בעולם קיימות היום כ- 8,000 מחלות נדירות, הפוגעות בכ- 8% מהאוכלוסייה. בישראל יש כ- 500,000 איש, ילדים ומבוגרים, הסובלים ממחלות אלה, והן כוללות מחלות שריר, מחלות עצב, תסמונות מטאבוליות וגנטיות.
מספר החולים בכל מחלה נדירה בישראל משתנה: מחולים בודדים ועד מאות חולים במחלה. נדירות המחלה מקשה על המודעות לקיומה ומעמידה בפני החולה ובני המשפחה התמודדות עם קשיים רבים.
בפרויקט ייחודי זה אתם מוזמנים לקרוא על דרכי ההתמודדות והאתגרים בחיים עם מחלה נדירה.
קריאה בריאה,
אורנה יצחקי בירבך
