רז רובס, (31), היא סטודנטית לדוקטורט בנוירוביולוגיה באוניברסיטת חיפה, הנמצאת על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה. היא אובחנה בהיותה בת 3 וחצי ולמדה בגן מיוחד לילדים עם אוטיזם בחולון, טופלה ע"י צוות טיפולי של "אותי", קלינאית תקשורת ופסיכולוגית של הגן, שמלווה אותה עד היום. בנוסף, למדה רז מיומנויות מוטוריות בעזרת מרפאה בעיסוק. לאחר סיום הגן עברה לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל ושולבה בהדרגה בכיתה רגילה. "ללא הגן המיוחד שנתן לי את הבסיס, לא הייתי מגיעה לבית ספר רגיל", היא מספרת. "כל פעם קילפתי עוד שכבה ועוד שכבה, ומאחר שהתחלתי מגיל קטן, היה סיכוי גבוה יותר לקבל ולהפנים הכול".
קהילת מטופלים מול קהילת מטפלים
המסלול שעברה רובס נראה היום רגיל לחלוטין, אולם כשהחלה במסגרת הטיפולית שלה, היה זה לאחר הקמתה של "אותי עמותה ישראלית לאוטיזם", לשעבר "העמותה לילדים בסיכון", שנועדה לסייע לילדים בסיכון נוירופסיכיאטרי ופסיכוסוציאלי ולמשפחותיהם בקהילה. אז, בשנת 1990, לא ניתן מענה טיפולי מקצועי לילדים עם אוטיזם ולבני משפחותיהם. האבחון לא היה במיטבו, ילדים אוטיסטים שולבו במסגרות אשפוזיות ובעיקר חסר היה מבט אופטימי לעתיד.
"באותו זמן פעלו בגוש דן 2 גנים לילדים אוטיסטים בגיל הרך, מרכז שיקומי לאוטיסטים בוגרים, בית ספר 'יחדיו' לתלמידים עם אבחנה של אוטיזם ויחידה נוספת בחיפה", אומר פרופ' נתי לאור, מיוזמי ומקימי העמותה יחד עם מר אודי ריגאי. לאור הוא היו"ר האקדמי והקליני של העמותה, פרופ' לפסיכיאטריה של הילד במכון לחקר הילד, אוניברסיטת ייל, שניהל באותה תקופה את המרכז לבריאות הנפש של שירותי בריאות כללית בתל אביב. "מתוך תפיסה אינטגרטיבית של מערכות טיפול, כך שתיצור קהילה של מטופלים עם קהילה של מטפלים", הוא מסביר, "הבנתי שלא נכון להתנהל עם אוכלוסייה מצומצמת של מטפלים וללא מרכז שיתכלל את הפעילות עבור ילדים על הרצף האוטיסטי".
"אותי" פיתחה מענה טיפולי מקיף ורב מקצועי, המבוסס על תפיסה ששמה את האדם במרכז הפעילות ומיושמת על-ידי צוותי רפואה ומקצועות הבריאות וכן צוותי חינוך. אלה חוברים יחד, תוך שיתוף ההורים והמשפחות, כדי ליצור מעטפת טיפולית בכל מישורי החיים של המטופל, מהגיל הרך ועד לבגרות, ושילוב בקהילה. העמותה פיתחה דרכי עבודה והתערבות טיפולית אינטגרטיביות הנסמכות על ידע מחקרי וקליני עדכני. לצד זאת היא דואגת קידום ומימוש זכויות ילדים, בני נוער ובוגרים עם אוטיזם ומשפחותיהם, מכשירה מטפלים המתמחים ומתמקצעים בתחום בכל חלקי החברה בישראל ברחבי הארץ.
בשיתוף עם גורמים במערכת הבריאות, קופות החולים, מערכת החינוך, מערכת הרווחה והרשויות המקומיות פועלת "אותי" בפריסה ארצית בכ-500 מסגרות טיפוליות מצפון עד דרום, ומאז הקמתה היא הגוף הוותיק והמוביל בישראל בטיפול בילדים ובני נוער על הרצף האוטיסטי. המטפלים והמנהלים המקצועיים רואים לנגד עיניהם מטרה אחת: מתן מעטפת מקצועית והנגשתה המירבית לילדים, בני נוער ובוגרים להתפתחותם ושגשוגם. כיום, נותנת העמותה מענה לכ-5,500 ילדים, בני נוער ובוגרים ולמשפחותיהם באמצעות 2,600 אנשי מקצוע.
