רמת התחלואה בקרב האוכלוסייה היהודית בישראל כיום היא 100 ל-100,000 איש, דבר שיכול להשתנות בהתאם לעדה ולמוצא. כך לדבריו של פרופ' ארנון קרני, מנהל היחידה לנוירו אימונולוגיה וטרשת נפוצה במערך הנוירולוגי במרכז הרפואי איכילוב, שמציג את נתוני שכיחות המחלה גם בעולם:
"בסקנדינביה ובצפון אירופה מדובר על תחלואה של למעלה מ-200 חולים לכל 100,000 איש, באזור הים התיכון התחלואה פחותה מכך, למעט בסרדיניה. כאשר ביבשות אסיה ואפריקה נרשמת תחלואה הכי נמוכה. בגילים צעירים נשים סובלות מהמחלה פי 2 מגברים, נתונים שמתאזנים בגילי 50 ומעלה", הוא מסביר ומוסיף כי ההסבר לפערים בתחלואה טמון בעיקר בגורמים למחלה, כדוגמת גנטיקה וחשיפה למחלת הנשיקה (EBV), עם דגש על הגיל שבו היתה חשיפה לווירוס: "אצל אדם שחלה במחלת הנשיקה לאחר גיל 18, הסיכוי לחלות בטרשת נפוצה עולה פי כ-32. מדובר בגורם משמעותי יותר מכל מרכיב גנטי או נרכש מוכר אחר. גורמים נוספים כוללים השמנת יתר בילדות, עישון וחוסר בוויטמין D", הוא מבאר.
פרופ' קרני מרגיע ומציין כי אבחון מוקדם, קבלת טיפול רפואי מיטבי, מעקב מקצועי וניהול שגרת חיים נכונה יכולים לעצור את התקדמות המחלה ולאפשר איכות חיים טובה ונוחה.
הנזק השקט
טרשת נפוצה היא מחלה כרונית איתה מתמודדים כיום כ-9,000 איש בישראל, הפוגעת בתפקודם התקין של תאי העצב במערכת העצבים המרכזית, כלומר בתפקודו התקין של המוח וחוט השדרה, דבר שמשפיע על הגוף כולו. תסמיני המחלה הרבים יכולים לכלול טשטוש ראייה, ראייה כפולה, חולשה ברגל או ביד בדרגות שונות, הרגשת נימול או עקצוץ בגפיים, בעיה בקואורדינציה, עייפות חריגה, קושי בשליטה על הסוגרים, רעד, בעיות בזיכרון וקושי בדיבור". בנוסף הוא מסביר כי טרשת נפוצה יכולה להופיע בשתי צורות: "בגילים צעירים, בשנות ה-20-40, המחלה מאופיינת בהתקפים ומתחילה בשינוי פתאומי שבא לידי ביטוי באחד התסמינים עליהם דיברנו. לאחר שההתקף מגיע לשיאו מתחילה הפוגה וחוזר חלילה", מתייחס פרופ' קרני לסוג הראשון של טרשת נפוצה ומזהיר כי גם כשיש הפוגה, היא עלולה להיות מתעתעת: "מתחת לפני השטח, ייתכן שהמחלה ממשיכה להתקדם ולהחמיר, תהליך שקט שאינו כולל סימפטומים מיידיים, אך יכול הוביל לנגעים חדשים ובהמשך לפגיעה בתפקוד. בגיל מבוגר יותר, עם דגש על העשור השישי לחיים, לרוב הופעת המחלה היא בצורה פרוגרסיבית, וכך גם יופיעו אט-אט התסמינים".
