משבר נפשי של בן משפחה הופך את החיים ומשפיע על כל המשפחה. כך קרה גם אצלנו. מרגע שנגה ביתנו הצעירה נולדה היו כל מיני סימנים. כמובן שכהורים לא חשבנו שמדובר בבעיה נפשית וכל הזמן טיפלנו בה בדרכים המקובלות: ריפוי בעיסוק, טיפול בדיבור ועוד. כשהייתה בגן חובה היא כבר טופלה ע"י פסיכולוגית, בגלל קשיים בוויסות תחושתי, שבאו לידי ביטוי בהתפרצויות ובמצבי רוח קיצוניים. היא יכלה לחזור מהגן רגועה ופתאום להיות מאוד עצבנית ובלתי צפויה. מכיוון שנגה היא הבת החמישית שלנו, יכולתי להשוות. הרגשתי שמשהו לא רגיל, וכל הזמן טיפלנו בה באמצעות אנשי טיפול שונים. חיפשנו את הדרך, אבל באותה העת לא העליתי בדעתי שמדובר בסכיזופרניה.
כמו סיר מבעבע ורותח
כשנגה הייתה בכיתה ב' הפסיכולוגית שטיפלה בה, הציעה לערב פסיכיאטר והסבירה שיש כנראה בעיית חרדה. כמובן שכששמענו את המילה פסיכיאטר נרתענו מאוד, אבל בכל זאת פנינו, כי היה לנו אמון מלא בפסיכולוגית. גם כאן הדרך לא הייתה קלה. לאחר אכזבה מפסיכיאטר אחד, הפנתה אותנו הפסיכולוגית לפסיכיאטרית אחרת שאבחנה שיש בעיה בוויסות כללי ולא רק תחושתי. היא זיהתה שמדובר במשהו רגשי והציעה להתחיל עם תרופות קלות אנטי פסיכוטיות שמסייעות לוויסות כללי. היא הגדירה את נגה "כמו סיר מבעבע ורותח, שצריך להקטין את האש תחתיו".
האמון שנתנו במטפלים והתקשורת הטובה איתם הוכחו כחשובים להצלחת הטיפול. הסבלנות של הפסיכיאטרית והקשר שהיה בגובה העיניים הובילו לשיפור במצב, אבל אחרי שנתיים, כשנגה הייתה בת 10 וחצי הסכיזופרניה התפרצה. נגה הרביצה ושרטה אותנו בכל פעם שהתקרבנו אליה.
מה קורה פה? היא ילדה רגילה, אנחנו בית רגיל ופתאום שום דבר לא עוזר. ממש הרגשתי שהיא מאבדת שליטה. היא לא סיפרה לנו מה קורה אצלה "בפנים", אבל אנשי המקצוע עזרו לנו להבין מה קורה. נגה הרגישה מאוימת מהסביבה, בשל "קולות" ומחשבות שווא ולכן תקפה אותנו. היא ניסתה להגן על עצמה.
נגה הפסיקה ללכת לבית הספר ואי אפשר היה להחזיק אותה בבית בשל ההתקפים הרבים. מינון התרופות עלה, אך זה לא הוביל לשיפור במצב. היא סבלה מאד והרגישה אשמה בכל פעם שלא השתלטה על עצמה והכאיבה לנו. בשלב זה הוחלט לאשפז אותה במחלקה פסיכיאטרית לילדים. זה היה קשה מאוד, הן לה והן לנו. המשמעות הייתה שאנחנו נפרדים ממנה ולא יכולים לשהות במחיצתה, מלבד ביקורים קצובים. למרות הקושי הרב שנגה ואנחנו חווינו, הבנו שהטיפול במחלקה הסגורה בבית החולים הפסיכיאטרי בנס ציונה היה מהטובים שיש. תיקשרו ועבדו אתנו בשיתוף פעולה. לכל אורך הדרך הייתה שקיפות ודיאלוג, שעזרו לנו מאוד בתוך החוויה הקשה הזו.
