המשאלה של רני הוקמה לזכרה של רני פישר, תינוקת שנפטרה ממחלה מטבולית-גנטית חשוכת מרפא. פעילותה של העמותה נועדה להקל על ילדים החולים במחלות מטבוליות ובמחלות גנטיות נדירות ובני משפחותיהם. העמותה שמה לה למטרה להקים, בבית החולים "דנה דואק" לילדים, מרכז גנטי-מטבולי שבצוותו יהיו נוירולוגים, גנטיקאים וגם מטפלים בתחומים פרה-רפואיים אשר יאפשר לילדים החולים לקבל את הטיפולים שהם זקוקים להם תחת קורת גג אחת.
סטודיו התכשיטים "אגס ותמר" הכין עבור העמותה את "הצמיד של רני", צמיד עם בלון בקצה. מלא השראה, זיכרון תקווה ועתיד. ההכנסות ממכירת הצמיד. הצמיד נמכר באתר האינטרנט של אגס ותמר החל מ-130 שקלים.
סיוון פישר - חיוני, אמא של רני ומייסדת העמותה: "הקמתי את העמותה, לאחר שבתי רני התגלתה לי בחלום והעבירה לי מסר לא מילולי, כי ישנה סיבה לכל דבר ביקום שבו אנו חיים, ושעליי לקום ולצמוח מהאובדן, שעליי להפוך את החולשה שאפפה אותי לעוצמה גדולה. וכך עשיתי. ראיתי בעיני רוחי עמותה אשר מהווה ארגון גג למשפחות עם ילדים החולים במחלות גנטיות נדירות ומחלות מטבוליות, כאשר החזון הגדול הינו הקמת מרכז גנטי/מטבולי שיהווה נחלה לאותן משפחות אשר חוות גידול של אותם הילדים עם הצרכים המיוחדים בעקבות מחלות נדירות ומחלות מטבוליות. המרכז יהיה מרכז רפואי וייעודי לטיפול במחלות גנטיות ומחלות מטבוליות, עם צוות רפואי מנוסה ובכיר ומעבדות גנטיות מתקדמות, טיפולים פרא רפואיים קרי ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, פיזיותרפיה, הידרותרפיה, וכמו כן ליווי סוציאלי ופסיכולוגי של המשפחות"
הצטרפו אלינו להעלאת המודעות למחלות אנטיות - מטבוליות ועזרו לנו להגשים את המשאלה של רני.
» לרכישת הצמיד - לחצו כאן