אוטיזם: מלקות להפרעה התפתחותית
לפני 35 שנה הוערך מספרם של אנשים עם אוטיזם בישראל ב-20 אלף איש. על פי נתוני משרד הבריאות, נכון לאפריל 2024 אחד מכל 44 ילדים בישראל מאובחן על הספקטרום האוטיסטי, מספר המוערך בכ-50 אלף ילדים ובני נוער. פרופ' לאור מסביר כי מספר הילדים שפנו לעמותה עלה בהדרגתיות על פני השנים האחרונות, כך שבקרב ילדים בני 7-3 עומדת שכיחות התופעה על 2 אחוזים לעומת 0.1 אחוז לפני כ-30 שנה.
לדבריו, מאז שנות ה-80 גברה ההתעניינות בתחום על ידי דיסציפלינות מקצועיות שונות ובעשורים האחרונים פותחו כלי הערכה ואבחנה ושיטות התערבות, וכן עלתה המודעות הציבורית לנושא. צוותי טיפות החלב ומרפאות להתפתחות הילד הוכשרו לאבחן אוטיזם. "לאיבחון האוטיזם יש היום בישראל קריטריונים שקבע משרד הבריאות, והוא ניתן לביצוע רק ע"י אנשי מקצוע בתחום הפסיכולוגיה, הפסיכיאטריה, נוירולוגיה של הילד והתפתחות הילד. "עם העליה בשיעור המאובחנים, דאגנו לסל שירותים טיפולי רחב ומקצועי, כזכאות לכל ילד שאובחן כאוטיסט. המדינה הביעה עניין אבחוני וטיפולי בילדים האוטיסטים מתוך הבנת חלון ההזדמנויות הטיפולי בגיל המוקדם, ובכך גם הפחיתה את התיוג שהתלווה בתחילת הדרך. מגמות אלה, כמו גם גיל ההולדה המאוחר וזיהומים סביבתיים, הביאו לעלייה בשיעור האבחון של אוטיזם".
שינוי משמעותי נוסף חל בהתייחסות לאוטיזם: אם בתחילה הדרך ההתייחסות הייתה כאל לקוּת, היא השתנתה להפרעה התפתחותית, ובשנים האחרונות מקובלת ההתייחסות לאוטיזם גם כמקור חוזקה. "ביל גייטס יצא בהודעה שאם היה מאובחן היום, לבטח היו מגלים שהוא אוטיסט. אי אפשר לחשוב שהיה יוצא מפיו משפט כזה לפני 30 שנה", אומר פרופ' לאור. "יש רצף של מצבים אנושיים שבקצה אחד שלו אנשים מוכשרים עם חוזקות, החיים בתפקוד גבוה, ובקצה השני אנשים עם חוסרים שיכולים להתמלא בעזרת טיפול רב ממדי, באינטגרציה נכונה ובתוכנית תפורה למידותיו של כל ילד בליווי הוריו. אלה התוכניות שנבנות בעמותה".
חשיבות האבחון המוקדם ושילוב בוגרים בשוק העבודה
אחד מהישגיה הבולטים של עמותת "אותי" הוא גיבוש סל טיפולים בריאותי מקדם (טב"מ) עשיר ואינטנסיבי, שאותו מעניקה המדינה למאובחנים על הרצף האוטיסטי מהגיל הרך ועד גיל 7. פריצת דרך נוספת שהשיגה בשנים האחרונות היא שילוב טיפולי בריאות בהיקף של עד 3 שעות שבועיות לילדים בגילאי 7-18 במסגרת בתי הספר, כך שיותאמו ויונגשו לצרכיהם. באופן זה זוכים ילדים ובני נוער רבים לטיפולים מקדמים והכרחיים, שבעבר לא הייתה להם אפשרות לקבלם. בגיל המבוגר יותר דואגת העמותה לתמיכה באקדמיה ולשילוב בוגרים במשרות בקהילה עם מנעד אפשרויות כדי להשפיע על איכות החיים של האוטיסטים הבוגרים ולצרפם כאזרחים המממשים את מלוא הפוטנציאל האנושי שלהם וגם תורמים לתל"ג.
