"אני זוכרת את הרגע, לפני שנה וחצי. הגעתי למיון בפעם השנייה עם כאב מפלח שלוקח את האוויר, זוכרת את התחושה כשצילום ה-CT חזר, איך הכול התערפל אבל עדיין לא התעכל. זוכרת את הבוקר אחרי, איך כל השיח הסתובב סביב המילה סרטן! מכאן, הכול כמו במורד תלול, הביופסיה חזרה עם אבחנה של מלנומה גרורתית. חושך מוחלט, פחד מוות אמיתי. חודש שלם חייתי בחשכה הזו, פיסית ונפשית, כאבים גדולים שמילאו את גופי, הגוף הסובל והעייף שכבר לא יכול לסחוב. כיצד הפכתי מבחורה שמזיזה הרים לשבר כלי וסיעודית? שוכבת במיטה ולא יכולה להכיל. והשאלות נוקבות: למה דווקא לי? מה יהיה עם הילדה שלי? האם אני הולכת למות?"
הסרטן חכם, אבל גם טיפש. מכה בלי הבחנה. מתנחל ומתרבה במקום שטוב לו, במקום שה-DNAנתן לו אור ירוק. היי סרטן, אתה לא חושב שזה קצת מיותר לבקר עכשיו בת 45? ככה סתם באמצע החיים?
אבחנה של סרטן אף פעם איננה פשוטה, היא תמיד קשה לעיכול. כרופאה אני משתכללת והופכת מדויקת מפעם לפעם במסירת הבשורה המרה. יודעת איפה לחדד מציאות ואיפה לתת תקווה, אבל עם כל הניסיון שלי, זה אחרת לגמרי מול הצעירה שבאה עם ההורים או האבא הטרי שבא עם זוגתו. מה עושים? צובעים את השמיים בוורוד כדי שלא יישברו לך בחדר? או מציגים את כל האמת כדי שיוכלו להיערך לחיים החדשים שמצפים להם, ואולי גם לתכנן את הזמן שנותר? וחייבים לזכור, הרבה מאד מחלימים מסרטן, אבל הוא תמיד משנה עולמות, והחיים הופכים אחרים ממה שהיו קודם.
אביב החיים
בתקופת המבוגר הצעיר (גיל 39-20) מתרחשים הרבה אירועים ובקצב מהיר. לימודים, קריירה, זוגיות, ילדים, חו"ל. כשמגיע הסרטן, ככה פתאום בלי שום הכנה, השאלות רבות וביניהן: לשתף בעבודה? האם אוכל לתפקד בבית? לספר לילדים? ואיך אראה? האם בן הזוג עוד יימשך אליי? אני אמות?
והם יושבים מולי ולא מעזים לשאול. אבל הראש שלהם מלא בשאלות. ואני לוקחת נשימה עמוקה ומביטה להם בעיניים. נותנת מקום לשתיקה. כשאני מרגישה שהשתיקה ממלאת את החלל והאוויר דחוס, אני מתחילה. מספרת על הטיפול ברמה המעשית. בהמשך מתרכזת בפרקטיקה. כי אנחנו יוצאים לקרב, וצריכים להיות ערוכים, מצוידים היטב. וידע זה כוח. האמנם? אין לי תשובה טובה עבורכם.
ומה עם הנפש?
הרבה דברים ישקעו רק אחרי שייצאו מהחדר. והשאלות הכי קשות הן תמיד על סף הדלת. ברכב בדרך חזרה הביתה מישהו יבכה, מישהי תיזכר בעוד שאלות, מישהו יתמלא ברחמים עצמיים ובכאב (צודקים) ויסנן לעצמו, למה אני? מה עשיתי? איזה מזל סרטן.
ולא רק הנפש מתרסקת. גם הדימוי העצמי. גם ההורים. זה לא טבעי להיות חולה אונקולוגי בגיל צעיר. אז זהו, שזה קורה ולא מעט. שכיחות הסרטן בצעירים עולה בעולם המערבי, אבל המודעות לסרטן בצעירים איננה גבוהה כמו שהייתה אמורה להיות. המערכת צריכה להיות מותאמת יותר, לספק להם ולבני משפחותיהם גישה לקבוצות תמיכה ייעודיות, לענות על צרכים ייחודיים, עזרה מול המוסדות הממשלתיים, המעסיקים, יועצי זוגיות ומיניות. חלוצה בתחום הינה עמותת חלאסרטן, ששמה למטרה מתן מענה לאוכלוסיית הסרטן הצעירה, ואשר עמה פעלנו להקדשת חדר טיפולים לצעירים באשפוז היום האונקולוגי.
