האוטיזם הוא עולם של שׁוֹנוּת ומהווה ספקטרום רחב שבו לכל אדם יש יכולות, לצד אתגרים וצרכים ייחודיים. בעמותת "אותי", הפועלת בישראל לקידום אנשים על הרצף האוטיסטי, מאמינים שאין פתרון אחד שמתאים לכל גווני הקשת, ולכן פועלים לפיתוח שיטות טיפול מותאמות אישית. תוכניות התערבות אלו מבוססות על התאמת הידע העדכני ליכולות ולצרכים של המטופל. כחלק מכך, מפעילה העמותה מרכזים טיפוליים כמו "בית אחד", ומובילה פרויקטים חדשניים לאבחון מוקדם והכשרת אנשי מקצוע, לשיפור איכות חיי אוטיסטים בישראל.
פרופ' עפר גולן, ראש המעבדה לחקר האוטיזם באוניברסיטת בר-אילן, הוא חבר בוועדת המחקר של עמותת "אותי" ומייסד מרכזי "בית אחד", בהם הוא מכהן גם כמנחה מקצועי. לדבריו, המחקרים החדשניים נועדו לשפר את הבנת המאפיינים והצרכים של ילדים, מתבגרים ובוגרים על הרצף האוטיסטי ולהציע להם תוכניות תמיכה וטיפול מבוססות ראיות.
התאמת טיפול והתערבות ממוקדת
פרופ' גולן מדגיש כי ככל שהידע בתחום האוטיזם מתרחב ומתעדכן, כך ניתן להתאים את ההתערבויות הטיפוליות לצרכיו הייחודיים של כל אדם. "אין גישה אחת שמתאימה לכולם", הוא מסביר. "טיפול שמתאים לילד אחד לא בהכרח יתאים לאחר — לא רק במינון, אלא גם בגישה".
בהתאם, הוא מדגיש את חשיבות האבחון המוקדם, שעל פי מחקרים ככל שהוא מתבצע בשלב מוקדם יותר, כך ניתן להשפיע משמעותית על התפתחות המוח. כיום, בזכות כלים מתקדמים, ניתן לאבחן אוטיזם כבר בשנת החיים השנייה, ומאמצים רבים מושקעים בזיהוי סימנים מוקדמים עוד קודם לכן. במסגרת שיתוף פעולה בינלאומי עם פרופ' לוני צוויגנבאום מאוניברסיטת אלברטה הקנדית נערך בימים אלה בעמותה מחקר בהובלת ד"ר קרן פורטונה-שרון, ד"ר טלי גב, ד"ר אירית מור-שניר, פרופ' אביבה בלוך ופרופ' עפר גולן. במחקר מתבצע מעקב אחר תינוקות שאחיהם נמצאים על הרצף האוטיסטי, במטרה לבחון מאפיינים מוקדמים של אוטיזם, בגילאים בהם עדיין לא ניתן לבצע אבחון.
פרופ' גולן מציין שדוגמה נוספת להבנת מאפייני אוכלוסיית הרצף, לצורך התאמת טיפול, ניתן לראות בחקירת ההשפעה של אירועי 7.10 ומלחמת "חרבות ברזל" על מצוקה נפשית בקרב ילדים על הרצף ובני משפחותיהם. תוצאות המחקר, שנערך על ידי הדוקטורנטיות שיר שקד-אשכנזי, לירון אוליבר-אהרונסון ויפעת בר בן-שבת, בהנחייתו ובהנחיית פרופ' דני חורש ופרופ' סיגל עדן, העלו כי ילדים על הרצף נחשפו לאירועי ה-7.10 פחות מבני גילם מהאוכלוסייה הכללית. למרות שהפגיעה בבריאותם הנפשית של ילדים על הרצף עקב חשיפה לאירועים אלה, הייתה קשה יותר מאשר בילדים שאינם על הרצף. לדבריו, יש מחסור משמעותי במענים טיפוליים נתמכי מחקר לטיפול בטראומה בקרב ילדים על הרצף, ובעמותה שוקדים בימים אלה על פיתוח מענה טיפולי והערכתו.