עו"ד ציפי נגל-אדלשטיין, מנכ"לית "אותי": "יצרנו תוכניות משמעותיות ברצף גילאים, על מנת לתת הזדמנות ממשית לקידום התפתחותי של אוטיסטים, בכל רמות התפקוד ובכל מקום בארץ, להצבת סטנדרט טיפול ושירות מקצועי. אבחון וטיפול רב מקצועי בגיל מוקדם יכולים להביא לקידום משמעותי ביכולותיו של הילד, ולהפחית את תלותו בסיוע חיצוני בעתיד. קיים חלון זמן לטיפול מקצועי ואינטנסיבי בגילאים אלה ואחרים, והתערבות בתקופה מתאימה עשויה ליצור הבדל בין ילד שנסמך על טיפול צמוד כל חייו, לבין ילד שמתקשר עם סביבתו והופך לבוגר עצמאי שתורם לחברה".
בעמותה מסבירים, כי שילוב אוטיסטים בגנים ובבתי ספר של החינוך הכללי מהווה שינוי חברתי בקבלת האחר. הניסיון מראה כי בבתי ספר שבהם לומדים ילדים ונערים עם צרכים מיוחדים התפתחה אצל הילדים ואצל הצוות מסורת של סובלנות ועזרה הדדית. תהליכי שילוב והכלה הם תהליכים ארוכי טווח, וכדי שיהיו משמעותיים עבור כלל ילדי ביה"ס, יש לקדם את הילדים והנערים האוטיסטים במסלול ההופך אותם לנראים ורלוונטיים.
אילו שינויים עדיין נדרשים?
נגל-אדלשטיין: "יש חוסר משמעותי בכוח אדם במקצועות הבריאות והטיפול הרגשי בהיקף של אלפי משרות, ולכן הצורך לעודד אנשים לעבוד במקצועות אלה, לייצר תוכניות לימוד אקדמיות, לעודד עבודה בשירות הציבורי, לעודד הסבות לאקדמיה ממקצועות אחרים — כל אלה הם קריטיים ביותר. בעמותה יש מחסור של 250 תקנים. לצערי, לא עושים מספיק לייצר פתרונות. חובה לאומית דחופה להפנות משאבים לנושא קריטי זה. יש גם צורך לייצר מקומות תעסוקה ולעודד מעסיקים לקבל אנשים עם מוגבלות. המשרות המתאימות לאוטיסטים דורשות מסירות, דיוק, יכולת לבצע עבודה דומה במשך שעות רבות ולאורך זמן ולאנשים שאינם על הרצף קשה לעשות זאת. בהעלאת מודעות וליווי נכון של מעסיקים, נוכל לייצר מצב שהוא בבחינת win-win עבור כל הצדדים. רמת המחויבות והמסירות של אנשים אלה פנומנלית. ככל שישתלבו בתעסוקה, ייחסכו משאבים למדינה. המדינה צריכה לעודד את קבלתם לעבודה, לייצר הכשרות ולתקצב כדי לעשות את זה נכון עם תיווך לסביבה".
לכך מוסיף פרופ' לאור: "כשכל שנה נכנסים למחזור 2 אחוזים מהיילודים, מדובר בהיקף עצום של עלייה בשיעור המאובחנים. ככל שנקדים להתערב, המוח גמיש יותר לשינוי. אבחון שנעשה בגיל 18-16 לא יאפשר מימוש מקסימלי של הפוטנציאל של כל ילד, אך בכל גיל קיים חלון הזדמנויות התפתחותי ושיטות התערבויות ייחודיות לקידום הפרט האוטיסט. לצערי, אין מספיק תקצוב ככל שמתקדמים בגיל. כדי לייצר סל עם אסטרטגיות מניעתיות, טיפוליות ושיקומיות חייבים להקצות תקציבים בהיקפים גדולים יותר מהנוכחיים".
בשיתוף עמותת "אותי"
