תפיסת המוגבלות עוברת בשנים האחרונות מהפכה ברחבי העולם, בכלל זה גם בכל הקשור להבנת האוטיזם. התרומה לתפישה החדשה מגיעה מנקודות מבט שונות: הניסיון המחקרי והקליני המצטבר, השינוי הדמוגרפי — המתבטא במספר האוטיסטים ושיעורם הגדל באוכלוסייה, שיטות טיפול חדשניות, גישות חברתיות מתקדמות, והעובדה שהאוטיסטים מעידים על מצבם הייחודי בפני הקהילה המקצועית, מה שמקבל תוקף ותורם להבנת האוטיזם. כל אלה יחד מכוננים ומקדמים את המהפכה בתפיסת המוגבלות בכלל ושל האוטיסטים בפרט.
בתפיסות המוגבלות ניתן למנות שלוש גישות מרכזיות, שיש להשכיל לשלב ביניהן, ולדייק את תרומתה של כל אחת לתחום האוטיזם: המודל הרפואי מתמקד באבחון וטיפול בסימפטומים רק כבעיה הדורשת פתרון, המודל החברתי מדגיש את החסמים הסביבתיים המגבילים השתתפות מלאה, והגישה האפירמטיבית המשלימה את התמונה בהכרה בממדים החיוביים שהאוטיזם מביא עימו. אם בעבר נתפס האוטיזם רק כבעיה רפואית המחייבת טיפול, בשנים האחרונות אנו עדים להרחבת המבט לגישה חברתית ומכילה, המשלבת הכרה בשונות נוירולוגית כחלק מהמגוון האנושי. השינוי התפיסתי, בשילוב מודלים טיפוליים חדשניים וטכנולוגיות מתקדמות, עוזר לנו לדמיין עתיד שבו אנשים אוטיסטים לא רק ישולבו בתחומים רבים בחברה — אלא יהיו חלק בלתי נפרד ממנה.
"המודל הספירלי" לגילאי בתי ספר
"אחת התופעות המרתקות ביותר בתחום האוטיזם היא השינוי המתמיד של ההגדרות והאפיונים", אומרת נחמה פבר בן פזי, פסיכולוגית קלינית ומנהלת ארצית של מערך גילאי בית ספר בעמותת "אותי". לדבריה "בשנים הקרובות, אנחנו צפויים לראות יותר ויותר תת-קבוצות חדשות שנוצרות בתוך הרצף, וכבר היום ברור שהמגוון האנושי הזה רחב יותר ממה שחשבנו".
עמותת "אותי" מקדמת מציאות מקצועית משתנה באמצעות פיתוח חשיבה ומודלים חדשניים במגמה לדייק תפיסות טיפול שיפתחו לפעוטות, ילדים ונערים מרחב לגילוי עצמי ויכולות. כשהטיפול מדייק את מודעות האדם לצרכיו ולרצונותיו בסביבה גמישה, יכולת הבחירה שלו גדלה, מסיבה זו משלבת העמותה דיוק, חדשנות ואופק לעתיד.
המודל הספירלי, מודל התפתחותי תפקודי המיועד ל-12 שנות בית ספר, מדגים את מגמת העמותה לדייק מטרות ולהרחיב אפשרויות. ייחודו בתפיסת ההתפתחות לאורך השנים גם כ'ליניארית' וגם כ'ספירלית', ובדרישה מהמטפלים להיות מושכלים התפתחותית ופתוחים לשינויים בעולם האוטיזם.
את המודל פיתחה פבר בן פזי עם צוות העמותה בהתבסס על ניסיון מעשי בשטח של יותר מ-20 שנים. התפיסה שעומדת מאחוריו היא דינמית, ומתאימה את עצמה לשינויים בתפיסת המוגבלות, להבנה של מקורות האוטיזם ולדרכי ההתמודדות.
ממה בנוי המודל?
פבר בן פזי: "המודל בנוי משני צירים מרכזיים: ציר הגיל והציר החברתי. המטרה המרכזית היא שילדים ישתלבו בחיי בית הספר באופן טבעי, בכל מסגרת שבה ילמדו. לצורך כך מטפלים צריכים להיות מושכלים התפתחותית, חברתית ותרבותית. בכל שנתון גיל אנחנו בוחנים מהי המשימה ההתפתחותית המרכזית של בני אותו הגיל, ועוזרים לילדים על הרצף לגלות ואף לפתח את היכולות הדרושות להתמודדות איתה — באמצעות העוצמות והיכולות הייחודיות שלהם כאוטיסטים".
לדבריה, המודל שם דגש מיוחד על תפקוד בסביבה הטבעית. "לא מספיק שילד ילמד על זהירות בדרכים וימלא דפי עבודה. בסופו של דבר, הוא צריך לדעת איך לחצות כביש בבטחה במציאות. תפקידנו, כאנשי טיפול וחינוך, הוא להעניק לילדים האלה כלים מעשיים שיאפשרו להם להשתתף בעולם — לבטא את עצמם, ולממש את היכולת לבחור את שנכון עבורם".
פריצת דרך טכנולוגית
הטכנולוגיה, כבר תופסת מקום מרכזי בטיפול וההתמודדות עם אוטיזם. "עד לפני שנים לא רבות השתמשנו בכלים בסיסיים כמו לוחות תקשורת פיזיים וכרטיסיות מקרטון", מספרת ענת גנור, מנהלת משאבים וחדשנות בעמותה. "כיום, בכל גן שבו אנחנו פועלים יש אייפדים עם אפליקציות תקשורת תומכת חלופית. פתאום ילד שלא דיבר ונראה שאינו מבין, כותב משהו בלוח התקשורת ואנו מגלים עולם חדש".