מה דרוש להשגת תוצאות טיפול משמעותיות?
"הכשרת אנשי מקצוע לאבחון וטיפול באוטיזם, הן בגיל הרך והן בגילאים מבוגרים יותר, בגישות עדכניות הנתמכות מחקרית, והערכה מתמדת של הטיפולים על מנת שהמטפלים יוכלו לעדכן את מטרותיהם ודרכי פעולתם, על פי הצרכים ההתפתחותיים הייחודיים של כל פרט. עלינו לספק לאנשי המקצוע כלים לזיהוי צרכים קוגניטיביים, גופניים ורגשיים ולפתח גישות טיפוליות שיאפשרו לאוטיסטים לשגשג בסביבה המתאימה להם. בנוסף יש חשיבות עליונה לשיתוף הפעולה בתוך צוותי הטיפול השונים, עם המסגרות החינוכיות וכן עם ההורים והקהילה האוטיסטית. גישה אינטגרטיבית בעלת משמעות מחייבת לא רק עבודה רב-תחומית, אלא גם שותפות הדוקה עם הורי הילדים, שהם גורם מרכזי בהמשכיות הטמעת הטיפול מחוץ למסגרת החינוכית ועל פני כל היממה. אחד האתגרים המרכזיים של ילדים על הרצף הוא פיתוח יכולת ההכללה שלהם והשימוש בה - כלומר, היכולת ליישם מיומנויות שנרכשו במסגרת טיפולית גם בחיי היומיום ובסביבה החברתית, והמשפחה ממלאת בכך תפקיד מכריע".
הורות מקשרת
סלמא קורבי, מטפלת באומנות חזותית ומדריכת הורים בעמותה מאז 2019, מציינת כי לימודיה האקדמיים אמנם העניקו לה תשתית תאורטית נרחבת, אך רק בשטח הבינה עד כמה המציאות הטיפולית מגוונת ומורכבת יותר. "העבודה המעשית בעמותה חידדה עבורי את ההבנה שכל ילד מביא עמו עולם שלם של צרכים ייחודיים, שדורשים התאמה וגישה אישית", היא אומרת.
לדבריה, הלמידה וההכשרות בעמותה הפכו לכלי משמעותי בהתפתחותה המקצועית. הדרכות בנושאי עיבוד מידע, ויסות חושי, בעיות קואורדינציה ותקשורת חלופית, שלעיתים אינם קשורים ישירות לטיפול רגשי אך משפיעים עליו משמעותית, סייעו לבנות עומק ולהרחיב את המנעד הטיפולי שלה. "כמטפלת באומנויות, אני מתמקדת בהבעה רגשית, יצירת קשר ובניית חוויות חיוביות בתוך האינטראקציה", היא מסבירה. "ההכשרות בעמותה לימדו אותי שאין להפריד בין התחומים, כמו תקשורת ותנועה שקשורים זה בזה. למדתי לזהות ולאבחן קשיים בוויסות חושי וכיצד לסייע לילדים שמתמודדים עם בעיות קואורדינציה, רגישות חושית או קשיים באכילה".
לדברי קורבי שיתוף הפעולה עם הצוות הרב-מקצועי בעמותה העניק לה פרספקטיבה רחבה יותר שתורמת להצלחה בעבודתה. "עבודה עם קלינאית תקשורת, למשל, אפשרה לי להבין כיצד להשתמש באמצעי תקשורת חלופית כמו צילומים וסמלים, ולהנחות את ההורים כיצד לשלב אותם בחיי היומיום של הילד. גם בתחום הפרעות האכלה, הגעתי להכשרה בשיטת הטיפול SOS (Sequential Oral Sensory) שעוזרת לילדים עם אכילה בררנית למשל. בנוסף, נחשפתי לשיטת הטיפול DIR - (Developmental, Individual differences, and Relationship) המתמקדת בתחומי העניין של הילד ככלי להשגת מטרות טיפוליות", היא מסבירה.
