גידול ילדים אוטיסטים הוא חוויה שטומנת בחובה התנסויות שונות כמו בכל הורות, לצד מאפיינים ייחודיים בהורות מיוחדת — הורות שמשלבת אתגרים לא רגילים, מצריכה התייחסויות אינטנסיביות ועשויה להוביל גם ללחץ הורי מוגבר, וגם לאפשרויות העצמה והתפתחות. ילדים אוטיסטים מתמודדים עם חוויות חושיות לא רגילות: חושיהם רגישים ופועלים לרוב בעוצמות גבוהות או נמוכות במיוחד, מה שלעיתים קרובות הופך את העולם למלחיץ. בנוסף יש להם קשיים נפוצים ביכולת לראות ולהבין את נקודת המבט של האחר, וקושי להבין מצבים רגשיים וחברתיים מורכבים. כל אלה מטילים על ההורים, לצד הסביבה הלימודית והמשפחתית, אחריות ותפקיד בתיווך, הסבר, סיוע והתאמות כדי לאפשר לילדים להשתלב ולקחת חלק בסביבתם הביתית ובעולם החברתי.
העבודה המקצועית בעמותת "אותי" נשענת על ידע מחקרי, תיאורטי ויישומי עדכני. הצוותים המקצועיים לומדים ומתמחים באופן תדיר במחקרים האחרונים בתחום, ואלה שנעשו לאורך השנים האחרונות מדגימים באופן מובהק כי מעורבות הורית מעצימה את ההשפעות הטיפוליות, ומובילה להתקדמות משמעותית יותר בקרב הילדים. לכך יש להוסיף כי העבודה בשקיפות ובבניית אמון עם ההורים משפרת את שיתוף הפעולה ומשפיעה באופן חיובי על התקדמות הילד ומיצוי הפוטנציאל ההתפתחותי והתפקודי שלו בכל תחומי החיים.
עמותת "אותי", שנוסדה מתוך תפיסת עולם זו, מובילה בישראל בתחום הטיפול בילדים ובני נוער המאובחנים עם אוטיזם. אחת ממטרות העל שהעמותה חרטה על דגלה היא עצם היותה כתובת מקצועית להורים לילדים. במוקד: תפיסה התפתחותית-אינטגרטיבית המקיפה את כל תחומי התפקוד של הילד, ורואה בהוריו ובמעגל המשפחתי הקרוב אליו מחוללי השפעה יסודיים. תפיסה זו, הדוגלת בשילוב בין מסגרת טיפולית-מקצועית לבין תמיכה הורית, הינה אמצעי רב-עוצמה לקידום יכולותיהם של הילדים ולהובלתם להשתלבות מיטבית בסביבה הטבעית.
שלם הגדול מסך חלקיו
יעל לויאל, עובדת סוציאלית בהכשרתה ובעלת תואר שני בתחום הטיפול, המשמשת כמדריכה במטה המקצועי של "אותי" זה 15 שנים, מתארת את הערכים הייחודיים המאפיינים את עמותת "אותי", בדגש על הקשר הורה-ילד כחלק אינטגרלי מההליך הטיפולי.
"הגישה של 'אותי' מבוססת על ההבנה כי למשתנים החברתיים והתרבותיים יש השפעה עצומה על ילדים בגיל הרך, קל וחומר עבור ילדים המצויים על הרצף האוטיסטי. ההורים משמשים למעשה כדמויות המרכזיות בחייו של כל אדם לאורך חייו. הם מהווים סוכני חינוך ושינוי משמעותיים, ובפועל הם אלו המעצבים את תהליך ההתפתחות של ילדיהם. על בסיס תפיסה זו, לחיבור שבין המסגרות החינוכיות והטיפוליות לבין הוריו של הילד קיימת חשיבות עליונה, שכן רק חיבור זה יכול לקדם מענה איכותי שבו השלם גדול מסך חלקיו, קרי מעטפת הוליסטית המקדמת את התפתחות הילד ושגשוגו".
"הדבר האחרון שהיינו רוצים הוא להשאיר את מעגל ההורים מחוץ לטיפול", מדגישה לויאל. "זוהי הסיבה ש'אותי' מציבה את שילובם כחלק מההליך הטיפולי בלב העשייה, ובשילוב אנשי מקצוע מנוסים שיוכלו להעניק להורים המלצות בעלות ערך. ההורים זקוקים ואף צמאים להכוונה זאת, כדי לשפר את הדיוק של המענה החינוכי-טיפולי לילדיהם".
איזה מענה מציעה העמותה להורים בהקשר זה?
