"רק בריאות" – צירוף מילים שנאמרות לעתים כחלק מהשגרה, אך עבור אנשים חולים, לצירוף מילים אלה יש משמעות בעלת ערך. הערך הזה מתעצם אפילו עוד יותר, בקרב מי שמתמודדים עם מחלות נדירות, כאלה שאפילו לרפואה המודרנית אין את הכלים לספק פתרונות איכותיים וטובים. גם בשנת 2024, ישנם חולים במגוון מחלות נדירות אשר נאלצים להתמודד עם מציאות מורכבת ומאתגרת במיוחד, כזו שמטלטלת את חייהם. המצב הזה מוכר בקרב משפחות לילדים עם מחלות נדירות, תחום אשר עדיין רב בו הנסתר על הגלוי.
"האור חייב לדלוק כל הזמן, אין אפשרות לאבד תקווה"
3 הורים לילדים עם מחלות נדירות, הקימו את עמותת "נדירים" שהפכה לבית, מכיל, מנחה, מלווה ומייעץ, לכל ההורים והמשפחות המתמודדים עם בני משפחה החולים במחלות ובתסמונות נדירות
גיא פישקין בשיתוף עמותת נדיריםתוכן שיווקי
Labels
תוכן שיווקי