הפתיחות ללמידה ואימוץ גישות נוספות וחדשות מאפשרים התאמה מיטבית של גישת הטיפול לכל משפחה. "ההכשרות וההדרכות לא סיפקו לי רק ידע חדש, אלא גם שינו את נקודת המבט שלי על העבודה עם ילדים והוריהם. למדתי כיצד להתבונן על הקשיים באופן רחב יותר ולשלב גישות שונות בהתאם לצרכים הספציפיים של כל משפחה",היא מסכמת.
מנעד רחב - מאקדמי ועד לניסיון קליני
אתי עמיאל, מרפאה בעיסוק ומנהלת למידה ופיתוח מקצועי בעמותה, מספרת על "מנעד" - האקדמיה להכשרה והתמחות באוטיזם, המציעה קורסים, ימי למידה ותכנים מקצועיים למטפלים, הורים ואנשי מקצוע המעוניינים להעמיק בתחום.
"אנו משלבים מחקר אקדמי עדכני עם ניסיון קליני עשיר, ומפתחים שיטות הוראה והכשרה חדשניות המבוססות על שילוב ידע מחקרי מבוסס ראיות, הוראה ביקורתית של תאוריות בתחום, ופרקטיקות מקצועיות", היא מסבירה. "מעבר להכשרה הפנים-ארגונית, מנעד מפיץ את הידע והניסיון שנצברו בעמותה גם למטפלים ואנשי מקצוע מחוץ לעמותה. הגישה שלנו רואה באוטיסטים חלק בלתי נפרד מהמגוון האנושי. אנחנו משלבים למידה מניסיון חיים של אוטיסטים בתוך תהליכי הלמידה שלנו ופועלים לשילוב אוטיסטים בהובלת תהליכים מקצועיים בעמותה".
מהם הדגשים שניתנים ללמידה ולהכשרה?
"הלמידה בעמותה מתקיימת בכמה רבדים, תוך בחינה מקצועית וביקורתית של גישות חדשות, שיטות טיפול וכלים חדשניים. אחד ההיבטים המרכזיים הוא שימור הידע של אנשי המקצוע הוותיקים, לצד פיתוח תכנים מבוססי תאוריה ומחקר ביקורתי ו/או מבוססי ראיות — שילוב שמאפשר להטמיע באופן אחראי כלים חדשניים ורלוונטיים לעבודה עם אנשים על הרצף האוטיסטי. בנוסף, ניתן דגש לפיתוח ידע ייעודי לכל תחום מקצועי, כדי לאפשר לאנשי הצוות להתמקצע ולהתפתח. מערך ההדרכה המקצועית מלווה כל מטפל לאורך שנות עבודתו באמצעות מדריכים מוסמכים, ומעניק כלים להעברת ידע וליווי מקצועי ברמה הגבוהה ביותר. מעבר לזאת, העמותה מטפחת שיח רב-תחומי, המשלב נקודות מבט שונות ומאפשר הבנה רחבה של הילד מכל זווית — גישה המחזקת את היכולת להעניק טיפול מיטבי, מותאם אישית, מתוך ראייה הוליסטית ושילוב ידע מבוסס מחקר. בסופו של דבר, כל ילד הוא עולם ומלואו, וכל מטפל פועל ללוות אותו באופן אישי ומקצועי, בהתאם לדרכו הייחודית".
לסיכום כדאי לזכור כי השיח הרב-תחומי, הלמידה המתמשכת וההדרכה המקצועית, כאמור לעיל, הם הבסיס לעבודה מיטבית עם אוטיסטים. על כן, חיוני שכל הארגונים העוסקים בתחום יטמיעו עקרונות אלו כחלק בלתי נפרד מפעילותם.
בשיתוף עמותת "אותי"