סוג של אובדן
לאשפוז של נגה היו כמובן השלכות על השגרה המשפחתית שנפגעה. מעבר לקשיים הטכניים בנסיעות יומיות לבית החולים, חווינו סוג של אובדן, היה עצב גדול וכמובן דאגה עם הרבה שאלות שאין עליהן תשובות. אני מצידי השתדלתי לעשות את המקסימום ולתווך את הדברים, מה שגזל המון זמן ואנרגיה. באופן אישי, דגלתי מתחילת הדרך בגישה שצריך לספר לכולם מה קורה - למשפחה, לקרובים ולאנשים במוסדות החינוך של הילדים שלי. אנחנו בית מאוד מדבר ומשתף והכל היה על השולחן. לא התביישתי ומההתחלה הבנתי שזו לא אשמתה של נגה. יש משהו שהוא גדול ממנה. ראיתי את הסבל שלה. היא הרגישה אשמה וכל הזמן התנצלה לאחר שתקפה אותנו. כמובן, שכמו כל אדם, האנרגיות שלי היו מוגבלות ולכן הילדים האחרים זכו בי פחות כאמא, אך אני מרגישה ורואה שהם הרוויחו גם רגישות גדולה לחיים ולאנשים.
נגה הייתה מאושפזת שנתיים וחצי. בסופו של דבר היא מצאה את הדרך בסיוע הצוות ובתמיכה שלנו, להתמודד עם הסימפטומים. הם לא נעלמו, אך נחלשו בעזרת התרופות והטיפול הרגשי האינטנסיבי. לאחר האשפוז, עברה נגה למסגרת פוסט אשפוזית, כדי שתהיה לה מעטפת מקצועית וחברה מתאימה.
היום, כשהיא מעל גיל 18, נגה נמצאת במסגרת "סל שיקום" מחוץ לבית ומגיעה לחופשות ובסופי שבוע. היא לא מתקיפה, אבל הסימפטומים מגיעים לידי ביטוי בהזיות שווא ובמחשבות טורדניות, היא רואה דמויות שלא קיימות במציאות, שומעת קולות שלא קיימים, אם מתקרבים אליה, יש לה תחושה שכבר נוגעים בה. נגה סובלת מסכיזופרניה פרנואידית והחוויה שלה זו חוויה של פחד מוות תמידי, היא מרגישה שרוצים להתנכל לה. לעתים כשמרגישה מאוימת, היא מתנתקת והסביבה חווה את זה כאדישות או זלזול, אך כמובן שאין זאת כוונתה.
כיום, בשונה מבעבר, היא יודעת להסביר ולדברר את מה שקורה לה "בפנים", לרוב בעזרת כתיבה, וכך אנו מבינים יותר מה היא חווה. כמו כן, היא יודעת מה יכול לעזור לה כדי להתמודד. הסימפטומים קיימים בעוצמות משתנות, אך היא למדה לווסת יותר את תגובתה ולכן אינה מתקיפה. היא מתארת זאת כסבל מתמיד והתמודדות קשה כל הזמן.
התהליך האישי שעברתי
לאורך כל הדרך לא הסתרתי את הבעיה של נגה, ניסיתי להסביר ולתווך לאחרים מה עובר עליה ועלינו, אך נוכחתי לראות שאנשים מתקשים להבין את המצב ורובם נרתעים. המסר שלי להורים שחווים מצב כזה הוא לשתף ולחפש עזרה – לא לעבור את זה לבד. בשלב מסוים התחלתי לכתוב לעצמי, מה שהתגבש בסופו של דבר לספר "שבויה בעצמה" שיצא לאור בשנת 2016 (ידיעות ספרים) והיום כבר הפך להצגה. אני מרגישה שהספר מסביר לפני ולפנים את כל המורכבויות. הוא מיועד גם לאנשי מקצוע, גם למשפחות וגם למתמודדים עצמם. כל התהליך הזה הוביל אותי לעשות הסבה מקצועית לעבודה סוציאלית, ובשנים האחרונות אני עובדת בעמותת אנוש, במילם - מרכז התומך במשפחות למתמודדי נפש. אני גאה להיות חלק מהעשייה הגדולה של אנוש. לתת יד לבני המשפחה, להיות להם לאוזן או לפה.
בשיתוף אנוש