אבחון מוקדם ואיכות הטיפול
פרופ' קרני מסביר כי בין שמדובר במחלה מתפרצת או פרוגרסיבית, המהלך של טרשת נפוצה יכול להוביל לנכות ולפגיעה משמעותית באיכות החיים, ומכאן חשיבות האבחון המוקדם ומתן טיפול עוצמתי ופרסונלי. לדבריו, ברוב המקרים תאובחן המחלה לאחר שאדם שסובל מאחד הסימפטומים או יותר זוכה לאבחון של נוירולוג המתבצע על פי קריטריונים אבחנתיים מוגדרים, המעודכנים מדי כמה שנים. "היות שהגורם הספציפי למחלה אינו ידוע, אנחנו לא יכולים לאבחן אותה על פי מציאתו בבדיקה אצל החולים. לכן האבחון הינו על בסיס מאפיינים קליניים והדמייתיים טיפוסיים למחלה. הדבר עלול להקשות על מהירות האבחון ומצריך ביצוע בדיקות דם, בדיקת MRI ולעתים ניקור מותני. עם השנים עדכון הקריטריונים לאבחנה קיצר את זמן האבחון. חשוב לציין כי אבחון מוקדם יכול להוביל לטיפול עוצמתי וממוקד מטרה, שיכול להיטיב עם המטופל ואפילו לעצור את המחלה".
הבשורה: טיפולים מתקדמים ויעילים
לדברי פרופ' קרני, עד שנות ה-90 המענה הרפואי לטרשת נפוצה לא היה מיטבי וכלל טיפול בסטרואידים ובדומיהם, כולל תכשירים המדכאים את מערכת החיסון. בשנת 1993 נכנסה תרופה ראשונה הניתנת בזריקה, ועם השנים התפתחו מענים נוספים ממוקדי מטרה, חלקם ביולוגיים או כימיים, בנוסף לתרופות שיכולות לעצור את מהלך המחלה בצורה הרמטית ועם יעילות גבוהה לאורך זמן. החדשות הטובות, בנוסף ליעילות של אותן תרופות, טמונות באופן מתן התרופה, שיכול להתבצע בבית או בכל מקום אחר, באמצעות הזרקה עצמית ותת-עורית או על ידי כדורים, בנוסף לתרופות הניתנות על ידי עירוי בבתי החולים או במרכזים הרפואיים.
לנוכח התקדמות משמעותית בטיפול במחלה, מה עוד צפוי בהיבט זה בשנים הקרובות?
"מצד אחד קיימת בעיה מרכזית שנותרה והיא היעדר היכולת לעצור תהליכים פרוגרסיביים שלא תמיד מזוהים, במיוחד כאמור במחלה שמתחילה בהתפרצות ועלולה להחמיר ולעבור לשלב הפרוגרסיבי. החדשות הטובות הן כי כיום ישנם לא מעט מחקרים מתקדמים שבודקים טיפולים חדשים עם תוצאות ראשוניות שנראות מבטיחות ויכולות להשפיע על מהלך המחלה הפרוגרסיבי. גם השימוש בכלים מתקדמים, עם דגש על בינה מלאכותית ולמידת מכונה, יכול לתרום למחקר הרפואי, לאבחון ולטיפול, לניבוי התפתחות המחלה וליצירת רפואה פרסונלית ומותאמת אישית".
עד כמה מהותית ההתייחסות גם לנפש?
"אדם המאובחן עם טרשת נפוצה, במיוחד באמצע החיים, הכרחי שיקבל מענה גם לפן הרגשי, כמו גם המשפחתי, הזוגי, האישי והחברתי. בנוסף למעטפת שחשוב ליצור סביב החולה, המענה נפשי יכול לאפשר התמודדות מיטבית עם המחלה והטיפולים. מתוך ההבנה הזו, וכחלק מהטיפול השיקומי שכולל גם טיפול פיזיותרפי, אנחנו מספקים בבית החולים תמיכה מקצועית וטיפולים פסיכולוגיים. פרויקט נוסף שיוצא לדרך בימים אלה ואמור לתת מענה לחולים ולבני משפחתם הוא מדריך לטרשת נפוצה, שאמור להחליף את ד"ר גוגל. מדובר בספרון שכתבנו ויחולק חינם בשם 'טרשת נפוצה - בדרך לבלימה וריפוי', המספק אינפורמציה שכוללת את כל המידע החשוב והרלוונטי".
