הטיפול באוטיזם נשען בעבר הרחוק בעיקר על עקרונות של בידול והפרדה. ילדים על הרצף האוטיסטי נדחקו לא אחת לשולי החברה, נתפסו כ"אחרים" שיש לתקן את התנהגותם או להסתירם. בשנים האחרונות אנו עדים לשינוי דרמטי בתפיסת האוטיזם וזהו שיאו של תהליך מתמשך, שמוביל לשלל גישות טיפוליות חדשניות. החדשנות בתחום באה לידי ביטוי לא רק בטכנולוגיה מתקדמת, אלא גם בשינוי עקרוני של תפיסת הטיפול עצמו — מתפיסה הקובעת שיש לשנות את הילדים כדי שיתאימו לחברה, לגישה אינטגרטיבית מותאמת אישית, ששמה במרכז את הילד, את הייחודיות שלו ואת צרכיו הרגשיים והחברתיים.
ארגז כלים טיפולי רחב
דנה קוסטה, פסיכולוגית התפתחותית, מנהלת מקצועית של מערך הטיפול הבריאותי המקדם במעונות היום וגני התקשורת בעמותת "אותי", מובילה גישה טיפולית הוליסטית ואינטגרטיבית ששמה במרכז את שיתוף הפעולה בין הצוות המקצועי, הילד והוריו. העמותה משלבת באופן מכוון בין ידע טיפולי מבוסס מחקר בגישות חדשניות ועדכניות מהארץ והעולם, לבין גישות מסורתיות המבוססות על ניסיון רב שנים.
"החדשנות שלנו", אומרת קוסטה, "מתבטאת בכך שאנחנו לא מחויבים רק לדרך אחת. אנחנו לא מאמינים שלשיטה מסוימת יש מונופול על האמת. יש לנו ארגז כלים טיפולי רחב, והצוותים המקצועיים שלנו עוברים הכשרות מקיפות כדי שיכירו לעומק וירכשו מגוון גישות שהוכחו מחקרית כיעילות. החוכמה היא לדעת מתי להשתמש בכל אחת מהן, ולפעמים — מתי לשלב ביניהן".
איך השילוב הזה מתרחש בשטח?
"הצוותים שלנו עובדים יחד באופן רב-תחומי חינוכי, טיפולי ורפואי — קלינאיות תקשורת, מרפאות בעיסוק, פסיכולוגיות, עובדות סוציאליות, פיזיותרפיסטיות, מנתחות התנהגות, מטפלות באמצעות אמנויות ורופאים מומחים (פסיכיאטרים של ילדים ונוער, נוירולוגים של ילדים ורופאים התפתחותיים), ויוצרים תוכנית לכל ילד. החדשנות שלנו באה לביטוי גם בהטמעת הטיפול בכל מרחב הגן, ולא רק בחדרי הטיפולים".
עיקרון מרכזי נוסף בעבודת העמותה הוא הכבוד לילד, כפי שהוא. "יש גישות טיפוליות שמטרתן לשנות את הילד או להתאימו לנורמות חברתיות", מסבירה קוסטה. "אנחנו רוצים לתת לו כלים להתפתחות אישית ולהשתלבות בחברה, אבל תוך שמירה על הזהות והייחודיות שלו".
השקעה אדירה מצד הצוותים המטפלים
ד"ר אירית מור שניר, פסיכיאטרית מומחית לילדים, בני נוער ומבוגרים והמנהלת הרפואית בעמותת "אותי", מלווה את תחום הטיפול באוטיסטים כבר יותר משני עשורים. במהלך שנות עבודתה ראתה מקרוב כיצד שיטות חדשניות ממעבדות המחקר הופכות למציאות בשטח — ולא פחות חשוב, מהם האתגרים שהטמעה כזו מייצרת.
"האתגר הגדול", אומרת ד"ר מור שניר, "אינו ייבוא שיטות חדשניות מחו"ל ויישומן הפשטני בארץ, אלא כיצד להבטיח שהן מיושמות בצורה ייחודית ומותאמת למקומנו".
מה הופך את הטמעת הגישות בשטח למאתגרת?
