה שהקהילה מורכבת ממחלימות בלבד יוצרת תחושה של שותפות גורל, ומאפשרת להן לשתף ולדון בפתיחות בכל קושי שהן חוות.
"מה שייחודי ב'תשע לאחת' הוא שכולנו נמצאות באותה סירה. לכולנו יש תחושות דומות ואנחנו יכולות לדבר אחת עם השנייה על כל מיני נושאים שאי אפשר לדבר עליהם עם מישהי אחרת, כי זרה לא תבין זאת. אנחנו יכולות לדבר על הדברים הכי אינטימיים, כמו על הירידה בחשק המיני או קושי להסתגל לגוף החדש שלנו", מספרת בן ארצי.
תמיכה רגשית ומידע מקצועי מהימן
הקהילה מתנהלת ברגישות רבה מתוך ההבנה שכל אחת מהמחלימות נמצאת בשלב החלמה אחר, ולכל אחת יש צרכים משתנים. החיבור הוא על רקע שותפות הגורל. "השיח עוסק באחוות נשים וביכולת שלהן להיות אחת עבור השנייה ולתמוך זו בזו. עם זאת, חשוב לנו להנגיש למחלימות תוכן מקצועי, מהימן ובסטנדרטים גבוהים, כדי לוודא שהן לא יחשפו לפייק ולמידע שגוי", מסבירה חן הרשקוביץ-אוחיון, מנהלת הקהילה ושותפה מייסדת ב- Community Forward.
החברות בקהילה מגיעות למרחב בטוח שמקנה להן ידע ותמיכה מקצועית במגוון נושאים. "בין היתר, חברות הקהילה יכולות להתייעץ עם תזונאית, פסיכותרפיסטית, יועצת מיניות ונושאי דימוי גוף, מומחית לשוק העבודה ואף לקבל ייעוץ משפטי. באופן הזה הקהילה הופכת לבית למחלימות שמרגישות שהן לא לבד בכל מה שנוגע לתהליך ההחלמה, ומקבלות מענה רגשי ומקצועי", מסכמת הרשקוביץ אוחיון.
בשיתוף עמותת אחת מתשע