"מענה מקצועי הכולל הכוונה, תמיכה והדרכה, במטרה לאפשר להם מעורבות מקסימלית בעבודה הטיפולית עם ילדיהם, לרבות סיוע בתהליכי קבלת החלטות ומציאת הנתיב המתאים עבורם כחלק מהגשמת הייעוד ההורי. ההורים זקוקים ואף זכאים להשמיע את דעתם, רצונותיהם ואת הערכים שלהם, והצוותים המקצועיים מחויבים להביא בחשבון את המטרות ההוריות ולשלב אותן בעבודה הרב-מקצועית. יצירת אינטגרציה חינוכית-טיפולית המעניקה משקל רב לקול ההורי עומדת בבסיס העבודה המקצועית בעמותה, ויש לה זרועות ערכיות ומעשיות כאחת.
"הגישה שלנו מוכיחה את עצמה בשטח. העדות הבולטת מתבטאת בעצם היותה של 'אותי' ספקית שירותים של משרד הבריאות, שאימץ מצידו את המודל המקצועי הרואה בטיפול בילד באמצעות הוריו מרכיב חיוני בטיפוחו. זוהי בשורה פורצת דרך, שהינה תקדימית ואין לה אח ורע במערכת הבריאות שלנו".
איך הפידבק מההורים?
"זה מאוד אינדיווידואלי. יש הורים שבהתחלה מתקשים לקבל את האבחנה הראשונית לגבי הילד שלהם. חלקם מסתגרים ואף הודפים מעליהם סיוע, אחרים נוקטים עמדה של הסתרה, בין אם עקב הבניות חברתיות או תרבותיות שהשתרשו עם השנים. האמת היא שלא כולם יודעים כיצד להשתמש במשאב העצום של 'הדרכת ההורים' — המרחב הממוקד בהורים. בשנים הרבות שההורים עסוקים בטיפול בילדיהם ובקידומם, רוב המיקוד הוא על הילד. מגיע גם להורים שיהיה להם מקום שבו מישהו יראה אותם, יכיר בצרכים ובתחושות שלהם ויתעניין במה חשוב להם. יש הורים הזקוקים לזמן ולעיבוד התהליך. זוהי הסיבה שרובד חשוב בעבודת הצוותים המקצועיים מדגיש את תהליך 'הדרכת ההורים', כמנוף לעידוד ולדיוק גם של הצרכים שלהם בתוך המציאות המשתנה. זוהי המשימה המרכזית שמנחה אותנו — לראות את העולם מתוך עיניהם של ההורים ולהעצים אותם כהורים מובילים בעלי תרומה משמעותית לילדם. במקביל אנו מודעים לכך שההורים מכירים הכי טוב את ילדם. לפיכך אנו מתייחסים להורים כאל מומחים לילדם וגם למדים מהם, מה שתומך בקשר עמוק ומשמעותי הן לילד, הן להוריו והן לצוות".
מה הכוונה?
"אנחנו מאמינים שהתמודדות עם אוטיזם היא ריצה למרחקים ארוכים. החשיבה המקצועית והגישה שלנו בנושא ההורים היא חשיבה לא שיפוטית, השואפת ללוות את הילדים והמשפחות כבר משלב האיתור הראשוני ועד לבגרות, תוך מתן מענים לנושאי חינוך, פנאי, קשרים חברתיים, תעסוקה ועוד, למען חיים מספקים וראויים. אנו מאמינים שכך ניתן להוביל את אותם ילדים ובני נוער להיות גם נתרמים ולהשתלב בתוך הקהילה, וגם לקחת חלק כאזרחים יצרניים התורמים לסביבתם".
ההורים כמתווכי חוסן
דוגמה בולטת לפעילות הענפה של "אותי" במערכת היחסים שבין הורה לילד המאובחן כאוטיסט היא התוכנית "חוסן לקשת", תוכנית קבוצתית להורים לילדים על הרצף האוטיסטי בגילאי 7-3, שפיתחו פרופ' דני חמיאל, נילי כהן אהרונסון ונורית גרשון, שיושמה בעשר השנים האחרונות במסגרת עמותת "אותי". התוכנית מתמקדת בטיפוח חוסנם הנפשי של ההורים עצמם, ובהתפתחותם כמתווכי חוסן ושיטות התמודדות יעילות עבור ילדיהם, ובמיוחד סביב התנהגויות מאתגרות. התוכנית הינה אינטגרטיבית ומשלבת מגוון שיטות טיפול ואסטרטגיות התמודדות במטרה להעצים ולפתח את יכולותיהם במסגרת תפקידם כהורים, וזאת באמצעים שונים כגון הקניה של כלים פסיכולוגים וחינוכיים/טיפוליים, המעודדים רפלקטיביות הורית, שיפור מנטליזציה והקניית מיומנויות בעלות בסיס מקצועי בתחומים האמורים.