"בתנאי מעבדה עשויים הדברים להיראות פשוטים, אבל במציאות יש הרבה משתנים — ילדים שונים, מטפלים שונים והורים עם רמות מעורבות שונות. האתגר האמיתי הוא לוודא שהשיטות מבוססות המחקר מיושמות בהתאמה מרבית לתנאי המערכות, המשפחות והילדים בשטח".
דוגמה בולטת להצלחה כזו היא מודל ה-ESDM (מודל דנבר). המדובר במודל התערבות מוקדמת נתמך מחקרית, שפותח עבור ילדים צעירים עם אוטיזם בגילאי 12 עד 48 חודשים, המתמקד בחיזוק קשרים חברתיים, למידת כישורי תקשורת דרך פעילויות מותאמות גיל והקניית מיומנויות מוטוריות וקוגניטיביות. ממצאי המחקר על שילוב המודל בגנים שבהם פועלת העמותה שנערך על ידי ד"ר יאנה סיני, ד"ר טלי גב, ד"ר אירית מור-שניר ופרופ' עפר גולן, בשיתוף פרופ' ג'אקומו ויונטי מאוניברסיטת Drexel בארה"ב הראו כי הוא משיג שיפור משמעותי בתפקודים אלה ובעקבותיו תוכנית זו מוטמעת ונחקרת בגני תקשורת רבים בעמותת "אותי". "בגיל הרך יש חלון הזדמנויות התפתחותי ייחודי", מסבירה ד"ר מור שניר. "זו התקופה שבה המוח גמיש במיוחד, ואנחנו יכולים לסייע לילדים לפתח קישוריות חדשה שתשפר באופן ניכר את התפקוד החברתי-תקשורתי ואת תהליכי הלמידה שלהם".
לדבריה, מדובר בהליך מורכב, אך משתלם: "ההטמעה דורשת מהצוותים השקעה אדירה מעבר לשעות העבודה הרגילות. הם עוברים הכשרה מתקדמת וקפדנית, כשהם נמדדים באופן שוטף על רמת היישום המדויק של השיטה — מה שאנחנו מכנים מהימנות, או בשפה המקצועית Fidelity".
במרכזי "בית אחד" של עמותת "אותי" מיושמת בהצלחה גם תוכנית ה-PEERS לילדים, בני נוער ומבוגרים וגם התוכנית לגיל הרך: P4P — PEERS for Preschoolers, שפותחה באוניברסיטת UCLA. התוכנית, בת 16 מפגשים שבועיים, נועדה לפתח מיומנויות חברתיות לילדים על הרצף האוטיסטי בגיל הגן, ומייחדת מקום מרכזי להורים בתהליך הטיפולי.
לדברי ד"ר מור שניר, מדובר בשילוב ייחודי. "בשונה מתוכניות אחרות", היא אומרת, "כאן ההורים לוקחים חלק פעיל בתהליך. בזמן שהילדים לומדים מיומנויות חברתיות, ההורים לומדים בקבוצה מקבילה כיצד להנחות את ילדיהם בבית בצורה פרקטית.
בסוף כל מפגש, ההורים והילדים מתאחדים לתרגול משותף, בליווי הצוות המקצועי". התכנית נחקרה בעמותה, בשיתוף פעולה בין היוצרת שלה, פרופ' אליזבת לוגסון מאוניברסיטת UCLA בארה"ב, וצוות החוקרים הישראלי: הדוקטורנטית לירון אוליבר-אהרונסון, ד"ר טלי גב, ופרופ' עפר גולן, על מנת לבחון את יעילותה בהקשר הישראלי.
גישה חדשנית נוספת שהעמותה החלה ליישם בהצלחה היא ניתוח אתלטיות משולבות מבוסס ראיון IISCA (Interview-Informed Synthesized Contingency Analysis) — גישה המתמקדת בטיפול בהתנהגויות מאתגרות של ילדים על הרצף האוטיסטי, ללא שימוש בתרופות או אמצעי ריסון והגבלה.