יוצאים לדרך
במפגשים הבאים העננה תשקע מעט. מתמודדים עם מה שיש. חוגגים ניצחונות קטנים וגדולים. מדלגים מעל מכשולים. כבר שואלים יותר, יודעים מה לשאול.
עכשיו קל לי יותר במפגש איתם. לא כי המחלה הפכה קלה יותר אלא כי יותר קל לדבר על הכול והדברים ברורים יותר. ועדיין מורכב. קיים אבסורד בטיפול בסרטן בצעירים. מחד צריך לתת את הטיפול הכי חזק, הכי אינטנסיבי, שייתן את מירב הסיכויים לרפא. מצד שני, לאחר שיחלימו צפויות להם שנות חיים ארוכות, ואנחנו צריכים גם לחשוב רחוק ולנסות למזער את תופעות הלוואי שעלולות להשפיע על הבריאות ועל איכות החיים לטווח הארוך. עושים ניטור הדוק של תופעות הלוואי, ואני מבצעת התאמת מינונים במידת הצורך. מרגישה כמו הולכת בין הטיפות: לא להירטב ולגרום לתופעות לוואי חמורות, לא להחליק ולפגום ביעילות הטיפול.
החלק האהוב עלי הוא המפגש בו אני מרגישה מספיק בטוחה להכריז על ניצחון בקרב. מכאן ההגדרה היא "מחלים", וגם המחלים נותר עם פצע בלב, ותופעות לוואי שנותרות. יש אפילו סוג של תסמונת הלם-קרב בקרב חלק מהמחלימים שאסור להתכחש אליה. ועדיין אני אוהבת להדגיש בפניהם – "ניצחתם".
החיים יחזרו למסלול, בהדרגה. ייתכן שתהיינה התאמות. בטוח שיסחבו זיכרונות קשים. אנחנו נמשיך להיפגש אחת לכמה חודשים. אפשר לחזור לתכנן.
"לגלות שאת חולה בסרטן גרורתי משמעו לחיות בפחד תמידי, פחד מהגילוי, מהדרך, פחד מהלא נודע, מאובדן השליטה. פחד שמשתפר, פחד מתקווה. הפחד הזה גם מחזק, הפכתי לשורדת וזכיתי להיות מוקפת במשפחה עוטפת וצמודה שהייתה לא פחות פלא עבורי מהתרופה עצמה".
עמותת חלאסרטן
נוסדה בשנת 2017, בהשראתה של טל יעקובסון, בתם של זוהר ויענקל'ה, במטרה שצעיר.ה חולה ומחלימ.ה מסרטן לא יתמודדו לבד, יהיו חלק מהקהילה ויוכלו ליצור בעצמם מענים מותאמים לצרכיהם הייחודיים ולתחומי החיים שנפגעו מהמחלה. תחת הערך של חבר מבריא חבר, קהילת חלאסרטן הפנימה את הכוח והיכולת שיש בידיה לעצב לעצמה מציאות משקמת. כמי שהיו שם בזמן המחלה וחוו את החוסר, הקושי והכאב, הם יודעים ליצור מענים אופטימליים הרלוונטיים והאפקטיביים ביותר עבור עצמם. בשנים האחרונות הקימה העמותה מרפאות צעירים במכונים האונקולוגים ובכללם באיכילוב.
"בחירת טיפול אפשרי היא בהתאם להחלטת מטפל מוסמך ולהתייעצות עמו. המידע נכון לחודש פברואר 2023. האמור בכתבה אינו מהווה משום המלצה, חוות דעת מקצועית או תחליף להתייעצות עם גורם מקצועי מוסמך"
ד"ר מור מיודובניק היא מומחית לרפואת עור ומין, מומחית לאונקולוגיה רפואית, מנהלת שירות מלנומה וגידולי עור, המערך האונקולוגי איכילוב
בשיתוף איכילוב
