שנה אחרי שגידי בעלי, אובחן כחולה בסרטן וטופל הגיעו הבשורות הטובות: הטיפולים הצליחו. עם קבלת הבשורות הטובות יכולנו לנשום לרווחה ולחזור לשגרה מבורכת, אבל דווקא אז התחלתי להרגיש אי שקט פנימי, שלא ידעתי לקרוא לו בשם. חזרתי לעבודה ולשגרה ובאחד הכנסים שמעתי הרצאה של אימא שטיפלה בבתה שחלתה בסרטן וסיפרה איך הטיפול שינה את חייה. הסתובבתי עם התחושה שלא יכול להיות שעברנו את הטלטלה שעברנו ולא אעשה עם זה משהו. התפטרתי מג'וינט ישראל, אחרי 11 שנות עבודה. בהמשך, ראיתי סרט תיעודי על חולת סרטן שדיברה על CareGivers. לא הכרתי את המושג Caregiver, הקלדתי בגוגל את המילה ובאותו רגע ידעתי שמצאתי את "המשהו" הזה שחיפשתי. הקמתי את עמותת CareGivers Israel, כדי שלאף אחת לא יידרשו 6 שנים כדי לזהות ולהבין שהיא Caregiver ולהתחיל להיעזר.
הגדרה והכרה
כשאני מדברת על "מה שעברנו", אני מכוונת אלי ולעוד כ-1.5 מיליון ישראלים שמטפלים יום יום בבן משפחה חולה: בנים ובנות של הורים מזדקנים עם דמנציה, משפחות של מתמודדי נפש, בנות זוג של חולי סרטן, הורים לילדים חולים או עם מוגבלויות ועוד.
כשהקמתי את העמותה למדתי שבעולם יש הגדרה בחוק לתפקיד הזה, וההגדרה נושאת אתה הכרה, זכויות והטבות. הבנתי שכל מה שחשבתי שהוא הסיפור האישי שלי, הוא בעצם סיפור שנוגע לכ-1/3 מאוכלוסיית העולם. יצרתי קשר עם גופים מובילים בעולם שמתמחים בנושא, ונסעתי לחו"ל ללמוד מקרוב את העשייה. גיליתי שמדינות רבות ברחבי העולם מכירות במורכבות הגדולה של התפקיד, בן משפחה מטפל. לכן הן מספקות להם שירותי מידע, תמיכה, הקלות במקום העבודה, הטבות כספיות ועוד.
גייסתי שותפים ותקציבים להקמת העמותה, ואנחנו מקדמים בשותפות עם גופים ציבוריים, עסקיים וחברתיים הכרה, מודעות, זכויות ותמיכה בבני ובנות משפחה מטפלות, במקומות עבודה ובקהילה. מיום הקמתה, תמכה העמותה בעשרות אלפי גברים ונשים המטפלות/ים בקרוב/ה חולה, באמצעות מרכז הייעוץ שלנו, ש-90% ממנו הן נשים, שבעצמן היו או עודן בנות משפחה מטפלות.
נשים, גברים, נשים
נשים הן "השחקניות הבלתי נראות במסע המטופל". נשים מהוות כ-2/3 מהמטפלים העיקריים (primary caregivers). הן מספקות כ-21 שעות טיפול שבועיות. במשך תקופה ממוצעת של 4.5 שנים, ללא תמורה כספית. בדרך כלל במקביל לניהול בית וקריירה. הטיפול בבני משפחתן משפיע עליהן: הן נפגעות תעסוקתית. חלקן נאלצות לעזוב מקומות עבודה ולוותר על קידום. הטיפול משפיע עליהן משפחתית, כלכלית, פיזית ונפשית. הן בסיכון לפגיעה בריאותית, כי הטיפול בבריאותן משני ובמרכז עומד החולה המטופל. השפעות הטיפול על נשים שונות משל גברים. נשים מדווחות יותר על השפעות רגשיות ונפשיות, בהשוואה לגברים, שמדווחים על ירידה בריאותית פיזית. בני משפחה מטפלים, שדרישות הטיפול עליהן גדולות יותר חווים מתח כרוני. בסיכון מיוחד נמצאים בנות ובני הזוג של מטופלים ומטופלות.
עם הזדקנות האוכלוסייה, והעלייה בתוחלת החיים, שיעורם של בני המשפחה המטפלים צפוי לגדול בעשורים הקרובים. כ-1/3 – 1/2 משעות הטיפול בקשישים, בין 9.4-3.2 מיליון שעות לשנה, מסופקות על ידי בני/ות משפחה, ללא תשלום. הטיפול הבלתי פורמלי בזקנים מתבטא בסיוע בהיבטים סיעודיים ורפואיים, שהיו בעבר נחלתם של בעלי מקצוע בלבד. אחוז לא מבוטל מתמודדות עם טיפול בפעולות רפואיות מורכבות, כמו: החלפת תחבושות, מתן זריקות ועוד. בסיוע יום יומי ברחצה, הלבשה, ניהול משק בית, ניקיון, כביסה. בעזרה מחוץ לבית, בסידורים, ליווי לבדיקות וטיפולים רפואיים. בתמיכה כלכלית, חברתית ונפשית. לבני משפחה מטפלים השפעה חיובית על תוצאות הטיפול של החולה, ועל צמצום אשפוזים חוזרים. בני משפחה מטפלים ממלאים תפקיד חיוני בשיפור דבקות המטופל בתוכניות הטיפול, בשיפור סיכויי ההחלמה וההישרדות לטווח ארוך.