יצוין כי ברוח התוכנית פותחה בתקופת הסגרים במגפת הקורונה תוכנית ייעודית, "חוסן לקשת בזמן קורונה", שהעניקה מענה לילדים ולהורים ששהו בבית, תוך הקניית כלים להתמודדות בתקופה הלא שגרתית. אותה תוכנית הותאמה גם למציאות החדשה שנוצרה במלחמת "חרבות ברזל", במטרה לסייע לילדים ולהוריהם בזמן זה.
בעמותה מציינים כי התוכנית נבדקה מחקרית והודגמה יעילותה בשיפור רמת החוסן הנפשי הכללי של ההורים. כמו כן, בעקבות ההשתתפות בתוכנית דיווחו ההורים על שיפור משמעותי בוויסות הרגשי וההתנהגותי של ילדיהם. עד כה עברו את התוכנית למעלה מ-450 הורים לילדים הלומדים בגני תקשורת של עמותת "אותי".
"מהרגע ששמענו על קיום התוכנית נענינו בשמחה. בפעם הראשונה הרגשנו שקיימת מסגרת שנותנת במה לשני ההורים כנוכחים ופעילים בתוך התהליך. חוויה שונה לחלוטין מכל מה שהכרנו עד היום כהורים לשני ילדים על הרצף", מספרת הלנה טננבאום, שהשתתפה אשתקד בתוכנית יחד עם בן זוגה.
תוכלי לתאר את החוויה?
"הקבוצה מאוד מיוחדת. מהרגע הראשון נוצרה בה אווירה של מרחב בטוח, מקבל ומכיל. במקביל היא נתנה לנו הרבה מאוד כלים וידע כיצד להתמודד עם החוויה. הכלים המגוונים שקיבלנו לאורך המפגשים סייעו לנו לדייק את ההתנהלות שלנו כהורים, לזהות את הנקודות המאתגרות ולדעת איך לצלוח אותן. אנחנו מרגישים זאת ברמת ההתנהלות המשפחתית. כמעט כל משפחה מיוחדת מקבלת ייעוץ הורי, אבל לרוב מדובר על מפגש אחד על אחד, שבו העיסוק המרכזי הוא בילד עצמו. כאן לראשונה ההורים נמצאו במרכז ותשומת הלב מתמקדת אך ורק בהם. איך הם בונים את הסביבה וכיצד הם מתמודדים עם הסיטואציה וכך גם עוזרים לילד להתמודד איתה".
תסבירי.
"לי אישית היה חשוב לשמוע דווקא את האבות בתוך התהליך. האמהות מטבען אוהבות לשתף, בעוד שהאבות לרוב לא לוקחים חלק פעיל בתהליך. התוכנית סייעה לי להכיר את דרכי ההתנהלות שבין ההורים, להבין מה אבות אחרים חושבים ומכך להסיק גם לגבי בן הזוג שלי. אני יכולה להעיד שזה תרם מאוד לדינמיקה בינינו ולשימור ההרמוניה המשפחתית. בכל זאת, מלבד הילדים המיוחדים יש לנו עוד ילדים בבית ומערכת יחסים זוגית שדורשת תחזוקה. מעבר לכך, כהורים ותיקים יחסית בתחום המסגרת הזו איפשרה לנו לתת פרספקטיבה גם להורים צעירים יותר שנמצאים בתחילת המסע שלהם".
תמיכה לאבות באווירה נינוחה
המיקוד בצורכי ההורים בטיפול בילדים אוטיסטים מקבל ביטוי בקבוצה נוספת שזכתה להצלחה כבירה במסגרת הפעילות של עמותת "אותי". המדובר ב"אספרסו, רצף ומה שביניהם", קבוצת אבות לילדים על הרצף האוטיסטי שמטרתה לענות על צורך בחברה בכלל ובחברה הערבית בפרט, שבה שיח על הורות ורגשות נדחק לעיתים לשוליים. מתוך הפער הזה נולדה קבוצת תמיכה ולמידה ייחודית, כחלק מיוזמה פורצת דרך שתכליתה להפיג את אפקט הבושה.
