כבר קרוב ל- 40 שנה שפרופ' פיה רענני עובדת כרופאה. היא הקימה את יחידת האשפוז ההמטו-אונקולוגית במרכז דוידוף ומשנת 2013 היא מנהלת את המערך ההמטולוגי וההמטו-אונקולוגי בבית החולים בילינסון. ובכל זאת, שיחת טלפון אחת עם אישה שבעלה היה במעקב המטו-אונקולוגי, חשפה בפניה עולם שלם שכלל לא הייתה מודעת אליו.
"פתאום הבנתי כמה אנחנו מתמקדים בחולה ולא רואים את מי שעומד מאחורי החולה".
בישראל יש כמיליון וחצי בני משפחה מטפלים שלוקחים על עצמם אחריות יומיומית. המערכת הרפואית רגילה לראות בהם את מי שמביא את החולה לאשפוז, ממלא טפסים ומתאם תורים. הם נוכחים כמעט בכל מפגש רפואי, אבל ברוב המקרים איש אינו בודק מהו המחיר שהם עצמם משלמים.
הפער הזה מתחדד דווקא על רקע השינויים שחלו בשירותי הרפואה בשנים האחרונות, ובראשם המעבר לטיפול שמתנהל בבית. טיפולים ביולוגיים פומיים, מעקבים מרחוק, ביקורים וירטואליים וטיפולי הוספיס ביתי מעבירים חלק ניכר מהאחריות אל הסביבה הביתית.
"הבית והמשפחה הופכים לזירת הטיפול בפועל", מסבירה פרופ' רענני, "כך שיש משמעות עצומה למי שנמצא שם יום-יום ומזכיר, עוקב ושם לב. מניסיון קליני, אנחנו רואים שהיענות לטיפול משפיעה ישירות על התגובה אליו, וברגע שבן המשפחה נשחק או קורס, גם הטיפול נפגע".
מתוך ההבנה הזו יצאה פרופ' רענני למסע שהפך את המערך ההמטולוגי במרכז דוידוף לטיפול וחקר מחלות הסרטן בבילינסון, לחלוץ בתחום שרוב מערכת הבריאות עדיין מתקשה לראות. היא יצרה קשר עם רחל לדאני, מייסדת עמותת Caregivers Israel, שפועלת מאז 2014 להעלאת המודעות לצרכים של בני משפחה מטפלים.
מה עשיתם אחרת במערך?
"הענקנו למצב הזה שם ומקום, כולל חוצץ ייעודי בתיק הרפואי הממוחשב. הדבר נשמע טכני, אבל מדובר בשינוי תפיסתי. בן או בת המשפחה קיימים במערכת, לא רק החולה. מעבר לכך, אנחנו מקיימים כבר שנים מפגשי משפחה בצמתים קריטיים, כשמזהים מתח, קושי, או כשמגיעים לנקודות מורכבות כמו סוף חיים. מפגשים אלה מאפשרים ליישר קו, להפחית עומסים ולתת מקום גם למה שלא תמיד נאמר ליד החולה", מספרת פרופ' רענני.
בנובמבר 2023 הוקמה במערך ההמטולוגי במרכז דוידוף קבוצת תמיכה ייעודית לבני משפחה מטפלים. הקבוצה פעלה במשך כשנתיים במתכונת של "קבוצת רכבת", שבה משתתפים מצטרפים ויוצאים בהתאם לשלב שבו הם נמצאים.
אורית הורן, עובדת סוציאלית במערך ההמטולוגי במרכז דוידוף ומנחת קבוצות, מלווה את הפרויקט מתחילתו. "הקבוצה שלנו פועלת בתפיסה שבני המשפחה הם מערכת שלמה שמושפעת מהמחלה ובו בזמן משפיעה על אופן ההתמודדות איתה. מנקודת מבטנו כצוות מטפל, הטיפול אינו יכול להסתכם בפרט הבודד. כאשר אנחנו דואגים לשלומם הרגשי והנפשי של כל חלקי המערכת המשפחתית, מתאפשרת יצירה של יחידה מאוזנת ושלמה יותר".
לדבריה, החוסן שנבנה בקבוצה הופך למשאב שמלווה את המשתתפים גם בהתמודדויות עתידיות, במשברים ובצמתי חיים נוספים. "המטרה אינה רק לשרוד את התקופה הקשה, אלא לאפשר תהליך של התפתחות והעצמה פנימית".
