ראיית הלילה הירודה שלי ליוותה אותי מאז ומעולם וסקרנה בני משפחה וחברים שניסו להבין מה אני רואה ולא רואה. אבל דווקא במפגש עם סטודנט שהכרתי דרך האינטרנט, שהתמודד גם הוא עם מחלת העיניים שלי, מצאתי פתאום מישהו שמכיר ומבין את החוויות שלי יותר טוב מכל אחד אחר. בעקבות זאת הבנתי שמפגשים מהסוג הזה והקמתה של קהילה של מתמודדים עם מחלות רשתית גנטיות יכולה להועיל ולתת תקווה גדולה למתמודדים.
מאז עברו כ-15 שנה וכיום קהילת "לראות רחוק — מתמודדים עם מחלות רשתית גנטיות בישראל" מונה מאות מתמודדים בכל הגילאים, המינים, העדות והסוגים. התמודדות עם מחלה שקצב ההתפתחות שלה לא ידוע ושפוגעת ביכולות שונות היא מורכבת. לפתע נתקלים בחפצים על הרצפה ובעמודים ברחוב, בהמשך מפספסים לחיצות ידיים, מאבדים את רישיון הנהיגה, מנסים להסתיר ולהראות שהכל כרגיל-וכל זה דורש עוד ועוד כוחות ואנרגיות. לרוב ההתמודדות היא לבד והכחשה היא התגובה הראשונה. הניסיון של השנים האחרונות לימד אותנו לפתח שיטות ייחודיות במסגרתן קהילת המתמודדים היא הכוח והאנרגיה המושכת את המתמודדים למעלה.
מתמודדים חדשים מגיעים אלינו במגוון דרכים: מהפנייה של רופאי רשתית במחלקות לרפואת עיניים ועד ליישומי AI. אנחנו מקבלים את "החדשים" בשיחת טלפון אישית בה אנחנו לומדים על תהליך האבחון שלהם, על המצב הקליני והצרכים. אנחנו מוסרים מידע בסיסי אודות המחלה, על חשיבות המעקב וקשר עם רופאי רשתית, על תזונה והתנהלות נכונה המאטות את התקדמות המחלה. מידע נוסף שמותאם אישית הוא הזכויות-זאת בהתאם למידת התפתחות המחלה והמצב האישי. לבסוף אנחנו מספרים על הקהילה שלנו ומחברים את המתמודדים לקבוצה הנכונה או לחבר בקהילה.
קהילה בהתאמה אישית
הקהילה איננה כוללת רק מאובחנים קליניים, היא כוללת גם בני משפחה: בני זוג והורים שבוחרים לקחת חלק, היא פתוחה גם לעובדים סוציאליים, אנשי מגזר שלישי וכמובן לצוותים רפואיים. הקהילה מקיימת כנס שנתי מדי שנה בו אנו שמים דגש על שני היבטים: הרפואי-מחקרי, במסגרתו אנו מזמינים מומחה מתחום רפואת הרשתית או המחקר הגנטי הסוקר את החידושים, וההיבט הקהילתי-בו החברים עצמם משתפים על הדרך בה הם מתמודדים עם האתגר.
בכנס השנתי האחרון למשל שוחחו על הבמה שתי אימהות ושיתפו על התמודדות. האחת אמא לארבעה מתמודדים שסיפרה על הגילוי, על הלילות ללא השינה, על השינוי שעברה בתודעה שלה-מאשמה לא מוצדקת להעצמה שלה ושל ילדיה ועל ההצלחות שלהם. ומהצד השני אמא צעירה המתמודדת בעצמה, ולמרות המוגבלות היא לא מוותרת על אף חוויה: לא לקחת לבית הספר, לא על המשחקים בגינה, לא על חופשות ולא על אספות הורים.
שנתיים קודם לכן, בתמיכת חברת נוברטיס, השקנו תערוכת תמונות וציורים בגלריה החברתית בדיזינגוף. חברי הקהילה הציגו ציורים, תמונות, שירים ויצירות אמנות שלהם העוסקים בראייה ואור. בחנוכה הקהילה מקיימת מפגשים אזוריים וקטנים יותר, בהם המתמודדים משתפים על הרגעים הקשים ועל רגעי התקווה וההשראה. בתחילה היו אלה אנשי מקצוע שהנחו את המפגשים, כיום אלו חברי קהילה ובראשם סיגל שחף אילן, מטפלת בשיטת NLP, שמובילה את השיח באופן מדויק ומרגש.
הקהילה אף מסייעת למחקר הגנטי. אנחנו מעודדים את החברים לתת דגימת דם לטובת המחקר לזיהוי הגנים הגורמים למחלה, ואחד מהישגי השיא שלנו הוא הכנסתה לסל התרופות של תרופה גנטית ראשונה מסוגה המסייעת רק לגן ספציפי (RPE65), עם כניסת הטיפול לסל טופלו בו עשרה ילדים וצעירים ומאז מטופל בו מתמודד מדי שנה.
המרחבים הדיגיטליים הם המקום בו הקהילה פורחת יותר מכל. לכל תת קהילה יש קבוצה משלה: קבוצת אימהות מתמודדות, קבוצת צעירים, קבוצת בנות זוג למתמודדים, קבוצת הורים ועוד. לכל אחת מהקבוצות צרכים שונים ואופי שונה. את הקבוצה הכללית מנהל אסף מודיאנו שנותן מענה מקצועי ואישי לכל פניה, מיטב יפת יוזמת את אירועי האימהות, ושרית גרוסו מקדמת קבוצת תמיכה לבנות הזוג. העלאת מודעות למחלה ושינוי תדמית של הלוקים בה היא אחת המשימות שלנו, זאת באמצעות כתבות בתקשורת החושפות מתמודדים מעוררי השראה וסרטונים להעלאת המודעות בכיכובם של חברי הקהילה.
הניסיון לימד אותנו כי בתוך הקהילה שלנו ישנם כוחות מופלאים היודעים לתת אופטימיות ותקווה גם כשנראה שהאור פוחת. לכל אחד מהחברים יש תרומה ייחודית משלו, כולם פועלים בהתנדבות מלאה, ולכל אחד ואחת את המקום הייחודי לו.
יוסי סעידוב הוא יזם חברתי ויועץ אסטרטגי