"זו גישה חדשה מאוד בארץ", מסבירה קוסטה, "ובבסיסה עומדת ההבנה שהתנהגויות מאתגרות הן דרך תקשורת. במקום לנסות לדכא אותן, אנחנו מנסים להבין מה הילד מנסה לומר לנו באמצעות ההתנהגות הזו. כאשר הילד מרגיש שמקשיבים לו ומנסים להבין אותו הוא חש בטוח יותר, ואז ניתן לסייע לו למצוא דרכים אדפטיביות יותר לתקשר את הצרכים והרצונות שלו".
התהליך הטיפולי מתמקד בזיהוי הגורמים שמובילים להתנהגות וביצירת דרכי תקשורת יעילות יותר עבור הילד. הגישה דורשת מצוותי הטיפול חשיבה יצירתית, תצפיות מעמיקות ויכולת גבוהה לפענח סיטואציות מורכבות.
מה השתנה בפועל אצל ילדים שהתמודדו עם התנהגויות מאתגרות וטופלו בגישה הזו?
קוסטה: "אנחנו עדים לתוצאות מרשימות מאוד. ילדים שהתקשו בהתמודדות עם סיטואציות יומיומיות, חברתיות ולימודיות מצליחים כעת להביע את עצמם בצורה ברורה ולפעול ביומיום בצורה בטוחה יותר".
גישה נוספת שמיושמת בעמותת "אותי" היא מודל Preschool Peer Social Interaction) PPSI). את המודל פיתחה וחקרה ד"ר שגית הושמנד מהעמותה, בשיתוף עם ד"ר אופירה רג'ואן בן שלמה וד"ר דגנית איתן, ובהנחיית פרופ' נירית באומינגר-צביאלי מאוניברסיטת בר-אילן. המודל מקדם מיומנויות משחק ושיח חברתי בקרב ילדים על הרצף האוטיסטי בגיל הרך, ומשלב למידה של תהליכי קוגניציה חברתית לצד התנסות מעשית עם בני גילם. מחקרים שבוצעו על המודל הצביעו על שיפור מובהק בתפקוד החברתי של הילדים, תוך דגש על יישום היכולות בסיטואציות טבעיות בגן ובבית.
טכנולוגיה יצירתית כאמצעי קידום
לצד גישות טיפוליות מתקדמות משתמשת העמותה גם באמצעים טכנולוגיים ויצירתיים לקידום התפתחותם של ילדים ובוגרים על הרצף האוטיסטי. אחד הפרויקטים החדשניים הוא שילוב מערכת BlazePod, מערכת חכמה מבוססת תאורה אינטראקטיבית, המסייעת בשיפור קואורדינציה, תגובתיות ותחושת מסוגלות דרך פעילות משחקית מהנה.
בנוסף מפעילה העמותה את פרויקט PHOTO VOICE, בשיתוף PHOTO IS:RAEL המאפשר למשתתפים על הרצף להביע את קולם האותנטי באמצעות צילום, כחלק ממהלך קבוצתי-קהילתי המעודד שיתוף, ביטוי אישי ואקטיביזם חברתי. יצירות המשתתפים מוצגות בפסטיבל הצילום הבינלאומי לצד צלמים מקצועיים מרחבי העולם, ובכך מאפשרות הצצה ייחודית לעולמם ותורמות לשינוי תודעתי בחברה.
ומה בנוגע לאתגרי העתיד? ד"ר מור שניר מסמנת את האתגר המרכזי: "כדי להמשיך ולשמור על הרמה הגבוהה שהגענו אליה נידרש להמשיך ולהכשיר את הצוותים בשטח באופן קבוע ומעמיק. איכות הטיפול תלויה קודם כל באיכות המטפלים, ולשם כך אנחנו משקיעים משאבים רבים".
"האתגרים הללו מחייבים להמשיך לפתח וליישם גישות טיפול חדשניות. רק כך נוכל להבטיח שכל ילד על הרצף האוטיסטי יקבל את ההזדמנות לממש את יכולותיו ולהשתלב בחברה — לא כמשימה עתידית, אלא כמציאות יומיומית".
בשיתוף עמותת "אותי"
