בפברואר 2012 נסעתי על כביש קפוא בפרברי בוסטון שם התמחיתי ברפואה פליאטיבית, הרבה לפני שהייתה התמחות מוכרת כזו בישראל. חורף ראשון בניו אינגלנד, הרדיו מתנגן ברקע, פתאום השדרן הכריז: לפי סקר חדש, מעל 50% מהרופאים משקרים לחולים שלהם. בום! הסקר הכה גלים בכל רשתות התקשורת בארה"ב וכמובן, עורר דיונים סוערים אצלנו הרופאים. 55% מהרופאים הודו כי לעתים קרובות הם מציגים למטופלים שלהם תחזית חיובית יותר מהצפוי, וככל שלרופא ולמטופל מערכת יחסים ארוכה יותר, גדל הסיכוי שהרופאים ייפו את המציאות.
שיפור ולא ריפוי
רפואה פליאטיבית מתמקדת בליווי מטופלים ובני משפחה המתמודדים עם מחלות מסכנות חיים וסובלים סבל גופני, נפשי ורוחני. בניגוד לאונקולוגיה ולמקצועות רבים אחרים ברפואה, המטרה ברפואה הפליאטיבית איננה לרפא או להאריך חיים. מטרתה לשפר את איכות החיים והתפקוד ולאפשר לעבור את תהליך הטיפול במחלה בצורה אופטימלית, להפחית סבל ולתמוך בקבלת החלטות שיתאימו למטרות ולערכים של כל מטופל ומשפחה, לאורך המחלה וגם בסוף החיים.
מרכיב משמעותי ברפואה פליאטיבית הוא המפגש הייחודי והחד-פעמי עם המטופלים, שמהווה מערכת יחסים מיוחדת. מחד יש בה הרבה אינטימיות ורגש, ומצד שני זו עדיין מערכת יחסים לא שוויונית בעלת מרכיב היררכי וריחוק מובנה, שבאים לידי ביטוי בעיקר כשצריך לקבל החלטות קשות.
החלטה טובה
בסוף הכול מתרכז להחלטה רפואית טובה. במצבים מורכבים כמו מחלת הסרטן, גם ההחלטות קשות יותר, במיוחד כשמתקרבים לסוף החיים. ובלי דיון אמיתי ופתוח בו יוכלו המטופלים ובני המשפחה לספר כיצד הם מרגישים, ממה הם סובלים, ממה הם מפחדים ובעיקר מה חשוב להם, לא ניתן לקבל החלטות נכונות.
כל מטופל הוא עולם ומלואו, ולכל מטופל סדר עדיפויות שונה. יש מי שמוטרד מהקשיים הפיזיים והסבל, יש מי שרוצה בכל מחיר להימנע מלהגיע לבית החולים, אחרים רוצים להספיק לעשות עוד רק דבר אחד. החלטה רפואית נכונה היא כזו שתאפשר בניית תכנית טיפול שהולמת את מטרותיהם של המטופלים, אך מתבססת על המציאות ועל העובדות. חשוב שלמטפלים ולמטופלים, תהיה תפיסה דומה של המציאות. מחקרים הראו שכאשר מטופלים ורופאים אינם רואים את המצב עין בעין, ולא משנה מי מהם טועה, התוצאה הסופית לא טובה. אבל לעיתים קשה מאד להכיר במציאות ולהבין אותה, והקושי הזה הוא של שני הצדדים.
המטופלים
ההכרה בהתקדמות המחלה ואולי הקרבה למוות תמיד קשה ומעבר לכך יש חששות נוספים. למשל, חלק מהמטופלים מפחדים שאם הרופאים ידעו על הקושי והירידה בתפקוד אולי לא יציעו להם יותר טיפולים טובים ויעילים, חלק חושבים שהמפגש הרפואי לא נועד לדון בסימפטומים, במצוקה או בקשיים תפקודיים אלא רק במצב המחלה, וחלק פשוט לא רוצים לאכזב אותנו הרופאים, או שנכעס עליהם שאינם מעוניינים בטיפול שאנו מציעים.
הרופאים
הבעיה העיקרית אתנו הרופאים, היא שבעצם עמוק בפנים, גם אנחנו בני אדם. המפגש עם אנשים חולים וסובלים מורכב מאד גם לנו. הוא מאיר בזרקור את הפחדים הכי גדולים שלנו, לגבי עצמנו ולגבי אהובינו. תחושות הכישלון והעצב כאשר המחלה מתקדמת גדולים במיוחד. אחת האשליות הקשות מהן אנו סובלים במיוחד מכונה אשליית הריפוי -Therapeutic illusion, האשליה שאם נעשה עוד מאמץ אחד נוסף, ניתן עוד תרופה אחת, עוד טיפול אחד, נצליח לסובב את הגלגל ולשנות את מהלך המחלה. וכשזה לא קורה אנחנו מרגישים אכזבה, כישלון ואפילו אשמה. כל זה מחלחל אל תוך השיח עם המטופל. אנחנו הרופאים לא משקרים לחולים, אבל לפעמים אנחנו רוצים לברוח משיחה קשה, ולעיתים פשוט שוגים באשליות בעצמנו.
למרווח הזה שבין הרופא המקצועי והמטופלים נכנסת הרפואה הפליאטיבית. התפקיד שלנו הוא לתווך למטופלים, ולפעמים גם לרופאים, את המציאות. לעזור לדעת מה צפוי, מה סביר, מה אפשרי ומה בלתי ניתן לביצוע. יש לנו תפקיד חשוב גם בחינוך הרפואי. ללמד כיצד לקיים מפגש רפואי בצורה אמפטית וזהירה, ללמד רופאים צעירים לחקור, לשאול ולהסתקרן באמת כדי להבין ממה המטופלים מודאגים ולמה הם שואפים. וגם ללמד כיצד לתת מקום למצוקות ולקשיים, וכיצד להיעזר בגורמים הקיימים במערכת לתמיכה במטופלים, וברופאים עצמם.
ולסיום, דיים סיסלי סונדרס, ממובילות הפליאציה המודרנית אמרה: "אתה משמעותי בגלל שאתה אתה, אתה משמעותי עד לרגע האחרון של חייך, ואנו נעשה כל שנוכל לא רק לאפשר לך למות בשלווה, אלא גם לחיות טוב עד הרגע הזה".
"בחירת טיפול אפשרי היא בהתאם להחלטת מטפל מוסמך ולהתייעצות עמו. המידע נכון לחודש פברואר 2023. האמור בכתבה אינו מהווה משום המלצה, חוות דעת מקצועית או תחליף להתייעצות עם גורם מקצועי מוסמך"
ד"ר רתם תלם היא מ"מ ראש היחידה לרפואה פליאטיבית, איכילוב
בשיתוף איכילוב