בגלל קיצור ימי האשפוז בבתי החולים הכלליים, בנות משפחה נדרשות לסייע יותר בתקופת החלמה ממחלה אקוטית. ללא העזרה הבלתי פורמלית הנרחבת, זקנים וחולים רבים לא היו יכולים להישאר ולקבל טיפול בבית ובקהילה, שמיטיב עם איכות חייהם. המדינה, מצדה, נשענת על הטיפול המוענק לקשישים, על ידי בנות משפחה. מבקר המדינה ציין במפורש שהמעורבות הנרחבת של בנות המשפחה בטיפול, מקטינה את ההוצאה הלאומית על סיעוד. רשויות המדינה מטילות, במידה רבה, את האחריות לטיפול בקשישים על בנות המשפחה, שרואות עצמן כמי שתפקידן לסייע למשפחה.
רוזלין קרטר, רעייתו של ג'ימי קרטר, נשיא ארה"ב לשעבר, מובילת תנועת הקיירגיברס בארה"ב, אמרה: "העולם נחלק ל-4 סוגים של אנשים: אלה שמטפלים בקרוב חולה, אלה שטיפלו בעבר, אלה שיטפלו ואלה שיזדקקו לטיפול". הבנתי שאני מוכנה לעשות כמעט הכל, כדי לשים את בני ובנות המשפחה המטפלות במקום שמגיע להם להיות: במרכז.
כמעט כל אחד מאתנו יידרש לטפל במהלך חייו בהוריו המזדקנים, בבת זוג חולה או בילד חולה, ולמרביתנו אין כלים ותמיכה להתמודד עם המשימה האדירה הזו. הקושי המרכזי הוא שאנחנו לא נעזרים, כי אנחנו לא רואים את עצמנו כבעלי זכות לקבל עזרה. אנחנו לא החולים, אלא רק מי שלצדם.
מי דואג למטפל?
אם היו שואלים אותי בעת הטיפול בבעלי אם אני צריכה עזרה, סביר להניח שהייתי משיבה בשלילה ואומרת שאני מסתדרת, ושבעלי הוא זה שצריך טיפול ולא אני. אבל אם היו מסבירים לי את הנושא, הייתי משתכנעת שאם אקבל עזרה, אוכל לעזור לבעלי טוב יותר. את ההבנה הזו הפכנו בעמותה למודל שכולל 4 פעולות: להכיר, לזהות, להושיט יד ולהפעיל כלים לתמיכה.
אנחנו פוגשים אנשים, מכל גווני האוכלוסייה, בשעת המשבר הקשה שלהם, כשעולמם מתהפך עליהם. חלקם לא יודעים לקרוא לעצמם בשם "בני משפחה מטפלים", ולא מזהים את עצמם ככאלה. מתוך ההצפה הם לפעמים לא יודעים אפילו מה לשאול. אנחנו מלווים אותם בנפתולי הבירוקרטיה המסובכת. מנסים להקל על העומס הרגשי הכבד, ועוזרים להם למצוא משמעות בטיפול ביקיריהם ולגייס סביבם אנשים נוספים שיעזרו כדי להקל עליהם ולעזור להם לעבור את התקופה.
העמותה קוראת בשם ומנכיחה את בני המשפחה המטפלים בשפה. דואגת להכרה בהם במגזר הציבורי והפרטי, לזכויות המגיעות להם, לתשומת הלב המיוחדת שהם זקוקים לה, לכלים ולתמיכה שמאפשרים להתמודד עם האתגרים של טיפול באדם קרוב. אחד ההישגים שזוקף לזכותו הארגון שבראשותה הוא קידום מהלך משותף עם נציבות שירות המדינה ואשל. המהלך המשותף הוביל להתוויית מדיניות רוחבית שתומכת בעשרות אלפי עובדים, שהם בני משפחה מטפלים, במשרדי ממשלה, יחידות סמך ובתי חולים ממשלתיים.
באופן דומה, הובלנו מהלך עם צה"ל, שקידם מדיניות תומכת למשרתי הקבע שהם בני ובנות משפחה מטפלות. הישג נוסף של העמותה הוא המעורבות וההובלה של צוות בין מגזרי בהובלת משרד ראש הממשלה, בהשתתפות נציגי משרדי ממשלה, המוסד לביטוח לאומי, רשות האוכלוסין וההגירה ועוד, שמתווה דרך לסייע לבני משפחה מטפלים.
יש צורך שמערכות בריאות כמו בתי חולים, קופות חולים יראו ב-Caregivers כשותפים לטיפול, יזהו את אותם, יאתרו את אלה שנמצאים בקבוצת סיכון לפגיעה בריאותית ונפשית, יסייעו להם לטפל טוב יותר בעצמם ויתנו להם כלים ומידע שבזכותם גם המטופל יקבל טיפול טוב יותר. מדובר ב-WIN WIN גם למטופל, גם למטפל וגם למערכות שקורסות בגלל מחסור בכוח אדם ו/או שחיקה שלו. אנחנו מגיעים לבני המשפחה המטפלים, דרך מקומות עבודה, מגזר ציבורי, צה"ל החברות הגדולות במשק. וגם באמצעות מרכז הייעוץ שלנו, שמורכב מנשים מקשת של מקצועות שהפכו את העזרה לבני משפחה מטפלים לשליחותן, בגלל ניסיונן האישי.
לפעמים קשה לי להאמין שבזכות מחלתו והחלמתו של בעלי בראתי יצירה ועשייה משמעותיים שלא יכולתי לדמיין את השפעתה. זכות גדולה לעמוד לצד אנשים בשעתם הקשה.
רחל לדאני היא מייסדת ומנכ"לית עמותת CareGivers ישראל, בעלת תואר ראשון בפסיכולוגיה, תואר שני בייעוץ ובוגרת לימודי פיתוח ארגוני, חברת עמותת "מדונה" וחברה בוועדת הביקורת בעמותה