ניהול חיים איכותיים לצד המחלה
הנגישות לטיפולים חדשניים, והעובדה שחלקם ניתנים בבית ואינם מצריכים הגעה לבית החולים, תורמות לאיכות חיים ולשמירה על השגרה. דוגמה למטופלת שמצליחה לנהל שגרה מיטבית היא של שולי פרץ (53), שאובחנה לפני כ-21 שנה, חודשיים אחרי שהכירה את בעלה והרבה לפני שהפכה אמא לשני ילדים. הסימפטומים שהרגישה וגרמו לה לגשת לרופא כללו חוסר תחושה בצד שמאל של הגוף, המלווה בכאבים. למרות ההלם הראשוני, פרץ היום מבינה שאפשר לנהל שגרה לצד המחלה. "במקום שהמחלה תנהל אותי אני מנהלת אותה, עם המון אופטימיות", היא אומרת בנחישות ומוסיפה: "אני ההוכחה לכך שאפשר לנהל חיי שגרה איכותיים לצד המחלה ואף לעצור את מהלכה". לדברי פרץ, אחד הדברים שמסייעים לה אז והיום הוא המעטפת שמלווה אותה, שכוללת את משפחתה, פרופ' קרני והאחות אביגיל הינדי, שלדבריה הפכו למשפחה שנייה. המסר שלה, אותו היא מעבירה, גם במסגרת כנסים שבהם היא משתתפת, הוא שאין צורך להתבייש ושכמעט כל אחד ואחת יכולים ללמוד לחיות עם טרשת נפוצה.
האח/ות - עמוד התווך של חולי טרשת נפוצה
עצם קבלת הבשורה על המחלה יכול לגרום לבלבול, לחרדה ולהרגשת חוסר אונים, שמחלחלים גם לבני המשפחה. לזאת מצטרפת הבירוקרטיה והפגיעה באיכות החיים, סוגיה שמדגישה את חשיבותו של ליווי רב-תחומי שכולל מענה נפשי. אביגיל הינדי, אחות מתאמת התחום הנוירו אימונולוגי בבית החולים איכילוב, מספרת כי הפתרון הוא יצירת מעטפת שמספקת ידע, הדרכה, ליווי, והכי חשוב, חיוך והקשבה. "כשמטופלים מגיעים עם החשד או ידיעה שחלו בטרשת נפוצה, הם נמצאים בסערת רגשות. אני משיבה על שאלות, משלימה את המידע החסר ומסייעת עם הבירוקרטיה. מאותו רגע נוצר קשר ארוך טווח, שכולל גם ליווי שוטף במהלך ההכנה לטיפול ומתן העירוי, הזריקות או נטילת התרופות. בכל שלב בדרך אני מציעה טיפולים רב-מקצועיים כמו פיזיותרפיה פסיכולוגית וכו', שמבחינתי ומבחינת הצוות הרפואי חשובים בכלל ולהצלחת הטיפול בפרט". כך הופכת האחות לעמוד התווך של החולים ובני משפחתם, דבר שלדבריה של הינדי מגובה בדפי הדרכה לכל תרופה, הנכתבים יחד עם הרופאים ועושים סדר לחולים. "לפעמים מדובר רק במילה טובה, שעושה את כל ההבדל", מסכמת הינדי ומדגישה גם את חשיבות ההכוונה לטיפולי המשך ולקבלת תמיכה גם בקהילה".
מוגש כשירות לציבור בחסות נוברטיס ישראל בע"מ ללא מעורבות בתכנים. בחירת טיפול היא בהתאם להחלטת רופא מוסמך והתייעצות עמו. האמור אינו מהווה משום המלצה, חוות דעת מקצועית או תחליף להתייעצות עם גורם מקצועי מוסמך.
בחסות נוברטיס ישראל בע"מ ללא מעורבות בתכנים