"קיימות אפליקציות שמסייעות בלימוד ותמיכה באתגרים נוספים כמו: ארגון פעולות בסדר היום והבנת מחוות פנים וגוף", מפרטת גנור. "בנוסף, התחלנו להשתמש ב'בלייזפוד' – פודים שנדלקים במרחב הטיפולי ומעודדים את הילדים באופן משחקי וכיפי לנוע במרחב, לשפר מיומנויות מוטוריות גסות, לשפר קואורדינציה ותכנון, או אם הטיפול מועבר בקבוצה קטנה לשפר מיומנויות חברתיות (ע"י המתנה של כל ילד לתורו, או השגת מטרות משותפות לקבוצה)".
העמותה היא מהמובילות בהכנסת מיחשוב לניהול התיקים הרפואיים באופן שמאפשר לכל מטפל לראות את ההיסטוריה הטיפולית.
לדברי גנור, המהפכה הגדולה נמצאת עוד לפנינו. "בשנה האחרונה חלה קפיצת מדרגה משמעותית בתחום הבינה המלאכותית. הפתרונות שהבינה המלאכותית יכולה להציע יתמקדו בשלושה תחומים: אבחון מוקדם כבר בגיל שנה וחצי, תמיכה בטיפול ובמטפלים בהתמודדות עם אתגרים עימם מתמודדים ילדים ובוגרים עם אוטיזם, וסיוע ישיר ויומיומי לילדים ובוגרים עם אוטיזם — כמו למשל סינון רעשי רקע, או פענוח סיטואציות חברתיות בזמן אמת".
"לקדם את הקול האוטיסטי"
אחת הבשורות החשובות ביותר לעתיד, היא שהקול האוטיסטי מתחיל להישמע באופן ברור וישיר. "יותר ויותר אוטיסטים מייצגים את עצמם", אומרת פבר בן פזי, "זה עיצוב מחדש של האופן שבו אנחנו, כמטפלים, מתייחסים לעבודה שלנו ולדגשים שאנחנו שמים בתהליך הטיפולי".
למרות האופטימיות הזו, תמיר גבאי, מרפא בעיסוק וחוקר מוגבלות, שהוא עצמו אוטיסט, מבקש להוסיף הסתייגות זהירה. "אמנם", הוא אומר, "יש הרבה יותר מודעות לאוטיזם ב-20 השנים האחרונות, אך בחוויה הסובייקטיבית אני חש שזה לא מספיק מתורגם לשיפור ברווחה האישית שלנו".
לדבריו, "עצם העובדה שאנחנו מדברים על עצמנו ומבטאים את נקודת המבט שלנו היא משמעותית מאוד, אך יש להיזהר מפרשנות שטחית".
גבאי, שמכיר את שני צידי המטבע, גם כשהיה מטופל וגם כיום כמטפל, אומר כי לפעמים נדמה לנו שהילד האוטיסט מתקדם ומשתפר, משום שהוא לומד לחקות ולהסתיר את השונוּת שלו. "לכאורה", הוא אומר, "נראה שהילד משתלב היטב בסביבה, אולם בפנים הוא עלול להיות מתוח, עייף ומתוסכל יותר מתמיד".
מהו אם כך הפתרון?
"הפתרון טמון ביצירת מרחבים שיאפשרו ביטוי עצמי. עלינו לקדם תרבות אוטיסטית מקורית, שמעניקה לאנשים על הרצף את האפשרות ליצור, לחקור ולבטא את עצמם, תוך ניצול יתרונות החשיבה הייחודית שלהם. לא מדובר רק באומנות או תוכן, אלא בכל תחום שבו החשיבה האוטיסטית מביאה זווית ייחודית — זו הדרך לחולל שינוי משמעותי ביחס החברתי לאוטיזם".
"שינוי משמעותי יתאפשר עם השתתפותם של יותר ויותר מטפלים אוטיסטים לתחום הטיפולי", אומרת פבר בן פזי, "זה עשוי לשנות את השיח הטיפולי והמקצועי, ולאפשר התאמת טיפול טובה יותר לאוטיסטים, לצד שינוי חברתי".
גנור משלימה את התמונה בהסתכלות זהירה על העתיד: "הטכנולוגיה היא כלי מדהים לקידום איכות חייהם של אנשים אוטיסטים. אך לצד ההתלהבות והאפשרויות האדירות, יש לנו אחריות לשאול את עצמנו שאלות מקצועיות ואתיות, כמו האם הבינה המלאכותית תחליף אינטראקציה אנושית? האם היא תחזק או תפגע ביכולות הטבעיות של הילד? השתתפותם של אוטיסטים, מטפלים ואחרים, בדיון בשאלות האלה חשובה על מנת שנוכל לעצב את העתיד באופן אחראי".
גבאי מנסח את האתגר לעתיד בצורה המדויקת ביותר: "כדי שהשינוי יהיה אמיתי, צריך להפסיק להתייחס לאוטיזם כמשהו שצריך להכיל. במקום זאת, החברה צריכה ללמוד להעריך את התרבות והחשיבה האוטיסטית כמשאב ייחודי, כחלק מהעושר האנושי הכולל, שרק מחכה לקבל את המקום הראוי לו".
בשיתוף עמותת "אותי"
