"המקרה שלנו די מטורף", מספרת אריאל. "לפני כשנה אמא שלי פתאום התחילה להתעלף באופן רנדומלי. היינו בבדיקות שונות שלא העלו דבר עד שלבסוף, במחלקה הנוירולוגית באחד מבתי החולים בצפון, גילו שיש לה סרטן ריאות מפושט. בו ברגע ויתרו עליה. הרופאים המליצו לי להתחיל להיפרד, משום שלטענתם אין כל טיפול שיתאים למצב המחלה המתקדם בגופה".
אריאל ראתה את מצבה של אמה — אישה בת 65, שחיה חיים בריאים ולא עישנה סיגריה מימיה — מידרדר במהירות. הצוות הרפואי המשיך להתעקש שזהו סוף הדרך, אך אריאל לא ויתרה. תחקיר וחיפוש בגוגל הביאו אותה אל ניר ארז.
התוכנית הראשונה לליווי חולה סרטן
ארז פועל זה למעלה מ–20 שנה בתחום האונקולוגי. הוא בעליה של "חברת טרייל־אין פארמה", המתמחה באיתור והשגה של פתרונות טיפוליים לחולי סרטן גרורתיים וליווה כבר מעל ל–15 אלף חולים וקרוביהם במסע המפרך של ההתמודדות עם סרטן. את הידע העצום שצבר במשך השנים בכל האספקטים של המסע הזה — רפואיים, ביורוקרטיים, נפשיים וכלכליים — הוא החליט להעביר הלאה.
"כשראיתי את ההצלחות והשינוי שהליווי שלי מביא לחיים של המשפחות ושל חולי הסרטן, חשבתי שהוא חייב להיות נחלת כלל חולי הסרטן. חייבת להיות דרך שתאפשר להם ולקרובי משפחתם המלווים אותם לקבל ידע מקיף ופרקטי, וליווי מקצועי והכרחי בעלות שווה לכל כיס, במיוחד כשהם בהלם ולא יודעים מאיפה להתחיל — סוג של מורה נבוכים שעושה סדר ומרגיע בתוך כל הכאוס והבלגן".
כך נולדה התוכנית "מלווה מנצח". זוהי תוכנית ליווי דיגיטלית, שמציגה דרך סדורה עם כלים פרקטיים והמלצות לפעולה. תוכנית ליווי לשנה שלמה מותאמת אישית גם לחולים עצמם וגם לקרוביהם שמלווים אותם.
"במשך שישה שבועות גרתי בבית החולים", מספרת אריאל. "רוב הזמן בתחושה קשה שידי כבולות מול מערכת רפואית סבוכה, קרה וענקית. אבל עשרה ימים מהיום שדיברתי עם ניר כבר ראיתי בזכותו שיש אופציות טיפול נגישות לאמא שלי והוא קישר אותי לאונקולוג ספציפי בבית חולים במרכז הארץ. באותו יום כבר התייצבנו אצלו והיא התחילה לקבל טיפול שמתאים לה. שבוע לאחר שהתחלנו את הטיפול היא כבר עמדה על הרגליים.
"ניר ידע לכוון אותנו בדיוק מה לעשות, איך לקבל החזרים, לאן ללכת ולמי בדיוק. התחושה והידיעה שיש מישהו מקצועי שמלווה אותך, שמוביל אותך, עוזר, תומך וגם מהווה אוזן קשבת, אין מספיק מילים לתאר עד כמה זה חשוב ובעל ערך.
"לדעת על קיומם של טיפולים — מאושרים וניסיוניים כאחד — זה רק היבט אחד של הטיפול במחלה עצמה. יש היבט שני, והוא הטיפול בחולה עצמו, באיכות חייו וברווחתו הנפשית, שלא לדבר על ההיבט הכספי הכרוך במחלה הזו. זהו עולם ומלואו וליווי אופטימלי הוא הרבה מעבר לטיפול הרפואי שמקבלים בבית החולים".
כל הליווי המקצועי בתוכנית אחת
כעת משיקים בחברה קורס "מלווה מנצח". מדובר בקורס דיגיטלי עבור חולי סרטן ובני משפחותיהם שמלווים אותם.
הקורס נועד להקנות כלים וידע מעשי לצורך התמודדות עם המחלה.במסגרת הקורס ילמדו המשתתפים כיצד לתפעל את המחלה שלכם, המעקבים, הטיפולים בבית ובבית החולים כמו אנשי מקצוע; לסדר את הדברים כך שיעבדו טוב יותר עבורכם במהלך המחלה; להבין לעומק את מצב הסרטן שלכם והמשמעויות שלו; כיצד להשיג תרופות מתקדמות לסרטן, טיפולים ובדיקות – כולל ללא עלות; כיצד תוכלו לקבל את הטיפולים הטובים ביותר עם מינימום תופעות לוואי ומקסימום יעילות; איך תוכלו למצות את מלוא זכויותיכם מהביטוח הלאומי, מחברות הביטוח, קופות החולים ובתי החולים; שמירה על איכות החיים של החולה בתקופת הטיפולים והדרכים שעשויות למנוע סבל מתופעות לוואי וכן כיצד להתנהל כלכלית במהלך ההתמודדות עם המחלה.