"ראיתי צורך עמוק בקרב אבות בחברה הערבית למצוא מקום שבו הם יכולים להיות פשוט הם. בתרבות שלנו גברים לא תמיד מרשים לעצמם לשתף בקשיים או להביע רגשות", מספר עבדאללה ריאן, פסיכולוג, מנהל אשכול ורכז בגני קלנסווה, ביחידת צפון השרון של עמותת "אותי". "אבות רבים מתמודדים עם האבחנה של ילדם בתחושות מורכבות — הלם, פחד, דאגה ולעיתים אף תחושות של חוסר אונים או בדידות. בחברה הערבית האבות מצופים לרוב לשמור על איפוק ולשמש 'עמוד התווך' של המשפחה וכאן בדיוק נכנסת הקבוצה שלנו במתן מענה מדויק — מרחב בטוח שבו אפשר לשתף, להבין, ללמוד ולהתחזק יחד".
ריאן מספר כי המפגשים בשבתות, באווירה נינוחה על כוס אספרסו, יצרו אווירה לא פורמלית שסייעה לשבור את המחסומים הללו.
מה קורה למשתתפים בעקבות המפגשים?
"ממפגש למפגש אני רואה את השינוי — אבות שבהתחלה התקשו לדבר, היום משתפים בפתיחות על האתגרים היומיומיים, על הפחדים, אבל גם על הרגעים המשמחים והמעצימים בגידול ילד על הרצף. הקבוצה הזו הפכה למשפחה של ממש".
להיות חלק מקבוצת השווים
מסגרת נוספת שמקדמת עמותת "אותי" בהקשר ההורי הינה תוכנית תלת-שנתית, בדמות מכינת הורים לנוער אוטיסטי. התוכנית, הפועלת בשיתוף מספר גופים, ביניהם "החלק שלי בפאזל", "חיבורים", "עמותת אפי", "רואים רחוק" ו"שיבולים", משלבת בתוכה הרצאות מקצועיות, מפגשים עם בוגרים אוטיסטים וכן קבוצות שיח אינטימיות בהנחיית מומחים בנושאים מגוונים, לרבות: גיבוש זהות אישית וביטחון עצמי, פיתוח עצמאות ומסוגלות, העצמת כישורים חברתיים ורגשיים, חקר נושאי זוגיות ומיניות ועד היכרות עם אפשרויות לקראת בגרות — שירות צבאי/לאומי ומימוש זכויות.
הילה לוי-ליטבינוב, אמא לשני נערים על הרצף, מרחיבה את היריעה בנושא ומתארת את התנסותה האישית כמשתתפת במכינה. "המכינה הוקמה על מנת לתת מענה לאפשרויות קיימות לשירות צבאי עבור צעירים הנמצאים על הספקטרום. לנו, ההורים, היא משמשת מרכז ידע מכונן. באמצעות מגוון האינפורמציות שמציגים בפנינו במסגרת המכינה אנו מקבלים פריזמה רחבה להתמודדות עם צורכי בני הנוער לפני גיוס. במסגרת מפגשי המכינה אנו נחשפים למגוון רחב של אנשי מקצוע מהתמחויות/פרופסיות שונות, כמו מרפאים בעיסוק, פסיכולוגים, עובדים סוציאלים, אנשי מחקר וכמובן אנשי מקצוע מתוך המערכת הצבאית. השילוב בין שני הצירים הללו מאפשר לי, כאמא לנערים על הספקטרום, לקבל תמונה רחבה ולקבל החלטה מושכלת אודות המסגרת הצבאית המתאימה לבני".
לוי-ליטבינוב: "המכינה היוותה מבחינתי מסגרת מקצועית ומתוכננת, עם אג'נדה סדורה ונושאים מעשירים שהוגשו בצורה קוהרנטית. כהורה לבנים על הספקטרום, התכנים איפשרו לי להבין בצורה טובה יותר מהן המסגרות הקיימות, ולקבל החלטות שבסופו של יום נועדו להוביל את הילדים שלי לעצמאות רבה יותר בשירות הצבאי ובהמשך חייהם.
"המכינה סיפקה לי ולהורים נוספים הרגשה של קבוצה מלוכדת וקהילה. אני מאמינה שחשוב שכל הורה עם ילד בעל צרכים נוספים יעבור את המכינה הזו, שכן עם האדפטציה הנכונה יש בה בכדי לתת לנו כלים להתמודדות אפקטיבית בטווח הקרוב לנושא צבא ובעתיד לשוק התעסוקה. כמי שמגיעה מעולמות משאבי אנוש טכנולוגיים אני רואה חובה לעשות כל פעילות הכנה של הכשרת אוכלוסיות מגוונות לשוק התעסוקה".
בשיתוף עמותת "אותי"