מה קורה כשבן משפחה מטפל נשבר בעצמו?
"הוא מזניח את בריאותו, לא הולך לבדיקות ולא מטפל בעצמו. יש נתונים על שיעורי תחלואה ותמותה גבוהים יותר בקרב בני משפחה מטפלים, ויש אפילו עדויות ביולוגיות לנזק מצטבר. מחקרים על בני משפחה של חולי אלצהיימר הראו שהסמן הביולוגי שמעיד על תוחלת חיים, מתקצר מהר יותר", משיבה פרופ' רענני.
את החשיבות הבינה פרופ' רענני דרך מפגש עם זוג צעיר. החולה הגיע לאשפוז כשהוא מלווה באשתו, ופרופ' רענני הבחינה במצוקה שלה. כשניסתה לברר מה עובר עליה, החולה סיפר כי בעבר טיפלו יחד בבתם שחלתה בלוקמיה. אז, בהתמודדות הקשה מול המחלה, הם היו שניים. עכשיו, כשהוא החולה, האישה נושאת לבדה את מלוא הנטל. במשפט אחד התבהרה הדינמיקה כולה.
בשלב הזה בבילינסון כבר היה ברור שההתייחסות לבן המשפחה המטפל חייבת להפוך לחלק מהטיפול עצמו, ב"מרשם רופא". "ברגע שאנחנו קוראים לכך 'במרשם רופא', הסטטוס עובר מ-nice to have לחלק אינטגרלי מהטיפול. בן משפחה מועצם הוא שותף. הדבר מתבטא בפחות אשפוזים מיותרים, בשחרור מוקדם יותר ובהיענות טובה יותר לטיפול. זה טוב לחולה, טוב למערכת, וטוב גם למי שנמצא לידו".
מלי רובינשטיין, אחות מתאמת תחום במערך ההמטולוגי ומטפלת זוגית המלווה את הקבוצות, רואה את ההשפעה הזו מדי יום. "כאחות אני תמיד מסתכלת על בן המשפחה המטפל כשותף מרכזי בתהליך. המעטפת שהוא מקבל קריטית למניעת שחיקה לאורך זמן, ויש לה השפעה ישירה על איכות הטיפול וההיענות של המטופל. לא פעם בן משפחה מתרגש רק מהשאלה הפשוטה 'מה שלומך היום?', ומספר שזו הפעם הראשונה שמישהו רואה אותו ומתעניין בו. התמיכה בבן המשפחה המטפל היא לא תוספת, היא חלק מהותי מההתמודדות".
בינואר השנה נפתחה קבוצה חדשה במתכונת מעודכנת של עשרה מפגשים. במפגש הראשון הקריאה פרופ' רענני שיר של אמילי דיקינסון על תקווה— Hope is the thing with feathers– תקווה היא הדבר עם הנוצות. השיר מדמה את התקווה לציפור קטנה שיושבת בנפש האדם, שרה בלי הפסקה גם ברוחות קשות וחזקות.
היוזמה זכתה לתשומת לב גם מחוץ לכותלי בית החולים, עם הזדמנות להציג את המודל בכנסת ובבית הנשיא בחסות עמותת Caregivers Israel. "ההכרה הזו מכניסה את הנושא לשיח רחב יותר ומאותתת למערכת שיש כאן עיוורון שצריך לתקן", מדגישה פרופ' רענני.
מה הצעד הבא?
"השאיפה שלנו היא להרחיב את המודל לכל מחלקות בית החולים, ואולי גם לפתח מחקר שיבדוק את הסמנים הביולוגיים האלה גם אצל בני משפחה של חולי סרטן", מציינת פרופ' רענני.
במרכז דוידוף בני המשפחה המטפלים הם חלק מהרצף הטיפולי היומיומי. הם נמצאים בתוך העבודה הקלינית, בתוך הבית, ובתוך החיים שמחוץ למחלקה. עבור פרופ' רענני והצוות שלה, זו דרך עבודה רפואית שמבקשת לראות את התמונה המלאה סביב החולה, ולהכיר בכך שהטיפול אינו תחום רק בין דלתות חדר האשפוז.
בשיתוף בילינסון