"ליווי של חולה סרטן הוא נושא ענק. זה לא רק להגיע לבית החולים לקבל טיפולים או לעשות מעקבים", מסביר ארז. "יש אינספור מהמורות להתמודד איתן סביב החולה: עומס כלכלי ונפשי, איכות החיים לאחר הטיפולים, ההתמודדות עם תופעות הלוואי, הכנות לטיפולים, הכנות לביקורי מעקב אצל האונקולוג, השגת תרופות בסל ומחוץ לסל, ביטוחי בריאות, קופות החולים, זכויות החולה ובני המשפחה, התנהלות המשפחה סביב החולה, איתור מחקרים קליניים, תרופות חמלה, הצפת מידע באינטרנט, תעדוף מידע וסדר בדברים ועוד".
את כל זה הכניס ארז לתוך התוכנית "מלווה מנצח", שהיא מעין מהפכה בעולם של ליווי חולי סרטן. בפעם הראשונה יש בישראל תוכנית ליווי מקיפה, מסודרת, עם כלים פרקטיים ברורים ובגובה העיניים. כל הידע הזה וארז עצמו ביחד איתו, נגישים היום לכל חולי הסרטן בישראל ובעלות שווה לכל כיס.
ארז מספר: "הרבה פעמים החולים והאנשים שמלווים אותם עובדים בפול גז בניוטרל, יורים לכל הכיוונים, משלמים אלפי שקלים לחינם ואין להם שום יד מכוונת. הם מרגישים אבודים במערכת, חלק מפס ייצור ענק שלא באמת מסוגל להתייחס לכל חולה ומשפחתו באופן כזה שהם יקבלו מענה מקיף ומעמיק לכל הצרכים שלהם — רגשיים, אישיים, רפואיים, כלכליים ופרוצדורליים".
הדרך שפיתח נשענת על הניסיון הרב שצבר באונקולוגיה ומבוססת על שבעה עקרונות לליווי אופטימלי של חולי סרטן. זו למעשה תוכנית מלאה לתכלול האירוע.
"אם עובדים לפי העקרונות הללו למעשה הופכים למלווים יעילים ומקצועיים. כך החולה מקבל ליווי מקצועי, מקיף, מובנה ומבוסס, שלא מתפספסים בו טיפולים בבית ובבית החולים, מינימום הפתעות ובזבוז כסף. כשיודעים מה צריך לעשות משיגים מקסימום תוצאות עם מינימום נזקים, בכל התחומים סביב החולה".
ליווי מקצועי, ללא תקוות שווא
המאבק במחלת הסרטן מביא איתו שפה חדשה ועולם מושגים חדש, שצריך ללמוד כמעט מאפס דווקא כאשר אנחנו מבולבלים, חרדים ומפוחדים. צריך לדעת מה חשוב ומה דחוף, איזה מידע, חברות ואנשים כדאי לנפות ולסנן, מה לעשות ומתי, מתי לשלם למי ומתי זה מיותר, מה לצפות מגוגל, מה לצפות מקבוצות סגורות ופתוחות בפייסבוק, מה עומד מאחורי הדברים, מה הצרכים של החולה, מה מגיע לו ובכלל — להבין איך הדברים עובדים.
נעמי, שבעלה חולה בסרטן המעי, מספרת: "כשהגענו אל ניר היינו סקפטיים. כבר שמענו הבטחות ושילמנו הון לאנשים וחברות שלא נתנו דבר בתמורה. תקווה עלולה להיות חולשה בתחום הזה, שבאמת מוצף באנשים שמאוד קל להיתלות בהבטחות שלהם ולהתאכזב. ניר מלווה אותנו למעלה משנה ובכל פעם שאני צריכה משהו הוא תמיד חוזר, בודק, תמיד מנסה לעזור דרך קשרים וגם יודע להגיד מתי הוא לא יכול. וזה לא פחות חשוב", היא מדגישה.
בת שבע (68), נאבקת בסרטן השד זה כארבע שנים. ארז מלווה אותה כמעט מהרגע הראשון. "כבר ארבע שנים שהוא מתקשר אלי מדי שבוע, לשאול מה קורה. הטלפון הזה הוא תמיכה שלא תסולא בפז. העזרה וההנחיה שקיבלתי ממנו בתהליך הרפואי הובילו אותי גם לקבלת הטיפול המתאים לי. גם המענה הרגשי שאני מקבלת ממנו, התמיכה הנפשית שלו, היא חלק לא פחות משמעותי עבורי".
ליצירת קשר: 058-4445108
בשיתוף מלווה מנצח
